May 13, 2014 — Susan und Michael Schofield haben keine Ruhe in ihrem zermürbenden Tag – 11-jährige Jani ist eines der jüngsten Kinder, die jemals für Schizophrenie behandelt werden, und jetzt ihr 6-jähriger Bruder Bodhi, obwohl nicht offiziell mit der gleichen Störung diagnostiziert, hat gewalttätige Ausbrüche und selbstschädigendes Verhalten, die er auch die Krankheit haben könnte.
„Ich hatte gedacht, ich hätte schon alles gesehen“, sagte Michael Schofield, ein 38-jähriger Teilzeit-College-Professor, gegenüber ABC News. „Was könnte schlimmer sein als eine junge Tochter in einer psychiatrischen Klinik?“
Ihr Sohn wurde mit schwerem Autismus und intermittierender explosiver Störung diagnostiziert und hatte in diesem Jahr fünf Krankenhausaufenthalte in einer psychiatrischen Einrichtung der UCLA, sagten seine Eltern.
„Die erste Herausforderung ist, dass man nicht sicher ist, ob die Kinder es schaffen werden“, sagte Schofield. „Im Moment haben wir Angst, dass Bodhi sich den Schädel aufbricht oder sich zumindest schwer verletzt. Bei Jani gab es die Angst vor Selbstmord, nachdem sie ein paar Versuche unternommen hatte.
Das Ehepaar aus Los Angeles, das seit 1994 verheiratet ist, ging mit seiner Geschichte an die Öffentlichkeit, um auf den Kampf von Eltern aufmerksam zu machen, die Kinder mit psychischen Erkrankungen großziehen. Sie haben ihr ganzes Leben dem Ziel gewidmet, ihre Familie zusammenzuhalten und ihre Kinder nicht in eine psychiatrische Einrichtung zu schicken. Aber die Belastung fordert ihren Tribut.
„Es gibt eine signifikante Scheidungsrate bei mindestens 75 Prozent der Paare in diesen Situationen“, sagte Susan Schofield, 44, eine Internet-Radio-Show-Moderatorin. „In unserer Ehe gab es Probleme, weil wir kaum Zeit für die Pflege hatten. Wir hatten seit 15 Wochen keine Verabredung mehr. Es gibt einfach nicht genug Unterstützung da draußen.“
Die schwierige Reise der Schofields mit Jani wurde von Discovery Fit & Health seit 2010 in mehreren Episoden thematisiert. Am 26. Mai, während der „Psych Week“ des Senders, wird eine Folge „Born Schizophrenic: Jani and Bodhi’s Journey“ ausgestrahlt.
Als Jani jünger war, hatte sie visuelle und auditive Halluzinationen – Ratten, die sie „Mittwoch“ nannte, Katzen, die „Mitternacht“ hießen, und kleine Mädchen, die „24 Stunden“ hießen.
Jani nimmt inzwischen Medikamente und macht große Fortschritte, aber Bodhi nicht, so die Schofields. Psychische Erkrankungen kommen auf beiden Seiten der Familie vor.
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Dr. Mark DeAntonio, der Bodhi behandelt, sagte, der Junge habe „etwas anderes“ als seine Schwester.
„Was uns zu Bodhis Diagnose führte, war, dass sie auditive und visuelle Halluzinationen hatte, die bizarr und morbide waren“, sagte er in der Dokumentation. „Es war eine Fantasiewelt, in der Tiere lebten.“
„Bodhis Verhaltensweisen und psychiatrische Probleme sind konsistent mit jemandem, der Autismus hat“, sagte DeAntonio. „Er hat Episoden von schwerer Unruhe und Selbstverletzung und es gibt keinen klaren Grund, warum er hinfällt und sich selbst verletzt, sich selbst beißt. Es ist sehr beunruhigend.“
Seine Mutter ist überzeugt, dass Bodhi irgendwann eine ähnliche Diagnose wie Jani erhalten wird. „Ich glaube, es wird sich später herausstellen, dass es sich im Grunde um Schizophrenie mit vielen autistischen Zügen handelt.“
Schizophrenie im Kindesalter ist laut dem Psychiater Dr. Igor Galynker, Direktor des Family Center for Bipolar am Mount Sinai Beth Israel in New York City, selten. Weniger als 1 Prozent aller Fälle beginnen in der Kindheit.
„Zwei Kinder mit COS zu haben, ist wahrscheinlich noch um eine Größenordnung seltener“, sagte Galynker, der Jani nicht behandelte.
Schizophrenie, die vor dem 13. Lebensjahr beginnt, ist durch Verhaltens- und kognitive Symptome gekennzeichnet, die sich mit Merkmalen des Autismus-Spektrums und störenden Verhaltensstörungen überschneiden, so ein Artikel aus dem Jahr 2007 in Psychiatric Times. Eine frühe Diagnose ist wichtig, um die Behandlung zu maximieren.
Heute steht Jani kurz vor dem Abschluss der sechsten Klasse und ist jetzt ruhig genug, um ein Programm für emotional gestörte Kinder zu verlassen und in ein geschlossenes Klassenzimmer in einer Junior High School zu gehen. „Das hätte ich nie erwartet“, sagt ihre Mutter.
„Die Jungen in ihrem Alter sind älter und größer und einige von ihnen haben aufgrund ihrer Krankheiten das Potenzial für Gewalt und Aggression“, sagt ihr Vater. „Für ihre eigene Sicherheit ist das das Beste. Es ist ein großer Schritt für sie.“
Sie wird vielleicht irgendwann aufs College gehen, aber der Fokus liegt jetzt auf den adaptiven Lebensfähigkeiten und der Hygiene, die für Menschen mit Schizophrenie typischerweise problematisch ist.
„Es ist entscheidend für ihr Überleben, weil der Verlust der Hygiene der erste Schritt auf dem Weg zur Obdachlosigkeit ist“, sagte Michael Schofield. „Es gibt eine Trennung zwischen dem Geist und dem Körper, und sie fühlen nicht, was wir fühlen würden.“
Bodhi nimmt eine Reihe von antipsychotischen Medikamenten, genau wie seine Schwester – Lithium und das Antipsychotikum Zyprexia. Aber Bodhi ist nicht so verbal, so dass er seinen Eltern nicht sagen kann, was er sieht oder fühlt. Mehrmals im Jahr, wenn seine Eltern seine Gewaltausbrüche nicht kontrollieren können, bringen die Schofields ihn ins Krankenhaus, wo er sediert und in eine „moderne Zwangsjacke“ gesteckt wird, um zu verhindern, dass er sich selbst verletzt, sagt Susan Schofield. „
Die Familie ist krankenversichert, aber Michael Schofield ist gezwungen, seinen Unterricht auf Online-Kurse zu beschränken. Sie haben Schwierigkeiten, die Rechnungen zu bezahlen, denn für sie sind Jani und Bodhi ein Vollzeitjob. Das Ehepaar betreibt außerdem eine gemeinnützige Organisation für autistische Kinder, Jani’s Foundation.
„Wir haben das regionale Zentrum für Kurzzeitpflege angefleht, uns eine Auszeit zu geben“, sagt Susan Schofield. „Für nur zwei bis drei Stunden könnten wir allein ausgehen.“
Aber oft kommt keine Hilfe und es gibt keine Unterstützung.
Das Ehepaar hat dadurch Eheprobleme bekommen. Michael Schofield hatte eine Affäre, für die er „die volle Verantwortung übernimmt“. Seine Frau sagt, sie mache sich auch Vorwürfe, weil sie am Ende des Tages „so müde“ sei.
„Unsere zweite Angst ist, dass unsere Kinder nie ganz unabhängig sein werden“, sagt er. „Was werden sie tun, wenn wir tot und weg sind? Wer wird sie unterstützen?“
Beide haben Großfamilien, die bei den Kindern aushelfen könnten. Michael Schofield wurde in Australien geboren und hat seine Mutter nicht mehr gesehen, seit er 15 ist. Susan Schofields Eltern sind „zu alt, um physisch mit der Situation umzugehen“, sagte sie.
Gleichwohl haben beide Eltern Hoffnung für die Zukunft ihrer Kinder.
„Jani hat es so weit gebracht“, sagte Michael Schofield.
„Sie ist eine Inspiration“, wiederholte seine Frau, die sagte, dass sie mit der Untreue ihres Mannes „arbeitet“. „Wir müssen die Familie intakt halten.“