Ich sehe aus wie eine normale 24-jährige Frau. Ich gehe auf Partys und zu College-Football-Spielen, habe eine Schriftstellerkarriere und einen Haufen toller Freunde. Aber hinter dieser Fassade der „Normalität“ verbirgt sich das ständige Selbstmanagement meiner manchmal lähmenden Krankheit: Fibromyalgie.
Ich habe es immer geschafft. Als ich aufwuchs, machte ich extra Toilettengänge für die Symptome der Harnwegsinfektion, die nie eine waren. Ich machte Nickerchen gegen die mysteriösen Beinschmerzen, deren einzige Heilung Schlaf war. Ich warf Pepto-Bismol ein, um die Verdauungssymptome zu vermeiden, die meinen ganzen Körper in einen betäubenden Rausch versetzten.
Ich ging zu Ärzten, die mich zu Tests schickten. Alle kamen normal zurück. Auf dem Papier war ich ein gesundes Kind, also war mein ganzes Management ruhig und geheimnisvoll. Die Leute bemerkten nur selten die Schmerzmittel, die ich vor Basketballspielen nahm, oder die Zeiten, in denen ich mich mitten im Schultag davonschlich, um mich in meinem Auto auszuruhen.
Chronische Schmerzen sind eine faszinierende Sache. Ähnlich wie eine Mutter, die lernt, ihr schreiendes Kind auszublenden, kann es Sie jeden Tag Ihres Lebens betreffen und Sie können nicht mehr bemerken, dass Sie ein Problem haben. Die Ärzte haben Ihnen erlaubt, ein „normales“ Leben zu führen, also arbeiten Sie sich einfach durch die Symptome durch. Sie sehen sie als unglückliche Ärgernisse, aber nicht mehr. Die Schmerzen werden mit der Zeit immer schlimmer – aber nur ein bisschen schlimmer als gestern, und nicht so schlimm, dass es alarmierend wäre.
Forscher glauben, dass wir teilweise weinen, um anderen zu signalisieren, dass wir Hilfe brauchen. Wenn man chronische Schmerzen hat, ist man sich nicht sicher, ob man sie hat. Sie wissen, dass es weh tut, aber Sie wissen nicht, warum. Sie haben versucht, Hilfe zu bekommen, aber es war nicht effektiv. Und was macht man dann? Schreien? Sich auf dem Boden wälzen? Nein. Sie haben gelernt, dass diese Schmerzreaktionen den Schmerz nicht lindern. Man lernt, ihn zu ertragen. Als ich aufwuchs, tat ich das.
Aber nach fünfzehn Jahren unerklärlicher Schmerzen weigerte sich mein Körper, ignoriert zu werden. Im Sommer 2011 brach ich schließlich zusammen.
Ich wachte eines Morgens im Juni mit Flankenschmerzen auf, die die linke Seite meines Körpers hinunterschlichen. Es hielt mich vom Training ab, und dann wurde es immer schlimmer. Es war schwer zu atmen und unmöglich, einzuschlafen. Ich landete zum ersten Mal in meinem Leben in der Notaufnahme.
Die Ärzte machten eine CT-Untersuchung und sagten mir, dass die Schmerzen höchstwahrscheinlich ein Nierenstein seien. Ich war beunruhigt, als der kleine Kerl auf dem Bild nicht zu sehen war, aber sie sagten, ich hätte ihn wahrscheinlich in der Notaufnahme nach drei Beuteln intravenöser Flüssigkeit ausgeschieden. Ich erinnere mich, wie ich auf dem Krankenhausbett lag und verwirrt und besorgt war.
Mit freundlicher Genehmigung der Autorin
Ich hätte diese Erklärung vielleicht akzeptiert – weil ich es gewohnt war, nicht diagnostizierbare, phantomhafte Erklärungen für meine lebenslangen Symptome zu akzeptieren -, aber tief im Inneren wusste ich, dass es etwas anderes war, aus einem einfachen Grund: Der Schmerz war nicht weg. Er war nie weg. Ich konnte spüren, wie mein Körper taumelte. Das völlige Zusammenbrechen war die einzige Möglichkeit, ihm zu signalisieren, dass er endlich gehört werden wollte.
Bei meinem ersten Besuch in der Notaufnahme im Jahr 2011 sagten die Ärzte, dass ich wahrscheinlich immer noch „Krämpfe“ habe, nachdem ich den Nierenstein passiert hatte, und schickten mich nach Hause. Vier Tage später war ich wieder in der Notaufnahme. Diese Spasmen verwandelten sich in eine Ganzkörperempfindlichkeit, die sich auf meine Beine und meinen gesamten Rücken konzentrierte. Die Ärzte warfen mit furchterregenden Begriffen wie „Aortendissektion“ und „Lupus“ um sich, von denen sich keiner als richtig herausstellte. Also ging ich wieder nach Hause.
Schließlich verlagerte sich der Schmerz in meinen Kopf; er war so stark, dass ich ihn nicht berühren, keinen Druck ausüben und ihn nicht einmal auf ein Kissen legen konnte. Das tiefe Pochen machte auch vor meinem Herzen halt, was zu Schmerzen in der Brust führte, die einen Herzinfarkt imitierten und meinen linken Arm hinunterschossen. Ich war verängstigt und zerfetzt von all den Tests, dem Schlafmangel und den Schmerzen, die sich schießend, stechend, pochend und rasend ihren Weg durch meinen Körper bahnten. Bei meinem dritten Besuch im Krankenhaus, mit ungewaschenen Haaren und verbrannten roten Augen vom vielen Weinen, hielt ein Arzt meine Hand und versprach mir, dass ich an diesem Tag nicht sterben würde.
Ich starb nicht. Aber ich bekam auch keine Antworten. In jenem Sommer fuhr ich fünfmal ins Krankenhaus und wieder zurück. Nach unzähligen Tests, weiteren Besuchen bei meinem Hausarzt, nächtlichen Ausflügen in die Notaufnahme wegen Brustschmerzen, die man nicht ignorieren kann, und einer Flut von Schmerzmitteln wie Oxycodon und Tramadol wurde mir schließlich gesagt, dass ich Fibromyalgie habe.
Fibromyalgie ist immer noch so etwas wie eine Blackbox für die medizinische Gemeinschaft. Es ist eine Ausschlussdiagnose; um das Etikett zu bekommen, muss man mehr als drei Monate lang Schmerzen in allen vier Quadranten des Körpers haben. Oft hat man zumindest einige der 18 Fibro-„Tender Spots“ am Körper – an den Beinen, an den Schultern, am Hinterkopf – die Schmerzen auslösen, wenn man sie drückt.
Die Erkrankung scheint das zentrale Nervensystem zu beeinflussen. Sie beeinflusst die Art und Weise, wie das Gehirn Nachrichten verarbeitet und scheint alltägliche Empfindungen als vollwertige Schmerzsignale zu missverstehen. Es ist auch möglich, dass Fibromyalgie-Patienten höhere Konzentrationen einer Chemikalie im Liquor haben, der Substanz P, die Schmerzimpulse an das Gehirn sendet. Es gibt viele Theorien, aber nur wenige eindeutige Antworten – und keine, die jeden Fibromyalgie-Fall zu erklären scheint.
Wir wissen, dass Fibromyalgie eher ein Etikett als eine Diagnose ist, das ein Netz von miteinander verbundenen Bedingungen und Symptomen umfasst. Neben Fibro habe ich auch das Reizdarmsyndrom (IBS), das mein Verdauungssystem beeinträchtigt; interstitielle Zystitis, die sich auf meine Harnwege auswirkt; Costochondritis, die sich auf Schmerzen in der Brustwand bezieht, die oft einen Herzinfarkt imitieren; PMDD, die genau wie PMS mit verstärkten Schmerzen und größeren Stimmungsschwankungen ist; und TMJ, die zu Anfällen von Kieferschmerzen führt. Alle meine Erkrankungen werden separat behandelt, was eine Menge Arzttermine, eine Menge Medikamente und eine Menge Lebensstilanpassungen bedeutet.
Mit freundlicher Genehmigung des Autors
„Du siehst aber nicht krank aus!“ ist einer der häufigsten Sätze, die mir die Leute an den Kopf werfen, wenn sie hören, dass ich Fibromyalgie habe. „Ich weiß“, antworte ich. Glauben Sie mir, das tue ich. Ich arbeite unheimlich hart daran, „nicht krank“ auszusehen. Ich arbeite auch unglaublich hart daran, meine Symptome zu umgehen und stabil zu bleiben.
Beispiele: Wenn meine Freunde einen Campingausflug planen, frage ich mich, ob mein Körper in der Lage sein wird, auf einer harten Oberfläche zu schlafen, oder ob meine Verdauung zu sehr aus der Bahn geworfen wird, um drei Tage weg von meiner Routine zu schaffen. Wenn ich ein unbekanntes Gebäude betrete, suche ich alle Toiletten und Ausgänge ab, für den Fall, dass ich einen Anfall von Brust- oder Bauchschmerzen bekomme – etwas, das ich schon seit Jahren mache, da ich mich viel wohler fühle, wenn ich weiß, dass es einen privaten Ort gibt, an dem ich meine Schmerzsymptome behandeln kann. Wenn meine Familie einen Strandausflug plant und mich bittet, mitzukommen, ist das jetzt weniger aufregend, weil ich durch meine Medikamente empfindlich auf Sonnenlicht reagiere. Jedes Mal, wenn ich auf eine neue Aktivität oder ein neues Hindernis stoße, frage ich mich wirklich, ob es das wert ist.
Wie mein Freund Jordan einmal über meine kalkulierten Versuche des Selbstmanagements sagte: „Die meisten Leute denken nicht einmal daran.“ Ich bin froh, dass sie das nicht tun. Die Realität ist, dass ich die meiste Zeit damit verbringe, ein „normales“ Leben ohne Schmerzschübe zu führen, auch wenn ich nicht weiß, wie sich „normal“ anfühlt. Ich bin mir nicht sicher, ob ich das jemals getan habe; ich kann mich daran erinnern, dass ich im Alter von fünf Jahren Symptome hatte – und wahrscheinlich begannen sie schon lange davor. Mein Körper ist ein stromführender Draht voller Empfindungen, von denen ich 90 Prozent gelernt habe, auszublenden und damit zu leben. Und ich werde nicht zulassen, dass Sie mich bemitleiden.
Eine andere häufige Sache, die Leute über meine Fibro sagen? „Es tut mir so leid.“ Die meisten Menschen haben schon von Fibromyalgie gehört; sie kennen jemanden, bei dem die Diagnose gestellt wurde, sie haben die Werbung gesehen. Sie wissen, dass es schmerzhaft ist. Aber es ist nicht tragisch. Zumindest nicht für mich. Der Schmerz ist seit 24 Jahren mein ständiger Begleiter, und wir haben gelernt, das Beste aus unserer gegenseitigen Gesellschaft zu machen. Der Schmerz ist jetzt das Signalsystem, das mir sagt, dass ich mich bei meinem Körper melden muss. Er hilft mir, langsamer zu machen, gesund zu bleiben und mich auf eine Art und Weise um mich selbst zu kümmern, wie ich es noch nie zuvor getan habe.
Ich kann dem Schmerz auch viel in meinem Leben zuschreiben – meine introvertierten Gewohnheiten, meine selbstreflektierenden Tendenzen, mein Schreiben. Hätte ich im Alter von 19 Jahren kein Flare gehabt, hätte ich nie angefangen, über Gesundheit zu schreiben. Ich hätte mich nicht tief kennengelernt, bevor ich mir in meinen Zwanzigern ein soziales Leben aufbaute. Ich wäre nicht diejenige, die ich heute bin. Und trotz vieler Makel bin ich stolz auf dieses Mädchen.
Ich bin vielleicht nicht „normal“. Nach all den Jahren habe ich mich damit abgefunden. Aber vielleicht war ich nie dazu bestimmt, es zu sein – und das ist letztendlich mehr als okay.