In Anbetracht seines Bildungsniveaus, der ihm zur Verfügung stehenden Mittel und seiner medialen Berühmtheit würde man Montel Williams ganz unten auf die Liste der Personen setzen, die wahrscheinlich zwei volle Jahrzehnte lang eine verpasste Diagnose ertragen müssen. Und doch war er während des größten Teils der 1980er und 90er Jahre dabei, Schmerzen in den unteren Extremitäten und vorübergehende Blindheit auf einem Auge zu ertragen, als ein Arzt nach dem anderen versagte, ihn mit schubförmig-remittierender Multipler Sklerose zu diagnostizieren.
Dass er so lebte, während er unter anderem in der Navy diente, eine syndizierte TV-Talkshow moderierte und Vater von vier Kindern wurde, ist im Rückblick eine ziemlich erstaunliche Leistung. Aber auch wenn dies Williams zu einer Art medizinischem Lehrstück macht – wenn auch aus einer ganz anderen Zeit -, so ist es doch ein wichtiger Teil der Entstehungsgeschichte eines der effektivsten und engagiertesten Sprecher der MS-Welt.
„Man geht zum Arzt und kommt mit dem Eindruck heraus, dass alles, was mit einem nicht stimmt, im Kopf ist. Damit musste ich 20 Jahre lang klarkommen“, sagt er schlicht.
Williams wirkt eher resigniert als verbittert, wenn er über die verpasste Diagnose spricht. Er merkt an, dass er als Mitglied des Militärs – er hat während seiner Dienstjahre drei Meritorious Service Medals und zwei Navy Commendation Medals erhalten – Zugang zu einigen der besten Ärzte und Einrichtungen der Welt hatte. „Wir sprechen hier von Walter Reed“, scherzt er.
Und rückblickend versteht er, dass die medizinische Gemeinschaft ihren Anteil an blinden Flecken hatte, als es um die Diagnose und Behandlung von MS in den späten 70er und frühen 80er Jahren ging. „Damals wurde die Krankheit vor allem bei kaukasischen Frauen diagnostiziert“, sagt Williams. „Die einzigen Afroamerikaner, bei denen öffentlich MS diagnostiziert wurde, waren Lola Falana und Richard Pryor, aber in seinem Fall wurde es mit seinem Drogenkonsum in Verbindung gebracht, ob das nun der Fall war oder nicht. Die Daten waren nicht wirklich extrapoliert und so präsentiert worden, wie es hätte sein können.“
Es half auch nicht, dass Dr. Google noch nicht als Arzt praktiziert hatte. Heutzutage können Personen, die ähnliche Symptome wie Williams hatten, diese in eine Suchleiste eingeben und erhalten einen Vorsprung bei der Diagnose. Unabhängig von seinen tatsächlichen oder vermeintlichen Vorteilen hatte Williams also kaum eine andere Wahl, als sich auf das zu verlassen, was er von seinen Ärzten hörte.
Bild mit freundlicher Genehmigung von Novartis
Das schürte mehr als alles andere seine Frustration. „Während meiner Zeit bei der Navy habe ich 300 Tage unter Wasser verbracht und musste mich alle zwei oder drei Monate mit neurologischen Anomalien auseinandersetzen“, erklärt er. „Es hieß: ‚Nun, wir wissen nicht, was das verursacht‘ – im Grunde genommen: ‚Es wird dich nicht umbringen, was immer es auch ist, also musst du damit umgehen. Ich habe mein Bestes getan.“
Als er schließlich die Diagnose MS erhielt – 1999, volle 20 Jahre nachdem er zum ersten Mal neurologische Episoden erlebte – war Williams mehr erleichtert als schockiert. Was ihn am meisten beunruhigte, war die Tatsache, dass er trotz seiner unzähligen Bemühungen, der Ursache seiner Krankheit auf den Grund zu gehen und seine Ernährung und seinen Aktivitätsplan zu ändern, um Linderung zu finden, so gut wie nichts über die Krankheit wusste, mit der er sich so lange herumgeschlagen hatte.
„Ehrlich gesagt? Ich ging aus dem Büro des Arztes und dachte an Jerrys Kinder. Ich kannte den Unterschied zwischen MS und MD nicht“, sagt Williams.
Während diese Tortur den Grundstein für seine Wandlung zum Krankheitsverfechter und Aktivisten legte, versuchte Williams zunächst, sich um sich selbst zu kümmern. Er machte größere Gesundheits- und Ernährungsumstellungen. Er nahm Medikamente ein und versuchte, seinen Stresspegel durch eine Reihe von Achtsamkeitstechniken zu reduzieren.
Dann wurde er aktiv. Life Lessons and Reflections, das erste von Williams‘ Büchern über Gesundheit und Wellness, wurde Ende 2000 veröffentlicht. Im selben Jahr gründete er die Montel Williams MS Foundation und widmete einen immer größeren Teil seiner TV-Talkshow Wellness-Themen.
„Es wäre fast kriminell gewesen, nicht alles zu teilen, was ich gelernt habe“, erklärt Williams. „Wenn ich etwas herausfinde, das mir hilft, und es für mich behalte, wozu soll das gut sein?“
Bald darauf tat er sich mit Billy Tauzin zusammen – einem US-Abgeordneten aus Louisiana, der nach seinem Ausscheiden aus dem Amt Präsident und CEO von PhRMA wurde – und half dabei, die Partnership For Prescription Assistance zu gründen, die dabei hilft, nicht versicherte und unterversicherte Menschen mit Programmen zu verbinden, die kostengünstigere Medikamente anbieten. „Billy war in meiner Show und erzählte von seiner Reise mit einer sehr, sehr, sehr seltenen Form von Krebs, und kam daraus. Die Idee für das Programm lag schon eine Weile in der Schublade“, erinnert sich Williams und fügt hinzu: „Es passierte während einer Werbepause.“
Williams‘ Allianz mit der Industrie kam etwas überraschend. Nach seiner Diagnose hatte Williams den Zustand des Gesundheitswesens und der Medizin im Lande immer deutlicher kritisiert. „Ich war ziemlich hart zur Pharmaindustrie. Ich habe mehrere Sendungen über Dinge gemacht, die ich im System für falsch hielt“, sagt er. Doch sein Tele-Tête-à-Tête mit Tauzin überzeugte ihn, dass er schneller eine Veränderung herbeiführen konnte, wenn er von innen heraus arbeitete.
„Der Prozess, Zugang zu Medikamenten zu bekommen, war und ist so entmutigend, dass sich viele Menschen nicht einmal die Mühe machten, um Hilfe zu bitten“, fährt Williams fort. „Die Idee war, die administrativen Hürden zu beseitigen und die Dinge sichtbarer und einfacher zu machen.“
Als Teil der Aufklärungsarbeit des Programms verbrachte er in den achtziger Jahren viel Zeit damit, mit Pharmabonzen durch das Land zu reisen. Williams schätzt, dass die Partnerschaft seit ihrer Gründung 11 bis 12 Millionen Menschen geholfen hat, kostenlose oder fast kostenlose Medikamente zu erhalten.
Gepaart mit seinem Patientenstatus machte ihn diese Geschichte der Zusammenarbeit mit der Pharmaindustrie zu einem natürlichen Partner für My MS Second Act, ein Programm, das im vergangenen Oktober in Zusammenarbeit mit Novartis, der Multiple Sclerosis Association of America und der gemeinnützigen Organisation The Moth ins Leben gerufen wurde. Die Hauptziele des Programms sind die Unterscheidung zwischen den verschiedenen Formen von MS und die Ermutigung der Patienten, ihre Behandlungsgeschichten mitzuteilen und sogar zu feiern.
Angesichts dieser Ziele ist es keine Überraschung, dass Williams als Sprecher erfolgreich ist. „Er weiß durch seine eigene Krankheitsreise, wie wichtig es ist, seine eigene Geschichte zu haben und derjenige zu sein, der sie erzählt“, sagt Leverne Marsh, VP von Novartis‘ U.S. Neuroscience Franchise. „Es war wichtig für uns, einen Partner zu finden, der an den Kern unserer Kampagne glaubt – nämlich über das Fortschreiten der MS aufzuklären und, was noch wichtiger ist, die Patienten zu befähigen, die Anzeichen des Fortschreitens der Krankheit proaktiv wahrzunehmen.“
Williams ist begeistert von dem Potenzial der Kampagne, Menschen zu aktivieren, die bisher im Stillen gelitten haben. „Wir werden zu Fürsprechern, für uns selbst und als Gemeinschaft, indem wir teilen, was wir durchgemacht haben“, sagt er. „Jeder von uns leidet anders. Ich möchte, dass dies ein Anstoß für andere ist – wie ‚Hey, das ist etwas, womit ich auch zu tun habe‘.“
Williams‘ Karriere ist nicht ohne Kontroversen verlaufen, insbesondere ein Vorfall aus dem Jahr 2007, bei dem er angeblich drohte, einen jugendlichen Zeitungspraktikanten „in die Luft zu jagen“, der während eines Werbeauftritts für die Partnership For Prescription Assistance spitze Fragen stellte. Gleichzeitig bleibt Williams einer der größten Unterstützer der US-Militärveteranen und hat mehrere Pläne für eine VA-Reform vorgestellt. Mit der kürzlichen Einführung seiner Montel By Select-Linie von CBD- und THC-Produkten hat Williams auf seine Verwendung von Cannabis zur Behandlung seiner MS-Symptome hingewiesen. Und in seiner aktuellen Mission als MS-Aktivist und Fürsprecher scheint er eine Rolle gefunden zu haben, die sein Einfühlungsvermögen, seinen Enthusiasmus und sein Medienwissen gleichermaßen nutzt.
„Wie sagt man? ‚Es gibt so viele von uns, die am wenigsten von uns sind'“, sagt er. „Wir werden alle in unseren letzten Tagen danach beurteilt, was wir für die Geringsten von uns getan haben.
Williams spricht es zwar nicht offen aus, aber man spürt, dass er nach seiner lange hinausgezögerten Diagnose gerne die Möglichkeiten eines Programms wie My MS Second Act genutzt hätte. „Ich habe wirklich hart daran gearbeitet, meine Symptome zu verbergen. Ich wollte nicht, dass die Leute mein Hinken sehen. Damit bin ich umgegangen“, fährt er fort. „Dieses Programm gibt uns eine ehrliche Möglichkeit, unser Verständnis für die Herausforderungen zu teilen . Anstatt sich dem Narzissmus des Tages hinzugeben, kann man Teil einer Gemeinschaft sein, die sich ausstreckt, um anderen zu helfen.“
Aus der Ausgabe vom 01. Februar 2020 von MM&M – Medical Marketing and Media