Proud Purpose: Q & A mit Joan Lunden über dreifach negativen Brustkrebs

von Amy Gibson

Joan Lunden teilt ihre persönliche Sichtweise darüber, wie eine Krebsdiagnose sie dazu gebracht hat, eine Fürsprecherin für Krebsüberlebende zu werden und sich in ihrem eigenen Leben wieder für Gesundheit und Wohlbefinden einzusetzen.

Als preisgekrönte Journalistin und Bestsellerautorin teilt Joan Lunden seit mehr als 30 Jahren ihre Erkenntnisse und Energie mit Zuschauern und Lesern. In ihrer Fernsehkarriere, die fast 20 Jahre als Co-Moderatorin von Good Morning America umfasste, berichtete Joan Lunden über aktuelle Nachrichten und tiefgründige Geschichten aus der ganzen Welt und aus der Nähe ihrer Heimat, während sie die Zuschauer mit Informationen und Inspiration versorgte. Als Autorin hat sie ihre Leidenschaft für Gesundheit und Wellness, Familie und Lifestyle-Themen – immer mit Authentizität und Mitgefühl – in zehn Büchern geteilt.

Im Juni 2014 wurde bei Joan dreifach negativer Brustkrebs diagnostiziert, eine aggressive Form der Krankheit, die eine intensive Behandlung erfordert. Sie teilte die Diagnose und den darauffolgenden Weg öffentlich mit, verpflichtete sich, ihre Erfahrungen zu nutzen, um anderen Frauen, die mit einer Diagnose konfrontiert sind, zu helfen, und schrieb ihre Memoiren über diese Reise: Had I Known: A Memoir of Survival (Harper, 2015).

Joan sprach kürzlich mit Amy Gibson, Emmy Award-gekrönte Schauspielerin, Expertin für Haarausfall und Gründerin des Cancer HairCARE Center für CancerConnect.com, um ihre Geschichte zu erzählen. Das folgende Interview beleuchtet die Herausforderungen und Veränderungen, mit denen Joan nach der Diagnose konfrontiert wurde, sowie die bleibenden Lehren aus dieser Reise.

AMY GIBSON (AG): Sie haben im Laufe der Jahre so viele Frauen ermutigt und ihnen Hoffnung gegeben – vor allem mit „Had I Known“. Können Sie mir etwas über den Titel erzählen?

JOAN LUNDEN (JL): Danke! Ich unterhielt mich mit meiner Co-Autorin, als wir das Buch besprachen, und ich sagte immer wieder: „Hätte ich gewusst, dass nur 10 Prozent der Frauen, bei denen Brustkrebs diagnostiziert wird, eine Familienanamnese haben, hätte ich mich nicht so immun gefühlt – nur weil ich keine Familienanamnese habe.“ Nachdem ich diesen Satz das vierte oder fünfte Mal gesagt hatte, sagte mein Co-Autor: „Nun, da haben Sie Ihren Titel.“

AG: Das ist wirklich wahr, oder? Als Spezialist für Krebs-Haarausfall frage ich meine Kunden oft: „Gibt es eine familiäre Vorbelastung mit Brustkrebs?“ Und immer wieder sagen sie: „Nein, keine Familienanamnese.“ Was ist da los?

JL: Zu viele von uns – mich selbst eingeschlossen, und ich habe so viele Experten und Patientinnen befragt – fallen diesem Mythos der Familienanamnese zum Opfer. Aber es sind wirklich nur 10 Prozent der Brustkrebserkrankungen, die erblich bedingt sind. Wir denken, dass, weil Brustkrebs nicht in unserer Familiengeschichte vorkommt, es das Problem einer anderen Frau ist. Ich habe wirklich nie gedacht, dass ich davon betroffen sein würde. Und das ist gefährlich, weil es einen nonchalant macht.

AG: Ohne Familienanamnese, ohne jede Ahnung, dass Sie Krebs im Sinn hatten, wurden Sie durch einen Ultraschall nach einer Routine-Mammographie diagnostiziert. Was waren Ihre ersten Gedanken, als Sie hörten: „Sie haben Krebs“?

JL: Ehrlich gesagt, als ich zum ersten Mal dem Brustchirurgen gegenüber saß – der mir gerade die Ergebnisse meiner Biopsie geliefert hatte – und mir gesagt wurde, dass ich dreifach-negativen Brustkrebs habe und eine aggressive Chemotherapie bekommen würde, war meine erste Frage: „Sie meinen, ich werde meine Haare verlieren?“

Das war der erste Gedanke. Von da an wurde ich mit der Tatsache konfrontiert, dass ich all diese Entscheidungen zu treffen hatte – Entscheidungen über Leben und Tod: Welchen Arzt soll ich wählen? Welcher wird mir helfen, mein Leben zu retten? Welche Behandlungsmethode soll ich wählen? Welche wird mir die beste Überlebenschance geben?

Es ist überwältigend, diese Menge an Entscheidungen. Und während man diesen Weg des Kampfes gegen den Krebs geht, wird man ständig mit Entscheidungen konfrontiert und mit der Erkenntnis, dass man als Patient die Entscheidung treffen muss; das ist wirklich beängstigend.

AG: Wie sind Sie damit umgegangen? Wie haben Sie sich für eine Behandlung entschieden?

JL: Ich ging zu zwei verschiedenen Ärzten und bekam zwei verschiedene Meinungen: Der eine empfahl die Standardbehandlung, die aus einer Operation mit anschließender Chemotherapie und Bestrahlung bestehen würde. Der zweite Arzt, den ich aufsuchte, empfahl eine neoadjuvante Chemotherapie (Chemotherapie vor der Operation), die die Tumore (ich hatte zwei Tumore, die etwa einen Zentimeter voneinander entfernt waren) vor der Operation schrumpfen lassen oder beseitigen könnte und somit die Wahrscheinlichkeit verringern würde, dass ich eine rekonstruktive Operation benötige.

Ich berücksichtigte die Forschungsergebnisse und entschied mich für den neoadjuvanten Ansatz. Ich erhielt zunächst die Chemotherapie mit Taxol® und Paraplatin®; bei der Ultraschalluntersuchung nach dieser Phase der Behandlung war ein Tumor komplett verschwunden, und der dreifach negative Tumor war um etwa 90 Prozent reduziert. Dann habe ich mich einer Operation unterzogen. Die Operation war schwierig, aber weil die Tumore so stark reduziert waren, war sie weniger umfangreich und ich musste nicht rekonstruiert werden. Nach der Operation habe ich eine zusätzliche Chemotherapie mit hoher Dosis erhalten, gefolgt von einer Bestrahlung.

AG: Diese Art der Behandlung kann sehr intensiv sein und Nebenwirkungen mit sich bringen. Welche Nebenwirkungen hatten Sie, und wie sind Sie damit umgegangen?

JL: Ich hatte wirklich Glück. Ich hatte nur minimale Nebenwirkungen. Ich habe zwar meine Haare verloren, aber ich hatte beschlossen, mir den Kopf zu rasieren, bevor mir die Haare ausfallen, und das habe ich auch getan. Ich wollte diese Kraft haben. Ich habe mir gleich vor Beginn der Behandlung eine Perücke machen lassen; dann, kurz nach Beginn der Behandlung, bin ich in einen Salon gegangen und habe mir den Kopf rasieren lassen. Dann setzte ich die Perücke direkt auf und ging meinem Tag nach. Ich erledigte Besorgungen – kaufte eine Brille und ließ meine Nägel machen – und ich erwartete, dass die Leute es bemerken würden, aber niemand tat es. Ich dachte: Die Haare sind doch gar nicht so schlimm. Ich habe mich schnell daran gewöhnt.

Man hatte mir auch gesagt, dass Mundwunden möglich sind, weil die Chemotherapie auf alle sich schnell vermehrenden Zellen abzielt – auch auf die Zellen im Mund. Jemand sagte mir, ich solle fünf Minuten lang Eiswürfel im Mund behalten, bevor das Chemomittel durch die Infusion gepresst wird und fünf Minuten danach, was die Blutgefäße verengt, und das half sehr.

Ich arbeitete auch mit einem Ernährungsberater zusammen und verzichtete auf Weizen, Zucker und Milchprodukte – ich aß wirklich saubere, vollwertige Lebensmittel. Und ich glaube, das hat wirklich geholfen. Ich hatte keine Übelkeit oder echte Magenbeschwerden. Man denkt, dass es schwer sein wird, diese Veränderungen vorzunehmen, aber es geht wirklich nur um Kompromisse, um den Austausch einiger Lebensmittel gegen andere.

AG: Sie waren schon immer eine öffentliche Person, aber was hat Sie dazu gebracht, mit Ihrer Krebserkrankung an die Öffentlichkeit zu gehen?

JL: Vor fünfunddreißig Jahren bekam ich einen Anruf in meiner Nachrichtenredaktion. Es war mein Agent, der mir sagte, dass man mir die Rolle des Co-Moderators von Good Morning America angeboten hatte. Und buchstäblich 30 Minuten später erhielt ich einen Anruf von meinem Gynäkologen, der mir mitteilte, dass ich mit meinem ersten Kind schwanger sei. Beides war wunderbar, aber mussten sie gleichzeitig passieren? Aber was wirst du tun? Was Sie tun werden, ist ja zu sagen und einfach einen Fuß vor den anderen zu setzen und es zu tun. Und das habe ich getan.

Nach meiner ersten Sendung als Co-Moderatorin machten wir eine Pressekonferenz, und die erste Person, die aufstand – ein Reporter vom Time Magazine – sagte: „Wir verstehen, dass Sie ein Baby mit zur Arbeit bringen und dass Sie in Ihrem Vertrag stehen haben, dass Sie Ihr Baby mit zur Arbeit bringen können.“ Und bei der nächsten Frage, von Newsweek, ging es um dasselbe: um meine Schwangerschaft während der Sendung und meine Rolle als berufstätige Mutter. Das waren Themen, die bis dahin wirklich nicht öffentlich diskutiert worden waren.

Lange Rede, kurzer Sinn: Ich hatte diesen Weg bereits beschritten – ich hatte bereits öffentlich über das gesprochen, was eigentlich privat bleiben sollte. Ich hatte diese Barriere bereits durchbrochen. Als es an der Zeit war, meine Krebsgeschichte mitzuteilen, wusste ich, dass es wichtig war, diesen offenen Dialog zu führen.

Ich wusste auch, dass ich durch die Tatsache, dass ich auf Sendung bin, dass ich seit 30 Jahren in der Öffentlichkeit stehe, einen Berg hatte, auf dem ich stehen konnte – eine fertige Plattform, um Frauen zu informieren und zu stärken und ihnen Hoffnung zu geben. Diese Rolle war unglaublich erfüllend; sie hat mir gezeigt, dass ich einen Zweck auf dieser Erde habe, der mir jetzt so durchschlagend klar ist.

Auf einer sehr persönlichen Ebene hat mir das Teilen meiner Erfahrungen auch erlaubt, in die Fußstapfen meines Vaters zu treten, einem Krebschirurgen, dem ich immer nacheifern wollte. Ich hatte mich immer ein bisschen wie ein Versager gefühlt, weil ich meinen frühen Traum, Arzt zu werden, nicht verwirklicht hatte. Im Hinterkopf hatte ich mich immer gefragt: Warum habe ich mich im College nicht ein bisschen mehr angestrengt und ein Medizinstudium absolviert, um Arzt zu werden? Diese Diagnose bot gewissermaßen die Gelegenheit, das zu ändern. Sie sagte: Hier hast du es: Du willst helfen, Leben zu retten?

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AG: Wir fragen uns immer, worum es auf unserer Reise geht, aber Ihnen wurde wirklich die Möglichkeit geboten, einen Sinn zu finden, nicht wahr?

JL: Ich habe kürzlich mit einer Frau gesprochen, die 32 Jahre alt ist, zwei kleine Kinder alleine großzieht und arbeitet, und bei der gerade Brustkrebs diagnostiziert wurde. Sie sagte zu mir: „Ich erinnere mich daran, wie ich da saß und mir gesagt wurde, dass ich eine doppelte Mastektomie und eine Chemo haben müsste, und das erste, was mir in den Sinn kam, war das Bild von Ihnen auf dem Cover des People-Magazins – kahl. Und ich erinnerte mich an das Lächeln auf Ihrem Gesicht. Die Erinnerung an dieses Lächeln ließ mich erkennen, dass dies nicht die schrecklichste Sache ist; wenn du so lächeln kannst, werde ich es schaffen.“

Ich brauche keinen weiteren Grund als diesen, um meine Krebsreise öffentlich zu machen.

AG: Sie hatten offensichtlich eine enorme öffentliche Unterstützung, aber an wen haben Sie sich in Ihrem Privatleben gewandt?

JL: Auf jeden Fall an meinen Mann. Ich habe wirklich Glück, einen tollen Lebenspartner zu haben. Zugegeben, als Typ A fällt es mir schwer, um Hilfe zu bitten und sie anzunehmen. Während der Behandlung fiel es mir wirklich schwer, das zu überwinden. Ich habe immer gesagt: „Du musst nicht mit mir gehen“ – besonders bei der Bestrahlung. Aber mein Mann hat immer gesagt: „Nein, wir machen das beide durch, und du wirst nicht alleine gehen.“ Mit meinem Mann und meinen drei älteren Töchtern, die in ihren Zwanzigern und Dreißigern sind, hatte ich es wirklich gut. Es gibt viele Frauen, die diesen Kreis der Unterstützung nicht haben, und ich denke immer an sie und daran, wie schwer es für sie ist, so etwas durchzustehen.

AG: Sie haben sehr offen über die Tatsache gesprochen, dass die Erklärung, krebsfrei zu sein, nicht den Abschluss gebracht hat, den Sie erwartet hatten. Wie kommt das?

JL: Als ich mich dem Ende der Behandlung näherte, hatte ich die Erwartung, dass ich ein Gefühl der Erleichterung verspüren würde, dass ich keine Sorgen mehr haben würde. Aber meine Onkologie-Schwestern gaben mir den Tipp, dass es nicht so einfach sein könnte. Sie sagten mir, dass, obwohl viele Menschen das Ende der Behandlung feiern, es eine emotionale Achterbahnfahrt sein kann, weil man, wenn man hier weggeht, nicht mehr die ständigen Tests und die Sicherheit der regulären medizinischen Versorgung hat. Dieses abrupte Ende kann hart sein.

Und das war es auch. Ich ging an diesem letzten Tag hinein und war völlig aufgelöst: Es ist, als ob dich jemand von einer Klippe stößt und dir sagt: „Keine Sorge, du kannst fliegen.“ Und du denkst: Woher weiß ich, dass es mir gut geht?

Wenn du das durchmachst, kümmert sich alle paar Wochen jemand um dich – all diese medizinischen Leute, die sicherstellen, dass es dir gut geht. Und das ist ein großer Trost. Sobald du durch die Tür gehst, gibt es nur noch dich und diese Stimme in deinem Kopf. Und Sie wachen mit Kopfschmerzen auf und fragen sich: Habe ich Hirnkrebs? Oder Sie wachen mit einem schmerzenden Ellbogen auf und fragen sich, ob Sie Knochenkrebs haben. Ich hatte so viele Geschichten von Rezidiven gehört, und einfach rauszugehen und sich keine Sorgen mehr zu machen, war keine Option.

AG: Wie gehen Sie mit dieser Angst um?

JL: Ich muss zugeben, dass ich mit dieser inneren Stimme kämpfe, dieser Stimme, die sagt, ich weiß, dass da etwas drin ist, das dich holen kann. Aber du kannst nicht dorthin gehen. Man kann sich nicht ständig Gedanken über das Sterben machen, wenn man noch am Leben ist. Solange Sie noch leben, müssen Sie sich um das Leben sorgen. Wenn Krebs – oder irgendetwas anderes – auftaucht, werden Sie es mit allem bekämpfen, was Sie haben, aber bis dahin müssen Sie sich auf das Leben konzentrieren. Wenn Sie sich auf die Angst konzentrieren, wird das Ihre Lebensqualität mindern und Ihren Stress verstärken. Und wir lernen gerade so viel über Stress und die Auswirkungen von Stress auf das Immunsystem.

AG: Was tun Sie heute, um Ihre Gesundheit zu erhalten und sich auf das Leben zu konzentrieren?

JL: Früher in meinem Leben, mit kleinen Kindern und einem anspruchsvollen Job, habe ich nicht trainiert und nicht so gut gegessen, wie ich sollte. In meinen späten Dreißigern hatte ich einen Aha-Moment, als ich ein Interview mit jemandem von der American Heart Association führte, der Informationen über die Bewertung von Risiken für die Herzgesundheit gab. Ich betrachtete meine eigenen Gewohnheiten und es traf mich wie eine Tonne Ziegelsteine: Ich bin nicht gesund; ich will in 20 Jahren beim Rennen dabei sein, nicht zusehen.

Im nächsten Jahr nahm ich meine Gesundheit als Job an: Ich heuerte einen Trainer an. Ich stellte meine Ernährung um. Ich habe die Kontrolle über meine Gesundheit übernommen. Jetzt weiß ich, dass ich diese Gewohnheiten ein Leben lang beibehalten muss, besonders nach meiner Diagnose.

  • Bleiben Sie auf dem Laufenden über die Fortschritte in der Behandlung

AG: Frauen, die mit Krebs konfrontiert sind, müssen tief in sich gehen. Was hat sich für Sie auf emotionaler und spiritueller Ebene nach der Krebserkrankung verändert?

JL: Als ich die Diagnose erhielt, hörte ich immer wieder von Leuten: „Du gehst als eine Person hinein und kommst als eine andere heraus.“ Junge, hatten die recht. Der Joan nach dem Krebs ist viel mehr auf die Bedeutung des Glücks, den Sinn des Lebens fokussiert. Ich machte eine Bestandsaufnahme der Dinge, die ich in meinem Leben tat: Alles, was nicht erfüllend war, strich ich von der Liste.

Die Erfahrung bringt eine intensive Wertschätzung für die Menschen in deinem Leben – und nicht nur für Familie und Freunde. Ich war wirklich berührt und spirituell betroffen von der Zuwendung von Fremden, von der Öffentlichkeit, über die sozialen Medien. Es war so wohltuend zu wissen, dass all diese Menschen sich einen Moment Zeit genommen haben, um mich zu erreichen und mir Gebete und Unterstützung anzubieten. Ich weiß sie sehr zu schätzen.

Ich schätze auch das gesteigerte Bewusstsein, dass ich in der Lage bin, auf dieser Erde etwas zu bewirken – dass mein Leben am Ende eine bedeutende Bedeutung haben wird.

Am wichtigsten ist vielleicht die Dankbarkeit, die ich für mein Leben empfinde, für meine unglaubliche Karriere und meine Familie, und für die Fähigkeit zu sagen: „Es war genug. Was auch immer passiert, es war genug.“

AG: Wenn eine Frau neu diagnostiziert wird und sie sich Ihre Website ansieht oder diesen Artikel liest, welche Erkenntnis hoffen Sie, dass sie mitnimmt?

JL: Als ich zum ersten Mal hörte, dass ich Krebs habe, fühlte es sich an, als würde es mein Leben für immer übernehmen, und es fühlte sich so überwältigend an. Zum Glück für mich war es, bevor ich es wusste, hinter mir und ich sah es im Rückspiegel. Es war ein schlimmes Kapitel, aber es war nur ein Kapitel. Ich hoffe, dass dies auch für viele andere Frauen der Fall sein kann.

Frauen sollten sich auch durch die Tatsache trösten lassen, dass wir das Glück haben, in einer Zeit zu leben, in der es so viele wirksame Behandlungen gibt und die Forschung in Rekordgeschwindigkeit neue Behandlungen anbietet. Da Forscher zusammenarbeiten und die Entdeckung neuer Behandlungen sich beschleunigt, gibt es immer mehr Behandlungsmöglichkeiten.

Schließlich sollten Sie wissen, dass es eine unglaubliche Gemeinschaft von Überlebenden gibt, die bereit ist, Sie zu unterstützen. Nutzen Sie die Gelegenheit, die Gemeinschaft zu erreichen – durch Veranstaltungen, durch Online-Unterstützung – und drücken Sie Ihre Ängste aus; stellen Sie Ihre Fragen. Gehen Sie zu Veranstaltungen, um zu lernen, um sich inspirieren zu lassen und um an der Hoffnung festzuhalten. Die Brustkrebs-Gemeinschaft ist stark, mitfühlend und da, um uns zu unterstützen – sie ist so weitreichend. Machen Sie das nicht alleine durch.

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