Die vielbeachtete Ehe von Sarah und Todd Palin, die diese Woche in Alaska die Scheidung eingereicht haben, war wirklich wichtig für viele Eltern von Kindern mit Entwicklungsstörungen, die aufgrund von Behindertenfeindlichkeit und den damit verbundenen Stereotypen den anekdotischen Beweis brauchten, dass eine gute Ehe zwischen zwei Eltern, die ein Kind mit Behinderungen aufziehen, möglich ist.
Das liegt daran, dass es viele Zweifel gibt. Eine Mutter, die ich kenne, die ein Kind mit einer Entwicklungsbehinderung großzieht, wurde von einer anderen bei einer Selbsthilfegruppe mit dem Kommentar begrüßt: „Bist du schon geschieden? Ihr werdet es sein.“
Aber auch wenn es leicht ist, dem tief verwurzelten Mythos zu erliegen, dass Paare, die Kinder mit Behinderungen aufziehen, sich irgendwann scheiden lassen, gibt es keinen Grund zu glauben, dass ein Kind mit Down-Syndrom irgendetwas mit dem Scheitern der Ehe der Palins zu tun hat – oder dass es der Kern der meisten Scheidungen zwischen zwei Elternteilen ist, die ein Kind mit Behinderungen aufziehen.
Als Experte möchte ich das klar sagen: Die Idee, dass ein Kind mit einer Behinderung eine Ehe zum Scheitern bringen muss, ist schlichtweg falsch.
Die Prämisse, dass die Ehe und das Aufwachsen von Kindern mit Behinderungen unvereinbar sind, hat ihre Wurzeln vor allem im Ableismus – der Idee, dass das Leben ohne eine Behinderung immer besser ist. Ableismus ist eine Form von sozialem Vorurteil, das – bewusst oder unbewusst – davon ausgeht, dass Menschen mit Behinderungen anderen unterlegen sind, weniger zu bieten haben und von Natur aus ein Unglück sind.
Dr. Brian Skotko – ein zertifizierter medizinischer Genetiker mit Schwerpunkt Down-Syndrom am Massachusetts General Hospital – behauptet seit langem, dass die negativen Aspekte des Aufwachsens von Kindern mit Down-Syndrom von Ärzten und anderen Fachleuten oft überbewertet und fortgeschrieben werden, basierend auf veralteten Forschungsstudien und persönlichen Annahmen. Seine Meinung stützt sich auf die Ergebnisse groß angelegter Forschungsstudien, die er zusammen mit Kollegen durchgeführt hat. Sie ergaben, dass die überwiegende Mehrheit der Eltern (über 85 Prozent) stolz, liebevoll und positiv über ihre Kinder mit Down-Syndrom denken.
Viele andere aktuelle Forschungsstudien haben Dr. Skotkos Behauptung unterstützt, dass pauschale automatische negative Annahmen über das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom nicht auf Tatsachen beruhen.
Zum Beispiel fand die Studie von Ubano und Hodapp aus dem Jahr 2007 eine unterdurchschnittliche Scheidungsrate bei Eltern, die Kinder mit Down-Syndrom aufziehen. Natürlich ist eine intakte Ehe nicht immer eine glückliche Ehe, dennoch sind ihre Ergebnisse über die Stabilität der Ehe wichtig zu beachten.
Die Ergebnisse sehen ähnlich positiv aus, wenn man die größere Population der Eltern von Kindern mit irgendeiner Entwicklungsbehinderung betrachtet: Eine Studie von E.H. Namkung und Kollegen aus dem Jahr 2015 fand kein insgesamt erhöhtes Scheidungsrisiko bei Eltern, die Kinder mit Entwicklungsbehinderungen aufziehen – fand aber, dass in Familien, die nur Kinder ohne Behinderungen hatten, eine größere Anzahl von Kindern mit einem höheren Scheidungsrisiko korreliert war. In Familien mit Kindern mit Behinderungen war dies kein Faktor, und sie vermuteten, dass diese Familien eher daran gewöhnt sind, anpassungsfähig zu sein und ihre Ressourcen gut zu nutzen.
Etwas andere Schlussfolgerungen zogen Hartley und Kollegen im Jahr 2010, die einen kleinen Anstieg der Scheidungsraten bei Paaren fanden, die Kinder auf dem Autismus-Spektrum mit einem erhöhten Risiko für eheliche Instabilität während der Adoleszenz aufzogen. Das ist verständlich – und noch weit davon entfernt, ein düsteres Bild zu zeichnen.
Aber die Schuld für eine verzerrte Sicht auf das Leben von Familien, die Kinder mit Behinderungen aufziehen, kann nicht nur den Fachleuten angelastet werden. Behindertenfeindlichkeit ist in der Öffentlichkeit allgegenwärtig und schleicht sich in unser Denken ein. Er zeigt sich in dem weit verbreiteten Mythos, dass 80 Prozent der Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen sich scheiden lassen. Ich habe diese „Statistik“ von Eltern und Fachleuten bis zum Überdruss wiederholt gehört, obwohl niemand jemals die Forschung gefunden hat, auf der sie angeblich basiert; die positiveren Ergebnisse von tatsächlich gut durchgeführten Forschungsstudien, wie eine vom Kennedy Krieger Institute Center for Autism and Related Disorders aus dem Jahr 2011, die keinen Anstieg der Scheidungsrate zeigt, haben weit weniger Aufmerksamkeit bekommen.
Nichts von all dem soll heißen, dass es einfach ist, mit der Ehe zu jonglieren und gleichzeitig ein Kind mit Entwicklungsstörungen zu erziehen. Ja, es gibt mehr Stress durch erhöhte finanzielle Anforderungen, weniger freie Zeit und häufige und anstrengende Konflikte mit Schulen und Versicherungen. Es kommt auch häufig vor, dass sich ein Partner gezwungen sieht, seinen Job aufzugeben, um die erhöhten Anforderungen im Haushalt zu erfüllen. Eltern von Kindern mit Down-Syndrom und anderen Entwicklungsstörungen können feststellen, dass die erweiterte Familie und Freunde ihr Kind oder die notwendige Logistik ihres täglichen Lebens nicht verstehen.
Nichts von all dem bedeutet, dass die Ehen solcher Eltern außerordentlich zerbrechlich oder zum Scheitern verurteilt sind. Es gibt durchaus mehr Belastungen, aber diese koexistieren mit Freude sowie vielen alltäglichen Momenten.
Die Annahme, dass Ehen von Paaren, die ein Kind mit Entwicklungsstörungen aufziehen, dem Untergang geweiht sind, wird leider von vielen Eltern übernommen – und von ihren Freunden und Familien, was schwierige Situationen noch schwieriger macht. Ich kann immer noch nicht die Worte eines Elternteils vergessen, der zu mir sagte: „Natürlich mussten wir unsere Ehe über Bord werfen, als wir von der Diagnose unseres Sohnes erfuhren.“
Negative Annahmen wie diese können zu selbsterfüllenden Prophezeiungen führen, in denen Eltern fatalistisch über ihre Ehen denken und all ihre emotionalen und persönlichen Anstrengungen auf ihre Kinder konzentrieren, anstatt zu versuchen, einen Ausgleich zu schaffen. Natürlich ist es eine einschneidende Erfahrung, ein Kind mit einer Behinderung großzuziehen, und die Eltern fühlen sich vielleicht schuldig, wenn sie sich Zeit für sich selbst nehmen, geschweige denn für ihre Ehen. Besonders am Anfang ist es schwer zu glauben, dass ein Gleichgewicht erreicht werden kann, ohne das Wohl des Kindes zu opfern. Aber das ist nur ein Teil der Geschichte.
Ich habe auch immer wieder gesehen, wie viele Ehen gedeihen, während sie sogar mehrere Kinder mit einer ganzen Reihe von schweren Behinderungen großziehen. Es gibt viele alltägliche Vorbilder für erfolgreiche Ehen zwischen Eltern von Kindern mit Behinderungen, was auch die aktuellen Statistiken belegen. Dazu gehören Freunde von mir, die glücklich ihren 25. Hochzeitstag feierten, während sie drei erwachsene Kinder mit Fragilem X-Syndrom aufzogen, einer Autismus-Spektrum-Störung, die dazu führte, dass ihre Kinder nonverbal sind und viele Verhaltensschwierigkeiten haben.
Ich bin der festen Überzeugung, dass die Ehen, die am ehesten gedeihen, diejenigen sind, in denen die Paare sich entscheiden, ihre Ehen, selbst in kleinen Dingen, vor Stressoren zu schützen, einschließlich derer, die mit einer Behinderung in der Kindheit zusammenhängen. Eine Mutter von fünf Kindern, darunter eines mit Down-Syndrom und eines mit Autismus, erläuterte die Strategie ihrer Familie, um Zeit für sich als Ehepaar zu haben: „Mein Mann und ich haben freitags einen gemeinsamen Abend“, erzählte sie mir. „Kochen ist meine Leidenschaft, also koche ich uns jeden Freitag ein Gourmet-Menü. Oft haben wir beide ein Kind auf dem Schoß, aber wir sitzen immer noch mit brennenden Kerzen und einem Glas Wein zusammen.“
Bei einer Ehe mit Elternschaft – ob die Kinder nun Behinderungen haben oder nicht – geht es darum, sich an das sich entwickelnde gemeinsame Leben anzupassen. Die Palins waren ein Vorbild dafür, wie man das macht, und wenn sie Trig weiter erziehen, sind sie es vielleicht immer noch. Schließlich könnten weitere Untersuchungen ein geringfügig erhöhtes Scheidungsrisiko bei Eltern von Kindern mit Behinderungen bestätigen oder auch nicht – und ohne Frage enden einige solcher Ehen, so wie viele andere Ehen auch.
Es ist zweifellos schwieriger, diese Balance zwischen Ehe und Kindererziehung zu finden, wenn unsere Gesellschaft es schwierig macht, Kinder mit Behinderungen aufzuziehen. Meine Arbeit mit Hunderten solcher Paare hat mich mit einer tiefen Wertschätzung für den Kampf zurückgelassen, den viele Paare durchmachen. Aber lassen Sie sich auch nicht von den weit verbreiteten Mythen überzeugen, dass der Kampf unüberwindbar ist.