Zwergwuchs

Im Laufe der Jahre gab es viele Diskussionen darüber, wie man jemanden mit Zwergwuchs richtig bezeichnet. Viele Betroffene bevorzugen die Bezeichnung „kleiner Mensch“ oder „kleinwüchsige Person“. Für einige ist „Zwerg“ akzeptabel. Für die meisten ist „Zwerg“ definitiv nicht akzeptabel.

Aber hier ist eine Idee, auf die sich alle einigen können: Warum einen Menschen mit Zwergenwuchs nicht einfach beim Namen nennen?

Kleinwüchsigkeit ist nur eines der Merkmale, die einen kleinen Menschen zu dem machen, was er oder sie ist. Wenn Sie ein Elternteil oder ein geliebter Mensch einer kleinen Person sind, wissen Sie, dass dies wahr ist.

Fakten zum Zwergwuchs

Hier sind einige Fakten, die andere Menschen vielleicht nicht über den Zwergwuchs und diejenigen, die ihn haben, wissen.

Zwergwuchs:

ist gekennzeichnet durch Kleinwuchs. Technisch gesehen bedeutet das eine Erwachsenengröße von 4 Fuß 10 Zoll oder weniger, laut der Interessengruppe Little People of America (LPA).
Der Zwergwuchs kann durch eine von mehr als 300 Bedingungen verursacht werden, von denen die meisten genetisch bedingt sind. Die häufigste Form heißt Achondroplasie.
Kann und kommt am häufigsten in Familien vor, in denen beide Eltern durchschnittlich groß sind. Tatsächlich werden 4 von 5 Kindern mit Achondroplasie von durchschnittlich großen Eltern geboren.

Zwergwuchs ist nicht:

eine geistige Behinderung. Eine Person, die Zwergwuchs hat, ist typischerweise von normaler Intelligenz.
eine Krankheit, die eine „Heilung“ erfordert. Die meisten Menschen mit einer dieser Erkrankungen leben ein langes, erfülltes Leben.
ein Grund, anzunehmen, dass jemand unfähig ist. Kleine Menschen gehen zur Schule, gehen zur Arbeit, fahren Auto, heiraten und ziehen Kinder groß, genau wie ihre durchschnittlich großen Altersgenossen.

Was verursacht Kleinwuchs?

Mehr als 300 gut beschriebene Erkrankungen sind bekannt, die Kleinwuchs bei einem Kind verursachen. Die meisten werden durch eine spontane genetische Veränderung (Mutation) in der Ei- oder Samenzelle vor der Empfängnis verursacht. Andere werden durch genetische Veränderungen verursacht, die von einem oder beiden Elternteilen vererbt werden.

Abhängig von der Art der Erkrankung, die die Kleinwüchsigkeit verursacht, ist es möglich, dass zwei durchschnittlich große Eltern ein Kind mit Kleinwüchsigkeit haben, und es ist auch möglich, dass Eltern, die kleine Menschen sind, ein durchschnittlich großes Kind haben.

Was ein Gen dazu veranlasst, zu mutieren, ist noch nicht klar verstanden. Die Veränderung ist scheinbar zufällig und nicht vermeidbar und kann in jeder Schwangerschaft passieren. Wenn die Eltern selbst eine Form von Zwergwuchs haben, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass auch ihre Kinder kleine Menschen sein werden. Ein genetischer Berater kann helfen, die Wahrscheinlichkeit der Weitergabe der Krankheit in diesen Fällen zu bestimmen.

Zwergwuchs hat auch andere Ursachen, einschließlich Stoffwechsel- oder Hormonstörungen im Säuglings- oder Kindesalter. Chromosomenanomalien, Hirnanhangsdrüsenstörungen (die das Wachstum und den Stoffwechsel beeinflussen), Absorptionsprobleme (wenn der Körper Nährstoffe nicht ausreichend aufnehmen kann) und Nierenerkrankungen können alle zu Kleinwuchs führen, wenn ein Kind nicht normal wächst.

Typen von Kleinwuchs

Die meisten Arten von Kleinwuchs sind als Skelettdysplasie bekannt, d.h. als Bedingungen für abnormales Knochenwachstum. Sie werden in zwei Typen unterteilt: Kurzrüssel- und Kurzgliedmassen-Zwergwuchs. Menschen mit Kurzrumpf-Zwergwuchs haben einen verkürzten Rumpf mit eher durchschnittlich großen Gliedmaßen, während Menschen mit Kurzbein-Zwergwuchs einen durchschnittlich großen Rumpf, aber verkürzte Arme und Beine haben.

Die bei weitem häufigste Skelettdysplasie ist die Achondroplasie, ein Kurzbein-Zwergwuchs, der bei etwa einem von 15.000 bis 40.000 Babys aller Rassen und Ethnien auftritt. Sie kann durch eine spontane Mutation in einem Gen namens FGFR3 verursacht werden, oder ein Kind kann eine Veränderung in diesem Gen von einem Elternteil erben, der ebenfalls an Achondroplasie leidet.

Personen mit Achondroplasie haben einen relativ langen Rumpf und verkürzte obere Teile ihrer Arme und Beine. Sie können auch andere Merkmale teilen, wie einen größeren Kopf mit einer hervorstehenden Stirn, einen abgeflachten Nasenrücken, verkürzte Hände und Finger und einen reduzierten Muskeltonus. Die durchschnittliche Körpergröße eines Erwachsenen mit Achondroplasie liegt bei etwas mehr als 1,80 m.

Diastrophische Dysplasie ist eine andere Form des Kurzgliedrigen Zwergwuchses. Sie kommt bei etwa 1 von 100.000 Geburten vor und ist manchmal auch mit Gaumenspalten, Klumpfüßen und blumenkohlartigen Ohren verbunden. Menschen mit dieser Diagnose neigen dazu, verkürzte Unterarme und Waden zu haben (dies wird als mesomelische Verkürzung bezeichnet).

Spondyloepiphyseale Dysplasien (SED) bezieht sich auf eine Gruppe von verschiedenen kurzstämmigen Skeletterkrankungen. Zusammen mit der Achondroplasie und der diastrophischen Dysplasie gehört sie zu den häufigeren Formen des Zwergwuchses. Bei einer Form von SED kann sich das fehlende Wachstum im Rumpfbereich erst im Schulalter bemerkbar machen, bei anderen Formen ist es bereits bei der Geburt sichtbar. Kinder mit dieser Störung können auch Klumpfüße, Gaumenspalten und Seh- und/oder Hörprobleme haben.

Im Allgemeinen führt Zwergwuchs, der durch Skelettdysplasien verursacht wird, zu einer sogenannten disproportionalen Kleinwüchsigkeit – das heißt, die Gliedmaßen und der Rumpf haben nicht die gleichen Proportionen wie bei Menschen mit normaler Statur.

Metabolische oder hormonelle Störungen verursachen typischerweise proportionalen Zwergwuchs, was bedeutet, dass Arme, Beine und Rumpf einer Person verkürzt sind, aber im Verhältnis zur Gesamtkörpergröße bleiben.

Diagnose

Einige Arten von Zwergwuchs können durch pränatale Tests identifiziert werden, wenn ein Arzt einen bestimmten Zustand vermutet und darauf testet.

Aber die meisten Fälle werden nicht identifiziert, bis das Kind geboren ist. In diesen Fällen stellt der Arzt die Diagnose anhand des Aussehens des Babys, des Wachstumsmusters und der Röntgenaufnahmen der Knochen. Abhängig von der Art des Zwergwuchses kann die Diagnose oft schon unmittelbar nach der Geburt gestellt werden.

Wenn die Diagnose gestellt ist, gibt es für die meisten Erkrankungen, die zu Kleinwuchs führen, keine „Behandlung“. Hormonelle oder metabolische Probleme können mit Hormoninjektionen oder speziellen Diäten behandelt werden, um das Wachstum eines Kindes zu fördern, aber Skelettdysplasien können nicht „geheilt“ werden.

Menschen mit Skelettdysplasien können jedoch medizinische Versorgung für einige der gesundheitlichen Komplikationen erhalten, die mit ihrer kurzen Statur verbunden sind.

Einige Formen des Zwergwuchses betreffen auch andere Körpersysteme – wie das Seh- oder Hörvermögen – und erfordern eine sorgfältige Überwachung.

Mögliche Komplikationen und Behandlungen

Kurzwuchs ist die eine Eigenschaft, die alle Menschen mit Zwergwuchs gemeinsam haben. Danach hat jede der vielen Erkrankungen, die Zwergwuchs verursachen, ihre eigenen Merkmale und möglichen Komplikationen.

Glücklicherweise sind viele dieser Komplikationen behandelbar, so dass Menschen mit Kleinwuchs ein gesundes, aktives Leben führen können.

Ein kleiner Prozentsatz der Babys mit Achondroplasie kann zum Beispiel einen Hydrozephalus (überschüssige Flüssigkeit im Gehirn) haben. Sie können auch ein größeres Risiko haben, eine Apnoe (ein vorübergehender Atemstillstand während des Schlafs) zu entwickeln. Dies kann auf eine abnorm kleine Knochenanatomie oder auf eine Behinderung der Atemwege durch die Adenoide oder die Mandeln zurückzuführen sein. Gelegentlich wird auch ein Teil des Gehirns oder des Rückenmarks komprimiert. Bei genauer Überwachung durch die Ärzte können diese potenziell schwerwiegenden Probleme jedoch frühzeitig erkannt und chirurgisch korrigiert werden.

Wenn ein Kind mit Zwergwuchs wächst, können auch andere Probleme sichtbar werden, darunter:

Die Entwicklung einiger motorischer Fähigkeiten, wie z.B. das Aufstehen und Gehen, geschieht in einem höheren Alter als bei einem durchschnittlich großen Kind
eine größere Anfälligkeit für Ohrinfektionen und Hörverlust
Atmungsprobleme, die durch einen kleinen Brustkorb verursacht werden
Gewichtsprobleme
Wirbelsäulenkrümmung (Skoliose, Kyphose und/oder Lordose)
Krümmung der Beine
Probleme mit der Beweglichkeit der Gelenke und frühe Arthritis
Schmerzen im unteren Rückenbereich oder Taubheitsgefühl in den Beinen
Zahnfehlstellungen

Nicht jede Art von Zwergenwuchs bringt alle diese Probleme mit sich, und die richtige medizinische Versorgung kann bei vielen von ihnen helfen. Chirurgische Eingriffe können auch einige der Bein-, Hüft- und Wirbelsäulenprobleme verbessern, mit denen Menschen mit Zwergenwuchs manchmal konfrontiert sind.

Auch nicht-chirurgische Optionen können helfen – zum Beispiel kann übermäßiges Gewicht viele orthopädische Probleme verschlimmern, so dass ein Ernährungsberater helfen kann, einen gesunden Plan zu entwickeln, um überflüssige Pfunde abzubauen. Und Ärzte oder Physiotherapeuten können Wege empfehlen, die körperliche Aktivität zu erhöhen, ohne die Knochen und Gelenke zusätzlich zu belasten.

Hilfe für Ihr Kind

Obwohl die Arten des Zwergenwuchses und ihre Schwere und Komplikationen von Person zu Person variieren, ist die Lebensspanne eines Kindes im Allgemeinen nicht von Zwergenwuchs betroffen. Obwohl der Americans with Disabilities Act die Rechte von Menschen mit Zwergenwuchs schützt, haben viele Mitglieder der kleinwüchsigen Gemeinschaft nicht das Gefühl, dass sie eine Behinderung haben.

Sie können Ihrem Kind mit Zwergenwuchs helfen, das bestmögliche Leben zu führen, indem Sie von Anfang an sein Gefühl der Unabhängigkeit und des Selbstbewusstseins aufbauen.

Hier sind einige allgemeine Tipps, die Sie beachten sollten:

Behandeln Sie Ihr Kind entsprechend seinem Alter und seinem Entwicklungsstand, nicht nach seiner Größe. Zum Beispiel sollte ein 2-Jähriger noch keine Flasche benutzen, auch wenn er die Größe eines 1-Jährigen hat. Und wenn Sie von einem 6-Jährigen erwarten, dass er sein Zimmer aufräumt, machen Sie keine Ausnahme, nur weil Ihr Kind klein ist.
Passen Sie sich an die Grenzen Ihres Kindes an. Etwas so Einfaches wie eine Lichtschalterverlängerung und ein gut platzierter Tritthocker können einem kleinwüchsigen Kind ein Gefühl von Unabhängigkeit im Haus geben.
Darstellen Sie den Zustand Ihres Kindes – sowohl für Ihr Kind als auch für andere – als einen Unterschied und nicht als Hindernis. Ihre Einstellung und Ihre Erwartungen können einen bedeutenden Einfluss auf das Selbstwertgefühl Ihres Kindes haben.
Lernen Sie, mit den Reaktionen anderer Menschen, sei es einfache Neugierde oder völlige Ignoranz, ohne Ärger umzugehen. Sprechen Sie Fragen oder Kommentare so direkt wie möglich an und nehmen Sie sich dann einen Moment Zeit, um auf etwas Besonderes an Ihrem Kind hinzuweisen. Wenn Ihr Kind bei Ihnen ist, zeigt diese Herangehensweise, dass Sie all die anderen Eigenschaften, die es einzigartig machen, wahrnehmen und, was wichtig ist, dass sein Zwergwuchs Ihnen keinen Ärger bereitet. Es hilft auch, Ihr Kind darauf vorzubereiten, mit solchen Situationen umzugehen, wenn Sie nicht da sind.
Wenn Ihr Kind in der Schule gehänselt wird, übersehen Sie es nicht. Sprechen Sie mit den Lehrern und der Schulleitung, um sicherzustellen, dass Ihr Kind die Unterstützung bekommt, die es braucht.
Ermutigen Sie Ihr Kind, ein Hobby oder eine Aktivität zu finden, die ihm Spaß macht. Wenn Sport nicht das Richtige für Ihr Kind ist, dann sind es vielleicht Musik, Kunst, Computer, Schreiben oder Fotografie.
Schließlich sollten Sie sich an Unterstützungsorganisationen wie den Little People of America beteiligen. Andere Menschen mit Zwergenwuchs kennenzulernen – sowohl als Gleichaltrige als auch als Mentoren – kann Ihrem Kind zeigen, wie viel es erreichen kann.

Reviewed by: Angela L. Duker, MS, CGC
Datum der Überprüfung: Oktober 14, 2014