Le vieillissement peut être un processus difficile à accepter. De nombreuses personnes âgées associent la maladie à la perte d’indépendance ou au fait de devenir un fardeau pour les proches. C’est peut-être la raison pour laquelle elles ne vous disent pas toujours comment elles se sentent vraiment.
C’est peut-être à vous de reconnaître les signes de déclin de la santé et le besoin d’un autre type de soins. Comprendre les signes potentiels indiquant que la fin est peut-être proche contribue à réduire l’anxiété et vous permet d’honorer les souhaits de vos parents vieillissants.
De nombreuses familles attendent les derniers jours et les dernières semaines de la vie de leur proche pour appeler les services de soins palliatifs. En fait, près d’un tiers des patients Medicare qui ont bénéficié de l’hospice en 2016 ne l’ont fait que pendant sept jours ou moins. Mais si le patient est éligible, il peut recevoir des soins spécialisés, des médicaments, des équipements médicaux et des fournitures liés à la maladie terminale des mois plus tôt. Alors, comment savoir quand il est temps de recourir aux soins palliatifs ?
Voici quelques signes indiquant qu’il est peut-être temps d’envisager des soins palliatifs pour votre parent vieillissant :
Le traitement ne fonctionne plus et/ou ils ne souhaitent plus d’intervention agressive.
Si vos parents vieillissants souffrent d’une maladie en phase terminale et que leurs objectifs incluent le confort, le temps passé avec leurs proches et une meilleure qualité de vie, les soins palliatifs peuvent être la solution. Les soins palliatifs se concentrent sur le soulagement de la douleur et la gestion des symptômes plutôt que sur la guérison de la maladie.
« Souvent, le parent commence à mentionner des choses subtiles à sa famille et aux soignants », explique Sheena Cupid, MSN, RN, CHPN, directrice du développement du personnel clinique des soins palliatifs chez Amedisys. « Il est important de commencer à prêter attention aux commentaires les plus subtils, puis de discuter ouvertement des souhaits de la personne et de ce qui compte pour elle. Parmi les mots-clés que nous entendons souvent et qui sont des indices pour poursuivre la conversation, citons : ‘Je suis fatigué’ ou ‘Je veux juste un jour sans douleur ou dormir confortablement’.’
Les soins palliatifs peuvent commencer lorsqu’un médecin décide que l’espérance de vie du patient est de six mois ou moins si la maladie suit son cours habituel. Le médecin peut recertifier le patient pour des périodes plus longues si votre proche vit au-delà de six mois. Les soins palliatifs sont couverts à 100 % par Medicare, Medicaid et la plupart des prestataires d’assurance privée pour les patients éligibles.
Certaines des maladies les plus courantes en soins palliatifs sont :
- Cancer
- Maladie cardiaque
- Maladie pulmonaire
- Maladie d’Alzheimer et autres formes de démence
- Accident vasculaire cérébral
- Maladie hépatique maladie du foie
- Insuffisance rénale
- VIH/sida
- SLA (sclérose latérale amyotrophique)
Leurs symptômes sont de plus en plus difficiles à gérer.
Les recherches montrent que la douleur augmente au cours des deux dernières années de la vie, devenant plus intense au cours des quatre derniers mois. La douleur incontrôlée peut entraîner d’autres problèmes, notamment l’essoufflement, l’agitation et l’anxiété. Elle peut également prolonger le processus de deuil pour les proches. Si vous remarquez une augmentation de la douleur ou d’autres symptômes difficiles à supporter, comme des nausées, des vomissements, des difficultés à avaler ou des escarres qui ne s’améliorent pas avec le traitement, les soins palliatifs peuvent vous aider.
« Parfois, les gens ne pensent que les soins palliatifs sont une option s’ils ont un cancer ou si on leur a dit qu’il ne leur restait que quelques jours à vivre », dit Cupid. « En réalité, nous pouvons aider beaucoup plus tôt et cela est essentiel pour établir les objectifs de soins de fin de vie du patient. » Les prestataires de soins de santé déterminent l’éligibilité en fonction de plusieurs facteurs, notamment le pronostic global du patient et ses objectifs spécifiques en matière de soins.
Ils se rendent plus fréquemment chez le médecin ou à l’hôpital.
L’utilisation des services d’urgence augmente généralement avec l’âge, en particulier chez les personnes âgées de plus de 75 ans. De multiples visites chez le médecin ou à l’hôpital au cours des six derniers mois peuvent être un signe important de déclin de la santé.
Ils ont besoin de beaucoup plus d’aide qu’auparavant.
Vos parents vieillissants ne sont peut-être plus capables de faire des activités de soins personnels comme ils le faisaient auparavant, comme prendre un bain, s’habiller ou manger. Ou peut-être étaient-ils autrefois capables de se déplacer de manière autonome et utilisent-ils désormais un fauteuil roulant ou un déambulateur. S’ils ne se sentent pas bien la plupart du temps ou s’ils ont cessé de faire les choses qu’ils faisaient auparavant, ce sont des signes qu’ils pourraient bénéficier des services de soins palliatifs.
Ils semblent souvent confus ou agités.
Les adultes âgés en fin de vie peuvent se sentir confus ou agités, voire parfois combatifs. Elles peuvent ne pas savoir où elles sont ou ce qui se passe autour d’elles. Certaines personnes perçoivent des choses qui n’existent pas (hallucinations) ou ont de fausses croyances (délires) selon lesquelles elles sont beaucoup plus fortes qu’elles ne le sont ou que des personnes essaient de leur faire du mal.
Elles sont moins capables de communiquer.
Une diminution de la circulation sanguine, des problèmes d’audition et de vision, et d’autres problèmes peuvent affecter la parole de vos parents vieillissants et leur capacité à suivre les conversations. En conséquence, ils peuvent commencer à se retirer des activités et des personnes qu’ils aiment.
Ils n’ont pas beaucoup d’appétit ou perdent du poids sans raison apparente.
Vérifiez le réfrigérateur de vos parents vieillissants et observez leurs habitudes alimentaires pour voir ce qu’ils mangent et en quelle quantité. La réduction de l’appétit et la perte de poids inexpliquée peuvent être des signes que le corps ralentit ou ne digère pas correctement les aliments. Par exemple, une personne qui a été nourrie par sonde pendant des années peut maintenant se plaindre de maux d’estomac. Ou peut-être qu’ils ne mangent pas beaucoup, ou qu’ils ne ressentent pas la faim mais essaient quand même de se forcer à manger.
Ils dorment beaucoup.
Dans le cadre du processus de ralentissement du corps, vos parents vieillissants peuvent passer plus de temps à dormir. Vous pouvez remarquer qu’ils se reposent dans un fauteuil ou un lit la plupart du temps.
Vous vous sentez stressé et dépassé en tant que soignant de personnes âgées.
Votre niveau de stress augmente à mesure que vos parents vieillissants ont besoin de plus d’aide. C’est un acte d’amour que d’admettre que vous avez besoin de soutien en tant qu’aidant et d’utiliser toutes les ressources à votre disposition pour fournir les meilleurs soins à vos parents.
Comment les soins palliatifs aident
Lorsque les gens attendent leurs derniers jours et leurs dernières semaines pour obtenir des soins palliatifs, ils ne profitent pas de tous les avantages des services palliatifs. Les soins palliatifs aident aux soins de fin de vie en fournissant :
- Un directeur médical et des infirmières disponibles sur appel 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pour rencontrer les patients à leur domicile
- Des équipements et des fournitures médicales
- Une gestion des symptômes inconfortables
- Une sécurité, environnement paisible
- Relaxation et confort par la musique, l’art et d’autres outils
- Soutien spirituel avec un aumônier
- Assistance aux activités de la vie quotidienne comme le bain par une aide en soins palliatifs, ce qui permet aux membres de la famille de se concentrer sur le temps de qualité avec leur proche
- Soutien émotionnel et ressources communautaires par un travailleur social
- Aide aux tâches ménagères par des bénévoles de l’hospice
- Counseling de deuil pour aider les proches à traiter le deuil
« Parfois, les gens pensent que l’hospice signifie abandonner l’espoir. Ce n’est pas le cas. Cela signifie que la façon dont nous traitons la personne est différente « , dit Cupidon. « En hospice, nous nous concentrons sur le patient et la famille. Nous nous assurons que leurs besoins et leurs priorités sont le moteur du plan de soins. »
Comment entamer la conversation sur les soins palliatifs
Comprenez les options. Apprenez-en le plus possible sur les options de soins de fin de vie, comme l’hospice, afin de pouvoir répondre aux questions et rassurer vos parents vieillissants. Vous voudrez peut-être parler avec quelques organismes de soins palliatifs afin de comprendre les options et les conditions d’admissibilité.
Un membre de l’équipe de soins palliatifs pourrait être en mesure de parler avec vos parents vieillissants et de les aider à décider si l’hospice est la solution. » Si la famille pense que l’hospice pourrait être la prochaine étape mais que leur proche y résiste, ou vice versa, il peut être utile de demander à l’équipe de soins palliatifs de rencontrer la famille « , conseille Mme Cupid. « Nous pouvons fournir une éducation et partager le message suivant : « Nous sommes là quand vous êtes prêts. » »
Commencez à parler dès le début. Parlez à vos parents vieillissants de leurs préférences en matière de soins de fin de vie, idéalement avant que leur santé ne soit défaillante. « Il s’agit d’une communication ouverte et honnête », dit Cupidon. » Posez des questions ouvertes sur ce que l’hospice signifie pour eux, et informez-les sur les services et les avantages de l’hospice. «
Ces conversations peuvent être difficiles, et vos parents peuvent ne pas être immédiatement réceptifs. C’est pourquoi il est important de revenir sur le sujet plus d’une fois. Si vous avez ces discussions avant qu’une crise ne survienne, vos parents âgés recevront de meilleurs soins qui correspondent à leurs objectifs et vous vous sentirez mieux à propos de la prise de décision en fin de vie.
Offrir une oreille attentive. Il faut parfois du temps pour comprendre les avantages des soins palliatifs. Écoutez les préoccupations de vos parents vieillissants et faites preuve d’empathie pour les décisions difficiles auxquelles ils sont confrontés. Soulignez que les soins palliatifs offrent le cadeau d’une mort digne et significative et donnez-leur le temps d’examiner leurs options.
Demandez à assister à un rendez-vous chez le médecin. Si vos parents acceptent que vous les accompagniez au rendez-vous, faites part de vos inquiétudes à leur médecin et demandez à avoir une conversation sur les soins palliatifs.
Vous êtes dans une position unique pour comprendre quand vos parents vieillissants ont besoin d’aide et défendre leurs souhaits. Avec votre aide, vos parents peuvent avoir la meilleure qualité de vie possible en fin de vie.
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