Comprendre l’espérance de vie en cas de paralysie cérébrale
De nombreux parents s’inquiètent de l’espérance de vie de leur enfant atteint de paralysie cérébrale. L’espérance de vie désigne la durée moyenne de survie des membres d’une population. Comme ce nombre est la moyenne d’une population plus importante, la durée de survie d’un individu peut en fait être plus longue ou plus courte que son espérance de vie.
Il n’existe pas d’espérance de vie fixe pour les patients atteints de paralysie cérébrale. L’espérance de vie varie en fonction de chaque cas de paralysie cérébrale et dépend de la gravité du trouble et des problèmes médicaux coexistants.
De nombreux enfants atteints de formes légères de paralysie cérébrale ont une durée de vie proche de celle de la population moyenne. En général, ceux qui présentent des cas légers à modérés de paralysie cérébrale vivent plus longtemps que ceux qui présentent des handicaps fonctionnels ou cognitifs sévères.
Facteurs pouvant affecter l’espérance de vie
Les deux facteurs qui ont le plus d’effet sur la durée de vie d’un enfant atteint de paralysie cérébrale sont les déficiences motrices et intellectuelles. Plus la gravité de ces déficiences augmente, plus l’espérance de vie de l’enfant diminue. La présence de déficiences multiples réduit également l’espérance de vie.
L’infirmité motrice cérébrale est un trouble permanent et non progressif, ce qui signifie qu’elle ne s’aggrave pas avec le temps.
L’infirmité motrice cérébrale ne met pas la vie de l’enfant en danger, sauf si elle s’accompagne de graves problèmes de santé coexistants. Il existe un certain nombre d’autres problèmes de santé et de complications qui peuvent affecter l’espérance de vie d’un enfant atteint de paralysie cérébrale.
Les limitations de la mobilité
La mobilité peut avoir un impact important non seulement sur la qualité de vie d’un enfant, mais aussi sur sa durée de vie. Plus la mobilité réduite d’un enfant est grave, plus il est dépendant des autres pour les soins de base. Il existe également des problèmes de santé associés à une mobilité limitée grave, notamment :
- Vieillissement prématuré
- Affaiblissement du système immunitaire
- Mauvaise fonction cognitive
Les enfants qui sont confinés dans un fauteuil roulant ou un lit pendant de longues périodes risquent également de développer des escarres, qui peuvent s’infecter et mettre leur vie en danger dans certains cas.
Déficience intellectuelle
Les capacités cognitives sont également un facteur important pour déterminer l’espérance de vie. Plus de 40 % des enfants atteints de paralysie cérébrale présentent une déficience intellectuelle concomitante. Les enfants atteints de déficiences cognitives peuvent avoir des difficultés à parler et à comprendre le langage parlé, ce qui peut entraver leur capacité à interagir avec les autres et à communiquer leurs besoins. Ceux qui présentent des déficiences intellectuelles sévères peuvent également devoir compter sur les autres pour les soins de base, y compris leurs besoins physiques, émotionnels et financiers.
Déficience de la vision, de l’audition ou de la parole
Des traitements et des thérapies différents peuvent souvent améliorer les problèmes de vision, d’audition et de communication chez les enfants atteints de paralysie cérébrale. Cependant, les cas graves peuvent indiquer une lésion cérébrale distincte, qui pourrait mettre la vie en danger et diminuer l’espérance de vie de l’enfant.
Difficultés d’alimentation et de déglutition
Les enfants atteints de paralysie cérébrale ont parfois des difficultés à manger et à avaler. Cela peut entraîner des problèmes de développement et de croissance car l’enfant n’est pas en mesure de recevoir la nutrition appropriée. Les enfants ayant des problèmes d’alimentation et de déglutition sont également plus sujets à la déshydratation et à l’étouffement, ainsi qu’aux infections respiratoires comme la pneumonie – en particulier la pneumonie par aspiration, qui se produit lorsque de la nourriture, de la salive, du liquide ou du vomi sont inhalés dans les poumons.
Troubles musculo-squelettiques
Les troubles musculo-squelettiques sont souvent présents avec la paralysie cérébrale et peuvent entraîner une perte progressive de la fonction, diminuant ainsi la durée de survie attendue. Certains troubles musculo-squelettiques courants qui se produisent avec la paralysie cérébrale sont la rotule alta, la dysplasie de la hanche, la scoliose, la spondylolyse et la sténose cervicale.
Troubles respiratoires
Les enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent également connaître des problèmes respiratoires qui peuvent diminuer leur espérance de vie. Les affections pulmonaires graves, comme la dysplasie broncho-pulmonaire, sont fréquentes chez les bébés atteints de paralysie cérébrale nés prématurément. Les déficiences motrices orales et le reflux gastro-œsophagien peuvent entraîner une aspiration chronique d’aliments, de salive et de contenu gastrique refoulé dans les poumons, ce qui peut provoquer des infections et des maladies potentiellement mortelles.
Crises
Plus de la moitié des enfants atteints d’infirmité motrice cérébrale ont des crises, qui sont des poussées soudaines d’activité électrique dans le cerveau. L’épilepsie est un trouble chronique marqué par des crises récurrentes et imprévisibles. Plus de 10 % des patients atteints d’infirmité motrice cérébrale souffrent d’épilepsie, qui peut généralement être contrôlée par un traitement et des médicaments. Les enfants qui souffrent d’épilepsie ou qui subissent des crises peu fréquentes ont un risque plus élevé de blessures et de décès que ceux qui n’ont pas de crises.
Le traitement et la qualité des soins peuvent améliorer l’espérance de vie
Avec un traitement approprié, de nombreux enfants atteints d’infirmité motrice cérébrale peuvent mener une vie presque normale. Des soins agressifs et de haute qualité peuvent même augmenter l’espérance de vie d’un enfant. En général, plus la qualité de vie d’un enfant s’améliore, plus son espérance de vie augmente. La qualité de vie d’un enfant peut être grandement affectée par l’amélioration de son :
- Capacité à être indépendant
- Mobilité
- Capacité d’apprentissage
- Capacités de parole et de communication
- Capacités d’alimentation et de déglutition
- Niveau de douleur
- Symptômes associés à la PC et aux conditions coexistantes
La plupart des symptômes de la paralysie cérébrale, les conditions coexistantes et les autres problèmes de santé peuvent être gérés ou améliorés par une combinaison de médicaments, de thérapie physique , d’ergothérapie et d’orthophonie. Il existe également différentes options chirurgicales et dispositifs d’assistance disponibles pour améliorer l’état de l’enfant, sa qualité de vie et son espérance de vie.
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