Le cauchemar de tout parent est un enfant blessé. Recevoir un appel téléphonique vous disant que votre enfant a subi un accident entraînant une lésion cérébrale traumatique (LCT) est inconcevable, mais c’était ma réalité il y a six ans.
Mon fils, Josh, avait 24 ans lorsqu’il a dégringolé de 50 pieds d’un échafaudage sur un chantier de construction, provoquant sa LCT, une lésion axonale diffuse (LAD) et un choc hypovolémique. On lui a donné moins de 2 % de chances de survie et un score de coma de Glasgow de 3.
Ses blessures étaient étendues. Il a subi de multiples interventions chirurgicales et a reçu 22 pintes de sang total et 20 unités de plasma en raison de 14 hémorragies artérielles majeures. Il a survécu aux 13 premières heures d’opérations de sauvetage et a été placé en TLC. Ses nombreux médecins comprenaient des chirurgiens traumatologues, des résidents, des pharmaciens, des neurochirurgiens, des chirurgiens cardiovasculaires et des chirurgiens orthopédiques.
Josh s’est fracturé 86 os, a subi une déchirure de l’aorte, a perdu la fonction rénale droite et a subi de graves lésions nerveuses et un trouble rare appelé neurostorming. En termes médicaux, le neurostorming est causé lorsque le système nerveux autonome (ANS), le système nerveux central (CNS), le système nerveux sympathique (SNS) et le système nerveux para-sympathique (PSNS) ont des difficultés à se réguler après un TBI grave.
Il ne fait aucun doute que tout événement catastrophique change des vies. Les ramifications provoquent un effet d’entraînement qui altère toutes les personnes impliquées. Essayer d’apprendre et d’accepter la situation aide au processus d’adaptation. En tant que parent ayant pratiquement vécu à l’hôpital pendant trois mois, je pense qu’il est important de partager mes connaissances et mon expérience avec d’autres soignants.
Le choc accompagnant les nouvelles horribles a tendance à l’emporter sur la raison. Il est compréhensible que nous n’absorbions pas toujours les informations que les médecins tentent de relayer. Les jours qui suivent ce genre de traumatisme passent dans un flou de choc et d’insomnie. Prenez des notes. Non seulement vous devez détailler les noms de chaque médecin, mais notez les éléments essentiels – quel type de médecin, le plan de soins éventuel, ainsi que les opérations chirurgicales à venir et futures.
Il y aura des milliers de questions qui traverseront aléatoirement votre esprit. Chaque question est une bonne question, car chaque réponse vous aidera à mieux comprendre la situation et vous donnera les connaissances et les compétences nécessaires pour vous aider dans votre processus de rétablissement ainsi que celui de votre proche. Certains hôpitaux mettent à disposition des tableaux blancs dans la chambre, ce qui est un excellent moyen de poser des questions aux professionnels de la santé au cas où vous vous éloigneriez de la chambre. Parfois, il peut y avoir trois réponses différentes à une seule question et ces trois perspectives sont toutes importantes pour déterminer les meilleurs plans médicaux futurs pour votre proche. Noter les options potentielles pour faciliter les choses.
Tenir des listes de médicaments actuels est très important, mais garder une trace des médicaments nouvellement introduits est tout aussi crucial. Les professionnels de la santé sont formés pour rechercher les effets indésirables des médicaments ; cependant, le soignant a un face-à-face constant avec le patient et peut être plus rapide à remarquer les complications. Inviter un pharmacien à expliquer le dosage et les contre-indications des médicaments est utile pour comprendre leur utilité.
Le personnel hospitalier doit poser des centaines de questions, tant personnelles que financières. Il est essentiel de dire la vérité, même lorsque ces demandes de renseignements semblent invasives. Les réponses fournies peuvent aider.
L’indemnisation des accidents du travail, la sécurité sociale/l’invalidité et la couverture médicale, y compris les éventuels établissements de soins de longue durée. Personne ne veut qu’une couverture ou une réclamation soit retardée en raison d’un manque d’informations.
En cas de crise, votre réalité personnelle change. Une minute, vous êtes une personne qui travaille/un parent qui reste à la maison/un retraité, la minute suivante, vous êtes propulsé dans le rôle d’aidant à temps plein. Votre vie change en un clin d’œil. Sachez qu’il est essentiel pour votre santé mentale d’accepter l’aide des autres. Qu’il s’agisse d’un ami qui apporte de la nourriture à l’hôpital, de voisins qui ramassent le courrier ou conduisent les enfants, ou encore d’une personne qui s’assoit avec vous dans la salle d’attente de la famille pour vous apporter un soutien émotionnel, acceptez-le. Vous ne pouvez pas prendre soin de l’être cher si vous êtes épuisé ou vidé de vos émotions. Aussi difficile que cela puisse être de penser à vous, vous devez justement le faire.
La politique de l’hôpital est un autre aspect qui varie selon les établissements. Il ne viendrait probablement pas à l’esprit de quelqu’un qui ne vit pas une situation traumatisante et qui ne vit pratiquement pas dans un hôpital d’apprendre cette information. Une fois que le choc de la coquille commence à se dissiper, poser des questions sur la politique de l’hôpital peut s’avérer inestimable et éviter des frustrations plus tard. Dans mon cas, je n’avais aucune idée que le personnel hospitalier n’était pas autorisé à couper les ongles des mains ou des pieds, à couper les cheveux ou à fournir des ciseaux pour le faire. Josh a passé trois mois à l’hôpital et il fallait lui enlever le plâtre de ses cheveux, lui tailler la barbe pour qu’elle ne s’emmêle pas dans son collier cervical et lui couper les ongles des doigts et des orteils pour qu’ils ne se recourbent pas lorsqu’il réapprendrait à marcher. Ce sont de petites choses si le séjour à l’hôpital est inférieur à deux semaines, mais pour les patients atteints de TBI, les séjours à l’hôpital peuvent durer plusieurs semaines ou plusieurs mois.
Le temps est un autre concept qui ne se comporte pas de manière logique lorsque vous traversez une situation qui change votre vie. Le temps passe vite. Le temps guérit toutes les blessures. Le temps s’est arrêté. Oui, tout cela. Le temps cesse d’exister. Le seul temps est celui de l’ici et maintenant. Quand de fortes émotions sont en jeu, il est impossible d’avoir une vision réaliste du temps. Je n’ai pas enregistré les 13 heures qu’a duré la première opération de traumatologie de Josh. Lorsque le premier chirurgien traumatologue est venu nous parler au bout de cinq heures, j’ai eu l’impression que le temps passait incroyablement vite. Mon esprit semblait se transformer en une autre dimension, comme une sorte de méditation. Sachez que ces sensations hors du corps sont normales dans les situations traumatiques, elles sont là pour vous aider à faire face à ce moment-là.
Josh a passé 10 jours dans le coma, trois mois dans un état de conscience altéré, quatre semaines à communiquer avec des gestes des doigts et est rentré de l’hôpital trois mois plus tard. Il a ensuite suivi une année complète de physiothérapie, d’ergothérapie et d’orthophonie, a promené son chien après sept mois et a épousé l’amour de sa vie deux ans plus tard. Pour un parent, même une journée à l’hôpital est trop longue. Une communication efficace est la clé d’un séjour à l’hôpital réussi et pour être le meilleur défenseur de votre proche.
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