Je ressemble à une femme normale de 24 ans. Je participe à des fêtes et à des matchs de football universitaire, j’ai une carrière d’écrivain et une ribambelle d’amis géniaux. Mais sous cette façade de » normalité » se cache l’autogestion constante de ma condition parfois débilitante : la fibromyalgie.
J’ai toujours réussi. En grandissant, je faisais des allers-retours supplémentaires aux toilettes pour les symptômes d’infection urinaire qui n’en étaient jamais. Je faisais des siestes pour les mystérieuses douleurs aux jambes dont le seul remède était le sommeil. Je prenais du Pepto-Bismol pour éviter les symptômes digestifs qui mettaient tout mon corps en ébullition.
J’allais voir des médecins, qui m’envoyaient passer des tests. Tous sont revenus normaux. Sur le papier, j’étais un enfant en bonne santé, donc toute ma gestion était tranquille et secrète. Les gens remarquaient rarement les médicaments contre la douleur que je prenais avant les matchs de basket, ou les fois où je m’éclipsais au milieu d’une journée d’école pour me reposer un peu dans ma voiture.
La douleur chronique est une chose fascinante. Un peu comme une mère qui apprend à faire la sourde oreille à son enfant qui crie, elle peut vous affecter chaque jour de votre vie et vous pouvez ne plus remarquer que vous avez un problème. Les médecins vous ont autorisé à vivre cette vie « normale », alors vous vous contentez de supporter les symptômes. Vous les considérez comme des désagréments malheureux, mais rien de plus. La douleur s’aggrave lentement avec le temps – mais seulement un peu plus qu’hier, et pas assez pour être alarmante.
Les chercheurs pensent que nous pleurons en partie pour signaler aux autres que nous avons besoin d’aide. Lorsque vous souffrez de douleurs chroniques, vous n’êtes pas sûr de le faire. Vous savez que cela fait mal, mais vous ne savez pas pourquoi. Vous avez essayé d’obtenir de l’aide, mais sans succès. Alors, que faites-vous ? Vous criez ? Vous vous écrasez par terre ? Non. Vous avez appris que ces réactions à la douleur n’enlèvent rien à la souffrance. Vous apprenez à vivre à travers elle. En grandissant, je l’ai fait.
Mais après quinze ans de douleurs inexplicables, mon corps a refusé d’être ignoré. J’ai fini par m’effondrer à l’été 2011.
Je me suis réveillé un matin de juin avec une douleur au flanc, se glissant le long du côté gauche de mon corps. Cela m’a mis à l’écart de mes séances d’entraînement, puis cela a empiré. Il était difficile de respirer et impossible de s’endormir. Je me suis retrouvé aux urgences pour la première fois de ma vie.
Les médecins m’ont fait passer un scanner et m’ont dit que la douleur était très probablement un calcul rénal. J’étais inquiet lorsque ce petit bougre n’est pas apparu à l’imagerie, mais ils m’ont dit que je l’avais probablement passé aux urgences après trois poches de fluides en IV. Je me souviens être allongé sur ce lit d’hôpital, me sentant confus et inquiet.
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J’aurais pu accepter cette explication – parce que j’étais habitué à accepter des explications fantômes non diagnostiquées pour mes symptômes de toute une vie – mais au fond de moi, je savais qu’il s’agissait d’autre chose pour une raison simple : La douleur n’avait pas disparu. Elle n’a jamais disparu. Je pouvais sentir mon corps vaciller. S’effondrer complètement était la seule façon pour lui de signaler son besoin d’être enfin entendu.
Lors de ce premier voyage aux urgences en 2011, les médecins ont dit que j’avais probablement encore des « spasmes » après avoir passé le calcul rénal et m’ont renvoyé chez moi. Quatre jours plus tard, j’étais de retour aux urgences. Ces spasmes se sont transformés en une sensibilité de tout le corps, concentrée dans mes jambes et dans tout mon dos. Les médecins ont lancé des termes effrayants comme « dissection aortique » et « lupus », dont aucun ne s’est avéré exact. Je suis donc retourné chez moi.
Pour finir, la douleur s’est déplacée vers ma tête ; si intense que je ne pouvais pas la toucher, appliquer une pression, ni même la poser sur un oreiller. L’élancement profond s’est également arrêté à mon cœur, entraînant une douleur thoracique qui imitait une crise cardiaque et descendait dans mon bras gauche. J’étais effrayée et épuisée par tous les examens, le manque de sommeil et la douleur qui se propageait dans tout mon corps. Lors de ma troisième visite à l’hôpital, les cheveux non lavés et les yeux rouges brûlés par tous les pleurs que j’avais faits, un médecin m’a pris la main et m’a promis que je n’allais pas mourir ce jour-là.
Ce n’était pas le cas. Mais je n’ai pas eu de réponses non plus. J’ai fait des allers-retours à l’hôpital cinq fois cet été-là. Après d’innombrables tests, d’autres visites chez mon PCP, des voyages nocturnes aux urgences pour des douleurs thoraciques que vous ne pouvez pas ignorer, et une rafale d’analgésiques comme l’oxycodone et le tramadol, on m’a finalement dit que je souffrais de fibromyalgie.
La fibromyalgie est encore un peu une boîte noire pour la communauté médicale. C’est un diagnostic d’exclusion ; pour obtenir l’étiquette, vous devez avoir des douleurs dans les quatre quadrants du corps pendant plus de trois mois. Souvent, vous avez au moins quelques-uns des 18 « points sensibles » de la fibrose sur votre corps – sur vos jambes, sur vos épaules, à l’arrière de votre tête – qui déclenchent une douleur lorsqu’on appuie dessus.
La maladie semble avoir un impact sur le système nerveux central. Elle affecte la façon dont le cerveau traite les messages, semblant interpréter à tort les sensations quotidiennes comme des signaux de douleur à part entière. Il est également possible que les personnes atteintes de fibromyalgie présentent des taux plus élevés d’une substance chimique présente dans le liquide céphalo-rachidien, la substance P, qui envoie des impulsions de douleur au cerveau. Il y a beaucoup de théories, mais peu de réponses fermes – et aucune qui semble expliquer le cas de fibromyalgie de chacun.
Nous savons cependant que la fibromyalgie est plus une étiquette qu’un diagnostic, englobant un réseau de conditions et de symptômes interconnectés. En plus de la fibro, je souffre également du syndrome du côlon irritable (SCI), qui affecte mon système digestif ; de la cystite interstitielle, qui a un impact sur mon appareil urinaire ; de la costochondrite, qui désigne une douleur dans la paroi thoracique qui imite souvent une crise cardiaque ; du trouble dysphorique prémenstruel (TDPM), qui ressemble au syndrome prémenstruel avec une douleur amplifiée et des sautes d’humeur plus importantes ; et de l’ATM, qui entraîne des accès de douleur à la mâchoire. Toutes mes conditions sont traitées séparément, ce qui signifie beaucoup de rendez-vous chez le médecin, beaucoup de médicaments et beaucoup d’ajustements du mode de vie.
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« Mais vous n’avez pas l’air malade ! » est l’une des phrases les plus courantes que les gens me lancent lorsqu’ils apprennent que je suis atteinte de fibromyalgie. « Je sais », réponds-je. Croyez-moi, je le sais. Je travaille incroyablement fort pour ne pas avoir l’air malade. Je travaille aussi incroyablement dur pour contourner mes symptômes et rester stable.
Exemples : Si mes amis prévoient un voyage en camping, je me demande si mon corps sera capable de dormir sur une surface dure, ou si ma digestion sera trop déréglée pour gérer trois jours loin de ma routine. Si j’entre dans un bâtiment inconnu, je cherche toutes les salles de bains et les sorties en cas de douleur thoracique ou de mal de ventre – ce que je fais depuis des années, car je suis beaucoup plus à l’aise en sachant qu’il existe un endroit privé où je peux gérer mes symptômes de douleur. Si ma famille prévoit une excursion à la plage et me demande de l’accompagner, c’est moins excitant maintenant, car mes médicaments me rendent sensible à la lumière du soleil. Chaque fois que je rencontre une nouvelle activité ou un nouvel obstacle, je me demande vraiment si cela en vaut la peine.
Comme l’a dit un jour mon ami Jordan à propos de mes tentatives calculées d’autogestion, « La plupart des gens ne pensent même pas à cela. » Je suis content qu’ils ne le fassent pas. La réalité, c’est que je passe la plupart de mon temps à essayer de vivre une vie « normale » en l’absence de poussées de douleur, même si je ne sais pas ce qu’est une vie « normale ». Je ne suis pas sûre de l’avoir jamais su ; je me souviens avoir eu des symptômes à l’âge de cinq ans – et ils ont probablement commencé bien avant cela. Mon corps est un fil conducteur de sensations, dont j’ai appris à ignorer 90 % et à vivre avec. Et je ne vous laisserai pas me prendre en pitié.
Une autre chose que les gens disent souvent à propos de ma fibro ? « Je suis vraiment désolé. » La plupart des gens ont entendu parler de la fibromyalgie ; ils connaissent quelqu’un qui a été diagnostiqué, ils ont vu les publicités. Ils savent que c’est douloureux. Mais ce n’est pas tragique. Pas pour moi en tout cas. La douleur a été ma compagne constante pendant 24 ans, et nous avons appris à tirer le meilleur parti de la compagnie de l’autre. La douleur est maintenant le système de signalisation qui me dit que je dois prendre contact avec mon corps. Elle m’aide à ralentir, à rester en bonne santé et à prendre soin de moi comme je ne l’ai jamais fait auparavant.
Je peux aussi attribuer à la douleur beaucoup de choses dans ma vie – mes habitudes introverties, mes tendances à l’autoréflexion, mon écriture. Si je n’avais pas eu de poussée à l’âge de 19 ans, je n’aurais jamais commencé à écrire sur la santé. Je n’aurais pas appris à me connaître profondément, avant de me construire une vie sociale dans la vingtaine. Je ne serais pas qui je suis aujourd’hui. Et malgré de nombreux défauts, je suis fière de cette fille.
Je ne suis peut-être pas « normale ». Après toutes ces années, j’ai fini par l’accepter. Mais peut-être que je n’étais pas censée l’être – et c’est finalement plus qu’acceptable.
La question est de savoir si je suis normale.