Tim Green, ancien joueur de la NFL et ancien commentateur de NPR, est atteint de la SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Green pense que le football lui a donné la maladie. Heather Ainsworth pour NPR hide caption
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Tim Green, un ancien joueur de la NFL et ancien commentateur de NPR, est atteint de la SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Green pense que le football lui a donné la maladie.
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Tim Green a remarqué les premiers symptômes il y a environ cinq ans.
L’ancien joueur de la NFL, dont la force était une exigence professionnelle, a soudainement constaté que ses mains n’étaient pas assez fortes pour utiliser un coupe-ongles. Ses mots ne sortaient pas aussi vite qu’il les pensait.
« Je suis un type étrange », dit Tim. « Je me mets quelque chose dans la tête et je peux juste courir avec. J’avais vraiment peur d’avoir la SLA. Mais il y avait suffisamment de doutes pour que je me dise : ‘D’accord, je ne le fais pas. Ne parlons pas de ça. Ne faisons rien.’ «
Nier la douleur et les blessures avait été une stratégie de survie dans le football.
« J’étais bien entraîné dans ce couplet », dit-il.
Un ballon de match des Falcons qui a été offert à Tim en 1991. Heather Ainsworth pour NPR hide caption
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Mais un diagnostic en 2016 a rendu le déni impossible. Les médecins ont confirmé que Tim, également ancien commentateur de NPR, était atteint de la SLA, connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Cette maladie dégénérative attaque les cellules nerveuses motrices du corps, affaiblissant les muscles des bras et des jambes, ainsi que les muscles qui contrôlent la parole, la déglutition et la respiration.
Tim a essayé de garder le secret – il ne voulait pas que les gens se sentent désolés pour lui.
Mais il dit : « Je suis arrivé à un point où je ne pouvais plus le cacher. »
Alors, Tim est allé à l’émission 60 Minutes et a révélé sa maladie.
« Ce que nous avons dit, c’est que soit vous écrivez votre propre histoire, soit quelqu’un va l’écrire pour vous », dit son fils de 24 ans, Troy Green.
Quand un seul ne suffit pas
J’étais l’un des producteurs de Tim Green pour ses commentaires de Morning Edition dans les années 1990. Nous sommes allés dîner une fois lorsqu’il était à Washington pour un match – ses Atlanta Falcons jouaient contre Washington. Tim a mangé une énorme assiette de pâtes. Lorsque nous avons terminé, le serveur s’est approché et a demandé : « Autre chose ? » Tim a montré son assiette propre et a dit : « Oui. On recommence. »
C’était lui. Une entrée n’était pas suffisante. Une carrière très médiatisée n’était pas suffisante – il est aussi un auteur prolifique, a un diplôme de droit et travaille pour deux cabinets.
Et finalement, ce n’était pas suffisant pour Tim de faire face à la SLA en silence. Le mois dernier, en conjonction avec son apparition dans 60 Minutes, Tim a aidé à lancer un site Web de collecte de fonds, Tackle ALS.
Écrire sa propre histoire
J’ai récemment rendu visite à Tim dans sa maison au bord du lac dans le nord de l’État de New York, dans le village de Skaneateles.
Nous nous sommes assis dans une pièce avec une immense baie vitrée qui offre normalement une vue magnifique sur le lac Skaneateles. Le jour de ma visite, on ne voyait que de la neige battante. Troy Green s’est assis à côté de son père – la parole de Tim est lente et rauque, et parfois Troy aide à répéter ou à renforcer les mots de Tim. Pendant notre entretien, un tube relié à un port dans la poitrine de Tim lui a fourni une perfusion de Radicava. L’année dernière, la FDA a approuvé ce nouveau médicament, qui s’est avéré ralentir la progression de ce qui est actuellement une maladie mortelle.
La belle-fille de Tim, Jessica Green, lui donne une perfusion de Radicava. L’année dernière, la FDA a approuvé ce nouveau médicament, qui s’est avéré capable de ralentir la progression de cette maladie actuellement mortelle. Heather Ainsworth pour NPR hide caption
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La belle-fille de Tim, Jessica Green, lui donne une perfusion de Radicava. L’année dernière, la FDA a approuvé ce nouveau médicament, qui s’est révélé capable de ralentir la progression de cette maladie actuellement mortelle.
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L’histoire que Troy a encouragé Tim à écrire est positive et pleine d’espoir. Ils soulignent que la SLA peut être guérie, elle est juste sous-financée.
L’histoire inclut certainement la famille. Tim et sa femme Illyssa sont mariés depuis 29 ans. Ils ont cinq enfants – tous avec des prénoms commençant par « T » – c’est le fait d’Illyssa, dit Tim. Et la famille est incroyablement proche. Littéralement.
« Mon frère vit sur la même voie que nous. Je suis leur voisin », dit Troy, ajoutant : « Ma petite sœur est à l’école, mon petit frère vit ici et puis ma grande sœur vit le plus loin. Elle est à environ trois minutes de route. «
« Nous allons la remonter », rigole Tim.
Le football, un amour compliqué
Bien sûr, toute histoire de Tim Green doit inclure le football.
Pour le meilleur et pour le pire.
Tim pense que le football lui a donné la maladie. Les huit années qu’il a passées dans la NFL dans les années 1980 et 1990, en tant que lineman défensif et linebacker, se sont déroulées avant les changements de règles de protection et les protocoles relatifs aux commotions cérébrales.
Il y avait « d’innombrables » chocs à la tête, dit Tim. Je mentionne qu’il a subi des décennies de ces collisions, depuis son plus jeune âge jusqu’à la NFL.
« Mais dans la NFL, dit-il, la violence et les impacts sont extraordinaires. Tous les jours. »
Troy ajoute : « quand on jouait, les entraînements étaient pires que les matchs. Parce que dans le jeu, vous voyiez typiquement 45 à 65 jeux. Dans la pratique, vous pourriez en exécuter 100, 200 au moment où vous avez terminé les exercices. »
Les chercheurs disent que les coups répétitifs à la tête peuvent jouer un rôle dans la cause de la SLA. Le récent règlement de la NFL sur les commotions cérébrales a reconnu l’existence d’un lien en incluant des paiements aux anciens joueurs atteints de la maladie, dont Tim.
Ses commentaires de Morning Edition emmenaient régulièrement les auditeurs à l’intérieur du jeu violent. En 1992, Tim en a écrit un sur un coéquipier, l’ancien défenseur d’Atlanta Rick Bryan, qui en avait assez du tribut physique et prenait sa retraite.
Le morceau se terminait par ceci :
« De retour au vestiaire, j’ai vérifié mon rembourrage de protection du cou et pompé un peu d’air supplémentaire dans le rembourrage de mon casque. Comme un gitan regardant dans une boule de cristal, j’ai regardé mon propre reflet déformé dans la surface noire brillante de mon casque. Le sourire m’a permis de savoir que j’étais heureux d’être là, mais rien de ce que je voyais ne me disait combien de temps il durerait. »
Les vieux uniformes et les affiches ornent les murs du gymnase de Tim. Heather Ainsworth pour NPR hide caption
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De vieux uniformes et des affiches ornent les murs du gymnase personnel de Tim.
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Tim pouvait articuler ce que beaucoup de joueurs ne pouvaient pas faire. Pourquoi, lui ai-je demandé, avec ses connaissances, jouerait-il un sport qui avait le potentiel de causer des dommages permanents ?
Tim dit qu’enfant, il avait deux passions : l’écriture et le football. Dès son plus jeune âge, dit-il, il a travaillé incroyablement dur pour réussir dans les deux, et il l’a fait.
« J’étais juste passionné », dit-il. « C’est ce que je voulais, et c’est ce que j’ai obtenu. »
« Si cela fait partie du marché, je ne sais pas », poursuit-il. Mais à l’époque, dit-il, il n’avait « aucune idée » des dommages potentiels à long terme du football. « Donc la douleur et l’inconfort temporaires, je savais que cela en valait la peine. Certaines douleurs à l’avenir avec mon dos, mon cou, mes genoux, je savais que cela en valait la peine. »
« Puis-je dire que contracter la SLA en valait la peine ? Je ne sais pas. Je ne sais pas. »
Son ambivalence illustre l’amour profond et compliqué de Tim pour le jeu. Encore. Il dit que ça lui a donné la maladie. Mais il lui a aussi donné tant de leçons de vie en grandissant. Il lui a permis d’évacuer sa colère et sa violence d’une manière acceptable.
« Je ne mets pas en accusation le football ou la NFL », dit-il.
Il a transmis son amour – ses deux fils aînés ont joué au football. Son fils de 12 ans, Ty, joue maintenant. Et cela a divisé les Greens, qui sont très unis. Illyssa n’aime pas ça. Tim dit qu’il veut que Ty joue s’il le souhaite.
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Troy Green aide son père sur l’ordinateur. Tim ne sait pas taper, alors il a un capteur sur ses lunettes qui surligne les lettres. Puis il clique sur une souris avec sa main droite, et les lettres s’affichent sur l’écran de son ordinateur portable.
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Tim et Troy disent que le jeu est maintenant différent de ce qu’il était. C’est beaucoup plus sûr avec moins de contacts à l’entraînement. Tous deux ont entraîné l’équipe junior de Ty.
« Nous nous sommes entraînés à chaque exercice de plaquage, votre tête est hors du jeu », dit Troy. « En pratique, nous pénalisions nos joueurs s’ils avaient la tête dans l’exercice. Nous n’avons vraiment encouragé que le football moderne, pas l’édition des années 1980. »
Pour autant, le football est intrinsèquement dangereux, et jusqu’à présent Ty veut jouer.
« Je ne veux pas l’envelopper dans une bulle, dit Tim, car où s’arrêter ? »
Mais il y a une raison plus profonde et plus complexe derrière le soutien de Tim. Troy dit que son père ne veut pas que la maladie soit un fardeau pour qui que ce soit. Donc Tim ne veut pas que Ty ne joue pas simplement parce que le jeu l’a blessé.
Traduire la science en traitement
« Je tiens à souligner que la plupart des gens qui jouent au football ne développent pas la SLA. »
C’est ce que dit le Dr Merit Cudkowicz, qui traite la maladie de Tim. Cudkowicz a fait des recherches sur la SLA pendant près de 25 ans. Elle pense que le football est probablement un facteur qui a conduit à sa maladie, mais pas le seul. Jusqu’à présent, les études n’ont pas établi de cause directe et d’effet.
« Et c’est pourquoi nous pensons qu’il y a autre chose », dit Cudkowicz. « C’est une combinaison peut-être dans le système immunitaire de quelqu’un ou quelque chose dans sa génétique qui fait qu’il est plus probable que si vous vous frappez aussi la tête de manière répétitive, vous pourriez tomber dans la maladie. »
Tim s’entraîne dans sa salle de sport à domicile. Des études sur les patients atteints de SLA suggèrent que les personnes qui font des étirements et du tonus fonctionnent beaucoup mieux. Il y a une inquiétude si un patient en fait trop et essaie de se muscler, il pourrait déchirer les muscles. Heather Ainsworth pour NPR hide caption
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Tim s’entraîne dans sa salle de sport à domicile. Des études sur les patients atteints de SLA suggèrent que les personnes qui font des étirements et de la musculation fonctionnent beaucoup mieux. Il y a une inquiétude si un patient en fait trop et essaie de se muscler, il pourrait déchirer les muscles.
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Cudkowicz dirige le Centre Healey pour la SLA à l’Hôpital général du Massachusetts à Boston. Selon elle, l’implication et la publicité de Tim et d’autres personnalités présentent une grande opportunité, dans le prolongement des ice bucket challenges viraux qui ont permis de collecter des fonds pour la SLA il y a quelques années.
« Absolument, je pense que c’est une énorme étape suivante », dit Cudkowicz. « Le défi du seau de glace est arrivé au bon moment. La science explosait, mais il n’y avait pas de ressources pour cela. Et soudain, il y a cette ressource de 220 millions de dollars pour la SLA, et cela a alimenté cette grande science et attiré toutes ces nouvelles personnes et ces nouvelles entreprises pour le domaine. »
« Mais il y a encore un fossé dans la transmission de cette grande science aux patients. Et c’est là que l’initiative Tackle ALS de Tim et le Healey Center vont s’associer et, espérons-le, avec beaucoup d’autres groupes, traduire cette grande science en traitement pour les gens. »
‘Si vous avez une bonne vie, elle n’est jamais assez longue’
Plus tard, le jour de ma visite, Tim était assis à un bureau dans un grand salon lambrissé de bois, s’adonnant à son autre passion dans la vie – l’écriture.
Il ne peut pas taper, alors il a un capteur sur ses lunettes qui surligne les lettres. Puis il clique sur une souris et les lettres s’affichent sur l’écran de son ordinateur portable. Il travaille sur un livre de baseball pour enfants. C’est la troisième fois qu’il collabore avec l’ancienne star des New York Yankees, Derek Jeter, et Tim dit qu’ils apportent tous deux des domaines d’expertise spécifiques. Jeter apporte le réalisme du baseball au livre ; Tim s’appuie sur ses nombreuses années passées à côtoyer des jeunes. Des jeunes dégoûtants, dit-il en riant.
Tim écrit en cliquant sur cette souris après qu’un capteur sur ses lunettes a repéré les lettres. Il clique sur une lettre à la fois. Heather Ainsworth pour NPR hide caption
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Tim écrit en cliquant sur cette souris après qu’un capteur sur ses lunettes a repéré des lettres. Il clique une lettre à la fois.
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« Ce sont des enfants de 10 à 14 ans. Des préadolescents », dit-il. « Ils pensent que le vomi est drôle. quelqu’un doit vomir , et c’est mieux quand ils vomissent sur quelqu’un. »
« L’écriture est facile. C’est convaincre Derek de les garder est là où je gagne mon argent. »
Au signal, Troy lève les yeux de son téléphone et fait une annonce.
« Je viens de recevoir un e-mail que Jeter, et Turn 2 Foundation a fait un don de 10 000 $ . Ses oreilles sifflent », dit Troy en riant. « Il a entendu parler des scènes de vomi ! »
Tim dit que la collecte de fonds est une chance d’aider les autres. Il dit qu’il est l’une des personnes les plus chanceuses atteintes de la maladie. Elle évolue relativement lentement.
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Tim étreint son fils de 12 ans, Ty. Tim entraîne Ty au football et insiste sur le fait que son fils joue à un jeu beaucoup plus sûr que son père dans les années 1980 et 1990. Pourtant, Green et sa femme ne sont pas d’accord sur la participation de Ty.
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Je demande à Tim ce qui lui permet de rester positif pendant cette période. Il répond en racontant une période, il y a 12 ans, où l’on a diagnostiqué un cancer à Illyssa.
« Elle était hors d’elle, dit Tim, et je me souviens lui avoir dit : ‘Tu as d’excellents médecins, nous allons vaincre cela et faire tout ce que nous pouvons’. Mais entre-temps, je ne veux pas que tu te complaises dans la peur, l’anxiété et la misère ». J’ai dit : « Parce que nous avons une très bonne vie et si vous avez une bonne vie… et c’est le cas de beaucoup de gens, peut-être qu’ils ne s’en rendent pas compte, mais c’est le cas… mais si vous avez une bonne vie, elle n’est jamais assez longue. Nous savons tous qu’elle est finie.’ «
« Donc quel que soit le point final, je demande à être assez fort pour maintenir cette attitude positive, quels que soient les défis à relever. »
Aujourd’hui, Illyssa n’a plus de cancer. Et c’est Tim qui essaie de vivre selon ses propres conseils.
En partant, je m’arrête pour regarder deux grandes sculptures devant leur maison. L’une représente cinq enfants, en train de jouer. L’autre est une figure solitaire. Un joueur de football casqué, courant et attrapant une passe par-dessus l’épaule. Tim dit que c’est un hommage au jeu qui lui a permis » d’acheter cette propriété incroyable et de construire une maison confortable. «
Une maison, et une famille, qui signifient maintenant encore plus qu’elles ne l’ont toujours fait.
Une statue d’un joueur de football casqué, courant et attrapant une passe par-dessus l’épaule. Tim dit que c’est un hommage au jeu qui lui a permis « d’acheter cette incroyable propriété et de construire une maison confortable. » Heather Ainsworth pour NPR hide caption
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Une statue d’un joueur de football casqué, courant et attrapant une passe par-dessus l’épaule. Tim dit que c’est un hommage au jeu qui lui a permis « d’acheter cette propriété incroyable et de construire une maison confortable »
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