Compte tenu de son niveau d’éducation, des ressources à sa disposition et de sa célébrité médiatique, on placerait Montel Williams tout en bas de la liste des personnes susceptibles d’endurer un diagnostic manqué pendant deux décennies complètes. Et pourtant, il était là pendant la majeure partie des années 1980 et 1990, endurant des douleurs dans ses extrémités inférieures et la cécité temporaire d’un œil, alors que médecin après médecin ne parvenait pas à lui diagnostiquer une sclérose en plaques récurrente-rémittente.
Qu’il ait vécu ainsi tout en servant, entre autres, dans la marine, en animant un talk-show télévisé syndiqué et en devenant le père de quatre enfants, se classe rétrospectivement comme un exploit assez étonnant. Mais même si cela fait de Williams quelque chose comme un récit d’avertissement médical – bien que datant d’une époque très différente – cela comprend également une partie essentielle de l’histoire d’origine de l’un des porte-parole les plus efficaces et les plus engagés du monde de la SEP.
« Vous allez chez le médecin et vous en sortez avec l’impression que tout ce qui ne va pas avec vous est dans votre tête. C’est ce à quoi j’ai dû faire face pendant 20 ans », dit-il sans ambages.
Williams passe pour plus résigné qu’amer lorsqu’il évoque le diagnostic manqué. Il note qu’en tant que membre de l’armée – il a obtenu trois Meritorious Service Medals et deux Navy Commendation Medals au cours de ses années de service – il a eu accès à certains des meilleurs médecins et établissements au monde. » Nous parlons de Walter Reed ici « , plaisante-t-il.
Et avec le recul, il comprend que la communauté médicale avait sa part d’angles morts en ce qui concerne le diagnostic et le traitement de la SEP à la fin des années 70 et au début des années 80. « À l’époque, la SEP était diagnostiquée principalement chez les femmes de race blanche « , dit M. Williams. « Les seuls Afro-Américains dont la SEP a été diagnostiquée publiquement étaient Lola Falana et Richard Pryor, mais dans le cas de ce dernier, on l’a associé à sa consommation de drogues, que ce soit vrai ou non. Les données n’avaient pas vraiment été extrapolées et présentées comme elles auraient pu l’être. »
Cela n’a pas aidé que le Dr Google n’ait pas commencé à pratiquer la médecine. De nos jours, les personnes présentant des symptômes similaires à ceux de Williams peuvent les taper dans une barre de recherche et avoir une longueur d’avance sur leur diagnostic. Ensuite, quels que soient ses avantages réels ou perçus, Williams n’avait guère d’autre choix que de se fier à ce que lui disaient ses médecins.
Image courtoisie de Novartis
Ce qui, plus que toute autre chose, a alimenté sa frustration. « Lorsque j’étais dans la marine, j’ai passé 300 jours sous l’eau, tout en devant faire face à des anomalies neurologiques tous les deux ou trois mois », explique-t-il. On me disait : « On ne sait pas ce qui cause ça » – en gros, « Ça ne va pas te tuer, quoi que ce soit, alors tu dois faire avec ». J’ai fait du mieux que j’ai pu. »
Lorsqu’on lui a finalement diagnostiqué une sclérose en plaques – en 1999, soit 20 bonnes années après qu’il ait commencé à ressentir des épisodes neurologiques – Williams a été plus soulagé que choqué. Ce qui l’a le plus inquiété, c’est que, pour ses myriades d’efforts pour trouver la racine de sa maladie et modifier son régime alimentaire et son régime d’activité pour trouver un soulagement, il ne connaissait pratiquement rien de la maladie avec laquelle il avait dû composer depuis si longtemps.
« Honnêtement ? Je suis sorti du cabinet du médecin en pensant aux enfants de Jerry. Je ne connaissais pas la différence entre MS et MD , » dit Williams.
Alors que cette épreuve a planté les graines de sa transformation en défenseur de la maladie et en activiste, Williams a d’abord cherché à prendre soin de lui-même. Il a fait des changements à plus grande échelle en matière de santé et de régime alimentaire. Il a pris des médicaments et a tenté de réduire son niveau de stress via une série de techniques de pleine conscience.
Puis il s’est mis au travail. Life Lessons and Reflections, le premier des livres de Williams sur la santé et le bien-être, a été publié fin 2000. Cette année-là, il a fondé la Montel Williams MS Foundation et a commencé à consacrer un pourcentage croissant de son talk-show télévisé syndiqué à des questions liées au bien-être.
« Il aurait été presque criminel de ne pas partager tout ce que j’ai appris », explique Williams. » Si j’ai découvert quelque chose qui m’a aidé et que je l’ai gardé pour moi, à quoi bon ? «
Suite à cela, il a fait équipe avec Billy Tauzin – un représentant américain de la Louisiane qui, après avoir quitté ses fonctions, est devenu président et PDG de PhRMA – pour aider à créer le Partnership For Prescription Assistance, qui aide à mettre en relation les personnes non assurées et sous-assurées avec des programmes qui fournissent des médicaments à moindre coût. « Billy était dans mon émission et parlait de son parcours avec une forme très, très, très rare de cancer, et il en est ressorti. L’idée du programme était sur l’étagère depuis un certain temps « , se souvient Williams, ajoutant : » C’est arrivé pendant une pause publicitaire. «
L’alliance de Williams avec l’industrie a été quelque peu surprenante. Dans le sillage de son diagnostic, Williams était devenu plus franc sur l’état de la santé et de la médecine dans le pays. « J’étais assez dur avec l’industrie pharmaceutique. J’ai fait plusieurs émissions sur des choses que je trouvais mauvaises dans le système », dit-il. Cependant, son télé-crochet avec Tauzin l’a convaincu qu’il pouvait apporter des changements plus rapidement en travaillant de l’intérieur.
« Le processus d’accès aux médicaments était, et est, si décourageant que beaucoup de gens ne prenaient même pas la peine de demander de l’aide », poursuit Williams. « L’idée était d’éliminer les barrières administratives et de rendre les choses plus visibles et plus simples. »
Dans le cadre de la campagne de sensibilisation du programme, il a passé beaucoup de temps au cours des années 80 à voyager dans tout le pays avec des gros bonnets de la pharmacie. Williams estime que depuis la création du partenariat, il a aidé 11 à 12 millions de personnes à recevoir des médicaments gratuits ou quasi gratuits.
Parallèlement à son statut de patient, cette histoire de collaboration avec la pharma faisait de lui un candidat naturel pour My MS Second Act, un programme lancé en octobre dernier en collaboration avec Novartis, l’Association américaine de la sclérose en plaques et l’association sans but lucratif The Moth. Ses principaux objectifs sont de distinguer les différentes formes de SEP et d’encourager les patients à partager et même à célébrer leurs histoires de traitement.
Vu ces objectifs, il n’est pas surprenant que Williams se soit épanoui en tant que porte-parole. » Il sait, grâce à son propre parcours dans la maladie, combien il est important de s’approprier son histoire et d’être celui qui la raconte « , explique Leverne Marsh, VP de la franchise neurosciences de Novartis aux États-Unis. « Il était important pour nous de trouver un partenaire qui croit fermement à l’essence de notre campagne – éduquer sur la progression de la SEP et, surtout, donner aux patients les moyens d’être plus proactifs pour remarquer les signes de progression de la maladie. »
Pour sa part, Williams est enthousiasmé par le potentiel de la campagne à activer des individus qui, jusqu’à présent, souffraient en silence. « Nous devenons des défenseurs, pour nous-mêmes et en tant que communauté, en partageant ce que nous avons vécu », dit-il. « Nous souffrons tous différemment. Je veux que cela déclenche d’autres personnes – comme ‘Hé, c’est quelque chose à quoi je fais face aussi' »
La carrière de Williams n’a pas été sans sa part de controverse, notamment un incident en 2007 au cours duquel il aurait menacé de « faire exploser » un adolescent stagiaire d’un journal qui posait des questions pointues lors d’une apparition promotionnelle pour le Partnership For Prescription Assistance. En même temps, M. Williams reste l’un des plus grands défenseurs des vétérans de l’armée américaine et a présenté plusieurs projets de réforme des services vétérinaires. Avec le lancement récent de sa ligne de produits CBD et THC Montel By Select, Williams a fait appel à son utilisation du cannabis pour traiter ses symptômes de la SEP. Et dans sa mission actuelle d’activiste et de défenseur de la SEP, il semble avoir trouvé un rôle qui exploite à parts égales son empathie, son enthousiasme et son sens des médias.
« Quelle est l’expression ? ‘Nous sommes si nombreux à être les plus petits d’entre nous' », dit-il. « Nous serons tous jugés dans nos derniers jours par ce que nous aurons fait pour le plus petit d’entre nous. Dans mon cas, il ne s’agit pas seulement des personnes atteintes de SEP, mais de celles qui souffrent de n’importe quel malheur. »
Williams ne le dit pas ouvertement, mais on sent qu’il aurait aimé profiter des opportunités offertes par un programme comme My MS Second Act après son diagnostic longtemps retardé. « J’ai travaillé très dur pour cacher mes symptômes. Je ne voulais pas que les gens voient que je boitais. J’ai fait face à cela », poursuit-il. « Ce programme nous donne un moyen honnête de partager notre compréhension des défis . Plutôt que de céder au narcissisme du jour, vous pouvez faire partie d’une communauté qui tend la main pour aider les autres. »
Dans le numéro du 01 février 2020 de MM&M – Marketing médical et médias
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