Les aidants sont responsables des soins physiques et du soutien émotionnel d’une personne qui ne peut plus prendre soin d’elle-même en raison d’une maladie, d’une blessure ou d’un handicap. Cela inclut souvent la fourniture d’un soutien pour les affaires financières et juridiques également.
Si vous êtes l’aidant d’une personne atteinte d’HE, il est probable que vous n’êtes pas complètement nouveau dans ce rôle, car votre proche vit probablement avec une forme de maladie hépatique chronique et de cirrhose depuis un certain temps déjà. Cependant, l’HE peut poser de nouveaux défis aux soignants en raison des effets qu’elle peut avoir sur les capacités cognitives ou de réflexion de votre proche. Tant les aidants que les bénéficiaires de soins signalent que la gestion des symptômes mentaux de l’HE peut souvent être la plus difficile.
Les rôles que vous assumez en tant qu’aidant sont généralement dictés par la gravité de l’état de votre proche, ses capacités et ses besoins. Voici quelques-uns des rôles importants que vous pouvez jouer :
Soins
- S’occuper des activités ménagères comme l’épicerie, la préparation des repas, le nettoyage et la gestion des finances.
- Aider aux activités de la vie quotidienne comme le bain et l’habillage.
- Gérer les soins médicaux, y compris la tenue des dossiers médicaux et l’administration ou la surveillance des médicaments.
- Surveiller les signes et les symptômes de la progression de l’HE, les effets secondaires des médicaments et surveiller généralement l’état de santé de votre proche.
- Prendre des rendez-vous (fournisseur de soins de santé, analyses de laboratoire, inscription aux avantages sociaux)
- Coordonner ou assurer le transport pour les rendez-vous, les achats ou les visites à la famille et aux amis.
Navigateur
- Apprendre le rôle que chaque membre de l’équipe de soins de santé joue dans les soins de votre proche et comment travailler au sein – ou naviguer – du système de soins de santé.
Communicateur (et/ou interprète)
- Communiquer avec les prestataires de soins de santé et de services sociaux au nom de votre proche.
Écouteur
- Écouter votre proche et lui apporter le soutien émotionnel nécessaire.
Défenseur
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