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En arrivant en fin de vie, les personnes atteintes de démence peuvent présenter des défis particuliers pour les soignants. Les gens peuvent vivre avec des maladies comme la démence d’Alzheimer ou de Parkinson pendant des années, il peut donc être difficile de les considérer comme des maladies terminales. Mais, elles entraînent la mort.

Prendre des décisions de fin de vie difficiles pour une personne atteinte de démence

La démence entraîne la perte progressive des capacités de réflexion, de mémoire et de raisonnement, ce qui rend difficile pour ceux qui veulent fournir des soins de soutien en fin de vie de savoir ce qui est nécessaire. Comme les personnes atteintes de démence avancée ne peuvent plus communiquer clairement, elles ne peuvent pas faire part de leurs préoccupations. L’oncle Bert refuse-t-il de manger parce qu’il n’a pas faim ou parce qu’il est désorienté ? Pourquoi grand-mère Sakura semble-t-elle agitée ? A-t-elle mal et a-t-elle besoin de médicaments pour la soulager, mais ne peut pas vous le dire ?

Au fur et à mesure que ces affections progressent, les soignants peuvent avoir du mal à apporter un réconfort émotionnel ou spirituel. Comment pouvez-vous faire savoir à grand-père combien sa vie a compté pour vous ? Comment faire la paix avec votre mère si elle ne sait plus qui vous êtes ? Une personne qui souffre d’une perte de mémoire grave peut ne pas trouver de réconfort spirituel dans le partage de souvenirs familiaux ou ne pas comprendre quand les autres expriment l’importance de cette personne dans leur vie. Les soins palliatifs ou les hospices peuvent être utiles de plusieurs façons aux familles des personnes atteintes de démence.

Les connexions sensorielles – cibler les sens d’une personne, comme l’ouïe, le toucher ou la vue – peuvent apporter du réconfort. Être touché ou massé peut être apaisant. Écouter de la musique, du bruit blanc ou des sons de la nature semble détendre certaines personnes et diminuer leur agitation.

Lorsqu’une démence comme la maladie d’Alzheimer est diagnostiquée pour la première fois, si tout le monde comprend qu’il n’y a pas de remède, il est alors possible de faire des plans de fin de vie avant que les capacités de réflexion et de parole ne faiblissent et que la personne atteinte ne puisse plus remplir légalement des documents comme les directives anticipées.

En savoir plus sur la planification juridique et financière pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Les décisions relatives aux soins de fin de vie sont plus compliquées pour les aidants si la personne mourante n’a pas exprimé le type de soins qu’elle préférerait. Une personne nouvellement diagnostiquée avec la maladie d’Alzheimer pourrait ne pas être en mesure d’imaginer les derniers stades de la maladie.

La qualité de vie est une question importante lors de la prise de décisions en matière de soins de santé pour les personnes atteintes de démence. Par exemple, il existe des médicaments qui peuvent retarder ou empêcher les symptômes de s’aggraver pendant un petit moment. Les médicaments peuvent également aider à contrôler certains symptômes comportementaux chez les personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer légère à modérée.

Cependant, certains aidants pourraient ne pas vouloir que des médicaments soient prescrits aux personnes dans les derniers stades de la maladie d’Alzheimer. Ils peuvent penser que la qualité de vie de la personne est déjà si mauvaise que le médicament a peu de chances de faire une différence. Si le médicament a des effets secondaires graves, ils seront peut-être encore plus enclins à s’y opposer.

Lorsque vous prenez des décisions de soins pour une autre personne en fin de vie, tenez compte des objectifs des soins et pesez les avantages, les risques et les effets secondaires du traitement. Vous devrez peut-être prendre une décision de traitement basée sur le confort de la personne à une extrémité du spectre et sur la prolongation de la vie ou le maintien des capacités un peu plus longtemps à l’autre extrémité.

Avec la démence, le corps d’une personne peut continuer à être physiquement sain alors que sa pensée et sa mémoire se détériorent. Cela signifie que les soignants et les membres de la famille peuvent être confrontés à des décisions très difficiles sur la manière dont les traitements qui préservent la santé physique, comme l’installation d’un stimulateur cardiaque, s’inscrivent dans les objectifs de soins.

La progression imprévisible de la démence

La démence progresse souvent lentement et de manière imprévisible. Les experts suggèrent que les signes du stade final de la maladie d’Alzheimer comprennent certains des éléments suivants :

• être incapable de se déplacer seul
• être incapable de parler ou de se faire comprendre
• avoir besoin d’aide pour la plupart, voire la totalité, des activités quotidiennes, comme manger et prendre soin de soi
• Des problèmes d’alimentation comme des difficultés à avaler

En raison de leur expérience unique de ce qui se passe en fin de vie, les experts en soins palliatifs pourraient être en mesure d’aider à identifier quand une personne au stade final de la maladie d’Alzheimer est dans les derniers jours ou semaines de sa vie.

Soutien aux aidants de personnes atteintes de démence en fin de vie

S’occuper à domicile d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence peut être exigeant et stressant pour l’aidant familial. La dépression est un problème pour certains aidants familiaux, tout comme la fatigue, car beaucoup ont l’impression d’être toujours sur appel. Les aidants familiaux peuvent être amenés à réduire leurs heures de travail ou à quitter complètement leur emploi en raison de leurs responsabilités d’aidant.

De nombreux membres de la famille qui prennent soin d’une personne atteinte de démence avancée à domicile ressentent un soulagement lorsque la mort survient – pour eux-mêmes et pour la personne décédée. Il est important de réaliser que de tels sentiments sont normaux. L’hospice – qu’il soit utilisé à domicile ou dans un établissement (comme une maison de soins infirmiers) – offre aux aidants familiaux le soutien nécessaire vers la fin de la vie, ainsi qu’une aide pour leur deuil, avant et après le décès du membre de leur famille.

Aidants familiaux, demandez de l’aide lorsque vous en avez besoin. Renseignez-vous sur les soins de répit.

Lisez sur ce sujet en espagnol. Lea sobre este tema en español.

Pour plus d’informations sur la démence et les soins de fin de vie

Ce contenu est fourni par l’Institut national sur le vieillissement (NIA) du NIH. Les scientifiques du NIA et d’autres experts révisent ce contenu afin de s’assurer qu’il est exact et à jour.

Contenu révisé :17 mai 2017

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