par Amy Gibson
Joan Lunden partage son point de vue personnel sur la façon dont un diagnostic de cancer l’a propulsée pour devenir un défenseur des survivants du cancer et pour se réengager dans la santé et le bien-être dans sa propre vie.
En tant que journaliste primée et auteur à succès, Joan Lunden partage sa perspicacité et son énergie avec les téléspectateurs et les lecteurs depuis plus de 30 ans. Au cours d’une carrière télévisée qui a comporté près de 20 ans en tant que coanimatrice de Good Morning America, Joan a rapporté des nouvelles de dernière minute et des histoires approfondies du monde entier et près de chez elle, tout en donnant aux téléspectateurs des informations et de l’inspiration. En tant qu’auteur, elle a partagé sa passion pour la santé et le bien-être, la famille et les sujets liés au mode de vie – toujours avec une authenticité et une compassion – dans 10 livres.
En juin 2014, Joan a été diagnostiquée avec un cancer du sein triple négatif, une forme agressive de la maladie nécessitant un traitement intensif. Elle a partagé publiquement le diagnostic et le parcours qui s’en est suivi, s’est engagée à utiliser son expérience pour aider d’autres femmes confrontées à un diagnostic, et elle a écrit des mémoires sur ce parcours : Had I Known : A Memoir of Survival (Harper, 2015).
Joan s’est récemment entretenue avec Amy Gibson, actrice lauréate d’un Emmy Award, experte en perte de cheveux et créatrice du Cancer HairCARE Center pour CancerConnect.com, pour partager son histoire. L’entretien suivant fait la lumière sur les défis et les changements auxquels Joan a été confrontée à la suite du diagnostic, ainsi que sur les leçons durables de ce parcours.
AMY GIBSON (AG) : Vous avez donné de l’autonomie et de l’espoir à tant de femmes au fil des ans – notamment avec Had I Known. Pouvez-vous me parler de ce titre ?
JOAN LUNDEN (JL) : Merci. J’avais une conversation avec ma coauteure alors que nous discutions du livre, et je n’arrêtais pas de dire : » Si j’avais su que seulement 10 % des femmes diagnostiquées avec un cancer du sein avaient des antécédents familiaux, je ne me serais pas sentie si immunisée – juste parce que je n’avais pas d’antécédents familiaux. » Après environ la quatrième ou cinquième fois que j’ai utilisé cette phrase, mon coauteur m’a dit : « Eh bien, voilà votre titre. »
AG : C’est vraiment vrai, n’est-ce pas ? En tant que spécialiste de la perte de cheveux due au cancer, je demande souvent à mes clients : » Y a-t-il des antécédents familiaux de cancer du sein ? » Et à chaque fois, ils répondent : « Non, pas d’antécédents familiaux ». Que se passe-t-il ?
JL : Trop d’entre nous – moi y compris, et j’ai interrogé tant d’experts et de patients – sont la proie de ce mythe des antécédents familiaux. Mais ce ne sont vraiment que 10 % des cancers du sein qui sont héréditaires. Nous pensons que si le cancer du sein ne fait pas partie de nos antécédents familiaux, c’est le problème d’une autre femme. Je n’ai vraiment jamais pensé que je serais touchée par ce cancer. Et c’est dangereux car cela vous rend nonchalant.
AG : Sans antécédents familiaux, sans aucune notion que vous aviez un cancer en réserve, vous avez été diagnostiquée par une échographie suite à une mammographie de routine. Quelles ont été vos premières pensées lorsque vous avez entendu : » Vous avez un cancer » ?
JL : Honnêtement, lorsque je me suis assise en face du chirurgien du sein – qui venait de recevoir les résultats de ma biopsie – et qu’on m’a dit que j’avais un cancer du sein triple négatif et que je devrais subir une chimiothérapie agressive, ma première question a été : » Vous voulez dire que je vais perdre mes cheveux ? «
C’était la première pensée. À partir de là, j’ai été consumée par le fait que j’avais tous ces choix à faire – des choix de vie et de mort : Quel médecin dois-je choisir ? Lequel m’aidera à sauver ma vie ? Quel traitement dois-je suivre ? Lequel me donnera les meilleures chances de survie ?
C’est écrasant, cet ensemble de choix. Et au fur et à mesure que vous avancez sur ce chemin de la bataille contre le cancer, vous êtes continuellement confronté à des choix et à la réalisation qu’en tant que patient, vous devez prendre la décision ; c’est vraiment effrayant.
AG : Alors, comment avez-vous navigué là-dedans ? Comment avez-vous choisi le traitement ?
JL : Je suis allé voir deux médecins différents et j’ai eu deux avis différents : L’un d’eux a recommandé l’approche standard de soins, qui consisterait en une chirurgie suivie d’une chimiothérapie et d’une radiothérapie. Le deuxième médecin que j’ai vu recommandait une chimiothérapie néoadjuvante (chimiothérapie administrée avant la chirurgie), qui pourrait potentiellement rétrécir – ou éliminer – les tumeurs (j’avais deux tumeurs, distantes d’environ un pouce) avant la chirurgie et donc réduire les chances que j’aie besoin d’une chirurgie reconstructive.
J’ai considéré la recherche et j’ai décidé d’opter pour l’approche néoadjuvante. J’ai d’abord reçu les médicaments de chimiothérapie Taxol® et Paraplatine® ; lorsqu’ils ont fait une échographie après cette phase de traitement, une tumeur avait complètement disparu et la tumeur triple négative était réduite d’environ 90 %. Ensuite, j’ai été opérée. Mon opération a été difficile, mais comme les tumeurs étaient très réduites, elle a été moins étendue et je n’ai pas eu à subir de reconstruction. J’ai subi une chimiothérapie supplémentaire à dose dense après la chirurgie, suivie d’une radiothérapie.
AG : Ce type de traitement peut être intense et entraîner des effets secondaires. Quels sont les effets secondaires que vous avez rencontrés, et comment y avez-vous fait face ?
JL : J’ai eu beaucoup de chance. J’ai eu des effets secondaires minimes. J’ai effectivement perdu mes cheveux, mais j’avais décidé que je me raserais la tête avant que mes cheveux ne tombent, et je l’ai fait. Je voulais ce pouvoir. J’ai fait fabriquer une perruque immédiatement avant de commencer le traitement ; puis, peu après le début du traitement, je suis entrée dans un salon et j’ai demandé à quelqu’un de me raser la tête. Puis j’ai mis la perruque et j’ai continué ma journée. J’ai fait des courses – j’ai acheté des lunettes et je me suis fait faire les ongles – et je m’attendais à ce que les gens le remarquent, mais personne ne l’a fait. Je me suis dit que la partie cheveux n’était vraiment pas si mal. Je me suis adaptée assez rapidement.
On m’avait aussi dit que les aphtes étaient une possibilité car la chimiothérapie cible toutes les cellules qui se reproduisent rapidement – y compris les cellules de votre bouche. Quelqu’un m’a dit de garder des morceaux de glace dans ma bouche pendant cinq minutes avant que le médicament de chimio ne soit poussé par la perfusion et pendant cinq minutes après, ce qui resserre les vaisseaux sanguins, et cela m’a beaucoup aidé.
J’ai aussi travaillé avec un nutritionniste, et j’ai supprimé le blé, le sucre et les produits laitiers – je mangeais vraiment des aliments propres et complets. Et je pense que cela a vraiment aidé. Je n’ai pas eu de nausées ou de réels troubles de l’estomac. Vous pensez que ce sera difficile de faire ces changements, mais ce n’est vraiment qu’une question de compromis, de troquer certains aliments contre d’autres.
AG : Vous avez toujours été un personnage public, mais qu’est-ce qui vous a poussé à rendre public votre parcours de cancer ?
JL : Il y a trente-cinq ans, j’ai reçu un appel dans ma salle de rédaction. C’était mon agent qui me disait qu’on m’avait proposé le rôle de coanimatrice de Good Morning America. Et littéralement 30 minutes plus tard, j’ai reçu un appel de mon gynécologue, me disant que j’étais enceinte de mon premier enfant. Les deux étaient merveilleux, mais devaient-ils arriver en même temps ? Mais qu’est-ce que tu vas faire ? Ce que vous allez faire, c’est dire oui et juste mettre un pied devant l’autre et le faire. Et je l’ai fait.
Après ma première émission en tant que coanimatrice, nous avons fait une conférence de presse, et la première personne qui se lève – un journaliste du magazine Time – dit : « Nous comprenons que vous amenez un bébé au travail et que votre contrat stipule que vous pouvez le faire. » Et la question suivante, de Newsweek, portait sur la même chose : sur ma grossesse à l’antenne et mon rôle de mère active. Ce sont des sujets qui, avant cela, n’avaient vraiment pas été discutés publiquement.
Pour faire court, j’avais déjà emprunté cette voie – j’avais déjà parlé publiquement de ce qui était censé rester privé. J’avais déjà franchi cette barrière. Donc, quand le moment est venu de partager mon histoire de cancer, je savais qu’il était important d’avoir ce dialogue ouvert.
Je savais aussi qu’en vertu du fait d’être à l’antenne, d’être publique depuis 30 ans, j’avais une montagne au sommet de laquelle me tenir – une plateforme toute prête pour informer et responsabiliser les femmes et leur donner de l’espoir. Ce rôle a été incroyablement épanouissant ; il m’a montré que j’avais un but sur cette terre, ce qui est d’une évidence retentissante pour moi maintenant.
Sur une note très personnelle, le fait de partager mon expérience m’a aussi permis de suivre les pas de mon père, un chirurgien spécialiste du cancer, que j’ai toujours voulu imiter. J’avais toujours eu l’impression d’être un tantinet raté parce que je n’avais pas réalisé mon rêve de jeunesse de devenir médecin. Je m’étais toujours demandé, au fond de moi, pourquoi je n’avais pas travaillé un peu plus dur à l’université et fait des études de médecine pour devenir médecin. Ce diagnostic a été l’occasion de remédier à cela, en un sens. Il disait : Voilà : Vous voulez aider à sauver des vies ? Mettez-vous là.
- Connectez-vous avec d’autres patientes atteintes du cancer du sein dans une communauté de soutien
AG : Nous nous demandons toujours quel est le but de notre voyage, mais on vous a vraiment offert l’opportunité de trouver un but, n’est-ce pas ?
JL : J’ai parlé récemment à une femme de 32 ans, qui élève seule deux jeunes enfants et travaille, et à qui on vient de diagnostiquer un cancer du sein. Elle m’a dit : » Je me souviens d’être assise là et d’avoir appris que je devrais subir une double mastectomie et de la chimio, et la première chose qui m’est venue à l’esprit, c’est la photo de vous sur la couverture du magazine People – chauve. Et je me suis souvenue du sourire sur ton visage. Le souvenir de ce sourire m’a fait enregistrer que ce n’était pas la chose la plus horrible ; si tu pouvais sourire comme ça, j’allais m’en sortir. »
Je n’ai pas besoin d’une autre raison que celle-là pour continuer à rendre public mon parcours de cancer.
AG : Vous avez clairement bénéficié d’un énorme soutien public, mais vers qui vous êtes-vous tournée dans votre vie privée ?
JL : Définitivement mon mari. J’ai vraiment de la chance d’avoir un partenaire de vie extraordinaire. Certes, en tant que type A, j’ai du mal à demander et à accepter de l’aide. J’ai eu beaucoup de mal à surmonter cela pendant le traitement. Je disais toujours : « Tu n’es pas obligé de m’accompagner », surtout pour les radiations. Mais mon mari me répondait toujours : « Non, nous allons traverser cette épreuve tous les deux, et tu ne vas pas y aller toute seule. » Entre mon mari et mes trois filles aînées, qui ont la vingtaine et la trentaine, j’avais vraiment de la chance. Il y a beaucoup de femmes qui n’ont pas ce cercle de soutien, et je pense toujours à elles et à la difficulté qu’elles ont à traverser cette épreuve.
AG : Vous avez été très franche sur le fait que le fait d’être déclarée sans cancer ne vous a pas apporté la fermeture à laquelle vous vous attendiez. Comment cela ?
JL : Alors que j’approchais de la fin du traitement, je m’attendais à ressentir un sentiment de soulagement, à ne pas avoir un seul souci au monde. Mais mes infirmières en oncologie m’ont prévenu que ce ne serait peut-être pas si facile. Elles m’ont dit que même si beaucoup de gens célèbrent la fin du traitement, cela peut être une montagne russe émotionnelle parce que lorsque vous partez d’ici, vous ne bénéficiez plus des tests et du réconfort des soins médicaux réguliers. Cette fin abrupte peut être difficile.
Et ça l’a été. J’y suis allé ce dernier jour et je suis arrivé complètement désarticulé : C’est comme si quelqu’un vous poussait d’une falaise et vous disait : « Ne t’inquiète pas, tu peux voler. » Et vous vous dites : « Comment savoir si je vais bien ? »
Lorsque vous traversez cette épreuve, quelqu’un s’occupe de vous toutes les deux semaines – toutes ces personnes du corps médical qui s’assurent que vous allez bien. Et il y a beaucoup de réconfort dans cela. Une fois que vous passez cette porte, c’est juste vous et cette voix dans votre tête. Et vous vous réveillez avec un mal de tête et vous vous demandez, Est-ce que j’ai un cancer du cerveau ? Ou vous vous réveillez avec un coude douloureux et vous vous demandez si vous avez un cancer des os. J’avais entendu tellement d’histoires de récidive, et sortir et ne plus s’inquiéter n’était pas une option.
AG : Comment gérez-vous cette anxiété ?
JL : Je dois admettre que je me bats avec cette voix intérieure, cette voix qui dit je sais qu’il y a quelque chose là-dedans qui peut venir vous chercher. Mais vous ne pouvez pas y aller. Vous ne pouvez pas continuer à vous inquiéter de mourir quand vous êtes encore en vie. Tant que vous êtes en vie, vous devez vous soucier de vivre. Si le cancer – ou quoi que ce soit d’autre – se déclare, tu le combattras avec tout ce que tu as, mais en attendant, tu dois te concentrer sur la vie. Si vous vous concentrez sur la peur, cela diminuera votre qualité de vie et augmentera votre stress. Et nous en apprenons tellement sur le stress et son impact sur le système immunitaire. Vous devez combattre cette voix effrayante dans votre tête.
AG : Alors que faites-vous aujourd’hui pour maintenir votre santé et vous concentrer sur la vie ?
JL : Plus tôt dans ma vie, avec de jeunes enfants et un travail exigeant, je ne faisais pas d’exercice et je ne mangeais pas aussi bien que j’aurais dû. À la fin de ma trentaine, j’ai eu un moment de » aha » lorsque j’ai interviewé une personne de l’American Heart Association qui partageait des informations sur l’évaluation des risques pour la santé cardiaque. J’ai regardé mes propres habitudes, et cela m’a frappé comme une tonne de briques : Je ne suis pas en bonne santé ; je veux participer à la course dans 20 ans, pas la regarder.
L’année suivante, j’ai pris ma santé comme un travail : J’ai engagé un entraîneur. J’ai changé mon régime alimentaire. J’ai pris le contrôle de ma santé. Maintenant, je sais que je dois maintenir ces habitudes toute ma vie, surtout à la suite de mon diagnostic.
- Rester à jour avec les progrès des traitements
AG : Les femmes qui font face au cancer doivent creuser profondément. Sur le plan émotionnel et spirituel, qu’est-ce qui a changé pour vous après le cancer ?
JL : Lorsque j’ai été diagnostiquée, les gens ne cessaient de me dire : » Vous entrez comme une personne et vous en sortez comme une autre. » Bon sang, ils avaient raison. La Joan après le cancer est beaucoup plus axée sur le sens du bonheur, le sens de la vie. J’ai fait l’inventaire des choses que je faisais dans ma vie : tout ce qui n’était pas épanouissant, je le raye de la liste.
L’expérience amène à apprécier intensément les gens dans votre vie – et pas seulement la famille et les amis. J’ai été vraiment touchée et affectée spirituellement par l’aide apportée par des inconnus, par le public, via les médias sociaux. C’était tellement thérapeutique de savoir que toutes ces personnes prenaient un moment dans leur journée pour tendre la main et offrir des prières et du soutien. Je les apprécie intensément.
J’apprécie aussi vraiment la conscience accrue que j’ai de ma capacité à avoir un impact sur cette terre – que lorsque tout sera dit et fait, ma vie aura eu un sens significatif.
Le plus important, peut-être, est la gratitude que j’ai pour ma vie, pour mon incroyable carrière et ma famille, et pour la capacité de dire : » Cela a été suffisant. Quoi qu’il arrive, cela a été suffisant. »
AG : Lorsqu’une femme vient d’être diagnostiquée et qu’elle consulte votre site Web ou lit cet article, quel aperçu espérez-vous qu’elle en retire ?
JL : Pour moi, lorsque j’ai appris que j’avais un cancer, j’ai eu l’impression que cela allait prendre le contrôle de ma vie pour toujours, et cela m’a semblé si accablant. Heureusement, pour moi, avant que je le sache, c’était derrière moi, et je le regardais dans le rétroviseur. C’était un mauvais chapitre, mais ce n’était qu’un chapitre. J’espère que cela peut être le cas pour beaucoup d’autres femmes également.
Les femmes devraient également se sentir réconfortées par le fait que nous avons la chance de vivre à une époque où les traitements efficaces sont nombreux et où la recherche propose de nouveaux traitements à une vitesse record. Au fur et à mesure que les chercheurs font équipe et que la découverte de nouveaux traitements s’accélère, il y a de plus en plus d’options de traitement.
Enfin, sachez qu’il existe une incroyable communauté de survivants prête à vous soutenir. Saisissez l’occasion d’entrer en contact avec la communauté – par le biais d’événements, de soutien en ligne – et exprimez vos craintes ; posez vos questions. Participez aux événements pour apprendre, pour être inspirée et pour garder l’espoir. La communauté du cancer du sein est puissante et compatissante, et elle est là pour nous soutenir – elle a une grande portée. Ne traversez pas cette épreuve seule.