Le mariage très visible de Sarah et Todd Palin, qui ont demandé le divorce cette semaine en Alaska, a vraiment compté pour de nombreux parents d’enfants atteints de troubles du développement qui, en raison de l’ableisme et des stéréotypes associés, avaient besoin de voir une preuve anecdotique qu’un bon mariage entre deux parents élevant un enfant handicapé était possible.
C’est parce que les doutes abondent. Une mère que je connais, élevant un enfant ayant une déficience intellectuelle, a été accueillie par une autre lors d’un groupe de soutien avec le commentaire suivant : » Êtes-vous déjà divorcée ? Vous le serez. »
Mais même s’il est facile de succomber au mythe bien ancré selon lequel les couples qui élèvent des enfants handicapés finiront par divorcer, il n’y a aucune raison de penser que le fait d’avoir un enfant trisomique a quelque chose à voir avec la fin du mariage des Palin – ou qu’il est au cœur de la plupart des divorces entre deux parents élevant n’importe quel enfant handicapé.
En tant qu’expert, permettez-moi de le dire clairement : L’idée qu’avoir un enfant handicapé doit condamner un mariage est tout simplement fausse.
La prémisse selon laquelle le mariage et le fait d’avoir des enfants handicapés sont incompatibles trouve principalement ses racines dans l’ableisme – l’idée que la vie est toujours meilleure sans aucun handicap impliqué. Le ableisme est une forme de préjugé social qui, conscient ou non, suppose que les personnes handicapées sont inférieures aux autres, ont moins à offrir et sont intrinsèquement un malheur. L’Ableism est proéminent dans la pensée des professionnels ainsi que du grand public.
Le Dr Brian Skotko – un généticien médical certifié par le conseil d’administration et spécialisé dans le syndrome de Down au Massachusetts General Hospital – affirme depuis longtemps que les aspects négatifs de l’éducation des enfants atteints du syndrome de Down sont souvent exagérés et perpétués par les médecins et d’autres professionnels, sur la base d’études de recherche dépassées et de suppositions personnelles. Son opinion se fonde sur les résultats de recherches à grande échelle qu’il a menées en collaboration avec des collègues. Ils ont constaté que la grande majorité des parents (au-delà de 85 %) se sentent fiers, aimants et positifs à l’égard de leurs enfants atteints de trisomie 21.
De nombreuses autres recherches actuelles ont étayé l’affirmation du Dr Skotko selon laquelle les hypothèses négatives automatiques à l’emporte-pièce sur la vie avec un enfant atteint de trisomie 21 ne sont pas fondées sur des faits.
Par exemple, la recherche d’Ubano et Hodapp en 2007 a révélé des taux de divorce inférieurs à la moyenne pour les parents qui élèvent des enfants atteints de trisomie 21. Bien sûr, un mariage intact n’est pas toujours un mariage heureux, mais leurs conclusions sur la stabilité conjugale sont importantes à prendre en compte.
Les résultats semblent tout aussi positifs lorsqu’on examine la population plus large des parents d’enfants présentant une quelconque déficience intellectuelle : Une étude réalisée en 2015 par E.H. Namkung et ses collègues n’a pas trouvé de risque global accru de divorce parmi les parents qui élèvent des enfants ayant une déficience intellectuelle – mais a constaté que dans les familles ayant uniquement des enfants sans déficience, un plus grand nombre d’enfants était corrélé à un risque plus élevé de divorce. Ce n’était pas un facteur dans les familles avec des enfants handicapés, et ils ont suggéré que ces familles avaient tendance à être plus habituées à être adaptables et à bien utiliser leurs ressources.
Des conclusions quelque peu différentes ont été tirées par Hartley et ses collègues en 2010, qui ont constaté une légère augmentation des taux de divorce pour les couples élevant des enfants sur le spectre autistique avec un risque accru d’instabilité conjugale pendant l’adolescence. Cela est compréhensible – et encore loin de dépeindre un tableau désastreux.
Mais la responsabilité d’une vision biaisée de la vie des familles élevant des enfants handicapés ne peut pas être entièrement rejetée sur les pieds des professionnels. L’ahlétisme est omniprésent dans le grand public et se faufile dans nos pensées. On peut le voir dans le mythe largement répandu selon lequel 80 % des parents d’enfants atteints de troubles du spectre autistique divorcent. J’ai entendu cette « statistique » répétée par des parents et des professionnels ad nauseum malgré le fait que personne n’a jamais trouvé la recherche sur laquelle elle était censée se fonder ; les conclusions plus positives de véritables études de recherche bien menées, comme celle du Kennedy Krieger Institute Center for Autism and Related Disorders en 2011 qui ne montre aucune augmentation du taux de divorce, ont reçu beaucoup moins d’attention.
Rien de tout cela ne vise à dire que jongler avec le mariage tout en élevant un enfant atteint de troubles du développement est facile. Oui, il y a plus de stress en raison des exigences financières accrues, moins de temps discrétionnaire et des conflits fréquents et épuisants avec les écoles et les compagnies d’assurance. Il est également fréquent que l’un des partenaires se sente obligé d’abandonner son emploi pour répondre aux exigences accrues du foyer. Les parents d’enfants atteints du syndrome de Down et d’autres troubles du développement peuvent trouver que la famille élargie et les amis ne comprennent pas leur enfant ou la logistique nécessaire de leur vie quotidienne.
Rien de tout cela ne signifie que les mariages de ces parents sont excessivement fragiles ou destinés à l’échec. Il y a absolument plus de pressions, mais celles-ci coexistent avec la joie ainsi que de nombreux moments ordinaires.
L’hypothèse selon laquelle les mariages des couples élevant un enfant atteint de troubles du développement sont condamnés a malheureusement été adoptée par de nombreux parents – et par leurs amis et leur famille, rendant les situations difficiles encore plus difficiles. Je n’arrive toujours pas à oublier les mots d’un parent qui m’a dit : « Bien sûr, nous avons dû jeter notre mariage par-dessus bord lorsque nous avons appris le diagnostic de notre fils. »
Des hypothèses négatives comme celles-ci peuvent conduire à des prophéties auto-réalisatrices dans lesquelles les parents pensent de manière fataliste à leur mariage et concentrent tous leurs efforts émotionnels et personnels sur leurs enfants au lieu d’essayer de trouver un équilibre. Élever un enfant handicapé est, bien sûr, une expérience profonde, et les parents peuvent se sentir coupables de consacrer du temps à eux-mêmes, et encore moins à leur mariage. Surtout au début, il est difficile de croire qu’il est possible de trouver un équilibre sans sacrifier le bien-être de l’enfant. Mais ce n’est qu’une partie de l’histoire.
J’ai aussi constamment vu de nombreux mariages prospérer tout en élevant même plusieurs enfants avec une gamme complète de handicaps graves. Il existe de nombreux modèles quotidiens de mariages réussis entre parents d’enfants handicapés, que les statistiques réelles confirment. Parmi eux, il y a des amis à moi, qui ont célébré avec bonheur leur 25e anniversaire de mariage tout en élevant trois enfants adultes atteints du syndrome de l’X fragile, un trouble du spectre autistique qui a fait que leurs enfants étaient non verbaux et avaient de nombreux problèmes de comportement.
Je crois fermement que les mariages les plus susceptibles de prospérer sont ceux dans lesquels les couples décident de protéger leur mariage, même de façon modeste, des facteurs de stress, y compris ceux liés au handicap de l’enfance. Une mère de cinq enfants, dont un atteint du syndrome de Down et un autre d’autisme, a expliqué la stratégie de sa famille pour passer du temps entre mari et femme : « Mon mari et moi avons un rendez-vous le vendredi soir », m’a-t-elle dit. « La cuisine est ma passion, alors je nous prépare un repas gastronomique chaque vendredi. Souvent, nous avons chacun un enfant sur les genoux, mais nous nous asseyons quand même ensemble avec des bougies allumées et un verre de vin. »
Le mariage tout en étant parent – que vos enfants aient des handicaps ou non – consiste à pouvoir s’adapter à vos vies qui évoluent ensemble. Les Palin n’étaient qu’un ensemble de modèles sur la façon de le faire et, alors qu’ils continuent à être parents de Trig, ils peuvent encore l’être. Après tout, d’autres recherches pourraient ou non confirmer un léger risque élevé de divorce chez les parents d’enfants handicapés – et, sans aucun doute, certains de ces mariages se terminent, comme beaucoup d’autres mariages.
Il est, sans aucun doute, plus difficile de trouver cet équilibre entre le mariage et l’éducation des enfants lorsque notre société rend difficile l’éducation des enfants handicapés. Mon travail avec des centaines de couples de ce type m’a laissé une profonde appréciation de la lutte par laquelle passent de nombreux couples. Mais ne vous laissez pas non plus convaincre par les mythes qui abondent que cette lutte est insurmontable.