Insuffisance cardiaque terminale : Signes qu’il pourrait être temps pour l’hospice
On considère que les patients sont en phase terminale d’une maladie cardiaque lorsqu’ils ont une espérance de vie de six mois ou moins. Seul un médecin peut faire une détermination clinique de l’espérance de vie de l’insuffisance cardiaque congestive. Cependant, recherchez ces signes communs indiquant que la maladie a progressé à un point où toutes les personnes concernées bénéficieraient probablement des services d’un hospice :
- Le patient souffre d’une insuffisance cardiaque congestive avancée ou d’une maladie coronarienne avancée avec des épisodes fréquents d’angine (douleur thoracique résultant d’un apport insuffisant de sang et d’oxygène au cœur).
- Le patient a un cœur anormal (en raison d’une maladie sous-jacente) et souffre de symptômes importants de fatigue, d’essoufflement ou de déclin fonctionnel.
- Le traitement optimal de l’état du patient a déjà été fourni et il n’est pas candidat à une autre intervention chirurgicale ou médicale.
- Le patient a essayé le ou les traitements optimaux et a fait le choix personnel de ne pas poursuivre un autre traitement spécialisé.
Les gens disent souvent : « J’aurais aimé me renseigner sur les soins palliatifs plus tôt. « 1 Les rapports montrent qu’une orientation précoce vers les soins palliatifs entraîne une plus grande satisfaction pour le patient et ses soignants. En 2015, les patients gravement malades ont reçu des services d’hospice pendant 69,5 jours en moyenne, mais si on leur donne plus de temps, les ressources de l’hospice peuvent compléter les soins fournis par les médecins et les proches pendant les six derniers mois de la vie du patient.
1J. Teno, MD ; J. Shu, BS ; D. Casarett, MD ; C. Spence, RN ; R. Rhodes, MD ; S. Connor, PhD. National Hospice and Palliative Care Organization : Timing of Referral to Hospice and Quality of Care. Journal of Pain and Symptom Management. 2007.
Que peut faire l’hospice pour un patient atteint d’une maladie cardiaque ?
Votre équipe d’hospice évalue l’état du patient et met à jour le plan de soins à mesure que les symptômes et les conditions changent, même au jour le jour. L’objectif de l’hospice est de gérer les symptômes et de soulager la détresse physique/émotionnelle afin que les patients puissent vivre aussi pleinement que possible, conserver leur dignité et rester confortablement installés chez eux.
Le plan de soins de l’hospice traite un large éventail de symptômes, notamment :
- Essoufflement
- Faiblesse et fatigue
- Déclin fonctionnel
- Hypertension
Douleurs thoraciques
Lorsque vous vous tournez vers les soins palliatifs, vous n’êtes pas seul dans votre parcours ; votre équipe de soins palliatifs est formée et expérimentée en matière de soins cardiaques avancés :
- Surveiller et gérer vos symptômes
- Communiquer avec le bureau de votre cardiologue pour intervenir précocement et stabiliser les conditions qui s’aggravent
- Prévoir des médicaments, de l’oxygène et d’autres équipements médicaux liés à votre maladie cardiaque
- Prestation de services visant à réduire les symptômes aigus et à éviter une ré-hospitalisation
- Prestation d’une moyenne de 5 visites à domicile par semaine et d’appels téléphoniques proactifs
L’hospice offre des services complets aux patients atteints de maladies cardiaques :
- Contrôle de la douleur et des symptômes – Les spécialistes de VITAS en matière de gestion de la douleur et des symptômes veillent à ce que les patients soient confortables, libérés de la douleur et capables de profiter de la vie et de rester maîtres de leurs décisions quotidiennes le plus longtemps possible. Lors de leur admission, les patients cardiaques reçoivent un kit de confort pour faire face aux exacerbations aiguës.
- Soin des patients où qu’ils vivent – à leur domicile, dans des établissements de soins de longue durée ou des communautés de vie assistée. Si les symptômes deviennent trop difficiles à gérer à domicile, les services d’hospice pour patients hospitalisés peuvent fournir des soins 24 heures sur 24 jusqu’à ce que le patient soit en mesure de rentrer chez lui.
- Des soins coordonnés à tous les niveaux – Un plan de soins est élaboré avec l’avis et le consentement du cardiologue ou d’un autre médecin du patient. Un responsable d’équipe veille à ce que les informations circulent entre tous les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux et, à la demande du patient, le clergé. L’hospice coordonne et fournit également tous les médicaments, les fournitures médicales et l’équipement médical liés au diagnostic pour s’assurer que les patients ont tout ce dont ils ont besoin.
- Assistance émotionnelle et spirituelle – L’Hospice dispose des ressources nécessaires pour aider les patients à maintenir leur bien-être émotionnel et spirituel.
Que peut faire l’hospice pour la famille d’une personne atteinte de maladie cardiaque ?
Les membres de la famille peuvent avoir à prendre des décisions difficiles en matière de soins de santé et de finances, à agir en tant qu’aidants et à fournir un soutien émotionnel aux autres. Si la décision est prise d’arrêter le soutien médical, certaines familles éprouvent de fortes émotions et se sentent dépassées.
L’hospice offre des services complets aux familles de patients atteints de maladies cardiaques :
- Éducation et formation des aidants – L’aidant familial est essentiel pour aider les professionnels des soins palliatifs à prendre soin du patient. À mesure que le patient s’affaiblit, les symptômes augmentent et la communication devient plus difficile. Nous soulageons les inquiétudes des familles en les éduquant sur la meilleure façon de prendre soin de leur proche et en leur fournissant des compétences d’adaptation.
- Aide pour les décisions difficiles – Les services de soins palliatifs aident les familles à faire des choix difficiles qui ont un impact sur l’état et la qualité de vie du patient – par exemple, s’il faut donner des antibiotiques pour une infection récurrente.
- Une infirmière VITAS par téléphone 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 – Même les aidants les plus expérimentés auront des questions et des préoccupations. Avec Telecare®, ils n’ont pas à se poser de questions, à s’inquiéter ou à attendre une réponse. Après les heures d’ouverture, Telecare met à disposition des cliniciens formés en soins palliatifs 24 heures sur 24 pour répondre aux questions ou envoyer un membre de l’équipe au chevet du patient, si nécessaire.
- Aide émotionnelle et spirituelle – Les soins palliatifs répondent aux besoins des patients et de leurs aidants familiaux.
- Assistance financière – Bien que les services de soins palliatifs soient couverts par Medicare, Medicaid/Medi-Cal et les assureurs privés, les familles peuvent avoir d’autres préoccupations financières qui découlent de la longue maladie d’un proche. Les travailleurs sociaux peuvent aider les familles en matière de planification financière et d’assistance financière pendant les soins palliatifs. Après un décès, ils peuvent aider les familles en deuil à trouver une aide financière supplémentaire par le biais d’organismes de services à la personne, si nécessaire.
- Soins de répit – S’occuper d’un proche atteint d’une maladie en phase terminale peut provoquer un stress énorme. L’Hospice offre jusqu’à cinq jours de soins hospitaliers pour le patient dans un établissement certifié par Medicare afin de donner un répit à l’aidant.
- Services de deuil – L’équipe de l’hospice travaille avec les proches survivants jusqu’à 13 mois après un décès pour les aider à exprimer et à surmonter leur chagrin à leur manière.
Quels sont les avantages globaux des soins palliatifs ?
Si vous ou un de vos proches est confronté à une maladie limitant la durée de vie, vous avez peut-être entendu le terme hospice. Vos amis ou votre famille vous ont peut-être parlé des soins médicaux spécialisés pour les patients ou des services de soutien pour les proches. Mais la plupart des gens ignorent les nombreux autres avantages de l’hospice.
Confort . L’hospice travaille avec les patients et les familles, leur fournissant le soutien et les ressources nécessaires pour les aider à traverser ce chapitre difficile de la vie et pour aider le patient à rester dans un environnement confortable et familier.
Attention personnelle. En travaillant avec un patient et/ou sa famille, les membres de l’équipe des hospices deviennent des participants au processus de fin de vie, une expérience très personnelle pour tout individu. La mission des hospices est de prendre soin de chaque personne individuellement. Nous écoutons les patients et leurs proches. Nous les défendons. Nous travaillons à l’amélioration de leur qualité de vie.
Réduction des réhospitalisations. Dans les derniers mois de leur vie, certaines personnes gravement malades se rendent fréquemment aux urgences ; d’autres endurent des hospitalisations répétées. Les soins palliatifs réduisent les réhospitalisations : une étude portant sur les résidents de maisons de soins infirmiers en phase terminale montre que les résidents inscrits en soins palliatifs sont beaucoup moins susceptibles d’être hospitalisés au cours des 30 derniers jours de leur vie que ceux qui ne sont pas inscrits en soins palliatifs (24 % contre 44 %).2
Sécurité. L’un des plus grands avantages de l’hospice est la sécurité que procure le fait de savoir qu’un soutien médical est disponible chaque fois que vous en avez besoin. Le programme de téléassistance de VITAS assure un soutien médical 24 heures sur 24. Et VITAS offre aux familles la formation, les ressources et le soutien dont elles ont besoin pour donner à leurs proches souffrants les soins qu’ils méritent.
2Miller SC, Gozalo P, Mor V. Hospice enrollment and hospitalization of dying nursing home patients. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44
Comment aborder une discussion sur l’hospice avec les membres de la famille et les personnes aimées ?
Les derniers mois de la vie sont fréquemment marqués par des émotions fortes et des décisions difficiles. Parler de l’hospice, même avec les personnes les plus proches de vous, peut être difficile. Voici quelques conseils pour lancer la discussion.
Pour les patients parlant aux familles
L’éducation est essentielle. Informez-vous d’abord vous-même. À ce stade, vous avez probablement fait des recherches en ligne. Il peut être utile de lire et de partager » Considering Hospice : Guide de discussion à l’intention des familles » sur le site HospiceCanHelp.com. Ce guide de discussion est un outil que vous pouvez imprimer et utiliser dans le cadre d’une discussion familiale.
Déterminez ce que les membres de votre famille savent. Avant d’aborder la question de l’hospice, assurez-vous que les membres de votre famille et vos soignants comprennent bien votre état de santé. Les gens gèrent les informations difficiles de différentes manières. Si les membres de votre famille n’acceptent pas ou ne comprennent pas votre pronostic, demandez à votre médecin, au clergé, à un travailleur social de VITAS ou à un ami de confiance de leur parler en votre nom.
Discutez de vos objectifs pour l’avenir, ainsi que des leurs. En tant que patient, votre plus grande préoccupation peut être de vivre sans douleur, de rester à la maison ou de ne pas être un fardeau. Demandez aux membres de votre famille et aux soignants de vous faire part de leurs préoccupations concernant les jours, les semaines et les mois à venir. Expliquez-leur que les soins palliatifs ne sont pas un renoncement. C’est un choix actif pour faire en sorte que les besoins de chacun soient satisfaits.
Prenez des initiatives. N’oubliez pas que c’est à vous d’exprimer vos souhaits. Parfois, par souci de vos sentiments, votre famille ou vos proches peuvent hésiter à aborder la question des soins palliatifs pour vous.
Pour les familles qui s’adressent aux patients
L’éducation. Vous avez probablement fait des recherches en ligne. Il pourrait également être utile pour vous de lire et de partager » Considering Hospice : Guide de discussion pour les familles » sur le site HospiceCanHelp.com. Ce guide de discussion est un outil que vous pouvez imprimer et utiliser dans une conversation familiale.
Demander la permission. Demander la permission de discuter d’un sujet difficile assure à votre proche malade que vous respecterez et honorerez ses souhaits. Dites quelque chose comme : « J’aimerais parler de la façon dont nous pouvons continuer à nous assurer que vous recevez les meilleurs soins et la meilleure attention à mesure que votre état progresse. Est-ce que cela vous convient ? »
Déterminez ce qui est important pour votre proche gravement malade. Posez des questions sur l’avenir : « Qu’espérez-vous dans les mois, semaines ou jours à venir ? Qu’est-ce qui vous inquiète le plus ? » Le patient pourrait exprimer le désir d’être confortable, de rester à la maison ou de ne pas devenir un fardeau.
Discuter des soins palliatifs comme moyen de réaliser les souhaits du patient. Une fois que le patient et sa famille sont clairs sur ce qui est important pour le patient, expliquez que les soins palliatifs sont un moyen de s’assurer que les souhaits et les désirs sont satisfaits. Pour certains, le mot « hospice » évoque une fausse notion d’abandon. Expliquez que l’hospice ne consiste pas à s’abandonner à la maladie ou à la mort. Il s’agit d’apporter une qualité de vie aux mois, semaines ou jours qui restent au patient.
Assurez le patient qu’il a le contrôle. Les soins palliatifs offrent des options aux patients : l’option de rester dans le confort de leur propre maison, l’option de profiter d’autant de soutien émotionnel et spirituel qu’ils le souhaitent, l’option d’avoir leur propre médecin activement impliqué dans leurs soins. Rassurez votre proche gravement malade que vous honorerez son droit de faire des choix sur ce qui est le plus important dans la vie.
Soyez à l’écoute. Gardez à l’esprit que ce sujet nécessite une conversation et non un débat. Écoutez ce que l’autre personne dit. Sachez qu’il est normal de rencontrer de la résistance la première fois que vous parlez des soins palliatifs. Mais si vous écoutez et comprenez les obstacles et les raisons de la résistance de votre proche, vous serez prêt à aborder et à apaiser ses préoccupations lors de votre prochaine discussion sur les soins palliatifs.
Demander une évaluation de l’hospice
Le médecin traitant peut recommander l’hospice lorsque le moment est venu. Mais, comme le savent tous ceux qui ont été confrontés à une maladie grave, les patients et les membres de leur famille doivent souvent agir comme leurs propres défenseurs pour recevoir les soins dont ils ont besoin et qu’ils méritent.
Vous, votre proche ou votre médecin de confiance pouvez demander une évaluation pour savoir si l’hospice est une option de soins appropriée.