Discussion
Dans cette cohorte de population basée sur l’incidence sur 60 ans de l’ouest de la Norvège, nous avons démontré une réduction médiane de l’espérance de vie de 7.1 ans et globalement une augmentation presque triple du taux de mortalité dans la SEP par rapport à la population générale appariée.
Nos résultats correspondent aux rapports précédents sur la mortalité de la SEP, et aux rapports récents de réduction de la survie de 6-6,5 ans dans des études similaires au Canada et en Espagne2. 4 18 La survie médiane à partir de l’apparition de la maladie était de 41 ans dans la SEP, c’est plus de deux fois plus long que ce qui a été rapporté dans la première étude sur le sujet en 1969 (17 ans), ce qui reflète une tendance temporelle à une forte augmentation de l’espérance de vie4. 19 Comme d’autres, nous avons également constaté que les patients dont l’âge d’apparition était plus jeune avaient un risque relatif de décès plus élevé (SMR plus élevé) que les patients dont l’âge d’apparition était plus élevé.2 4 Les femmes atteintes de SEP avaient une espérance de vie plus longue de 5 ans (77,2 ans) que les hommes atteints de SEP (72,2 ans), indépendamment de la mesure depuis la naissance ou depuis l’apparition de la maladie. La même différence d’espérance de vie de 5 ans entre les sexes a été constatée dans la population générale, ce qui indique que l’âge de survie plus long constaté chez les femmes atteintes de SEP reflète l’âge de survie plus long constaté chez les femmes dans la population générale. Dans notre étude, le SMR des femmes (2,9) était significativement plus élevé que celui des hommes (2,5), ce qui confirme les données d’études antérieures.7 9 Une étude suédoise menée à l’échelle nationale a révélé un risque accru d’insuffisance cardiaque et d’accident vasculaire cérébral chez les femmes atteintes de SEP, ce qui est similaire à un rapport danois antérieur.7 20 On a également signalé que les femmes atteintes de SEP-PP présentaient un risque accru par rapport aux hommes atteints de SEP-PP.4 Si les femmes atteintes de SEP présentent réellement un risque de mortalité plus élevé que les hommes, d’autres études visant à étudier cette différence sont donc justifiées. Le risque cardiovasculaire global dans la SEP, estimé par le score de risque cardiovasculaire de Framingham, a récemment été associé à une incapacité accrue de la SEP et à la progression de la maladie.21 En ce qui concerne l’étude des différences de mortalité entre les sexes, il serait justifié de mieux comprendre l’impact des disparités liées au sexe dans les facteurs de risque cardiovasculaires et de mode de vie ainsi que dans les stratégies de traitement et les mécanismes biologiques de la maladie.20 22
L’espérance de vie a énormément augmenté dans la population générale au cours du 20ème siècle.23 Dans la plupart des pays européens, l’espérance de vie à la naissance était d’environ 50 ans au début des années 1900 et est passée à environ 75 ans pour les hommes et 81 ans pour les femmes en l’an 2000.23 Une raison importante de cette amélioration de la survie a été le déclin marqué des maladies cardiovasculaires à un âge avancé observé au cours des dernières décennies.24 De multiples autres facteurs ont probablement contribué à cette évolution, tels que l’amélioration générale des soins de santé, une meilleure réadaptation des personnes handicapées, le développement socio-économique, un meilleur traitement des troubles comorbides, les progrès médicaux et les changements de mode de vie (tabagisme, régime alimentaire, exercice physique, consommation d’alcool). En particulier, le déclin observé du tabagisme depuis les années 1970-1980 a eu un impact favorable sur l’espérance de vie.25
Selon l’évolution de la maladie dans la SEP, nous avons constaté que les patients atteints de SEP-RR survivaient aux patients atteints de SEP-PP de près de 7 ans à partir de la naissance, et le risque de mortalité (SMR) était deux fois plus élevé dans la SEP-PP que dans la SEP-RR. En accord avec nos résultats, deux études antérieures ont rapporté des observations similaires.4 5 En revanche, elles ont trouvé des âges de survie similaires dans la SEP-RR et dans la SEP-PP, ce qui était différent des résultats de notre étude.
Si l’augmentation de l’espérance de vie et le taux de mortalité plus faible dans la SEP-RR est/était influencé par la disponibilité de traitements modificateurs de la maladie efficaces pour la SEP-RR par opposition à la SEP-PP est actuellement inconnu.26 27
Les analyses des schémas de DCO montrent que la SEP était la principale DCO dans plus de la moitié des cas, conformément aux données existantes.2 7 18 27 Cependant, aucune différence significative concernant le nombre de décès spécifiques à la cause n’a été observée entre les sexes ou les cours de la maladie. De même, lors de l’estimation de la mortalité (SMR) des décès spécifiques à une cause, aucune différence significative n’a été trouvée entre les deux populations. Cependant, ces résultats sont probablement influencés par la taille limitée de l’échantillon dans chaque catégorie de causes de décès répertoriées.
Le principal atout de notre étude est la longue durée de suivi d’une cohorte d’incidence basée sur la population, qui augmente la probabilité de survenue du résultat mesuré, ainsi que l’exhaustivité et la validité des données. La longue période d’observation améliore également la quantité et la qualité des données sur les risques concurrents, car les problèmes de santé peuvent se manifester à tous les stades de la vie, même si l’occurrence des problèmes de santé augmente plus souvent avec le vieillissement. La principale limite de notre étude était le nombre limité de participants. Les autres limites se limitaient principalement au manque d’informations sur les facteurs liés au mode de vie et aux comorbidités. L’utilisation des DCO basés uniquement sur les certificats de décès présente certaines limites. Les médecins chargés de remplir les formulaires de certificat de décès ne sont souvent pas le médecin traitant du patient et peuvent manquer d’informations cliniques pertinentes sur les antécédents médicaux du patient. Il existe des variations dans les pratiques de codage et dans la précision de l’identification du COD.28 De plus, le COD inscrit sur les certificats de décès a montré des divergences avec le diagnostic principal donné à la sortie de l’hôpital chez les patients qui avaient été hospitalisés au cours de leur dernière année de vie et il est également rarement confirmé par autopsie.29 Le délai entre l’apparition et le diagnostic de la SEP a diminué au cours des dernières années, par conséquent, les taux d’incidence de la SEP au début de cette étude pourraient également avoir été sous-estimés. L’étude est une étude de population comprenant tous les patients dont la maladie est apparue au cours de la période d’étude et peut inclure moins de cas bénins dans les premières décennies et plus de cas de ce type dans les dernières années. Cependant, étant donné que la SEP entraîne généralement un handicap croissant avec le temps, les cas bénins des premières décennies ont probablement été diagnostiqués plus tard et inclus dans le suivi de 60 ans, ce qui limite ce biais possible. L’amélioration des outils et des critères de diagnostic ainsi que les progrès des soins de santé généraux ont rendu possible un diagnostic plus précoce de la SEP, des facteurs qui pourraient potentiellement jouer un rôle dans l’amélioration observée de la survie de la SEP au cours des dernières décennies. Cependant, nos résultats sont compatibles avec la plupart des études précédentes en montrant une amélioration de l’espérance de vie dans la SEP au fil du temps. Ainsi, ils indiquent un effet probable des thérapies de plus en plus efficaces contre la SEP et de l’amélioration des soins globaux de la SEP, conduisant à une réduction des complications de la SEP à des stades avancés de la maladie.30
Lors de l’estimation du SMR global au cours de cette période de suivi de 60 ans, un taux de mortalité presque trois fois plus élevé dans la SEP par rapport à la population générale a été enregistré.9 Pourtant, indépendamment des SMR mesurés à partir de l’apparition ou du diagnostic, une augmentation globale significative de la survie dans la SEP par rapport à la population générale a été observée pendant toute la période de suivi de 60 ans. Cependant, dans la période la plus récente (1997-2012), qui a montré un SMR similaire (0,7) à celui de la population générale, les patients étaient au début de l’âge adulte, et ce résultat SMR doit donc être interprété avec la plus grande prudence. Nous avons étudié l’évolution naturelle de la SEP, et la disponibilité des thérapies modificatrices de la maladie à partir du milieu des années 1990 n’aurait probablement pas pu influencer nos résultats. De même, des données incomplètes sur les traitements et des stratégies de traitement hétérogènes auraient pu entraîner des biais sur l’effet des traitements, s’ils avaient été analysés. Cependant, les résultats récents d’un essai pivot sur le premier traitement disponible, l’interféron bêta 1b, ont montré une diminution de la mortalité dans le groupe de traitement actif 21 ans plus tard31. Le développement rapide de nouvelles thérapies de la maladie dans la SEP et l’amélioration globale de la prise en charge des personnes handicapées au cours des dernières décennies sont donc prometteurs pour les améliorations futures de la survie et de l’espérance de vie dans la SEP.
Cependant, pour estimer plus précisément les tendances futures de l’espérance de vie, il est crucial de faciliter et de tirer profit des registres de la SEP avec des informations détaillées sur l’utilisation des traitements modificateurs de la maladie ainsi que sur les comorbidités et les facteurs de style de vie.