Vijf jaar voordat ik de diagnose kreeg, sportte ik vier keer per week en was ik in topvorm. Ik was altijd veel onderweg en at wanneer ik maar tijd had. Vrienden merkten op dat ik veel was afgevallen, maar ik dacht dat dat kwam door mijn actieve levensstijl. In die periode had ik voortdurend maagklachten. Mijn dokters raadden me medicijnen aan die zonder recept verkrijgbaar waren. Een maand lang had ik ook constant diarree. Mijn artsen vonden niets aan de hand.
Toen, op een dag tijdens mijn workout, rekte ik me uit op een Pilates-bal en ik zag een bult onder mijn linker ribbenkast uitsteken. Ik wist dat er iets niet in orde was. Ik was ook erg moe geweest, had moeite met eten en voelde me over het algemeen niet lekker. Ik had gewoon pijn. Ik ging naar mijn internist en liet een MRI en CT scan maken. Vier dagen later vertelde de arts-assistent me dat ik een massa in mijn alvleesklier had en laesies op mijn lever. Ik hield mijn tranen in en vroeg of ze die weg konden halen. Maar ze zei dat dat niet kon. De doktersassistente zei dat ik naar een oncoloog moest gaan, en dat was de eerste aanwijzing dat ze het over kanker had.
Twee weken later, in juni 2008, kon ik terecht bij een oncoloog in de buurt van mijn huis buiten Bangor, Maine. Tussen de twee afspraken door deed ik veel onderzoek naar alvleesklierkanker. Toen ik bij de oncoloog aankwam, kreeg ik te horen dat ik alvleesklierkanker in stadium IV had. De dokter raadde me een chemotherapieregime aan, waarvan ik op basis van mijn onderzoek dacht dat het voor mij niet geschikt was. Ik vroeg ook naar andere behandelingsmogelijkheden en kreeg te horen dat er geen andere opties beschikbaar waren. Mijn zus en ik vroegen een second opinion aan in een ander ziekenhuis, maar zij adviseerden dezelfde aanpak.
Een paar weken gingen voorbij en ik herinnerde me reclamespotjes die ik had gezien voor Cancer Treatment Centers of America® (CTCA). Vastbesloten om uit te zoeken of er andere behandelingsmogelijkheden voor mij beschikbaar waren, zocht ik dat uit en belde ik op. Ik sprak met een Oncologie Informatie Specialist van CTCA®, die me veel informatie gaf. CTCA had waar ik naar op zoek was en ik was geïnteresseerd. Ik koos ervoor om naar CTCA Chicago te vliegen om meer te weten te komen.
Die augustus vloog ik naar Chicago. Zodra mijn moeder en ik de voordeur binnenliepen, wist ik dat dit de plek was waar ik moest zijn. Die dag ontmoette ik mijn verpleegkundige navigator, die uitlegde hoe de dingen zouden gaan voor mijn evaluatie en consultatie. Eerst had ik een ontmoeting met mijn intake-arts, daarna begon ik met alle tests: een botscan, een CT-scan en een PET/CT-scan om de diagnose te bevestigen en te bepalen of de kanker zich ergens anders had uitgezaaid. Vervolgens ontmoette ik alle mensen die mij ondersteunende zorg zouden verlenen. Daarna had ik een ontmoeting met mijn medische oncoloog. We bespraken mijn behandelingsopties. Alles kwam op zijn pootjes terecht zoals ik dat wilde. Samen kozen we een behandelplan en ik was klaar om te vechten.
Mijn behandeling in het CTCA
Dat weekend bleven mijn moeder en ik in de stad en namen we deel aan dagtochten naar plaatselijke attracties die het ziekenhuis organiseerde voor patiënten en hun familie. We hebben een boottocht gemaakt en zijn naar de Bristol Renaissance Fair geweest. Dat was het allerbeste, omdat het ons echt hielp af te zien van wat ik de volgende week zou moeten doormaken – het begin van mijn behandeling tegen alvleesklierkanker.
Ik begon met een chemotherapieregime, dat intraveneuze chemotherapie (FUDR-chemotherapie en leucovorine) omvatte, evenals intra-arteriële chemotherapie (cisplatine en mitomycine) in zowel mijn lever als mijn alvleesklier.
De intra-arteriële chemotherapie, in het bijzonder, was intens. Maar het deed mijn tumormarkers drastisch dalen. Ik onderging vier rondes van intra-arteriële behandeling. Ik ondervond bijwerkingen, waaronder misselijkheid, lage aantallen bloedcellen en bloedplaatjes, en haaruitval. Ik had ook bloedtransfusies nodig. Maar geleidelijk aan werd ik beter en voelde ik me sterker.
Meer dan twee jaar lang kwam ik elke maand voor vijf tot zes dagen terug naar het CTCA. Ik kreeg chemotherapie intraveneus en maakte gebruik van alle ondersteunende zorg die CTCA bood.
De geestelijke steun die ik in het ziekenhuis kreeg, hielp mijn geloof te vernieuwen. En mijn geest-lichaamsdeskundige was een geschenk uit de hemel voor mijn moeder en mij. Ik voelde me op mijn gemak als ik met haar kon praten, en ze hielp me door moeilijke tijden heen.
Het eerste jaar van mijn behandeling was echt moeilijk. In het tweede jaar had ik het gevoel dat mijn lichaam zichzelf regenereerde. Mijn energieniveau was geweldig. Toegegeven, ik had een paar dagen nodig om bij te komen nadat ik vijf dagen chemotherapie had gehad. En sommige maanden waren beter dan andere. Maar over het algemeen had ik drie weken per maand een vrij normale energie.
Tijdens de behandeling heb ik heel veel sap gedronken. Dat is hoe ik veel van mijn fruit kreeg. Ik sapte appels, wortels, rode druiven, ananas, aardbeien, bosbessen en cantaloupe. Het was fantastisch! Ik deed het één keer per dag. En toen ik in het ziekenhuis was, maakte de culinaire staf mijn sapjes voor me klaar.
Ik dronk mijn eerste biertje sinds ik de diagnose kreeg op de tweejarige verjaardag van mijn gevecht. Ik kon het een tijdje niet drinken, en dat wilde ik ook niet. Maar twee jaar is zeker een gedenkwaardig iets. Dus twee Guinnesses werden opengebroken. Het jaar daarop waren het er drie.
Heden ten dage volg ik een gezond dieet en doe ik aan lichaamsbeweging, want ik ben borderline diabeticus. In 2012 ben ik gestopt met chemotherapie en sindsdien kom ik elke zes maanden voor controle terug naar CTCA.
Mijn leven niet door kanker laten beheersen
Sinds mijn diagnose ben ik begonnen met golfen, wat mijn nieuwe passie is geworden. Ik loop zelfs over de golfbaan en draag mijn eigen tas. Het geeft me kracht om dat te kunnen doen. En als ik niet aan het golfen ben, ben ik op het strand. Ik ben net een kind: ik ben niet binnen tot de zon ondergaat. Ik wil niets missen. Ik train en jog/wandel ongeveer een halve mijl als ik er zin in heb. Een paar keer heb ik zelfs basketbal gespeeld. Het is goed voor mijn lichaam om eens iets anders te doen.
Ik ben ook een initiatief gestart om aandacht te vragen voor alvleesklierkanker. Het begon als de Purple Iris Brigade, en het werd The Purple Iris Foundation in 2012. We hebben duizenden paarse irissen gekocht van de lokale tuinclub en ze door de hele gemeenschap geplant, en we zamelen geld in voor alvleesklierkankerpatiënten die zich geen behandeling kunnen veroorloven. Ik ben ook vrijwilliger en neem deel aan een aantal initiatieven om alvleesklierkanker onder de aandacht te brengen.