Fibromyalgie en lupus

Fibromyalgie, waaraan ongeveer 6% van de wereldbevolking lijdt, is een van de meest voorkomende chronische, wijdverspreide pijnaandoeningen die worden gediagnosticeerd. Wat is fibromyalgie precies en wie loopt het risico het te krijgen?

• Inleiding
• Wat veroorzaakt fibromyalgie?
• Het verband tussen fibromyalgie en systemische lupus erythematosus (SLE)
• Hoe wordt fibromyalgie gediagnosticeerd?
• Hoe wordt fibromyalgie behandeld?
• Wat is de prognose?
• Inclusie

Inleiding

Volgens de National Fibromyalgia Association (NFA) is fibromyalgie een chronische pijnaandoening die schijnbaar onverklaarbare, wijdverspreide pijn en gevoeligheid in het hele lichaam, inclusief de spieren, gewrichten en zelfs de buik – mensen met fibromyalgie zijn vaak zelfs gevoelig voor aanraking. Fibromyalgie, dat alleen al in de VS tien miljoen mensen treft, treft vooral vrouwen tussen 20 en 50 jaar in een verhouding van 3:1 ten opzichte van mannen.

Fibromyalgie eist niet alleen fysiek, maar ook mentaal zijn tol van een individu. Omgaan met slopende pijn, chronische vermoeidheid, slechte slaapkwaliteit en de onzekerheid over wat er mis is, kan vaak leiden tot angst en depressie. Een holistische aanpak die zowel de geest als het lichaam behandelt, is optimaal voor het beheersen van de symptomen van fibromyalgie.

Wat veroorzaakt fibromyalgie?

Fibromyalgie (ook wel fibromyositis en fibrositis genoemd), is geen ziekte – het wordt beschouwd als een syndroom of een aandoening. Onderzoekers van een studie uit 2017 gepubliceerd in de Poolse Archives of Internal Medicine merken op dat het vaak wordt beschouwd als een “functioneel somatisch syndroom, een lichamelijk noodsyndroom of somatoforme stoornis” omdat het niet noodzakelijkerwijs kan worden toegeschreven aan een specifieke oorzaak. De National Health Service (NHS) suggereert dat fibromyalgie het resultaat kan zijn van de manier waarop ons centrale zenuwstelsel en onze hersenen pijn communiceren – chemische veranderingen in het zenuwstelsel zouden kunnen resulteren in de manier waarop gevoelens van ongemak worden doorgegeven en verwerkt door het hele lichaam, en hoe onze hersenen deze veranderingen waarnemen en reageren.

Mogelijke oorzaken of triggers van fibromyalgie kunnen zijn:

• Chemische onevenwichtigheden: Personen met fibromyalgie hebben vaak lage niveaus van serotonine, dopamine en noradrenaline.
• Slechte slaapkwaliteit en veranderingen in het slaappatroon: Dit kan zowel een oorzaak als een symptoom van fibromyalgie zijn.
• Genetica: Een individu kan genetisch voorbestemd zijn om fibromyalgie te ontwikkelen. In een artikel uit 2009, gepubliceerd in het tijdschrift Psychological Medicine, bestudeerden onderzoekers meer dan 31.000 tweelingen en ontdekten dat tweelingen vaak dezelfde eigenschappen hebben voor aandoeningen zoals chronische, wijdverspreide pijn en belemmerende vermoeidheid, twee veel voorkomende symptomen van fibromyalgie. Genetica speelt mogelijk tot 50% een rol bij het bijdragen aan deze symptomen.
• Stress of psychologisch trauma: Onderzoekers van een 2014 meta-analyse gepubliceerd in het tijdschrift Psychosomatic Medicine vonden dat emotionele stressoren zoals posttraumatische stressstoornis (PTSS) of gevechtstrauma, aanhoudend emotioneel of fysiek misbruik als kind of volwassene, het verbreken van een relatie, de ziekte of dood van een geliefde, een ernstig ongeval of elk intens emotioneel trauma “geassocieerd zijn met een verhoogde prevalentie van functionele somatische syndromen”, zoals fibromyalgie.

Er zijn ook verschillende aandoeningen die in verband worden gebracht met fibromyalgie, waaronder:

• Osteoartritis
• Rheumatoïde artritis
• Temporomandibulaire stoornis
• Ankylosing spondylitis

Er is ook een sterk verband tussen fibromyalgie en auto-immuun schildklierziekte. In een artikel uit 2014, gepubliceerd in het tijdschrift Clinical Rheumatology, ontdekten onderzoekers Jowairiyya Ahmad en Clement Tagoe dat tot 40% van de personen met auto-immuun schildklierziekte ook fibromyalgie hebben. Aandoeningen zoals de ziekte van Grave en Hashimoto thyreoïditis hebben “significante musculoskeletale manifestaties” die vaak resulteren in chronische wijdverspreide pijnaandoeningen zoals fibromyalgie.

Fibromyalgie in relatie tot Systemische Lupus Erythematosus (SLE)

Fibromyalgie is uiterst complex van aard en vertoont veel overeenkomsten met SLE, waaronder de doelgroep, de ongrijpbaarheid en de tijd die nodig is om de juiste diagnose te stellen. Beide aandoeningen kunnen ook “onzichtbaar” lijken – dat wil zeggen, individuen die lijden aan SLE en/of fibromyalgie zien er vaak perfect gezond uit voor alle anderen.

Hoewel fibromyalgie niet wordt beschouwd als een overlapziekte van SLE, is er ook een significant verband tussen de twee chronische aandoeningen. In een studie uit 2016, gepubliceerd in het tijdschrift Clinical and Experimental Rheumatology, merkten onderzoekers op dat hoe langer een individu SLE heeft (vijf jaar of langer), hoe hoger de prevalentie van fibromyalgie. Een factor die de twee aandoeningen met elkaar in verband kan brengen, is depressie. Personen met SLE, die ook een depressie hebben doorgemaakt, hebben een nog grotere kans op het ontwikkelen van fibromyalgie. Deze incidentie is groter bij Kaukasische vrouwen. Het is niet volledig duidelijk of de depressie een direct gevolg is van een chronische ziekte zoals SLE of dat zij door iets anders wordt veroorzaakt. Er is duidelijk meer onderzoek nodig om de specifieke oorzaak vast te stellen, maar er is zeker een verband.

Zoals SLE kan ook fibromyalgie bij tijd en wijle opflakkeren en om sommige van dezelfde redenen. Onderzoekers van een kleine studie uit 2016, gepubliceerd in het tijdschrift Pain Medicine, ondervroegen personen met fibromyalgie om een beter inzicht te krijgen in hoe een fibromyalgie-opflakkering eruitziet. De deelnemers meldden dat ze griepachtige pijnen en uitputting ervoeren nadat ze zichzelf te veel hadden ingespannen, te weinig hadden geslapen, stress hadden ervaren en zelfs veranderingen in het weer hadden ervaren. Zodra de individuen de juiste behandeling kregen, merkten ze dat de verergerde symptomen afnamen en beheersbaar waren.

Fibromyalgie Symptomen

De U.S. federale Food and Drug Administration (FDA) noemt de volgende symptomen van fibromyalgie:

• Chronische, wijdverspreide pijn
• Debiliterende vermoeidheid
• Onregelmatige slaap
• Stijfheid, vooral ’s morgens bij het ontwaken
• hoofdpijn
• menstruatiepijn
• bekkenpijn
• tintelingen en/of gevoelloosheid in handen en/of voeten
• Cognitieve moeilijkheden (vergelijkbaar met lupus-hersenmist), waaronder het onvermogen om zich te concentreren of dingen te onthouden
• Restless Leg Syndrome (RLS)
• Depressie / Angst

De NFA omvat ook gevoeligheid voor licht en geluid als symptomen van wat wordt beschouwd als fibromyalgie geassocieerde aandoeningen met inbegrip van prikkelbare darm syndroom, lupus en artritis.

Het ervaren van deze symptomen kan de levenskwaliteit van een persoon ernstig beïnvloeden. Niet alleen veroorzaken de symptomen slopende lichamelijke ongemakken, ze kunnen ook iemands opleiding, carrière, financiële stabiliteit, sociale leven en gezinsleven verstoren.

Hoe wordt fibromyalgie gediagnosticeerd?

Een internist of huisarts kan fibromyalgie diagnosticeren, maar omdat fibromyalgie veel van dezelfde pijn- en vermoeidheidskenmerken van artritis heeft, kan een individu worden doorverwezen naar een reumatoloog voor diagnose en behandeling.

In een artikel uit 2014, gepubliceerd in het tijdschrift Rheumatology International, wijzen onderzoekers Daniel Wallace et. al erop dat het diagnosticeren van fibromyalgie “voornamelijk berust op het gebruik van tests om aandoeningen van reumatische, neurologische, psychiatrische, hematologische en endocriene oorsprong ‘uit te sluiten’.” Hoewel er tot op heden geen specifieke diagnostische test is om fibromyalgie te diagnosticeren, heeft het American College of Rheumatology (ACR) niet alleen diagnostische criteria voor lupus opgesteld, maar ook de volgende criteria om artsen in de gezondheidszorg te helpen bij het diagnosticeren van fibromyalgie:

• Pijn en symptomen in de loop van een week, gebaseerd op het totaal aantal (≥ 11) pijnlijke gebieden op 19 delen van het lichaam. Dit omvat het meten van de ernst van de volgende symptomen
  • Vermoeidheid
  • Onverzorgd wakker worden
  • Cognitieve (geheugen- of denk-) problemen
• Het aantal andere algemene lichamelijke symptomen.
• Symptomen die minstens drie maanden op een vergelijkbaar niveau blijven.
• geen ander gezondheidsprobleem dat de pijn en andere symptomen zou verklaren.

Een zorgverlener zal ook de gezondheidsgeschiedenis van een individu bespreken om te helpen bepalen of ze fibromyalgie hebben of niet.

Zoals bij lupus kunnen cytokinen en chemokinen een rol spelen bij fibromyalgie. Een onderzoek uit 2014, gepubliceerd in het tijdschrift Rheumatology International, ontdekte dat personen met fibromyalgie een specifiek cytokine- en chemokineprofiel droegen dat uniek was ten opzichte van andere aandoeningen zoals reumatoïde artritis en SLE. Dit en daaropvolgend onderzoek kan leiden tot de ontwikkeling van aanvullende diagnostische hulpmiddelen waarmee fibromyalgie snel kan worden gediagnosticeerd en kan worden onderscheiden van andere ontstekingsaandoeningen om verkeerde of te late diagnoses te voorkomen.

Hoe wordt fibromyalgie behandeld?

In de V.S, beveelt de Arthritis Foundation de volgende door de FDA goedgekeurde farmaceutische behandelingen voor fibromyalgie aan:

• Anti-epileptica, waaronder pregabaline (Lyrica). Opmerking: Soms kan gabapentine (Neurontin) worden voorgeschreven, maar dit middel is niet door de FDA goedgekeurd voor fibromyalgie.
• Antidepressiva, waaronder duloxetine (Cymbalta) en milnacipran (Savella), die beide serotonine- en noradrenalineheropnameremmers (SNRI’s) zijn. Amitriptyline hydrochloride (Elavil, Endep), fluoxetine (Prozac), paroxetine (Paxil) en sertraline (Zoloft) kunnen worden voorgeschreven, maar nogmaals, deze zijn op dit moment niet specifiek door de FDA goedgekeurd voor de behandeling van fibromyalgie.

De Arthritis Foundation beveelt ook de volgende niet-farmaceutische behandelingen voor fibromyalgie aan:

• Uitoefening
• Stressreductie
• Biofeedback

Het aanbrengen van veranderingen in levensstijl kan ook gunstig blijken bij de behandeling van fibromyalgie. De Arthritis Foundation stelt voor de volgende veranderingen te overwegen die de dagelijkse kwaliteit van leven voor iemand met fibromyalgie kunnen verbeteren:

• Maak de plek waar u het grootste deel van uw dag doorbrengt zo comfortabel mogelijk – Pas uw werkplek of stoel aan als u de hele dag achter een bureau zit. Koop comfortabele schoenen als u veel staat.
• Pas uw slaapgewoonten aan – Creëer een ruimte die bevorderlijk is voor een gezonde slaap. Maak uw bed en kamertemperatuur comfortabel. Neem ’s avonds een warm bad om te ontspannen. Laat afleidingen buiten de slaapkamer (televisies, computers, smartphones). Houd u aan een routine – ga elke dag op dezelfde tijd naar bed en word op dezelfde tijd wakker.
• Overweeg massagetherapie – De kracht van aanraking kan therapeutisch en ontspannend zijn.
• Probeer acupunctuur eens – Acupunctuur kan geweldig zijn voor het verlichten van vermoeidheid en angst.

Het is belangrijk op te merken dat volgens een artikel uit 2017 gepubliceerd in het Pharmaceutical Journal, duloxetine, milnacipran noch pregabaline geen goedgekeurde behandelingen zijn voor fibromyalgie in Europa. In Australië is milnacipran het enige goedgekeurde geneesmiddel voor de behandeling van fibromyalgie, en in Canada zijn duloxetine en pregabaline goedgekeurd.

In 2016 heeft de European League Against Rheumatism (EULAR) hun aanbevelingen voor de farmaceutische behandeling van fibromyalgie bijgewerkt met het volgende:

• Amitriptyline (in lage dosis)
• Duloxetine
• Milnacipran
• Tramadol
• Pregabalin
• Cyclobenzaprine

De EULAR beveelt sterk interventies zonder geneesmiddelen aan als een eerste stap in het beheren en behandelen van fibromyalgie. Deze therapieën omvatten:

• Aerobe en kracht-training
• Fysieke therapie
• Cognitieve gedragstherapie (CGT)
• Acupunctuur
• Hydrotherapie
• Qigong
• Yoga
• Tai Chi
• Mindfulness meditatie

De Poolse Archives of Internal Medicine-studie uit 2017 benadrukt ook het belang van onderwijs bij de behandeling en het beheer van fibromyalgie. De zorgverlener van een individu zou moeten bespreken wat fibromyalgie is, hoe het behandelplan van het individu eruit zal zien en wat de prognose waarschijnlijk zal zijn. De bedoeling is om de angst voor de nieuwe diagnose weg te nemen en het individu betrokken te houden bij zijn eigen gezondheid en vooruitgang. Het openhouden van de communicatielijnen tussen de patiënt en zijn arts is van vitaal belang bij de behandeling van fibromyalgie. Een fibromyalgiepatiënt moet zich op zijn gemak voelen als hij veranderingen in zijn symptomen bespreekt met zijn vertrouwde arts en zijn arts moet dit toejuichen.

Wat is de prognose?

Tot op heden is er geen genezing voor fibromyalgie. Voortdurend onderzoek en studies hebben echter geresulteerd in de aanbeveling van therapieën en medicijnen waarvan bewezen is dat ze de symptomen verminderen en de algehele kwaliteit van leven verbeteren. De NFA suggereert dat een “integratieve aanpak” van de behandeling van fibromyalgie de meeste voordelen zal opleveren. Door het beste van de westerse geneeskunde en complementaire therapieën te combineren en een behandelingsplan op te stellen dat specifiek gericht is op de unieke symptomen van een persoon, zal blijken dat dit de beste aanpak is om fibromyalgie onder controle te krijgen.

In conclusie

Een tijdige diagnose en behandeling van fibromyalgie zijn van essentieel belang om de kwaliteit van leven van een persoon te behouden. Het opbouwen van een vertrouwensvolle, communicatieve relatie tussen een individu en zijn of haar arts zal resulteren in een efficiëntere symptoombestrijding en minder stress en angst. Als u of iemand die u kent een fibromyalgiediagnose vermoedt, zorg er dan voor dat u alle veranderingen in de gezondheid (fysiek en emotioneel) grondig bespreekt met een zorgverlener om te beginnen met het ontvangen van de kwaliteitszorg die iedereen verdient.

Over fibromyalgie. (2018). Opgehaald van: http://www.fmaware.org/about-fibromyalgia/

Afari, N., Ahumada, S., Wright, L., Mostoufi, S., Golnari, G., Reise, V., & Gundy-Cuneo, J. (2014). Psychologisch trauma en functionele somatische syndromen: Een systematische review en meta-analyse. Psychosomatische Geneeskunde. Opgehaald van: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3894419/ Ahmad, J., & Tagoe, C. (2014). Fibromyalgie en chronische wijdverspreide pijn bij auto-immuun schildklierziekte. Klinische Reumatologie. Opgehaald van: https://www.researchgate.net/publication/259770475_Fibromyalgia_and_chronic_widespread_pain_in_autoimmune_thyroid_disease Fibromyalgie. (n.d.). Opgehaald van: https://www.arthritis.org/about-arthritis/types/fibromyalgia/ Fibromyalgie. (2019). Opgehaald van: https://www.nhs.uk/conditions/fibromyalgia/ Häuser, W., Ablin, J. Perrot, S., & Fitzcharles, M. (2016). Beheer van fibromyalgie: praktische gidsen uit recente evidence-based richtlijnen. Poolse Archives of Internal Medicine. Retrieved from: https://www.researchgate.net/profile/Winfried_Haeuser/publication/312232818_Management_of_fibromyalgia_practical_guides_from_recent_evidence-based_guidelines/links/587c695108ae4445c06507da/Management-of-fibromyalgia-practical-guides-from-recent-evidence-based-guidelines.pdf Kato, K., Sullivan, P., Evengard, B., & Pedersen, N. (2009). Een populatiegebaseerd tweelingenonderzoek naar functionele somatische syndromen. Psychologische Geneeskunde. Opgehaald van: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3947533/pdf/nihms-543691.pdf Leven met fibromyalgie, medicijnen goedgekeurd om pijn te beheersen. (2014). Opgehaald van: https://www.fda.gov/consumers/consumer-updates/living-fibromyalgia-drugs-approved-manage-pain Macfarlane, G., Kronisch, C., Dean. L., Atzeni, F., Häuser, W., Fluß, E. …Jones, G. (2016). EULAR herziene aanbevelingen voor het beheer van fibromyalgie. Annals of the Rheumatic Diseases. Retrieved from: https://ard.bmj.com/content/annrheumdis/76/2/318.full.pdf Northcott, M., Guymer, E., & Littlejohn, G. (2017). Farmacologische behandelingsopties voor fibromyalgie. Het Farmaceutisch Tijdschrift. Retrieved from: https://www.pharmaceutical-journal.com/research/review-article/pharmacological-treatment-options-for-fibromyalgia/20203533.article?firstPass=false Torrente-Segarra, V., Salman-Monte, T., Rúa-Figueroa, I., Pérez-Vincente, S., López-Longo, F., Galindo-Izquierdo, M. …Pego-Reigosa, M. (2016). Fibromyalgie prevalentie en gerelateerde factoren in een groot register van patiënten met systemische lupus erythematosus. Klinische en Experimentele Reumatologie. Retrieved from: https://www.researchgate.net/profile/Blanca_Hernandez-Cruz/publication/284164203_Fibromyalgia_prevalence_and_related_factors_in_a_large_registry_of_patients_with_systemic_lupus_erythematosus/links/5df9250792851c83648542c0/Fibromyalgia-prevalence-and-related-factors-in-a-large-registry-of-patients-with-systemic-lupus-erythematosus.pdf Wallace, D., Gavin, I., Karpenko, O., Barkhordar, F., & Gilis, B. (2014). Cykotine- en chemokineprofielen bij fibromyalgie, reumatoïde artritis en systemische lupus erythematosus: een potentieel bruikbaar hulpmiddel bij differentiaaldiagnostiek. Rheumatology International. Opgehaald van: https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00296-014-3172-2.pdf

Auteur: Liz Heintz

Liz Heintz is een technisch en creatief schrijfster die haar BA in Communicatie, Belangenbehartiging en Relationele Communicatie behaalde aan de Marylhurst University in Lake Oswego, Oregon. Ze werkte onlangs enkele jaren in de gezondheidszorg. Liz is afkomstig uit San Francisco, Californië en woont nu in het prachtige noordwesten van de Stille Oceaan.

Alle afbeeldingen, tenzij anders vermeld, zijn eigendom van en gemaakt door Kaleidoscope Fighting Lupus. Voor het gebruik van een van deze beelden, neem dan contact met ons op voor schriftelijke toestemming; image credit en link-back moet worden gegeven aan Kaleidoscope Fighting Lupus.

Alle middelen die door ons worden verstrekt zijn alleen voor informatieve doeleinden en moeten worden gebruikt als een gids of voor aanvullende informatie, niet ter vervanging van het advies van een medisch professional. De persoonlijke standpunten die hier naar voren worden gebracht, omvatten niet noodzakelijkerwijs de standpunten van de organisatie, maar de informatie is doorgelicht als een relevante bron. We moedigen u aan om uw eigen belangen zo goed mogelijk te behartigen en altijd contact op te nemen met uw arts als u specifieke vragen of zorgen hebt.