Mei 13, 2014 — Susan en Michael Schofield hebben geen uitstel in hun slopende dag — de 11-jarige Jani is een van de jongste kinderen ooit die behandeld is voor schizofrenie, en nu heeft haar 6-jarige broertje Bodhi, hoewel hij niet officieel gediagnosticeerd is met dezelfde stoornis, gewelddadige uitbarstingen en zelfbeschadigend gedrag die suggereren dat hij de ziekte ook zou kunnen hebben.
“Ik dacht dat ik alles wel gezien had,” vertelde Michael Schofield, een 38-jarige deeltijd college professor, aan ABC News. “Wat kan er erger zijn dan een jonge dochter in een psychiatrisch ziekenhuis?”
Hun zoon is gediagnosticeerd met ernstig autisme en een intermitterende explosieve stoornis en is dit jaar vijf keer opgenomen geweest in een psychiatrische instelling van UCLA, zeiden zijn ouders.
“De eerste uitdaging is dat je niet zeker weet of je kinderen het gaan redden,” zei Schofield. “Op dit moment zijn we bang dat Bodhi zijn schedel zal openbreken of zichzelf op zijn minst ernstig zal verwonden. Met Jani was er de angst voor zelfmoord nadat ze een paar pogingen had gedaan. Het is een bedreiging voor de basisoverleving van je kinderen.”
Het echtpaar uit Los Angeles, dat sinds 1994 getrouwd is, kwam met hun verhaal naar buiten om de aandacht te vestigen op de worsteling van ouders die kinderen opvoeden met een psychische aandoening. Ze hebben hun hele leven gewijd aan het bij elkaar houden van hun gezin en hun kinderen niet naar een psychiatrische inrichting te sturen. Maar de druk eist zijn tol.
“Er is een aanzienlijk scheidingspercentage bij minstens 75 procent van de stellen in deze situaties,” zei Susan Schofield, 44, een presentatrice van een internetradioshow. “Met bijna geen respijtzorg zijn er problemen in ons huwelijk geweest. We zijn al 15 weken niet uit geweest. Er is gewoon niet genoeg steun.”
De moeilijke reis van de Schofields met Jani is sinds 2010 in verschillende afleveringen belicht door Discovery Fit & Health televisie. Op 26 mei tijdens de “Psych Week” van het netwerk, komt er een vervolg, “Born Schizophrenic: Jani and Bodhi’s Journey,” zal worden uitgezonden.
Toen Jani jonger was, had ze visuele en auditieve hallucinaties – ratten die ze “woensdag” noemde en katten met de naam “middernacht” en kleine meisjes met de naam “24 uur.”
Jani gebruikt nu medicijnen en maakt grote vorderingen, maar Bodhi niet, aldus de Schofields. Geestesziekten komen in beide kanten van de familie voor.
“Black Swan” analyseert de afdaling van de ballerina in schizofrenie.
Dr. Mark DeAntonio, die Bodhi behandelt, zei dat de jongen “iets anders” heeft dan zijn zus.
“Wat ons tot Bodhi’s diagnose leidde, was dat ze auditieve en visuele hallucinaties had die bizar en morbide waren,” zei hij in de documentaire. Het was een fantasiewereld waarin dieren leefden.”
“Bodhi’s gedrag en psychiatrische problemen komen overeen met iemand die autisme heeft,” zei DeAntonio. “Hij heeft perioden van ernstige agitatie en zelfbeschadiging en er is geen duidelijke reden waarom hij valt en zichzelf pijn doet, zichzelf bijt. Het is heel schrijnend.”
Zijn moeder is ervan overtuigd dat Bodhi uiteindelijk een soortgelijke diagnose zal krijgen als Jani. “Ik denk dat het later zal uitkomen als eigenlijk schizofrenie met veel autistische trekken.”
Schizofrenie bij kinderen is zeldzaam, volgens psychiater Dr. Igor Galynker, directeur van het Family Center for Bipolar van Mount Sinai Beth Israel in New York City. Minder dan 1 procent van alle gevallen begint in de kindertijd.
“Het hebben van twee kinderen met COS is waarschijnlijk nog zeldzamer met een orde van grootte,” zei Galynker, die Jani niet behandelde.
Schizofrenie begint voor de leeftijd van 13 jaar en wordt gekenmerkt door gedrags- en cognitieve symptomen die overlappen met kenmerken van autisme spectrum en storende gedragsstoornissen, volgens een artikel uit 2007 in Psychiatric Times. Een vroege diagnose is belangrijk om de behandeling te maximaliseren.
Dag, Jani staat op het punt om de zesde klas af te maken en is nu kalm genoeg om een programma voor emotioneel gestoorde kinderen te verlaten en naar een afgesloten klas in een junior high school te gaan. “Ik had nooit verwacht dat dit zou gebeuren,” zei haar moeder.
“De jongens van haar leeftijd zijn ouder en groter en sommigen van hen hebben, vanwege hun ziekte, de potentie voor geweld en agressie,” zei haar vader. “Voor haar eigen veiligheid is dat het beste. Het is een grote stap voor haar.”
Ze zal misschien uiteindelijk naar de universiteit gaan, maar de focus ligt nu op het aanpassen van levensvaardigheden en hygiëne, wat typisch problematisch is voor mensen met schizofrenie.
“Het is cruciaal voor haar overleving, want verlies van hygiëne is de eerste stap op weg naar dakloosheid,” zei Michael Schofield. “Er is een breuk tussen de geest en het lichaam en zij voelen niet wat wij zouden voelen.”
Bodhi slikt een reeks anti-psychotische medicijnen, net als zijn zus — lithium en het antipsychoticum Zyprexia. Maar Bodhi is niet zo verbaal, dus hij kan zijn ouders niet vertellen wat hij ziet of voelt. En als zijn ouders zijn gewelddadige uitbarstingen niet onder controle kunnen krijgen, brengen de Schofields hem een paar keer per jaar naar het ziekenhuis. Daar wordt hij verdoofd en vastgebonden in een “moderne dwangbuis” om te voorkomen dat hij zichzelf iets aandoet, aldus Susan Schofield. “Het ziekenhuis zei dat dit het ergste geval was dat ze ooit hadden gezien.”
De familie heeft een ziektekostenverzekering, maar Michael Schofield is gedwongen zijn lessen te beperken tot online lessen. Ze hebben moeite om de rekeningen te betalen omdat Jani en Bodhi voor hen een fulltime baan zijn. Het echtpaar runt ook een non-profitorganisatie voor autistische kinderen, Jani’s Foundation.
“We hebben het regionale centrum voor respijtzorg gesmeekt om ons wat vrije tijd te geven,” zei Susan Schofield. “
Maar vaak komt de hulp niet opdagen en is er geen back-up.
Het echtpaar heeft daardoor huwelijksproblemen gehad. Michael Schofield had een affaire, waarvoor hij “de volle verantwoordelijkheid neemt.” Zijn vrouw zegt dat ze het zichzelf ook kwalijk neemt dat ze aan het eind van de dag “zo moe” is.
“Onze tweede angst is dat onze kinderen nooit helemaal onafhankelijk zullen zijn,” zei hij. “Wat gaan zij doen als wij dood en weg zijn? Wie zal hen steunen?”
Beiden hebben geen uitgebreide familie die hen met de kinderen zou kunnen helpen. Michael Schofield is in Australië geboren en heeft zijn moeder sinds zijn 15e niet meer gezien. Susan Schofields ouders zijn “te oud om de situatie fysiek aan te kunnen”, zei ze.
Toch zijn beide ouders hoopvol over de toekomst van hun kinderen.
“Jani is zo ver gekomen”, zei Michael Schofield.
“Ze is een inspiratie”, zei zijn vrouw, die zei dat ze de ontrouw van haar man aan het “verwerken” is. “We moeten de familie intact houden.”