Hoofdnavigatie

Als ze het einde van hun leven naderen, kunnen mensen met dementie speciale uitdagingen vormen voor zorgverleners. Mensen kunnen jarenlang leven met ziekten als Alzheimer of Parkinson, dus het kan moeilijk zijn om ze als terminale ziekten te beschouwen. Maar ze veroorzaken wel de dood.

Maken van moeilijke beslissingen aan het einde van het leven voor een persoon met dementie

Dementie veroorzaakt het geleidelijke verlies van denk-, herinnerings- en redeneervermogen, waardoor het moeilijk is voor degenen die ondersteunende zorg willen bieden aan het einde van het leven om te weten wat er nodig is. Omdat mensen met gevorderde dementie niet meer duidelijk kunnen communiceren, kunnen ze hun zorgen niet delen. Weigert oom Bert voedsel omdat hij geen honger heeft of omdat hij in de war is? Waarom lijkt oma Sakura geagiteerd? Heeft ze pijn en heeft ze medicijnen nodig om die te verlichten, maar kan ze u dat niet vertellen?

Als deze aandoeningen voortschrijden, kunnen verzorgers het moeilijk vinden om emotionele of geestelijke troost te bieden. Hoe kunt u opa laten weten hoeveel zijn leven voor u heeft betekend? Hoe kun je vrede sluiten met je moeder als ze niet meer weet wie je bent? Iemand met ernstig geheugenverlies zal misschien geen geestelijke troost putten uit het delen van familieherinneringen of niet begrijpen wanneer anderen uitdrukken wat een belangrijk deel van hun leven deze persoon is geweest. Palliatieve zorg of hospice kan op vele manieren behulpzaam zijn voor families van mensen met dementie.

Zintuiglijke verbindingen – het aanspreken van iemands zintuigen, zoals horen, aanraken of zien – kunnen troost bieden. Aangeraakt of gemasseerd worden kan rustgevend zijn. Luisteren naar muziek, witte ruis of natuurgeluiden lijkt sommige mensen te ontspannen en hun onrust te verminderen.

Wanneer een vorm van dementie zoals de ziekte van Alzheimer voor het eerst wordt gediagnosticeerd, kunnen, als iedereen begrijpt dat er geen genezing is, plannen voor het levenseinde worden gemaakt voordat het denk- en spraakvermogen faalt en de persoon met Alzheimer niet langer legaal documenten zoals advance directives kan invullen.

Lees meer over juridische en financiële planning voor mensen met de ziekte van Alzheimer.

Beslissingen over zorg aan het levenseinde zijn ingewikkelder voor zorgverleners als de stervende niet heeft aangegeven welke zorg hij of zij zou willen. Iemand bij wie pas de ziekte van Alzheimer is vastgesteld, kan zich misschien geen voorstelling maken van de latere stadia van de ziekte.

De kwaliteit van leven is een belangrijke kwestie bij het nemen van beslissingen over gezondheidszorg voor mensen met dementie. Er zijn bijvoorbeeld medicijnen beschikbaar die de symptomen kunnen vertragen of ervoor kunnen zorgen dat ze een tijdje niet verergeren. Medicijnen kunnen ook helpen om bepaalde gedragssymptomen onder controle te houden bij mensen met milde tot matige Alzheimer.

Het is echter mogelijk dat sommige zorgverleners niet willen dat medicijnen worden voorgeschreven aan mensen in de latere stadia van Alzheimer. Zij kunnen van mening zijn dat de kwaliteit van leven van de persoon al zo slecht is dat het medicijn waarschijnlijk geen verschil zal maken. Als het medicijn ernstige bijwerkingen heeft, is de kans nog groter dat ze ertegen zullen beslissen.

Wanneer u beslissingen neemt over de zorg voor iemand anders die bijna het einde van zijn leven heeft bereikt, moet u de doelen van de zorg in overweging nemen en de voordelen, risico’s en bijwerkingen van de behandeling tegen elkaar afwegen. Het kan zijn dat u een beslissing over de behandeling moet nemen op basis van het comfort van de persoon aan de ene kant van het spectrum en het verlengen van het leven of het langer in stand houden van de vaardigheden aan de andere kant.

Bij dementie kan het lichaam van een persoon lichamelijk gezond blijven terwijl zijn of haar denken en geheugen achteruit gaan. Dit betekent dat verzorgers en familieleden voor zeer moeilijke beslissingen kunnen komen te staan over hoe behandelingen die de lichamelijke gezondheid in stand houden, zoals het plaatsen van een pacemaker, passen binnen de zorgdoelen.

Dementie’s onvoorspelbare progressie

Dementie vordert vaak langzaam en onvoorspelbaar. Deskundigen suggereren dat tekenen van het laatste stadium van de ziekte van Alzheimer een aantal van de volgende zijn:

• zich niet meer zelfstandig kunnen verplaatsen
• niet meer kunnen spreken of zich verstaanbaar kunnen maken
• hulp nodig hebben bij de meeste, zo niet alle, dagelijkse activiteiten, zoals eten en zelfverzorging
• Eetproblemen zoals moeite met slikken

Omwille van hun unieke ervaring met wat er gebeurt aan het einde van het leven, kunnen hospice- en palliatieve zorgdeskundigen misschien helpen vaststellen wanneer iemand in de laatste fase van de ziekte van Alzheimer zich in de laatste dagen of weken van het leven bevindt.

Steun voor verzorgers van dementie aan het einde van hun leven

Het thuis verzorgen van mensen met Alzheimer of andere vormen van dementie kan veeleisend en stressvol zijn voor de mantelzorger. Depressie is een probleem voor sommige mantelzorgers, net als vermoeidheid, omdat veel mantelzorgers het gevoel hebben dat ze altijd bereikbaar zijn. Veel familieleden die thuis voor een persoon met gevorderde dementie zorgen, voelen opluchting als de dood intreedt – voor henzelf en voor de persoon die is overleden. Het is belangrijk om te beseffen dat dergelijke gevoelens normaal zijn. Een hospice – of het nu thuis of in een instelling (zoals een verpleeghuis) wordt gebruikt – biedt mantelzorgers de nodige steun aan het einde van hun leven en helpt hen bij hun rouwverwerking, zowel voor als na het overlijden van hun familielid.

Zorgverleners, vraag om hulp als u die nodig hebt. Lees meer over respijtzorg.

Lees over dit onderwerp in het Spaans. Lea sobre este tema en español.

Voor meer informatie over dementie en zorg rond het levenseinde

Deze inhoud wordt ter beschikking gesteld door het National Institute on Aging (NIA) van het NIH. Wetenschappers van het NIA en andere deskundigen beoordelen deze inhoud om ervoor te zorgen dat deze nauwkeurig en actueel is.

Inhoud beoordeeld:17 mei 2017