Hartfalen aan het einde van de levensfase: Signs it Might Be Time for Hospice
Patiënten worden geacht in het terminale eindstadium van hartaandoeningen te verkeren wanneer hun levensverwachting zes maanden of minder is. Alleen een arts kan klinisch vaststellen wat de levensverwachting is bij congestief hartfalen. Let echter op de volgende veel voorkomende tekenen die erop wijzen dat de ziekte zo ver gevorderd is dat alle betrokkenen waarschijnlijk baat hebben bij hospice-diensten:
- De patiënt heeft vergevorderd congestief hartfalen of vergevorderde coronaire aandoeningen met frequente episodes van angina (pijn op de borst als gevolg van onvoldoende toevoer van bloed en zuurstof naar het hart).
- De patiënt heeft een afwijkend hart (als gevolg van een onderliggende ziekte) en lijdt aan aanzienlijke symptomen van vermoeidheid, kortademigheid of functionele achteruitgang.
- De optimale behandeling voor de aandoening van de patiënt is al gegeven en hij of zij is geen kandidaat voor verdere chirurgische of medische interventie.
- De patiënt heeft de optimale behandeling(en) geprobeerd en heeft de persoonlijke keuze gemaakt om geen verdere gespecialiseerde behandeling voort te zetten.
Mensen zeggen vaak: “Ik wou dat ik eerder naar hospice had gevraagd. “1 Uit rapporten blijkt dat een vroege verwijzing naar hospice leidt tot meer tevredenheid bij de patiënt en zijn verzorgers. In 2015 ontvingen ernstig zieke patiënten gemiddeld 69,5 dagen hospice-diensten, maar als ze meer tijd krijgen, kunnen hospice-middelen de zorg van artsen en naasten aanvullen gedurende de laatste zes maanden van het leven van een patiënt.
1J. Teno, MD; J. Shu, BS; D. Casarett, MD; C. Spence, RN; R. Rhodes, MD; S. Connor, PhD. Nationale Organisatie voor Hospice en Palliatieve Zorg: Tijdstip van verwijzing naar Hospice en Kwaliteit van Zorg. Journal of Pain and Symptom Management. 2007.
Wat kan het Hospice doen voor een patiënt met een hartziekte?
Het hospice team beoordeelt de status van de patiënt en past het zorgplan aan naarmate de symptomen en omstandigheden veranderen, zelfs van dag tot dag. Het doel van hospice is het beheersen van symptomen en het verlichten van fysieke/emotionele nood zodat patiënten zo volledig mogelijk kunnen leven, hun waardigheid behouden en comfortabel thuis kunnen blijven.
Het zorgplan van hospice behandelt een breed scala aan symptomen, waaronder:
- Gebrek aan adem
- Korpspijn
- Weekheid en vermoeidheid
- Functionele achteruitgang
- Hypertensie
Wanneer u zich tot het hospice wendt, staat u er niet alleen voor; uw hospice-zorgteam is opgeleid en ervaren in geavanceerde hartzorg:
- Monitor en beheer uw symptomen
- Communiceer met het kantoor van uw cardioloog om vroegtijdig in te grijpen en verslechterende omstandigheden te stabiliseren
- Voorzie medicatie, zuurstof en andere medische apparatuur in verband met uw hartaandoening
- Diensten verlenen om acute symptomen te verminderen en heropname te voorkomen
- Gemiddeld 5 huisbezoeken per week en proactieve telefoongesprekken
Hospice biedt uitgebreide diensten voor patiënten met een hartaandoening:
- Pijn- en symptoombestrijding – VITAS-specialisten op het gebied van pijn- en symptoombestrijding zorgen ervoor dat patiënten zich comfortabel en pijnvrij voelen en zo lang mogelijk van het leven kunnen genieten en de regie over dagelijkse beslissingen kunnen behouden. Bij opname krijgen hartpatiënten een comfortkit om acute exacerbaties aan te pakken.
- Zorg voor patiënten waar ze ook wonen – in hun huis, in een instelling voor langdurige zorg of in een woonzorgcentrum. Als de symptomen te moeilijk worden om thuis te beheren, kunnen intramurale hospice-diensten 24 uur per dag zorg bieden totdat de patiënt in staat is om naar huis terug te keren.
- Gecoördineerde zorg op elk niveau – Een zorgplan wordt ontwikkeld met het advies en de toestemming van de cardioloog of andere arts van de patiënt. Een teammanager zorgt voor de informatiestroom tussen alle artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en, op verzoek van de patiënt, geestelijken. Hospice coördineert en levert ook alle medicijnen, medische benodigdheden en medische apparatuur in verband met de diagnose om ervoor te zorgen dat patiënten alles hebben wat ze nodig hebben.
- Emotionele en spirituele hulp – Hospice heeft de middelen om patiënten te helpen hun emotionele en spirituele welzijn te behouden.
Wat kan het Hospice doen voor de familie van een persoon met een hartziekte?
Familieleden moeten soms moeilijke beslissingen nemen op het gebied van gezondheidszorg en financiën, optreden als verzorgers en emotionele steun bieden aan anderen. Als besloten wordt de medische ondersteuning te stoppen, ervaren sommige families sterke emoties en voelen ze zich overweldigd.
Hospice biedt uitgebreide diensten voor families van patiënten met een hartaandoening:
- Opleiding en training voor verzorgers – De verzorger in de familie is van vitaal belang bij het helpen van hospice professionals bij de verzorging van de patiënt. Naarmate de patiënt zwakker wordt, nemen de symptomen toe en wordt communiceren moeilijker. Wij verlichten de zorgen van de familie door hen voor te lichten over hoe zij het beste voor hun dierbare kunnen zorgen en door hen vaardigheden aan te leren om hiermee om te gaan.
- Hulp bij moeilijke beslissingen – Hospice helpt families bij het maken van moeilijke keuzes die van invloed zijn op de toestand en kwaliteit van leven van de patiënt – bijvoorbeeld het al dan niet geven van antibiotica voor een terugkerende infectie.
- Een VITAS-verpleegkundige 24/7 aan de telefoon – Zelfs de meest ervaren zorgverleners zullen vragen en zorgen hebben. Met Telecare® hoeven zij zich geen vragen te stellen, zich geen zorgen te maken of te wachten op een antwoord. Ook na sluitingstijd biedt Telecare opgeleide hospiceverpleegkundigen de klok rond de helpende hand om vragen te beantwoorden of, indien nodig, een lid van het team naar het bed te sturen.
- Emotionele en spirituele hulp – Hospice komt tegemoet aan de behoeften van patiënten en hun mantelzorgers.
- Financiële hulp – Hoewel hospice-diensten worden gedekt door Medicare, Medicaid/Medi-Cal en particuliere verzekeraars, kunnen families andere financiële zorgen hebben die voortvloeien uit de langdurige ziekte van een geliefde. Maatschappelijk werkers kunnen gezinnen helpen met financiële planning en financiële hulp tijdens de hospicezorg. Na een sterfgeval kunnen zij rouwende families helpen bij het vinden van aanvullende financiële hulp via human service agentschappen, indien nodig.
- Respijtzorg – De zorg voor een dierbare met een eindstadium ziekte kan enorme stress veroorzaken. Hospice biedt tot vijf dagen intramurale zorg voor de patiënt in een Medicare-gecertificeerde faciliteit om de mantelzorger een pauze te geven.
- Rouwverwerking – Het hospice-team werkt tot 13 maanden na een overlijden met nabestaanden om hen te helpen hun verdriet op hun eigen manier te uiten en te verwerken.
Wat zijn de algemene voordelen van hospicezorg?
Als u of een dierbare wordt geconfronteerd met een levensbedreigende ziekte, hebt u misschien wel eens van de term hospice gehoord. Vrienden of familie hebben u misschien verteld over de gespecialiseerde medische zorg voor patiënten of de ondersteunende diensten voor dierbaren. Maar de meeste mensen zijn zich niet bewust van de vele andere voordelen van hospice.
Gezelligheid. Hospice werkt samen met patiënten en hun familie, biedt hen de steun en de middelen om hen door dit uitdagende hoofdstuk van het leven te helpen en helpt de patiënt in een comfortabele en vertrouwde omgeving te blijven.
Persoonlijke aandacht. Door samen te werken met een patiënt en/of familie, worden de teamleden van het hospice deelnemers in het proces van het levenseinde, een zeer persoonlijke ervaring voor elk individu. De missie van het hospice is om voor ieder mens individueel te zorgen. Wij luisteren naar patiënten en hun dierbaren. Wij pleiten voor hen. We werken aan het verbeteren van hun kwaliteit van leven.
Verminderde heropname. In de laatste maanden van hun leven gaan sommige ernstig zieke mensen vaak naar de spoedeisende hulp; anderen worden herhaaldelijk opgenomen. Hospicezorg vermindert heropnames: een studie van terminaal zieke bewoners in verpleeghuizen toont aan dat bewoners die in een hospice zijn opgenomen veel minder kans hebben om de laatste 30 dagen van hun leven in het ziekenhuis te worden opgenomen dan bewoners die niet in een hospice zijn opgenomen (24% vs. 44%).2
Veiligheid. Een van de grootste voordelen van hospice is de zekerheid dat er medische hulp beschikbaar is wanneer u die nodig heeft. Het VITAS Telecare programma verzekert zorgondersteuning de klok rond. En VITAS geeft families de training, middelen en steun die ze nodig hebben om hun zieke dierbaren de zorg te geven die ze verdienen.
2Miller SC, Gozalo P, Mor V. Hospice-inschrijving en ziekenhuisopname van stervende verpleeghuispatiënten. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44
Hoe pak ik een Hospice-gesprek aan met familieleden en dierbaren?
De laatste maanden van het leven worden vaak gekenmerkt door heftige emoties en moeilijke beslissingen. Praten over hospice, zelfs met uw naasten, kan moeilijk zijn. Hier volgen enkele tips om het gesprek op gang te brengen.
Voor patiënten die met hun naasten praten
Educatie is de sleutel. Informeer uzelf eerst. U hebt waarschijnlijk al wat onderzoek gedaan op internet. Het kan nuttig zijn om “Overwegen Hospice: A Discussion Guide for Families” op HospiceCanHelp.com. Deze discussiegids is een hulpmiddel dat u kunt uitprinten en gebruiken in een familiegesprek.
Stel vast wat uw familieleden weten. Voordat u over hospice begint, moet u ervoor zorgen dat uw familieleden en verzorgers een duidelijk beeld hebben van uw gezondheidstoestand. Mensen gaan op verschillende manieren om met moeilijke informatie. Als familieleden uw prognose niet accepteren of begrijpen, vraag dan uw arts, geestelijken, een maatschappelijk werker van VITAS of een vertrouwde vriend om namens u met hen te spreken.
Bespreek uw doelen voor de toekomst, evenals die van hen. Als patiënt is uw grootste zorg misschien om zonder pijn te leven, thuis te blijven of niet tot last te zijn. Vraag uw familieleden/verzorgers naar hun zorgen voor de komende dagen, weken en maanden. Leg uit dat hospice niet betekent dat men opgeeft. Het is een actieve keuze om ervoor te zorgen dat aan ieders behoeften wordt voldaan.
Neem initiatief. Onthoud dat het aan u is om uw wensen kenbaar te maken. Soms zullen uw familie of dierbaren, uit bezorgdheid om uw gevoelens, terughoudend zijn om de kwestie van hospicezorg voor u aan de orde te stellen.gesprek
Voor families die met patiënten spreken
Educatie. U hebt waarschijnlijk al wat onderzoek online gedaan. Het kan ook nuttig voor u zijn om “Considering Hospice: A Discussion Guide for Families” op HospiceCanHelp.com. Deze discussiegids is een hulpmiddel dat u kunt uitprinten en gebruiken in een familiegesprek.
Vraag toestemming. Toestemming vragen om een moeilijk onderwerp te bespreken verzekert uw zieke familielid ervan dat u zijn of haar wensen zult respecteren en honoreren. Zeg iets als: “Ik wil graag praten over hoe we ervoor kunnen zorgen dat u de allerbeste zorg en aandacht krijgt naarmate uw ziekte voortschrijdt. Is dat goed?”
Bepaal wat belangrijk is voor uw ernstig zieke familielid. Stel vragen over de toekomst: “Waar hoopt u op in de komende maanden, weken of dagen? Waar maakt u zich de meeste zorgen over?” De patiënt kan de wens uiten om comfortabel te zijn, om thuis te blijven of om geen last te worden.
Bespreek hospicezorg als een middel om de wensen van de patiënt te vervullen. Zodra de patiënt en de familie duidelijk zijn over wat belangrijk is voor de patiënt, leg dan uit dat hospice een manier is om ervoor te zorgen dat wensen en verlangens worden vervuld. Voor sommigen roept het woord hospice een vals idee op van opgeven. Leg uit dat hospice niet betekent dat men zich overgeeft aan ziekte of dood. Het gaat erom de resterende maanden, weken of dagen van de patiënt kwaliteit van leven te geven.
Betrouw de patiënt dat hij/zij de controle heeft. Hospice geeft patiënten opties: de optie om in het comfort van hun eigen huis te blijven, de optie om zoveel emotionele en spirituele steun te krijgen als zij wensen, de optie om hun eigen arts actief bij hun zorg te betrekken. Stel uw ernstig zieke familielid gerust dat u zijn of haar recht om keuzes te maken over wat het belangrijkst is in het leven, zult respecteren.
Blijf een goede luisteraar. Houd in gedachten dat dit onderwerp een gesprek vereist, geen debat. Luister naar wat de ander zegt. Weet dat het normaal is om op weerstand te stuiten als je voor het eerst over hospicezorg praat. Maar als u luistert en de barrières en redenen van uw dierbare begrijpt, zult u voorbereid zijn om zijn/haar zorgen aan te pakken en te verlichten in uw volgende gesprek over hospicezorg.
Vraag een Hospice Evaluatie
De huisarts kan hospice aanbevelen als de tijd rijp is. Maar zoals iedereen weet die met een ernstige ziekte te maken heeft gehad, moeten patiënten en familieleden vaak als hun eigen pleitbezorgers optreden om de zorg te krijgen die zij nodig hebben en verdienen.
U, uw naaste of uw vertrouwde arts kunnen om een evaluatie vragen om te zien of hospice een geschikte optie voor zorg is.