Ik zie eruit als een normale 24-jarige vrouw. Ik ga naar feestjes en college football-wedstrijden, heb een schrijfcarrière en een heleboel geweldige vrienden. Maar onder deze façade van “normaliteit” schuilt het constante zelfmanagement van mijn soms slopende aandoening: fibromyalgie.
Ik heb het altijd gered. Toen ik opgroeide, ging ik extra naar het toilet voor de symptomen die nooit UTI’s waren. Ik deed dutjes voor de mysterieuze pijn in mijn benen die alleen te verhelpen was door te slapen. Ik slikte Pepto-Bismol om de spijsverteringssymptomen te vermijden die mijn hele lichaam in een geestdodende roes brachten.
Ik ging naar dokters, die me lieten onderzoeken. Alles was normaal. Op papier was ik een gezond kind, dus al mijn management was rustig en geheimzinnig. De mensen merkten zelden de pijnstillers op die ik voor de basketbalwedstrijden nam, of de keren dat ik midden op een schooldag wegglipte om even uit te rusten in mijn auto.
Chronische pijn is een fascinerend iets. Net als een moeder die leert om haar schreeuwende kind te negeren, kan het je elke dag van je leven beïnvloeden en merk je soms niet meer dat je een probleem hebt. Artsen hebben je toestemming gegeven om dat “normale” leven te leiden, dus je werkt gewoon door de symptomen heen. Je ziet ze als ongelukkige ergernissen, maar meer ook niet. De pijn wordt in de loop van de tijd steeds erger – maar slechts een beetje erger dan gisteren, en niet genoeg om alarmerend te zijn.
Onderzoekers denken dat we deels huilen om anderen te laten weten dat we hulp nodig hebben. Als je chronische pijn hebt, weet je niet zeker of je die wel hebt. Je weet dat het pijn doet, maar je weet niet waarom. Je hebt geprobeerd om hulp te krijgen, maar dat heeft geen resultaat gehad. Dus wat doe je dan? Schreeuwen? Op de grond kronkelen? Nee. Je hebt geleerd dat deze pijnreacties de pijn niet wegnemen. Je leert ermee te leven. Toen ik opgroeide, deed ik dat.
Maar na vijftien jaar onverklaarbare pijn weigerde mijn lichaam zich te laten negeren. In de zomer van 2011 stortte ik uiteindelijk in.
Ik werd op een junimorgen wakker met pijn in mijn flank, die langs de linkerkant van mijn lichaam naar beneden gleed. Het belemmerde me bij mijn trainingen, en toen werd het erger. Ik kon moeilijk ademen en kon onmogelijk in slaap vallen. Voor het eerst in mijn leven belandde ik op de eerste hulp.
De artsen gaven me een CT-scan en vertelden me dat de pijn hoogstwaarschijnlijk een niersteen was. Ik was bezorgd toen die kleine dondersteen niet op de foto te zien was, maar ze zeiden dat ik hem waarschijnlijk op de eerste hulp had laten zitten na drie zakken infuusvloeistof. Ik weet nog dat ik op dat ziekenhuisbed lag en me verward en bezorgd voelde.
Courtesy Of The Writer
Ik had deze verklaring misschien geaccepteerd – omdat ik gewend was om ongediagnosticeerde, spookachtige verklaringen voor mijn levenslange symptomen te accepteren – maar diep vanbinnen wist ik dat het om één simpele reden iets anders was: De pijn was niet weg. Het was nooit weg. Ik kon mijn lichaam voelen wankelen. Volledig instorten was de enige manier waarop het kon aangeven dat het eindelijk gehoord moest worden.
Tijdens dat eerste bezoek aan de Eerste Hulp in 2011 zeiden de artsen dat ik waarschijnlijk nog steeds “spasmen” had na het passeren van de niersteen en ze stuurden me naar huis. Vier dagen later was ik weer op de eerste hulp. Die spasmen veranderden in een gevoeligheid in mijn hele lichaam, geconcentreerd in mijn benen en in mijn hele rug. De artsen riepen enge termen als “aortadissectie” en “lupus”, die geen van beide juist bleken te zijn. Dus ging ik weer naar huis.
Ten slotte verplaatste de pijn zich naar mijn hoofd; zo intens dat ik het niet kon aanraken, er geen druk op kon uitoefenen of het zelfs maar op een kussen kon leggen. Het diepe kloppen maakte ook een stop bij mijn hart, wat resulteerde in pijn op de borst die op een hartaanval leek en langs mijn linkerarm naar beneden schoot. Ik was bang en verward door alle onderzoeken, het gebrek aan slaap en de pijn die door mijn lichaam schoot, stak, bonkte en raasde. Bij mijn derde bezoek aan het ziekenhuis, met ongewassen haar en roodverbrande ogen van al het huilen, hield een dokter mijn hand vast en beloofde me dat ik die dag niet zou sterven.
Dat gebeurde niet. Maar ik kreeg ook geen antwoorden. Ik ging die zomer vijf keer heen en weer naar het ziekenhuis. Na ontelbare tests, meer bezoeken aan mijn huisarts, nachtelijke trips naar de eerste hulp voor pijn op de borst die je niet kunt negeren, en een stortvloed aan pijnstillers zoals oxycodon en tramadol, kreeg ik uiteindelijk te horen dat ik fibromyalgie had.
Fibromyalgie is nog steeds een beetje een black box voor de medische gemeenschap. Het is een uitsluitingsdiagnose; om het etiket te krijgen, moet je langer dan drie maanden pijn hebben in alle vier de kwadranten van het lichaam. Vaak heb je minstens enkele van de 18 fibro-“gevoelige plekken” op je lichaam – op je benen, op je schouders, op je achterhoofd – die pijn veroorzaken als je erop drukt.
De aandoening lijkt het centrale zenuwstelsel aan te tasten. Het beïnvloedt de manier waarop de hersenen berichten verwerken, waardoor alledaagse gewaarwordingen verkeerd lijken te worden geïnterpreteerd als volwaardige pijnsignalen. Het is ook mogelijk dat mensen met fibromyalgie hogere concentraties van een chemische stof in het hersenvocht hebben, substantie P, die pijnimpulsen naar de hersenen stuurt. Er zijn veel theorieën, maar weinig harde antwoorden – en geen enkele die ieders geval van fibromyalgie lijkt te verklaren.
We weten wel dat fibromyalgie meer een etiket is dan een diagnose, en een web van onderling samenhangende aandoeningen en symptomen omvat. Naast fibromyalgie heb ik ook het Prikkelbare Darm Syndroom (IBS), dat mijn spijsverteringsstelsel aantast; interstitiële cystitis, dat mijn urinewegen aantast; costochondritis, dat verwijst naar pijn in de borstwand die vaak lijkt op een hartaanval; PMDD, dat is net als PMS met versterkte pijn en grotere stemmingswisselingen; en TMJ, dat leidt tot vlagen van kaakpijn. Al mijn aandoeningen worden afzonderlijk behandeld, wat betekent dat ik veel doktersafspraken moet maken, veel medicijnen moet slikken en mijn levensstijl moet aanpassen.
Courtesy Of The Writer
“Maar je ziet er niet ziek uit!”is een van de meest gehoorde uitspraken van mensen als ze horen dat ik fibromyalgie heb. “Ik weet het,” antwoord ik. Geloof me, dat weet ik. Ik werk ongelooflijk hard om er “niet ziek” uit te zien. Ik werk ook ongelooflijk hard om mijn symptomen te omzeilen en stabiel te blijven.
Voorbeelden: Als mijn vrienden een kampeertrip plannen, vraag ik me af of mijn lichaam wel op een harde ondergrond zal kunnen slapen, of dat mijn spijsvertering te ver uit balans zal zijn om drie dagen weg van mijn routine aan te kunnen. Als ik een onbekend gebouw binnenga, zoek ik alle toiletten en uitgangen op voor het geval ik pijn op de borst of buikpijn krijg – iets wat ik al jaren doe, omdat ik me veel prettiger voel als ik weet dat er een privéplek is waar ik mijn pijnsymptomen kan opvangen. Als mijn familie een uitstapje naar het strand plant en me vraagt mee te gaan, is dat nu minder spannend, omdat mijn medicijnen me gevoelig maken voor zonlicht. Elke keer als ik een nieuwe activiteit of obstakel tegenkom, vraag ik me echt af of het de moeite waard is.
Zoals mijn vriend Jordan ooit zei over mijn berekende pogingen tot zelfmanagement: “De meeste mensen denken daar niet eens aan.” Ik ben blij dat ze dat niet doen. De realiteit is dat ik het grootste deel van mijn tijd probeer een “normaal” leven te leiden in afwezigheid van pijnopflakkeringen, ook al weet ik niet hoe “normaal” voelt. Ik weet niet zeker of ik dat ooit heb gedaan; ik kan me herinneren dat ik al symptomen had toen ik vijf was, en waarschijnlijk zijn ze al veel eerder begonnen. Mijn lichaam is een stroom van sensaties, waarvan ik 90 procent heb leren negeren en doorstaan. En ik laat jullie geen medelijden met me hebben.
Een ander veelvoorkomend iets dat mensen over mijn fibro zeggen? “Het spijt me zo.” De meeste mensen hebben wel eens van fibromyalgie gehoord; ze kennen iemand die gediagnosticeerd is, ze hebben de reclamespotjes gezien. Ze weten dat het pijnlijk is. Maar het is niet tragisch. Niet voor mij in ieder geval. Pijn is al 24 jaar mijn constante metgezel, en we hebben geleerd om het beste te maken van elkaars gezelschap. Pijn is nu het signaleringssysteem dat me vertelt dat ik mijn lichaam moet controleren. Het helpt me het rustiger aan te doen, gezond te blijven en voor mezelf te zorgen op een manier die ik nooit eerder heb gedaan.
Ik kan pijn ook voor veel in mijn leven danken – voor mijn introverte gewoonten, voor mijn zelfreflecterende neigingen, voor mijn schrijven. Als ik op mijn 19e geen flare had gehad, was ik nooit over gezondheid gaan schrijven. Ik zou mezelf niet diepgaand hebben leren kennen, voordat ik een sociaal leven opbouwde in mijn twintiger jaren. Ik zou niet zijn wie ik vandaag ben. En ondanks de vele gebreken ben ik trots op dat meisje.
Ik ben misschien niet “normaal”. Na al die jaren heb ik dat geaccepteerd. Maar misschien was ik nooit voorbestemd om dat te zijn, en dat is uiteindelijk meer dan oké.