Gezien zijn opleidingsniveau, de middelen die hij tot zijn beschikking had en zijn mediabekendheid, zou je Montel Williams bijna onderaan de lijst van personen plaatsen die waarschijnlijk twee decennia lang een gemiste diagnose zouden moeten doorstaan. En toch was hij daar gedurende het grootste deel van de jaren ’80 en ’90, pijn hebbend in zijn onderste ledematen en tijdelijke blindheid in een oog terwijl arts na arts faalde om de diagnose relapsing-remitting multiple sclerose te stellen.
Dat hij zo leefde terwijl hij, onder andere, diende in de marine, een gesyndiceerde TV talkshow presenteerde en vader werd van vier kinderen, geldt als een tamelijk verbazingwekkende prestatie in retrospectief. Maar ook al maakt dit Williams tot een soort medisch waarschuwingsverhaal – zij het uit een heel ander tijdperk – het is ook een cruciaal onderdeel van het oorsprongsverhaal van een van de meest effectieve en geëngageerde woordvoerders van de MS-wereld.
“Je gaat naar de dokter en je komt naar buiten met de indruk dat alles wat er mis met je is in je hoofd zit. Daar heb ik 20 jaar mee moeten dealen,” zegt hij onomwonden.
Williams komt eerder berustend dan verbitterd over als hij het over de gemiste diagnose heeft. Hij merkt op dat hij als militair – hij verdiende drie Meritorious Service Medals en twee Navy Commendation Medals tijdens zijn dienstjaren – toegang had tot enkele van de beste artsen en faciliteiten ter wereld. “
En met de kennis van nu begrijpt hij dat de medische gemeenschap aan het eind van de jaren zeventig en het begin van de jaren tachtig een aantal blinde vlekken had als het ging om de diagnose en behandeling van MS. “In die tijd werd de diagnose voornamelijk gesteld bij Kaukasische vrouwen,” zegt Williams. “De enige Afro-Amerikanen bij wie de diagnose MS publiekelijk werd gesteld waren Lola Falana en Richard Pryor, maar in zijn geval werd het in verband gebracht met zijn drugsgebruik, of dat nu de oorzaak was of niet. De gegevens waren niet echt geëxtrapoleerd en gepresenteerd op de manier waarop dat had gekund.”
Het hielp ook niet dat Dr. Google nog niet was begonnen met het beoefenen van de geneeskunde. Tegenwoordig kunnen mensen die dezelfde symptomen hebben als Williams, ze in een zoekbalk typen en een voorsprong op de diagnose krijgen. Dan, ongeacht zijn echte of vermeende voordelen, had Williams weinig keus dan te vertrouwen op wat hij hoorde van zijn artsen.
Image courtesy of Novartis
Dat voedde zijn frustratie meer dan wat dan ook. “Toen ik bij de marine zat, bracht ik 300 dagen onder water door, terwijl ik om de twee of drie maanden met neurologische afwijkingen te maken kreeg”, legt hij uit. “Het was zo van: ‘Nou, we weten niet wat de oorzaak is’ – in essentie: ‘Je gaat er niet dood aan, wat het ook is, dus je moet er omheen werken.’ Ik deed wat ik kon.”
Toen hij uiteindelijk werd gediagnosticeerd met MS – in 1999, een volle 20 jaar nadat hij voor het eerst neurologische episodes begon te ervaren – was Williams meer opgelucht dan geschokt. Wat hem het meest verontrustte was dat hij, ondanks zijn ontelbare pogingen om tot de kern van zijn ziekte door te dringen en zijn dieet en activiteitenregime aan te passen om verlichting te vinden, vrijwel niets wist over de ziekte waarmee hij al zo lang te maken had.
Eerlijk waar? Ik liep het kantoor van de dokter uit, denkend aan Jerry’s Kids. Ik wist het verschil niet tussen MS en MD ,” zegt Williams.
Terwijl deze beproeving de kiem legde voor zijn transformatie in een voorvechter van ziekte en activist, probeerde Williams eerst voor zichzelf te zorgen. Hij voerde grootschalige gezondheids- en dieetveranderingen door. Hij nam medicatie en probeerde zijn stressniveau te verlagen via een reeks mindfulness-technieken.
Daarna ging hij aan de slag. Life Lessons and Reflections, het eerste van Williams’ boeken over gezondheid en welzijn, werd eind 2000 gepubliceerd. Dat jaar richtte hij de Montel Williams MS Foundation op en begon een steeds groter percentage van zijn gesyndiceerde TV talkshow te wijden aan wellness-gerelateerde onderwerpen.
“Het zou bijna crimineel zijn geweest om niet alles te delen wat ik geleerd heb,” legt Williams uit. “Als ik iets ontdekte dat hielp en het voor mezelf hield, wat voor goeds is dat dan?”
Spoedig daarna werkte hij samen met Billy Tauzin – een afgevaardigde uit Louisiana die, toen hij zijn ambt neerlegde, president en CEO van PhRMA werd – om het Partnership For Prescription Assistance te helpen oprichten, dat helpt onverzekerde en onderverzekerde mensen in contact te brengen met programma’s die goedkopere medicijnen verstrekken. “Billy was in mijn show aan het praten over zijn reis met een zeer, zeer, zeer zeldzame vorm van kanker, en kwam daar uit voort. Het idee voor het programma lag al een tijdje op de plank,” herinnert Williams zich, eraan toevoegend: “Het gebeurde tijdens een reclameblok.”
Williams’ alliantie met de industrie kwam als een verrassing. In de nasleep van zijn diagnose was Williams openhartiger geworden over de toestand van de gezondheidszorg en medicijnen in het land. “Ik was behoorlijk hard tegen de farmaceutische industrie. Ik heb verschillende shows gedaan over dingen waarvan ik dacht dat ze verkeerd waren in het systeem,” zegt hij. Maar zijn tele-tête-à-tête met Tauzin overtuigde hem ervan dat hij sneller verandering kon bewerkstelligen door van binnenuit te werken.
“Het proces om toegang te krijgen tot medicijnen was, en is, zo ontmoedigend dat veel mensen niet eens de moeite namen om hulp te vragen,” vervolgt Williams. “Het idee was om de administratieve belemmeringen weg te nemen en de dingen zichtbaarder en eenvoudiger te maken.”
Als onderdeel van de bewustwordingscampagne van het programma bracht hij in de jaren augts veel tijd door met het rondreizen door het land met farmaceutische grootheden. Williams schat dat sinds de oprichting van het partnerschap 11 tot 12 miljoen mensen gratis of bijna gratis medicijnen hebben gekregen.
Gecombineerd met zijn status als patiënt, maakte deze geschiedenis van samenwerking met de farma hem een natuurlijke kandidaat voor My MS Second Act, een programma dat afgelopen oktober werd gelanceerd in samenwerking met Novartis, de Multiple Sclerosis Association of America en de non-profitorganisatie The Moth, die verhalen vertelt. De belangrijkste doelen zijn om onderscheid te maken tussen de verschillende vormen van MS en om patiënten aan te moedigen hun verhaal over hun behandeling te delen en zelfs te vieren.
Gezien die doelen is het geen verrassing dat Williams het als woordvoerder zo goed heeft gedaan. “Hij weet door zijn eigen ziektetraject hoe belangrijk het is om je verhaal te hebben en het te vertellen,” zegt Leverne Marsh, VP van Novartis’ U.S. neuroscience franchise. “Het was belangrijk voor ons om een partner te vinden die sterk gelooft in de essentie van onze campagne – voorlichting geven over voortschrijdende MS en, nog belangrijker, patiënten in staat stellen om pro-actiever te zijn bij het opmerken van tekenen van ziekteprogressie.”
Williams is op zijn beurt enthousiast over het potentieel van de campagne om mensen te activeren die tot nu toe in stilte hebben geleden. “We worden pleitbezorgers, voor onszelf en als gemeenschap, door te delen wat we hebben meegemaakt,” zegt hij. “We lijden allemaal anders. Ik wil dat dit anderen triggert – zo van: ‘Hé, dat is iets waar ik ook mee te maken heb’.”
De carrière van Williams is niet zonder controverse geweest, met name een incident in 2007 waarbij hij zou hebben gedreigd een tiener-stagiaire van de krant die puntige vragen stelde tijdens een promotieoptreden voor de Partnership For Prescription Assistance, “op te blazen”. Tegelijkertijd blijft Williams een van de grootste voorstanders van Amerikaanse militaire veteranen en heeft hij verschillende plannen gepresenteerd voor VA hervorming. Met de recente lancering van zijn Montel By Select lijn van CBD en THC producten, heeft Williams zich beroepen op zijn gebruik van cannabis om zijn MS symptomen te behandelen. En in zijn huidige missie als een MS-activist en voorvechter, lijkt hij een rol te hebben gevonden die zijn empathie, enthousiasme en mediawijsheid in gelijke delen aanspreekt.
“Wat is de uitdrukking? Er zijn zovelen onder ons die de minsten van ons zijn,” zegt hij. “We zullen in onze laatste dagen allemaal worden beoordeeld op wat we voor de minsten onder ons hebben gedaan. In mijn geval is dat niet alleen voor mensen met MS, maar voor mensen die lijden aan welke benarde situatie dan ook.”
Williams zegt het niet ronduit, maar je voelt dat hij na zijn lang uitgestelde diagnose graag gebruik had gemaakt van de mogelijkheden die een programma als My MS Second Act hem biedt. “Ik heb heel hard gewerkt om mijn symptomen te verbergen. Ik wilde niet dat mensen mijn mankheid zouden zien. Daar ben ik mee omgegaan,” vervolgt hij. “Dit programma geeft ons een eerlijke manier om ons begrip van de uitdagingen te delen . In plaats van toe te geven aan het narcisme van de dag, kun je deel uitmaken van een gemeenschap die de hand uitsteekt om anderen te helpen.”
Van de uitgave van 01 februari 2020 van MM&M – Medical Marketing and Media