Levensverwachting bij cerebrale parese

Levensverwachting bij cerebrale parese

Veel ouders maken zich zorgen over de levensverwachting van hun kind met cerebrale parese. De levensverwachting verwijst naar de gemiddelde overlevingsduur van leden van een bevolking. Omdat dit getal het gemiddelde is van een grotere populatie, kan de overlevingsduur van een individu in werkelijkheid langer of korter zijn dan de levensverwachting.

Er is geen vaste levensverwachting voor cerebrale parese-patiënten. De levensverwachting varieert per geval van cerebrale parese en is afhankelijk van de ernst van de aandoening en de bijkomende medische problemen.

Veel kinderen met mildere vormen van cerebrale parese hebben een levensverwachting die dicht bij die van de gemiddelde bevolking ligt. Over het algemeen leven kinderen met lichte tot matige cerebrale parese langer dan kinderen met ernstige functionele of cognitieve beperkingen.

Factoren die van invloed kunnen zijn op de levensverwachting

De twee factoren die de grootste invloed hebben op de levensduur van een kind met cerebrale parese zijn motorische en intellectuele beperkingen. Naarmate de ernst van deze beperkingen toeneemt, daalt de levensverwachting van het kind. Ook de aanwezigheid van meerdere beperkingen verlaagt de levensverwachting.

Cerebrale parese is geen levensbedreigende aandoening, tenzij deze gepaard gaat met ernstige, naast elkaar bestaande gezondheidsproblemen. Er zijn een aantal andere gezondheidsaandoeningen en complicaties die de levensverwachting van een kind met cerebrale parese kunnen beïnvloeden.

Mobiliteitsbeperkingen

Mobiliteit kan een grote invloed hebben, niet alleen op de kwaliteit van leven van een kind, maar ook op zijn of haar levensduur. Hoe ernstiger de mobiliteitsbeperking van een kind, hoe afhankelijker het van anderen is voor basiszorg. Er zijn ook gezondheidsrisico’s verbonden aan ernstig beperkte mobiliteit, waaronder:

• Vroegtijdige veroudering
• Verzwakt immuunsysteem
• Slechte cognitieve functie

Kinderen die voor langere tijd aan een rolstoel of bed gekluisterd zijn, lopen ook het risico doorligwonden te ontwikkelen, die geïnfecteerd kunnen raken en in sommige gevallen levensbedreigend kunnen zijn.

Intellectuele handicap

Het cognitieve vermogen is ook een belangrijke factor bij het bepalen van de levensverwachting. Meer dan 40 procent van de kinderen met cerebrale parese heeft ook een verstandelijke handicap. Kinderen met cognitieve stoornissen kunnen moeite hebben met spreken en het begrijpen van gesproken taal, wat hun vermogen om met anderen te communiceren en hun behoeften kenbaar te maken kan belemmeren. Kinderen met ernstige verstandelijke beperkingen kunnen ook afhankelijk zijn van anderen voor basiszorg, waaronder hun fysieke, emotionele en financiële behoeften.

Beperking van gezichtsvermogen, gehoor of spraak

Verschillende behandelingen en therapieën kunnen vaak problemen met gezichtsvermogen, gehoor en communicatie bij kinderen met cerebrale parese verbeteren. Ernstige gevallen kunnen echter wijzen op een apart hersenletsel, dat levensbedreigend kan zijn en de levensverwachting van het kind kan verminderen.

Eet- en slikproblemen

Kinderen met cerebrale parese hebben soms moeite met eten en slikken. Dit kan leiden tot ontwikkelings- en groeiproblemen omdat het kind niet de juiste voeding binnenkrijgt. Kinderen met eet- en slikproblemen zijn ook vatbaarder voor uitdroging en verslikking, en voor infecties van de luchtwegen zoals longontsteking – vooral aspiratiepneumonie, die optreedt wanneer voedsel, speeksel, vloeistof of braaksel in de longen wordt ingeademd.

Musculoskeletale aandoeningen

Musculoskeletale aandoeningen komen vaak voor bij cerebrale parese en kunnen leiden tot progressief functieverlies, waardoor iemands verwachte overlevingsduur afneemt. Enkele veel voorkomende aandoeningen van het bewegingsapparaat bij cerebrale parese zijn patella alta, heupdysplasie, scoliose, spondylolysis en cervicale stenose.

Respiratoire aandoeningen

Kinderen met cerebrale parese kunnen ook ademhalingsproblemen krijgen die hun levensverwachting kunnen verminderen. Ernstige longaandoeningen, zoals bronchopulmonale dysplasie, komen vaak voor bij baby’s met cerebrale parese die te vroeg zijn geboren. Verstoringen van de mondmotoriek en gastro-oesofageale reflux kunnen leiden tot chronische aspiratie van voedsel, speeksel en teruggespoelde maaginhoud in de longen, wat levensbedreigende infecties en ziekten kan veroorzaken.

Stuipen

Zowat de helft van de kinderen met cerebrale parese heeft aanvallen, dat zijn plotselinge pieken van elektrische activiteit in de hersenen. Epilepsie is een chronische aandoening die wordt gekenmerkt door steeds terugkerende, onvoorspelbare aanvallen. Meer dan 10 procent van de cerebrale parese patiënten heeft epilepsie, die meestal onder controle kan worden gehouden door behandeling en medicatie. Kinderen die epilepsie hebben of infrequente aanvallen hebben, lopen een hoger risico op letsel en overlijden dan kinderen die geen aanvallen hebben.

Behandeling en kwaliteitszorg kunnen de levensverwachting verbeteren

Met de juiste behandeling kunnen veel kinderen met cerebrale parese een bijna normaal leven leiden. Agressieve zorg van hoge kwaliteit kan de levensverwachting van een kind zelfs verhogen. In het algemeen geldt dat naarmate de kwaliteit van het leven van een kind verbetert, ook de levensverwachting toeneemt. De kwaliteit van leven van een kind kan sterk worden beïnvloed door het verbeteren van hun:

• Het vermogen om onafhankelijk te zijn
• Mobiliteit
• Leervermogen
• Spraak- en communicatievaardigheden
• Voedings- en slikvaardigheden
• Pijnniveau
• Symptomen geassocieerd met CP en co-existente aandoeningen

De meeste symptomen van cerebrale parese, co-existente aandoeningen en andere gezondheidsproblemen kunnen worden beheerd of verbeterd door een combinatie van medicijnen, fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. Er zijn ook verschillende chirurgische opties en hulpmiddelen beschikbaar om de toestand van een kind, de kwaliteit van leven en de levensverwachting te verbeteren.

Een andere manier om ervoor te zorgen dat een kind met CP optimale zorg en een maximale levensverwachting krijgt, is door het terugvorderen van een geldelijke vergoeding via een juridische claim. Klik hier om vandaag nog een gratis onderzoek naar uw zaak te starten.