De nachtmerrie van elke ouder is een gewond kind. Een telefoontje krijgen dat je kind een ongeluk heeft gehad met een traumatisch hersenletsel (TBI) als gevolg, is onvoorstelbaar, maar dat was zes jaar geleden mijn realiteit.
Mijn zoon Josh was 24 toen hij op een bouwplaats van een steiger van 15 meter naar beneden stortte, met als gevolg een TBI, diffuus axonlair letsel (DAI) en een hypovolemische shock. Hij kreeg een overlevingskans van minder dan 2% en een Glasgow coma score van 3.
Zijn verwondingen waren ernstig. Hij onderging meerdere operaties en kreeg 22 liter volbloed en 20 eenheden plasma toegediend als gevolg van 14 grote slagaderlijke bloedingen. Hij overleefde de eerste 13 uur van levensreddende operaties en werd in TLC geplaatst. Onder zijn vele artsen bevonden zich traumachirurgen, coassistenten, apothekers, neurochirurgen, cardiovasculaire chirurgen en orthopedische chirurgen.
Josh brak 86 botten, leed aan een gescheurde aorta, verloor de rechter nierfunctie en had ernstige zenuwschade en een zeldzame aandoening die neurostormen wordt genoemd. In medische termen wordt neurostormen veroorzaakt wanneer het autonome zenuwstelsel (ANS), het centrale zenuwstelsel (CZS), het sympathische zenuwstelsel (SNS) en het para sympathische zenuwstelsel (PSNS) moeite hebben met reguleren na een ernstig TBI.
Er is geen twijfel over mogelijk dat elke catastrofale gebeurtenis levens verandert. De gevolgen veroorzaken een rimpeleffect dat alle betrokkenen verandert. Proberen de situatie te begrijpen en te accepteren helpt bij het verwerkingsproces. Als ouder die drie maanden praktisch in het ziekenhuis heeft gewoond, vind ik het belangrijk om mijn kennis en ervaring te delen met andere verzorgers.
De schok die gepaard gaat met afschuwelijk nieuws weegt vaak zwaarder dan het verstand. Het is begrijpelijk dat we niet altijd de informatie opnemen die artsen proberen door te geven. Dagen na dit soort trauma’s gaan voorbij in een waas van shock en slapeloosheid. Maak aantekeningen. Niet alleen moet u de namen van elke arts noteren, maar ook de basisprincipes – welk type arts, mogelijk zorgplan, alsmede komende en toekomstige operaties.
Er zullen duizenden vragen willekeurig door uw hoofd gaan. Elke vraag is een goede vraag, want elk antwoord helpt u de situatie beter te begrijpen en geeft u de kennis en vaardigheden om te helpen bij uw herstelproces en dat van uw dierbare. Sommige ziekenhuizen hebben whiteboards in de kamer, wat een uitstekende manier is om vragen aan zorgverleners te stellen als u niet in de kamer bent. Soms zijn er drie verschillende antwoorden op slechts één vraag en die drie perspectieven zijn allemaal belangrijk bij het bepalen van de beste medische plannen voor de toekomst van uw dierbare.
Het bijhouden van lijsten met huidige medicijnen is erg belangrijk, maar het bijhouden van nieuw geïntroduceerde medicijnen is net zo belangrijk. Medische professionals zijn getraind om te kijken naar bijwerkingen van medicijnen; maar de verzorger heeft voortdurend contact met de patiënt en kan complicaties sneller opmerken. Een apotheker uitnodigen om medicatiedosering en contra-indicaties uit te leggen is nuttig om te begrijpen waartoe ze dienen.
Het ziekenhuispersoneel moet honderden vragen stellen, zowel persoonlijke als financiële. Het is van vitaal belang om eerlijk te zijn, zelfs als die vragen invasief lijken. Antwoorden kunnen helpen bij.
Workman’s Comp, Sociale Zekerheid/arbeidsongeschiktheid en medische dekking, inclusief mogelijke voorzieningen voor langdurige zorg. Niemand wil dat een dekking of claim wordt vertraagd door een gebrek aan informatie.
In een crisis verandert uw persoonlijke werkelijkheid. Het ene moment bent u een werkende/blijf-ouder/gepensioneerde, het volgende moment wordt u in de rol van fulltime verzorger geduwd. Je leven verandert in een oogwenk. Weet dat het essentieel is voor je geestelijke gezondheid om hulp van anderen te accepteren. Of het nu een vriend is die buiten eten naar het ziekenhuis brengt, buren die de post ophalen of de kinderen rondbrengen, of samen met u in de wachtkamer van het gezin zitten voor emotionele steun – accepteer het. U kunt niet voor uw dierbare zorgen als u uitgeput of emotioneel uitgeput bent. Hoe moeilijk het ook is om aan jezelf te denken, je moet het gewoon doen.
Het ziekenhuisbeleid is een ander aspect dat verschilt per instelling. Het zou waarschijnlijk niet bij iemand opkomen die niet door een traumatische situatie gaat en praktisch in een ziekenhuis woont om deze informatie te leren. Als de shock eenmaal begint af te nemen, kan het stellen van vragen over het ziekenhuisbeleid van onschatbare waarde blijken en later frustratie besparen. In mijn geval wist ik niet dat het ziekenhuispersoneel geen vingernagels of teennagels mocht knippen, geen haar mocht knippen en geen schaar mocht geven om dat te doen. Josh lag drie maanden in het ziekenhuis en moest het gips uit zijn haar laten knippen, zijn baard laten knippen zodat die niet in zijn kraag van de ruggengraat vast kwam te zitten en zijn vinger- en teennagels laten knippen zodat zijn nagels niet zouden gaan krullen als hij uiteindelijk weer leerde lopen. Dit zijn kleine dingen als het verblijf in het ziekenhuis minder dan twee weken duurt, maar voor patiënten met TBI kan een verblijf in het ziekenhuis meerdere weken of maanden duren.
Tijd is een ander concept dat zich niet op een logische manier gedraagt als je een levensveranderende situatie doormaakt. De tijd vliegt voorbij. Tijd heelt alle wonden. De tijd heeft stilgestaan. Ja – dat allemaal. Tijd houdt op te bestaan. De enige tijd is het hier en nu. Als er sterke emoties in het spel zijn, is het onmogelijk om een realistische grip op tijd te hebben. Ik heb de 13 uur die Josh nodig had voor zijn eerste traumaoperatie niet geregistreerd. Toen de eerste traumachirurg na vijf uur naar buiten kwam om met ons te praten, leek het alsof de tijd ongelooflijk snel voorbij vloog. Mijn geest leek naar een andere dimensie over te gaan, vergelijkbaar met een soort meditatie. Weet dat deze buitenlichamelijke sensaties normaal zijn in traumatische situaties, ze zijn er om je op dat moment te helpen ermee om te gaan.
Josh lag 10 dagen in coma, drie maanden in een veranderde staat van bewustzijn, vier weken communicerend met vingergebaren en kwam drie maanden later uit het ziekenhuis weer thuis. Hij volgde een volledig jaar fysiotherapie, bezigheidstherapie en logopedie, liep na zeven maanden met zijn hond en trouwde twee jaar later met de liefde van zijn leven. Voor een ouder is zelfs één dag in het ziekenhuis te lang. Effectieve communicatie is de sleutel tot een succesvol verblijf in het ziekenhuis en tot de beste advocaat voor uw dierbare.
Om het hele verhaal van Josh te lezen, klik hier