Het zeer zichtbare huwelijk van Sarah en Todd Palin, die deze week in Alaska de scheiding aanvroegen, was echt belangrijk voor veel ouders van kinderen met een ontwikkelingsstoornis die, vanwege het ableisme en de bijbehorende stereotypen, behoefte hadden aan anekdotisch bewijs dat een goed huwelijk tussen twee ouders die een kind met een handicap opvoeden mogelijk is.
Dat komt omdat er twijfels in overvloed zijn. Een moeder die ik ken, die een kind met een ontwikkelingsstoornis opvoedt, werd tijdens een praatgroep door een andere moeder begroet met de opmerking: “Ben je al gescheiden? Dat komt nog wel.”
Maar ook al is het gemakkelijk om toe te geven aan de diepgewortelde mythe dat stellen die kinderen opvoeden met een handicap uiteindelijk zullen scheiden, er is geen reden om te denken dat het hebben van een kind met het syndroom van Down iets te maken heeft met de teloorgang van het huwelijk van de Palins – of dat het aan de basis ligt van de meeste scheidingen tussen twee ouders die een kind opvoeden met een handicap.
Als deskundige wil ik dit duidelijk stellen: Het idee dat het hebben van een kind met een handicap een huwelijk moet doen stranden is gewoon onjuist.
De vooronderstelling dat het huwelijk en het hebben van kinderen met een handicap onverenigbaar zijn heeft in de eerste plaats wortels in het ableisme – het idee dat het leven altijd beter is zonder dat er een handicap aan te pas komt. Ableism is een vorm van sociaal vooroordeel dat, bewust of onbewust, ervan uitgaat dat mensen met een handicap inferieur zijn aan anderen, minder te bieden hebben en van nature een ongeluk zijn. Ableism is prominent aanwezig in het denken van zowel professionals als het grote publiek.
Dr. Brian Skotko – een door de raad van bestuur gecertificeerd medisch geneticus die zich richt op het Down-syndroom in het Massachusetts General Hospital – beweert al lang dat de negatieve aspecten van het opvoeden van kinderen met het Down-syndroom vaak worden overdreven en in stand worden gehouden door artsen en andere professionals, gebaseerd op verouderde onderzoeksstudies en persoonlijke aannames. Zijn mening is gebaseerd op de bevindingen van grootschalige onderzoeken die hij samen met collega’s heeft uitgevoerd. Daaruit bleek dat de overgrote meerderheid van de ouders (meer dan 85 procent) zich trots, liefdevol en positief voelt over hun kinderen met het Down-syndroom.
Vele andere actuele onderzoeken ondersteunen Dr. Skotko’s stelling dat de algemene automatische negatieve veronderstellingen over het leven met een kind met het Down-syndroom niet op feiten zijn gebaseerd.
Het onderzoek van Ubano en Hodapp uit 2007 vond bijvoorbeeld een lager dan gemiddeld scheidingspercentage bij ouders die kinderen met het Down-syndroom opvoeden. Natuurlijk is een intact huwelijk niet altijd een gelukkig huwelijk, maar toch zijn hun bevindingen over huwelijksstabiliteit belangrijk om te overwegen.
De resultaten zien er vergelijkbaar positief uit wanneer we kijken naar de grotere populatie van ouders van kinderen met welke ontwikkelingsstoornis dan ook: Een onderzoek uit 2015 door E.H. Namkung en collega’s vond geen algemeen verhoogd risico op echtscheiding onder ouders die kinderen met ontwikkelingsstoornissen opvoeden – maar ontdekte wel dat in gezinnen met alleen kinderen zonder beperkingen, een groter aantal kinderen gecorreleerd was met een hoger risico op echtscheiding. Dit was geen factor in gezinnen met kinderen met een handicap, en zij suggereerden dat deze gezinnen meer gewend waren om zich aan te passen en hun middelen goed te gebruiken.
Enigszins andere conclusies werden getrokken door Hartley en collega’s in 2010, die een kleine toename in echtscheidingspercentages vonden voor paren die kinderen opvoeden met het autismespectrum met een verhoogd risico op huwelijksinstabiliteit tijdens de adolescentie. Dit is begrijpelijk – en nog lang geen rampzalig beeld.
Maar de schuld voor een scheef beeld van het leven voor gezinnen die kinderen met een handicap opvoeden, kan niet allemaal bij de professionals worden gelegd. Ableisme is alomtegenwoordig onder het grote publiek en sluipt ons denken binnen. Het kan worden gezien in de wijd verspreide mythe dat 80% van de ouders van kinderen met autismespectrumstoornissen gaan scheiden. Ik heb deze “statistiek” tot vervelens toe horen herhalen door ouders en professionals, ondanks het feit dat niemand ooit het onderzoek heeft gevonden waar het zogenaamd op gebaseerd was; de positievere bevindingen van werkelijk goed uitgevoerde onderzoeken, zoals een van het Kennedy Krieger Institute Center for Autism and Related Disorders uit 2011 waaruit geen toename van het scheidingspercentage bleek, hebben veel minder aandacht gekregen.
Niets van dit alles is bedoeld om te zeggen dat jongleren met het huwelijk en het ouderschap van een kind met een ontwikkelingsstoornis gemakkelijk is. Ja, er is meer stress door de toegenomen financiële eisen, minder vrije tijd en frequente en uitputtende conflicten met scholen en verzekeringsmaatschappijen. Het komt ook vaak voor dat een van de partners zich genoodzaakt voelt een baan op te geven om aan de toegenomen eisen in huis te kunnen voldoen. Ouders van kinderen met het syndroom van Down en andere ontwikkelingsstoornissen kunnen merken dat uitgebreide familie en vrienden hun kind of de noodzakelijke logistiek van hun dagelijks leven niet begrijpen.
Niets van dit alles betekent dat de huwelijken van deze ouders buitengewoon kwetsbaar zijn of gedoemd zijn te mislukken. Er is absoluut meer druk, maar deze gaat samen met vreugde en veel gewone momenten.
De veronderstelling dat huwelijken van paren die een kind met een ontwikkelingsstoornis opvoeden gedoemd zijn te mislukken, is helaas door veel ouders omarmd – en door hun vrienden en familie, waardoor moeilijke situaties nog moeilijker worden. Ik kan nog steeds de woorden niet vergeten van een ouder die tegen me zei: “Natuurlijk moesten we ons huwelijk overboord gooien toen we hoorden van de diagnose van onze zoon.”
Negatieve veronderstellingen zoals deze kunnen leiden tot zelfvervullende profetieën waarin ouders fatalistisch denken over hun huwelijk, en al hun emotionele en persoonlijke inspanningen concentreren op hun kinderen in plaats van te proberen een balans te vinden. Het is natuurlijk een ingrijpende ervaring om een kind met een handicap op te voeden, en ouders kunnen zich schuldig voelen om tijd aan zichzelf te besteden, en nog minder aan hun huwelijk. Vooral in het begin is het moeilijk te geloven dat een evenwicht kan worden bereikt zonder het welzijn van het kind op te offeren. Maar dit is slechts een deel van het verhaal.
Ik heb ook consequent veel huwelijken zien bloeien terwijl ze zelfs meerdere kinderen met een volledig scala aan ernstige handicaps opvoedden. Er zijn veel alledaagse rolmodellen van succesvolle huwelijken tussen ouders van kinderen met een handicap, wat de feitelijke statistieken bevestigen. Onder hen zijn vrienden van mij, die gelukkig hun 25-jarig huwelijksfeest vierden terwijl ze drie volwassen kinderen opvoedden met het Fragiele X-syndroom, een autismespectrumstoornis die ertoe leidde dat hun kinderen non-verbaal waren en veel gedragsproblemen hadden.
Ik ben ervan overtuigd dat de huwelijken die de meeste kans hebben om te bloeien, die zijn waarin paren besluiten om hun huwelijk te beschermen, zelfs op kleine manieren, tegen stressoren, waaronder die in verband met handicaps in de kindertijd. Een moeder van vijf kinderen, waaronder een met het syndroom van Down en een met autisme, legde de strategie van haar gezin uit om tijd te hebben voor man en vrouw: “Mijn man en ik hebben een vrijdagavond date night,” vertelde ze me. “Koken is mijn passie, dus ik kook elke vrijdag een heerlijke maaltijd voor ons. Vaak hebben we allebei een kind op schoot, maar we zitten nog steeds bij elkaar met brandende kaarsen en een glas wijn.”
Het huwelijk tijdens het ouderschap – of je kinderen nu gehandicapt zijn of niet – gaat over het vermogen om je aan te passen aan de ontwikkeling van je leven samen. De Palins waren slechts één set rolmodellen voor hoe dit te doen en, terwijl zij Trig blijven opvoeden, kunnen zij dat nog steeds zijn. Immers, verder onderzoek kan al dan niet bevestigen dat er een klein verhoogd risico op echtscheiding is onder ouders van kinderen met een handicap – en, zonder twijfel, sommige van dergelijke huwelijken eindigen, zoals veel andere huwelijken eindigen.
Het is, zonder twijfel, moeilijker om die balans te vinden tussen huwelijk en opvoeding van kinderen wanneer onze samenleving het moeilijk maakt om kinderen met een handicap op te voeden. Door mijn werk met honderden van dergelijke echtparen heb ik een diepe waardering gekregen voor de worsteling die veel echtparen doormaken. Maar laat u ook niet overtuigen door de mythes die de ronde doen, dat de strijd onoverkomelijk is.