door Amy Gibson
Joan Lunden deelt haar persoonlijke kijk op hoe een kankerdiagnose haar ertoe heeft aangezet om een voorvechter te worden voor overlevenden van kanker en om zich opnieuw in te zetten voor gezondheid en welzijn in haar eigen leven.
Als bekroond journaliste en bestsellerauteur deelt Joan Lunden al meer dan 30 jaar haar inzicht en energie met kijkers en lezers. In een televisie carrière die bijna 20 jaar als co-host van Good Morning America omvatte, bracht Joan het laatste nieuws en diepgaande verhalen van over de hele wereld en dicht bij huis terwijl ze de kijkers kracht gaf met informatie en inspiratie. Als auteur heeft ze haar passie voor gezondheid en welzijn, familie en lifestyle-onderwerpen – altijd met authenticiteit en mededogen – gedeeld in 10 boeken.
In juni 2014 werd Joan gediagnosticeerd met triple-negatieve borstkanker, een agressieve vorm van de ziekte die intensieve behandeling vereist. Ze deelde de diagnose en de daaropvolgende reis in het openbaar, zette zich in om haar ervaring te gebruiken om andere vrouwen te helpen die met een diagnose worden geconfronteerd, en ze schreef een memoires van de reis: Had ik het geweten: A Memoir of Survival (Harper, 2015).
Joan sprak onlangs met Amy Gibson, Emmy Award-winnende acteur, haarverliesdeskundige en bedenker van het Cancer HairCARE Center voor CancerConnect.com, om haar verhaal te delen. Het volgende interview werpt een licht op de uitdagingen en veranderingen waarmee Joan werd geconfronteerd in de nasleep van de diagnose, evenals de blijvende lessen van de reis.
AMY GIBSON (AG): Je hebt in de loop der jaren zoveel vrouwen gesterkt en hoop gegeven – vooral met Had ik het geweten. Kunt u me iets over de titel vertellen?
JOAN LUNDEN (JL): Dank u. Ik had een gesprek met mijn co-auteur toen we het boek bespraken, en ik bleef maar zeggen: “Als ik had geweten dat slechts 10 procent van de vrouwen bij wie borstkanker wordt vastgesteld, een familiegeschiedenis heeft, zou ik me niet zo immuun hebben gevoeld – alleen omdat ik geen familiegeschiedenis heb.” Na ongeveer de vierde of vijfde keer dat ik die zin gebruikte, zei mijn co-auteur: “Nou, daar heb je je titel.”
AG: Dat is echt waar, nietwaar? Als specialist in kankerhaaruitval vraag ik mijn cliënten vaak: “Is er een familiegeschiedenis van borstkanker?” En keer op keer zeggen ze: “Nee, geen familiegeschiedenis.” Wat is er aan de hand?
JL: Te veel van ons – waaronder ikzelf, en ik heb zoveel deskundigen en patiënten geïnterviewd – vallen ten prooi aan de mythe van de familiegeschiedenis. Maar slechts 10 procent van de borstkankers is erfelijk. We denken dat omdat borstkanker niet in onze familiegeschiedenis voorkomt, het het probleem van een andere vrouw is. Ik had echt nooit gedacht dat ik erdoor getroffen zou worden. En dat is gevaarlijk omdat het je nonchalant maakt.
AG: Zonder een familiegeschiedenis, zonder enig besef dat u kanker in het vooruitzicht had, werd de diagnose bij u gesteld door een echografie na een routine mammografie. Wat waren uw eerste gedachten toen u hoorde: “U hebt kanker”?
JL: Eerlijk gezegd, toen ik voor het eerst tegenover de borstchirurg zat – die net de resultaten van mijn biopsie had gekregen – en te horen kreeg dat ik triple-negatieve borstkanker had en dat ik agressieve chemotherapie zou moeten ondergaan, was mijn eerste vraag: “Bedoel je dat ik mijn haar ga verliezen?”
Dat was de eerste gedachte. Vanaf dat moment werd ik verteerd door het feit dat ik al die keuzes moest maken – keuzes tussen leven en dood: Welke dokter moet ik kiezen? Welke zal helpen mijn leven te redden? Welke behandeling moet ik volgen? Welke geeft me de beste kans om te overleven?
Het is overweldigend, al die keuzes. En als je het pad van de strijd tegen kanker bewandelt, word je voortdurend geconfronteerd met keuzes en met het besef dat jij als patiënt de beslissing moet nemen; dat is echt beangstigend.
AG: Dus hoe bent u daar doorheen gekomen? Hoe heb je een behandeling gekozen?
JL: Ik ging naar twee verschillende artsen en kreeg twee verschillende adviezen: De ene raadde de standaardbehandeling aan, bestaande uit een operatie, gevolgd door chemotherapie en bestraling. De tweede arts raadde me neoadjuvante chemotherapie aan (chemotherapie die vóór de operatie wordt gegeven), waardoor de tumoren (ik had twee tumoren, ongeveer een centimeter uit elkaar) vóór de operatie zouden kunnen krimpen of verdwijnen en de kans dat ik een reconstructieve operatie nodig zou hebben, zou afnemen.
Ik heb het onderzoek overwogen en besloten voor de neoadjuvante aanpak te kiezen. Ik kreeg eerst de chemotherapiemiddelen Taxol® en Paraplatin®; toen ze na die fase van de behandeling een echo maakten, was één tumor volledig verdwenen en was de drievoudig-negatieve tumor met ongeveer 90% verminderd. Daarna werd ik geopereerd. Mijn operatie was moeilijk, maar omdat de tumoren zo sterk verminderd waren, was het minder ingrijpend en hoefde ik geen reconstructie te ondergaan. Na de operatie onderging ik nog een dosis chemotherapie, gevolgd door bestraling.
AG: Dat soort behandeling kan intensief zijn en bijwerkingen hebben. Met welke bijwerkingen kreeg u te maken en hoe ging u daarmee om?
JL: Ik had echt geluk. Ik had minimale bijwerkingen. Ik verloor wel mijn haar, maar ik had besloten dat ik mijn hoofd zou kaalscheren voordat mijn haar uit zou vallen, en dat heb ik gedaan. Ik wilde die kracht. Ik heb meteen een pruik laten maken voordat ik met de behandeling begon; toen, kort nadat ik met de behandeling was begonnen, ben ik naar een salon gegaan en heb ik iemand mijn hoofd laten scheren. Toen zette ik de pruik op en ging verder met mijn dag. Ik deed boodschappen – haalde een bril en liet mijn nagels doen – en ik verwachtte steeds dat mensen het zouden merken, maar niemand deed het. Ik dacht, dat haarstukje is zo slecht nog niet. Ik paste me vrij snel aan.
Ik had ook te horen gekregen dat mondzweren tot de mogelijkheden behoorden, omdat de chemotherapie zich richt op alle snel reproducerende cellen, dus ook op de cellen in je mond. Iemand zei me om vijf minuten lang ijs-chips in mijn mond te houden voordat het chemotherapiemiddel via het infuus werd toegediend en vijf minuten daarna, waardoor de bloedvaten vernauwen, en dat hielp heel goed.
Ik werkte ook met een voedingsdeskundige en ik heb tarwe, suiker en zuivel geschrapt – ik at echt schoon, heel voedsel. En ik denk dat dat echt heeft geholpen. Ik was niet misselijk en had geen last van mijn maag. Je denkt dat het moeilijk zal zijn om die veranderingen door te voeren, maar het gaat eigenlijk gewoon om afwegingen, om sommige voedingsmiddelen in te ruilen voor andere.
AG: Je bent altijd een publiek persoon geweest, maar waarom heb je je kankerreis openbaar gemaakt?
JL: Vijfendertig jaar geleden kreeg ik een telefoontje in mijn redactiekamer. Het was mijn agent die me vertelde dat ik de rol van co-host van Good Morning America aangeboden had gekregen. En letterlijk 30 minuten later, kreeg ik een telefoontje van mijn gynaecoloog, die me vertelde dat ik zwanger was van mijn eerste kind. Beide waren geweldig, maar moesten ze op hetzelfde moment gebeuren? Maar wat ga je doen? Wat je gaat doen is ja zeggen en gewoon de ene voet voor de andere zetten en het doen. En dat heb ik gedaan.
Na mijn eerste show als co-host, hielden we een persconferentie, en de eerste die opstaat – een verslaggever van Time magazine – zegt: “We begrijpen dat je een baby meeneemt naar je werk en dat je in je contract hebt staan dat je je baby mee mag nemen naar je werk.” En de volgende vraag, van Newsweek, ging over hetzelfde: over mijn on-air zwangerschap en mijn rol als werkende moeder. Dit waren onderwerpen die tot dan toe eigenlijk niet in het openbaar waren besproken.
Lang verhaal kort, ik had dat pad al bewandeld – ik had al in het openbaar gesproken over dat wat privé moest blijven. Ik had die barrière al doorbroken. Dus toen het tijd werd om mijn verhaal over kanker te delen, wist ik dat het belangrijk was om deze open dialoog te voeren.
Ik wist ook dat ik, doordat ik al 30 jaar in de ether zat, een berg had om bovenop te staan – een platform om vrouwen te informeren en te empoweren en hun hoop te geven. Die rol is ongelooflijk bevredigend geweest; het heeft me laten zien dat ik een doel op deze aarde heb, wat nu zo overduidelijk voor me is.
Op een heel persoonlijke noot: het delen van mijn ervaring heeft me ook in staat gesteld in de voetsporen te treden van mijn vader, een kankerchirurg, die ik altijd wilde evenaren. Ik heb me altijd een beetje een mislukkeling gevoeld omdat ik mijn vroege droom om arts te worden niet had kunnen waarmaken. Ik heb me altijd in mijn achterhoofd afgevraagd: Waarom heb ik niet wat harder gewerkt op de universiteit en ben ik geen arts geworden? Deze diagnose bood een kans om dat te verhelpen, in zekere zin. Het zei: Hier ga je: Wil je helpen levens te redden?
- Maak contact met andere borstkankerpatiënten in een ondersteunende gemeenschap
AG: We vragen ons altijd af waar onze reis over gaat, maar u kreeg echt de kans om een doel te vinden, nietwaar?
JL: Ik sprak onlangs met een vrouw die 32 jaar oud is, alleen twee jonge kinderen opvoedt en werkt, en net de diagnose borstkanker had gekregen. Ze zei tegen me: “Ik weet nog dat ik daar zat en te horen kreeg dat ik een dubbele borstamputatie moest ondergaan en chemo moest ondergaan, en het eerste wat in me opkwam was de foto van jou op de cover van People magazine – kaal. En ik herinnerde me de glimlach op je gezicht. De herinnering aan die glimlach deed me beseffen dat dit niet het verschrikkelijkste was; als jij zo kon glimlachen, zou ik het wel redden.”
Ik heb geen verdere reden nodig dan dat om mijn kankerreis openbaar te blijven maken.
AG: Je had duidelijk een enorme publieke steun, maar op wie had je in je privé-leven een beroep gedaan?
JL: Absoluut op mijn man. Ik heb echt het geluk dat ik een geweldige levenspartner heb. Toegegeven, als type A vind ik het moeilijk om hulp te vragen en te accepteren. Ik had het erg moeilijk om daar overheen te komen tijdens de behandeling. Ik zei altijd: “Je hoeft niet met me mee te gaan” – vooral bij de bestraling. Maar mijn man zei dan altijd: “Nee, we gaan hier allebei doorheen, en je gaat niet alleen.” Met mijn man en mijn drie oudere dochters, die in de twintig en dertig zijn, had ik het echt goed. Er zijn veel vrouwen die die kring van steun niet hebben, en ik denk altijd aan hen en hoe moeilijk het voor hen is om dit mee te maken.
AG: U bent heel openhartig geweest over het feit dat het kankervrij verklaren niet de afsluiting heeft opgeleverd die u had verwacht.
JL: Toen ik het einde van de behandeling naderde, verwachtte ik dat ik een gevoel van opluchting zou krijgen, dat ik geen zorgen meer zou hebben. Maar mijn oncologieverpleegkundigen gaven me een tip dat het misschien niet zo gemakkelijk zou zijn. Ze vertelden me dat hoewel veel mensen het einde van de behandeling vieren, het een emotionele achtbaan kan zijn omdat je, wanneer je hier weggaat, niet de consistente tests en de geruststelling van de reguliere medische zorg hebt. Dat abrupte einde kan moeilijk zijn.
En dat was het ook. Ik ging die laatste dag naar binnen en kwam helemaal los: Het is alsof iemand je van een klif duwt en zegt: “Maak je geen zorgen, je kunt vliegen.” En je denkt: “Hoe weet ik dat het goed met me gaat?”
Als je het doormaakt, zorgt er elke paar weken iemand voor je – al die medische mensen die ervoor zorgen dat het goed met je gaat. En dat is een hele troost. Zodra je die deur uitloopt, ben je alleen met die stem in je hoofd. En je wordt wakker met hoofdpijn en je vraagt je af, Heb ik hersenkanker? Of je wordt wakker met een zere elleboog en vraagt je af of je botkanker hebt. Ik had zoveel verhalen gehoord over terugkeer, en weglopen en me geen zorgen meer maken was geen optie.
AG: Hoe ga je met die angst om?
JL: Ik moet toegeven dat ik vecht met die innerlijke stem, die zegt: ik weet dat daar iets zit dat je kan komen halen. Maar je kunt er niet heen gaan. Je kunt je geen zorgen blijven maken over doodgaan als je nog leeft. Zolang je nog leeft, moet je je zorgen maken over leven. Als kanker – of iets anders – langskomt, zul je er met alles wat je hebt tegen vechten, maar tot die tijd moet je je richten op het leven. Als je je concentreert op de angst, zal dat de kwaliteit van je leven verminderen, en het zal je stress doen toenemen. En we leren zo veel over stress en de invloed van stress op het immuunsysteem. Je moet vechten tegen dat enge stemmetje in je hoofd.
AG: Dus wat doe je vandaag de dag om je gezondheid op peil te houden en je op het leven te richten?
JL: Eerder in mijn leven, met jonge kinderen en een veeleisende baan, sportte ik niet en at ik niet zo goed als ik had moeten doen. Toen ik eind dertig was, had ik een aha-moment toen ik iemand van de American Heart Association interviewde die informatie gaf over het evalueren van risico’s voor de gezondheid van het hart. Ik keek naar mijn eigen gewoonten, en het trof me als een baksteen: Ik ben niet gezond; ik wil over 20 jaar nog aan een race meedoen, niet ernaar kijken.
In het volgende jaar nam ik mijn gezondheid als een taak op me: Ik huurde een trainer in. Ik veranderde mijn dieet. Ik nam de controle over mijn gezondheid. Nu weet ik dat ik deze gewoonten een leven lang moet volhouden, vooral na mijn diagnose.
- Blijf op de hoogte van de vooruitgang in de behandeling
AG: Vrouwen die met kanker worden geconfronteerd, moeten diep graven. Wat is er op emotioneel en spiritueel vlak voor u veranderd na de kanker?
JL: Toen ik de diagnose kreeg, hoorde ik steeds van mensen: “Je gaat naar binnen als de ene persoon en komt naar buiten als de andere.” Tjonge, wat hadden ze gelijk. De Joan na kanker is veel meer gericht op de betekenis van geluk, de betekenis van het leven. Ik heb een inventarisatie gemaakt van de dingen die ik in mijn leven deed: alles wat geen voldoening gaf, streep ik van de lijst.
De ervaring brengt een intense waardering voor de mensen in je leven – en niet alleen voor familie en vrienden. Ik was echt geraakt en spiritueel geraakt door de hulp van vreemden, van het publiek, via de sociale media. Het was zo therapeutisch om te weten dat al deze mensen een moment van hun dag namen om hun hand uit te steken en gebeden en steun aan te bieden. Ik heb grote waardering voor hen.
Ik waardeer ook ten zeerste het toegenomen besef dat ik een impact kan hebben op deze aarde – dat mijn leven, als puntje bij paaltje komt, van betekenis zal zijn geweest.
Het belangrijkste is misschien wel de dankbaarheid die ik heb voor mijn leven, voor mijn ongelooflijke carrière en familie, en voor het vermogen om te zeggen: “Het is genoeg geweest. Wat er ook gebeurt, het is genoeg geweest.”
AG: Als een vrouw net de diagnose heeft gekregen en ze bekijkt uw website of leest dit artikel, welk inzicht hoopt u dan dat ze zal meenemen?
JL: Toen ik voor het eerst hoorde dat ik kanker had, voelde het voor mij alsof het mijn leven voor altijd zou overnemen, en het voelde zo overweldigend. Gelukkig lag het achter me voordat ik het wist, en keek ik ernaar in de achteruitkijkspiegel. Het was een slecht hoofdstuk, maar het was maar een hoofdstuk. Ik hoop dat dit ook voor veel andere vrouwen geldt.
Vrouwen moeten zich ook getroost voelen door het feit dat we het geluk hebben in een tijd te leven met zoveel effectieve behandelingen en met onderzoek dat in recordtempo nieuwe behandelingen biedt. Naarmate onderzoekers samenwerken en de ontdekking van nieuwe behandelingen toeneemt, komen er steeds meer behandelingsmogelijkheden.
Ten slotte moet u weten dat er een ongelooflijke gemeenschap van overlevenden is die klaar staat om u te steunen. Neem de gelegenheid te baat om de gemeenschap te bereiken – via evenementen, via online steun – en spreek je angsten uit; stel je vragen. Ga naar evenementen om te leren, om geïnspireerd te worden en om hoop te houden. De borstkankergemeenschap is krachtig, meelevend en er om ons te steunen – het reikt zo ver. Ga er niet alleen doorheen.