Voormalig NFL-speler Tim Green heeft een nieuwe tegenstander – ALS

Tim Green merkte de symptomen ongeveer vijf jaar geleden voor het eerst op.

De voormalige NFL-speler, wiens kracht een baanvereiste was, merkte plotseling dat zijn handen niet sterk genoeg meer waren om een nagelknipper te gebruiken. Zijn woorden kwamen er niet meer zo snel uit als hij ze dacht.

“Ik ben een vreemde snuiter,” zegt Tim. “Ik krijg iets in mijn hoofd en ik kan er gewoon mee doorgaan. Ik was echt bang dat ik ALS had. Maar er was genoeg twijfel dat ik zei: ‘Oké, ik heb het niet. Laten we er niet over praten. Laten we niets doen.’ “

Het ontkennen van pijn en blessures was een overlevingsstrategie geweest in football.

“Ik was goed getraind in dat vers,” zegt hij.

Maar een diagnose in 2016 maakte ontkenning onmogelijk. Artsen bevestigden dat Tim, ook een voormalig NPR-commentator, ALS had, bekend als de ziekte van Lou Gehrig. De degeneratieve ziekte tast de motorische zenuwcellen van het lichaam aan, waardoor de spieren in de armen en benen verzwakken, evenals de spieren die spraak, slikken en ademhalen regelen.

Tim probeerde het privé te houden – hij wilde niet dat mensen medelijden met hem hadden.

Maar hij zegt: “Ik kwam op een punt dat ik het niet meer kon verbergen.”

Dus Tim ging naar 60 Minutes en onthulde zijn ziekte.

“Wat we zeiden is: of je schrijft je eigen geschiedenis of iemand gaat die voor je schrijven,” zegt zijn 24-jarige zoon, Troy Green.

Wanneer één niet genoeg is

Ik was een van Tim Green’s producers voor zijn Morning Edition-commentaren in de jaren negentig. We gingen een keer uit eten toen hij in Washington D.C. was voor een wedstrijd – zijn Atlanta Falcons speelden tegen Washington. Tim had een enorm bord pasta. Toen we klaar waren, kwam de ober langs en vroeg: “Nog iets?” Tim wees naar zijn schone bord en zei: “Ja. We doen het nog een keer.”

Dat was hem. Eén voorgerecht was niet genoeg. Een carrière op hoog niveau was niet genoeg – hij is ook een productief auteur, heeft een graad in de rechten en werkt voor twee bedrijven.

En uiteindelijk was het niet genoeg voor Tim om in stilte met ALS om te gaan. Vorige maand, in combinatie met zijn optreden in 60 Minutes, hielp Tim bij de lancering van een fondsenwervingswebsite, Tackle ALS.

Het schrijven van zijn eigen verhaal

Ik bezocht Tim onlangs in zijn huis aan het meer in de staat New York, in het dorp Skaneateles.

We gingen zitten in een kamer met een enorm raam dat normaal gesproken een prachtig uitzicht op Skaneateles Lake biedt. Op de dag dat ik er was, was er alleen maar stuifsneeuw te zien. Troy Green zat naast zijn vader – Tims spraak is langzaam en schor, en soms helpt Troy Tims woorden te herhalen of te versterken. Tijdens ons gesprek werd via een slangetje dat op een poort in Tims borstkas was aangesloten, een infuus met Radicava toegediend. Vorig jaar heeft de FDA het nieuwe medicijn goedgekeurd, waarvan is aangetoond dat het de voortgang van wat momenteel een dodelijke ziekte is, vertraagt.

De geschiedenis die Troy Tim aanmoedigde te schrijven is positief en hoopvol. Ze benadrukken dat ALS kan worden genezen, er is alleen te weinig geld voor.

De geschiedenis omvat zeker ook familie. Tim en zijn vrouw Illyssa zijn al 29 jaar getrouwd. Ze hebben vijf kinderen – allemaal met voornamen die met een “T” beginnen – dat is Illyssa’s werk, zegt Tim. En de familie is ongelooflijk hecht. Letterlijk.

“Mijn broer woont op dezelfde laan als wij. Ik ben hun buurman,” zegt Troy, die eraan toevoegt: “Mijn zusje zit op school, mijn broertje woont hier en dan woont mijn oudere zus het verst weg. Ze is ongeveer drie minuten rijden.”

“We gaan haar inlijven,” lacht Tim.

Voetbal, een gecompliceerde liefde

In elke geschiedenis van Tim Green moet natuurlijk football voorkomen.

In goede en slechte tijden.

Tim gelooft dat football hem de ziekte heeft gegeven. Zijn acht jaar in de NFL in de jaren tachtig en negentig, als defensive lineman en linebacker, waren vóór de veranderingen in de beschermende regels en de hersenschuddingprotocollen.

Er waren “ontelbare” botsingen met het hoofd, zegt Tim. Ik zeg dat hij tientallen jaren van die botsingen heeft meegemaakt, van jongs af aan tot in de NFL.

“Maar in de NFL,” zegt hij, “zijn het geweld en de impact buitengewoon. Elke dag.”

Troy voegt eraan toe, “wanneer gespeeld, waren de trainingen erger dan de wedstrijden. Want in de wedstrijd, zag je meestal 45 tot 65 plays. In de training kun je er 100, 200 doen tegen de tijd dat je klaar bent met oefenen.”

Onderzoekers zeggen dat herhaaldelijke klappen op het hoofd een rol kunnen spelen bij het veroorzaken van ALS. De recente NFL hersenschudding schikking erkende een verband door uitbetalingen aan voormalige spelers met de ziekte, waaronder Tim.

Zijn Morning Edition commentaren namen de luisteraars regelmatig mee in het gewelddadige spel. In 1992 schreef Tim er een over een teamgenoot, voormalig Atlanta verdediger Rick Bryan, die genoeg had van de fysieke tol en met pensioen ging.

Het stuk eindigde als volgt:

“Terug in de kleedkamer controleerde ik mijn nekbeschermer en pompte wat extra lucht in de vulling van mijn helm. Als een zigeuner die in een kristallen bol tuurt, keek ik naar mijn eigen vervormde reflectie in het glanzend zwarte oppervlak van mijn helm. De glimlach liet me weten dat ik blij was dat ik er was, maar ik kon niets zien dat me vertelde hoe lang het zou duren.”

Tim kon verwoorden wat veel spelers niet konden. Waarom, vroeg ik hem, met zijn inzichten, zou hij een sport beoefenen die de potentie heeft om blijvende schade aan te richten?

Tim zegt dat hij als kind twee passies had: schrijven en football. Van jongs af aan, zegt hij, werkte hij ongelooflijk hard om in beide te slagen, en dat lukte hem ook.

“Ik was gewoon gepassioneerd,” zegt hij. “Dat is wat ik wilde, en dat is wat ik kreeg.”

“Of het een deel van de afspraak is, weet ik niet,” vervolgt hij. Maar in die tijd, zegt hij, had hij “geen idee” van de potentiële langetermijnschade van football. “Dus de tijdelijke pijn en het ongemak, ik wist dat dat het waard was. Wat pijn in de toekomst met mijn rug, nek, knieën, ik wist dat dat het waard was.”

“Kan ik zeggen dat het krijgen van ALS het waard was? Ik weet het niet. Ik weet het niet.”

Zijn ambivalentie illustreert Tims diepgaande en gecompliceerde liefde voor het spel. Toch. Hij zegt dat het hem de ziekte heeft bezorgd. Maar het heeft hem ook veel levenslessen geleerd toen hij opgroeide. Het stelde hem in staat zijn woede en geweld op een acceptabele manier te uiten.

“Ik klaag football of de NFL niet aan,” zegt hij.

Hij heeft zijn liefde doorgegeven – zijn twee oudste zoons speelden football. Zijn 12-jarige, Ty, speelt nu ook. En het heeft de hechte groep Greens verdeeld. Illyssa vindt het maar niets. Tim zegt dat hij wil dat Ty speelt als hij dat wil.

Tim en Troy zeggen dat het spel nu anders is dan het was. Het is veel veiliger met minder contact tijdens de training. Beiden coachten Ty’s juniorenteam.

“We trainden elke tackling drill je hoofd is uit het spel,” zegt Troy. “In de praktijk straften we onze spelers als ze hun hoofd in de oefening hadden. We moedigden het moderne voetbal aan, niet het voetbal van de jaren tachtig.”

Toch is voetbal inherent gevaarlijk, en tot nu toe wil Ty spelen.

“Ik wil hem niet in een luchtbel wikkelen,” zegt Tim, “want waar stop je dan?”

Maar er is een diepere, complexere reden achter Tims steun. Troy zegt dat zijn vader niet wil dat de ziekte iemand tot last is. Tim wil dus niet dat Ty niet speelt, alleen omdat het spel hem pijn doet.

Wetenschap omzetten in behandeling

“Ik wil er wel op wijzen dat de meeste mensen die football spelen geen ALS ontwikkelen.”

Dat zegt Dr. Merit Cudkowicz, die de ziekte van Tim behandelt. Cudkowicz doet al bijna 25 jaar onderzoek naar ALS. Ze denkt dat voetbal waarschijnlijk een factor is die tot zijn ziekte heeft geleid, maar niet de enige. De studies tot nu toe hebben geen directe oorzaak en gevolg vastgesteld.

“En daarom denken we dat er nog iets anders is,” zegt Cudkowicz. “Het is misschien een combinatie in iemands immuunsysteem of iets in zijn genetica dat het waarschijnlijker maakt dat als je ook herhaaldelijk je hoofd stoot, je de ziekte krijgt.”

Cudkowicz leidt het Healey Centrum voor ALS in het Massachusetts General Hospital in Boston. Ze zegt dat de betrokkenheid en publiciteit van Tim en andere prominenten een geweldige kans biedt, als een vervolg op de virale ijsemmeruitdagingen die een paar jaar geleden geld ophaalden voor ALS.

“Absoluut denk ik dat dit een enorme volgende stap is,” zegt Cudkowicz. “De ijsemmeruitdaging kwam op het juiste moment. De wetenschap was explosief aan het groeien, maar er waren geen middelen voor. En plotseling is er 220 miljoen dollar beschikbaar voor ALS, en dat heeft deze geweldige wetenschap gevoed en al deze nieuwe mensen en nieuwe bedrijven voor het vakgebied aangetrokken.”

“Maar er is nog steeds een gat in het verkrijgen van die geweldige wetenschap naar patiënten. En dat is waar Tim’s Tackle ALS-initiatief en het Healey Center gaan samenwerken en hopelijk met vele andere groepen, die geweldige wetenschap vertalen in een behandeling voor mensen.”

‘Als je een goed leven hebt, is het nooit lang genoeg’

Later, op de dag dat ik hem bezocht, zat Tim aan een bureau in een grote studeerkamer met houten panelen en beleefde hij zijn andere passie in het leven – schrijven.

Hij kan niet typen, dus heeft hij een sensor op zijn bril die letters markeert. Dan klikt hij op een muis en de letters verschijnen op het scherm van zijn laptop. Hij werkt aan een honkbalboek voor kinderen. Het is een derde samenwerking met voormalig New York Yankees ster Derek Jeter, en Tim zegt dat ze allebei specifieke gebieden van expertise bieden. Jeter brengt honkbal-realisme in het boek; Tim put uit zijn jarenlange omgang met jonge mensen. Walgelijke jonge mensen, lacht hij.

“Dit zijn kinderen van 10 tot 14 jaar oud. Tieners,” zegt hij. “Ze denken dat overgeven grappig is. Iemand moet overgeven, en het is het leukst als ze op iemand overgeven.”

“Schrijven is makkelijk. Het is Derek overtuigen om ze te houden, daar verdien ik mijn geld mee.”

Op het juiste moment kijkt Troy op van zijn telefoon en doet een mededeling.

“Kreeg net een e-mail dat Jeter, en Turn 2 Foundation $10.000 hebben gedoneerd. Zijn oren suizen,” zegt Troy lachend. “Hij hoorde over de kots scènes!”

Tim zegt dat de fondsenwerving een kans is om anderen te helpen. Hij zegt dat hij een van de gelukkigere mensen met de ziekte is. Het gaat relatief langzaam.

Ik vraag Tim wat hem positief houdt in deze tijd. Hij antwoordt door te vertellen over een periode 12 jaar geleden, toen bij Illyssa kanker werd geconstateerd.

“Ze was niet goed bij haar hoofd,” zegt Tim, “en ik weet nog dat ik tegen haar zei: ‘Je hebt geweldige dokters, we gaan dit overwinnen en doen wat we kunnen. Maar in de tussentijd wil ik niet dat je je wentelt in angst, ongerustheid en ellende.’ Ik zei, ‘omdat we een heel goed leven hebben en als je een goed leven hebt … en veel mensen hebben dat, misschien beseffen ze het niet, maar ze doen het … maar als je een goed leven hebt, is het nooit lang genoeg. We weten allemaal dat het eindig is. “

“Dus wat het eindpunt ook is, ik vraag om sterk genoeg te zijn om die positieve instelling te behouden, wat de uitdagingen ook zijn.”

Vandaag is Illyssa kankervrij. En Tim probeert te leven volgens zijn eigen advies.

Als ik wegga, stop ik om naar twee grote beelden voor hun huis te kijken. Een is van vijf spelende kinderen. De andere is een eenzame figuur. Een gehelmde voetballer, die rent en een pass vangt over zijn schouder. Tim zegt dat het een eerbetoon is aan het spel dat hem in staat stelde “dit geweldige huis te kopen en er een comfortabel huis te bouwen.”

Een huis, en familie, die nu nog meer betekenen dan ze altijd al hebben gedaan.