p>Maio 13, 2014 — Susan e Michael Schofield não têm qualquer esperança no seu esgotante dia — Jani de 11 anos de idade é uma das crianças mais novas de sempre a ser tratada da esquizofrenia, e agora o seu irmão Bodhi de 6 anos de idade, embora não oficialmente diagnosticado com a mesma desordem, tem explosões violentas e um comportamento auto-humorável que sugerem que também pode ter a doença.
“Pensava ter visto tudo”, disse Michael Schofield, um professor universitário de 38 anos de idade, em part-time, à ABC News. “O que poderia ser pior do que uma filha jovem num hospital psiquiátrico?”
O seu filho foi diagnosticado com autismo grave e distúrbio explosivo intermitente e teve cinco internamentos numa instituição psiquiátrica da UCLA este ano, disseram os seus pais.
“O primeiro desafio é que não tem a certeza de que os seus filhos vão conseguir”, disse Schofield. “Neste momento, temos medo que Bodhi lhe rache o crânio ou pelo menos se magoe gravemente”. Com Jani, houve o medo de suicídio depois de ter feito um par de tentativas. É uma ameaça à sobrevivência básica dos seus filhos”
O casal de Los Angeles, casado desde 1994, tornou pública a sua história para destacar a luta dos pais que criam filhos com doenças mentais. Dedicaram toda a sua vida a manter a sua família unida e a não enviar os seus filhos para uma instituição psiquiátrica. Mas a tensão está a fazer-se sentir.
“Há uma taxa de divórcio significativa em pelo menos 75% dos casais nestas situações”, disse Susan Schofield, 44 anos, apresentadora de um programa de rádio na Internet. “Com quase nenhuns cuidados temporários, tem havido problemas no nosso casamento. Há 15 semanas que não saímos numa data. Apenas não há apoio suficiente por aí”
A difícil viagem de Schofields com Jani foi destacada por Discovery Fit & Televisão de saúde em vários episódios desde 2010. A 26 de Maio, durante a “Semana Psíquica” da rede, uma sequela, “Born Schizophrenic”: Jani e Bodhi’s Journey”, vai ao ar.
Quando Jani era mais nova teve alucinações visuais e auditivas – ratos a que deu o nome de “quarta-feira” e gatos a que deu o nome de “meia-noite” e raparigas pequenas a que deu o nome de “24 horas”
p>Jani está agora a tomar medicamentos e a fazer grandes progressos, mas Bodhi não está, disse o Schofields. A doença mental corre em ambos os lados da família.
“Cisne Negro” analisa a descida da bailarina à esquizofrenia.
Dr. Mark DeAntonio, que está a tratar Bodhi, disse que o rapaz tem “algo diferente” da sua irmã.
“O que nos levou ao diagnóstico de Bodhi foi que ela estava a ter alucinações auditivas e visuais que eram bizarras e mórbidas”, disse ele no documentário. “Era um mundo de fantasia em que viviam animais.’
“Os comportamentos de Bodhi e as questões psiquiátricas são consistentes com alguém que tem autismo”, disse DeAntonio. “Ele tem episódios de agitação severa e de automutilação e não há nenhuma razão clara para ele estar a cair e a magoar-se a si próprio, mordendo-se a si próprio. É muito angustiante”
A sua mãe está convencida de que Bodhi acabará por obter um diagnóstico semelhante ao de Jani. “Acredito que sairá mais tarde como basicamente esquizofrenia com muitas características autistas””
A esquizofrenia infantil é rara, segundo o psiquiatra Dr. Igor Galynker, director do Centro Familiar para Bipolar no Monte Sinai Beth Israel, em Nova Iorque. Menos de 1% de todos os casos começam na infância.
“Ter dois filhos com COS é provavelmente ainda mais raro por uma ordem de magnitude”, disse Galynker, que não tratou Jani.
A esquizofrenia começa antes dos 13 anos de idade é caracterizada por sintomas comportamentais e cognitivos que se sobrepõem a características do espectro do autismo e distúrbios comportamentais perturbadores, de acordo com um artigo de 2007 no Psychiatric Times. O diagnóstico precoce é importante para maximizar o tratamento.
Hoje, Jani está prestes a terminar o sexto ano e está agora suficientemente calmo para deixar um programa para crianças emocionalmente perturbadas e ir para uma sala de aula contida numa escola secundária de nível médio. “Nunca esperei que isso acontecesse”, disse a sua mãe.
“Os rapazes da sua idade são mais velhos e maiores e alguns deles, devido às suas doenças, têm o potencial de violência e agressão”, disse o seu pai. “Para a sua própria segurança, isso é o melhor. É um passo enorme para ela”
P>Ela pode eventualmente ir para a faculdade, mas o foco agora é a capacidade de adaptação e higiene de vida, o que é tipicamente problemático para aqueles com esquizofrenia.
“É fundamental para a sua sobrevivência porque a perda de higiene é o primeiro passo no caminho para os sem-abrigo”, disse Michael Schofield. “Há uma desconexão entre a mente e o corpo e eles não sentem o que nós sentiríamos”
Bodhi está a tomar uma série de medicamentos anti-psicóticos, tal como a sua irmã — lítio e a Ziprexia anti-psicótica. Mas Bodhi não é tão verbal, por isso não pode dizer aos seus pais o que está a ver ou a sentir. E acontecimentos tão simples como ter de ir à casa de banho podem desencadear um ataque explosivo.
Sete vezes por ano, quando os seus pais não conseguem controlar as suas explosões violentas, os Schofields levam-no ao hospital, onde é sedado e imobilizado com um “casaco recto dos tempos modernos” para o impedir de se magoar, disse Susan Schofield. “O hospital diz que foi o pior caso que alguma vez tinham visto”
A família tem seguro de saúde, mas Michael Schofield foi forçado a limitar o seu ensino a aulas online. Eles têm dificuldade em pagar as contas porque para eles, Jani e Bodhi são um trabalho a tempo inteiro. O casal também dirige uma organização sem fins lucrativos para crianças autistas, Jani’s Foundation.
“Pedimos ao centro regional de cuidados temporários para nos dar algum tempo de folga”, disse Susan Schofield. “Por apenas duas a três horas, podíamos sair sozinhos”
Mas muitas vezes a ajuda não aparece e não há apoio.
O casal tem tido problemas conjugais como resultado. Michael Schofield teve um caso, pelo qual ele “assume total responsabilidade”. A sua esposa disse que também se culpa por estar “tão cansada” no final do dia.
“O nosso segundo receio é que os nossos filhos nunca sejam totalmente independentes”, disse ele. “O que é que eles vão fazer quando estivermos mortos e desaparecidos? Quem vai dar o apoio?”
Nenhum dos dois tem uma família alargada que possa ajudar com as crianças. Michael Schofield nasceu na Austrália e não vê a sua mãe desde os 15 anos de idade. Os pais de Susan Schofield são “demasiado velhos para lidarem fisicamente com a situação”, disse ela.
P>P>P>Ainda, ambos os pais sentem esperança no futuro dos seus filhos.
p>”Jani chegou até agora”, disse Michael Schofield.
“Ela é uma inspiração”, ecoou a sua esposa, que disse estar a “trabalhar através” da infidelidade do seu marido. “Temos de manter a família intacta”.