Pareço uma mulher normal de 24 anos. Assisto a festas e jogos de futebol universitário, tenho uma carreira de escritora e uma série de amigos fantásticos. Mas subjacente a esta fachada de “normalidade” está a constante autogestão da minha condição por vezes desestabilizadora: fibromialgia.
Sempre consegui. Ao crescer, fiz viagens extra à casa de banho para os sintomas UTI que nunca foram UTIs. Fiz sestas para as misteriosas dores nas pernas que a única cura era o sono. Tomei Pepto-Bismol para evitar os sintomas digestivos que iriam enviar todo o meu corpo para uma tonturas mentais.
Fui a médicos, que me enviaram para testes. Tudo voltou ao normal. No papel, eu era uma criança saudável, por isso toda a minha gestão era calma e reservada. As pessoas raramente reparavam nos medicamentos para a dor que tomava antes dos jogos de basquetebol, ou nas vezes em que escorregava a meio de um dia de escola para descansar um pouco no meu carro.
Dores crônicos são uma coisa fascinante. Como uma mãe que aprende a afinar o seu filho aos gritos, pode afectar-te todos os dias da tua vida e podes deixar de reparar que tens um problema. Os médicos autorizaram-no a viver essa vida “normal”, pelo que se limita a trabalhar os sintomas. Vê-os como aborrecimentos infelizes, mas nada mais. A dor piora lentamente com o tempo – mas apenas um pouco pior do que ontem, e não o suficiente para ser alarmante.
Os investigadores pensam que choramos em parte para sinalizar aos outros que precisamos de ajuda. Quando se tem dor crónica, não se tem a certeza de que se precisa. Sabe que dói, mas não sabe porquê. Já tentou obter ajuda, mas tem sido ineficaz. Então o que é que faz? Gritar? Escreve no chão? Não. Aprendeu que estas respostas de dor não fazem nada para tirar a dor. Aprende-se a viver através dela. Ao crescer, fi-lo.
Mas após quinze anos de dor inexplicável, o meu corpo recusou-se a ser ignorado. Finalmente desintegrei-me no Verão de 2011.
Acordei numa manhã de Junho com dores de flanco, a deslizar pelo lado esquerdo do meu corpo. Deixou-me à margem dos meus treinos, e depois piorou. Era difícil respirar e impossível adormecer. Acabei nas urgências pela primeira vez na minha vida.
Doctors fizeram-me um TAC, e disseram-me que a dor era muito provavelmente uma pedra nos rins. Fiquei preocupada quando aquele pequeno insecto não apareceu na imagem, mas disseram-me que provavelmente a tinha passado nas Urgências depois de três sacos de líquidos intravenosos. Lembro-me de estar deitado naquela cama de hospital, sentindo-me confuso e preocupado.
Cortesia do Escritor
Eu poderia ter aceite esta explicação – porque estava habituado a aceitar explicações fantasmas e não diagnosticáveis para os sintomas da minha vida – mas no fundo eu sabia que era outra coisa por uma simples razão: A dor não tinha desaparecido. Nunca tinha desaparecido. Conseguia sentir o meu corpo a cambalear. A sua completa destruição era a única forma de sinalizar a sua necessidade de finalmente ser ouvido.
Durante aquela primeira viagem às urgências em 2011, os médicos disseram que eu provavelmente ainda estava a ter “espasmos” depois de passar a pedra nos rins e ser enviado para casa. Quatro dias depois, eu estava de volta às urgências. Esses espasmos transformaram-se em sensibilidade de corpo inteiro, concentrados nas minhas pernas e em todas as minhas costas. Os médicos atiraram à volta de termos assustadores como “dissecção da aorta” e “lúpus”, nenhum dos quais acabou por se revelar correcto. Por isso fui para casa novamente.
Eventualmente, a dor deslocou-se para a minha cabeça; tão intensa que não a pude tocar, aplicar pressão, ou mesmo colocá-la sobre uma almofada. O latejar profundo também fez uma paragem no meu coração, resultando em dor no peito que imitava um ataque cardíaco e me abateu o braço esquerdo. Fiquei assustado e esgotado com todos os testes, com a falta de sono e com a dor, o esfaqueamento, o latejar e o apressar o seu caminho através do meu corpo. Na minha terceira visita ao hospital, com o cabelo por lavar e olhos vermelhos queimados de todo o choro que tinha estado a fazer, um médico segurou a minha mão e prometeu-me que eu não ia morrer nesse dia.
p>Não morri. Mas eu também não obtive respostas. Fui e voltei ao hospital cinco vezes nesse Verão. Após inúmeros exames, mais visitas com o meu PCP, viagens nocturnas às urgências para dores no peito que não se pode ignorar, e uma enxurrada de analgésicos como oxicodona e tramadol, foi-me finalmente dito que tinha fibromialgia.
Fibromialgia continua a ser uma espécie de caixa negra para a comunidade médica. É um diagnóstico de exclusão; para obter o rótulo, é preciso ter dores nos quatro quadrantes do corpo durante mais de três meses. Muitas vezes, tem pelo menos algumas das 18 “manchas tenras” de fibro no corpo – nas pernas, nos ombros, na parte de trás da cabeça – que desencadeiam dor quando pressionadas.
A condição parece ter impacto no sistema nervoso central. Afecta a forma como o cérebro processa as mensagens, parecendo ler mal as sensações do dia-a-dia como sinais de dor total. Também é possível que as pessoas com fibromialgia tenham níveis mais elevados de um químico encontrado no líquido cefalorraquidiano, substância P, que envia impulsos de dor para o cérebro. Existem muitas teorias, mas poucas respostas firmes – e nenhuma parece explicar o caso de fibromialgia de todos.
Sabemos que a fibromialgia é mais um rótulo do que um diagnóstico, abrangendo uma teia de condições e sintomas interligados. Juntamente com fibro, também tenho síndrome do intestino irritável (SII), que afecta o meu sistema digestivo; cistite intersticial, que afecta o meu tracto urinário; costocondrite, que se refere a dor na parede torácica que muitas vezes imita ataque cardíaco; PMDD, que é tal e qual TPM com dor amplificada e mudanças de humor maiores; e ATM, que leva a dores na mandíbula. Todas as minhas condições são tratadas separadamente, o que significa muitas consultas médicas, muitos medicamentos, e muitos ajustes no estilo de vida.
Cortesia do Escritor
“Mas você não parece doente!” é uma das frases mais comuns que as pessoas me atiram quando ouvem que tenho fibromialgia. “Eu sei”, respondo eu. Acreditem em mim, eu sei. Eu trabalho incrivelmente para parecer “não doente”. Também trabalho incrivelmente para contornar os meus sintomas e permanecer estável.
Exemplos: Se os meus amigos estão a planear uma viagem de campismo, pergunto-me se o meu corpo será capaz de dormir numa superfície dura, ou se a minha digestão será demasiado desviada dos trilhos para se aguentar três dias longe da minha rotina. Se entro num edifício desconhecido, procuro todas as casas de banho e saídas em caso de dor no peito ou dor de estômago – algo que faço há anos, uma vez que me sinto muito mais confortável sabendo que há um lugar privado para eu lidar com os meus sintomas de dor. Se a minha família planeia uma viagem à praia e me pede para entrar, é menos excitante agora, porque os meus medicamentos tornam-me sensível à luz solar. Sempre que encontro uma nova actividade ou obstáculo, questiono-me realmente se vale a pena.
Como o meu amigo Jordan disse uma vez sobre as minhas tentativas calculadas de autogestão, “a maioria das pessoas nunca pensa sequer nisso”. Fico contente por não pensarem. A realidade é que passo a maior parte do meu tempo a tentar viver uma vida “normal” na ausência de surtos de dor, apesar de não saber qual é a sensação de “normal”. Não tenho a certeza se alguma vez tive; consigo lembrar-me de ter sintomas aos cinco anos de idade – e provavelmente começaram muito antes disso. O meu corpo é um fio vivo de sensação, 90 por cento do qual aprendi a sintonizar e a viver. E não vou deixar que tenham pena de mim.
Outra coisa comum que as pessoas dizem sobre o meu fibro? “Peço imensa desculpa”. A maioria das pessoas já ouviu falar de fibromialgia; conhecem alguém que foi diagnosticado, já viram os anúncios publicitários. Elas sabem que é doloroso. Mas não é trágico. Pelo menos para mim não é. A dor tem sido a minha companheira constante durante 24 anos, e aprendemos a aproveitar ao máximo a companhia um do outro. A dor é agora o sistema de sinalização que me diz que preciso de me apresentar com o meu corpo. Ajuda-me a abrandar, a ficar bem e a cuidar de mim de uma forma que nunca tinha feito antes.
P>Posso também creditar a dor por muito tempo na minha vida pelos meus hábitos introvertidos, pelas minhas tendências auto-reflexivas, pela minha escrita. Se não me tivesse queimado aos 19 anos de idade, nunca teria começado a escrever sobre saúde. Não me teria conhecido profundamente, antes de construir uma vida social na casa dos vinte anos. Eu não seria quem sou hoje. E apesar de muitas falhas, estou orgulhoso daquela rapariga.
P>Posso não ser “normal”. Depois de todos estes anos, vim a aceitar isso. Mas talvez nunca estivesse destinado a ser – e isso é finalmente mais do que bem.