Hospice para Doenças Cardíacas e CHF (Insuficiência Cardíaca Congestiva)

Insuficiência Cardíaca em Fim de Fase: Sinais que podem ser tempo de hospitalização

As doentes são consideradas como estando na fase terminal da doença cardíaca quando têm uma esperança de vida de seis meses ou menos. Só um médico pode fazer uma determinação clínica da esperança de vida da insuficiência cardíaca congestiva. No entanto, procurar estes sinais comuns de que a doença progrediu a um ponto em que todos os envolvidos provavelmente beneficiariam dos serviços de cuidados paliativos:

• O paciente tem insuficiência cardíaca congestiva avançada ou doença coronária avançada com episódios frequentes de angina (dor no peito resultante de fornecimento insuficiente de sangue e oxigénio ao coração).
• O paciente tem um coração anormal (devido a doença subjacente) e sofre de sintomas significativos de fadiga, falta de ar ou declínio funcional.
• O tratamento ideal para o estado do paciente já foi providenciado e ele ou ela não é candidato a mais intervenção cirúrgica ou médica.
• O paciente tentou o(s) tratamento(s) óptimo(s) e fez a escolha pessoal de não prosseguir qualquer outro tratamento especializado.

As pessoas dizem frequentemente: “Quem me dera ter perguntado mais cedo sobre o hospício “1 Os relatórios mostram que o encaminhamento precoce para o hospício resulta numa maior satisfação para o paciente e para os seus prestadores de cuidados. Em 2015, pacientes gravemente doentes receberam serviços hospitalares durante uma média de 69,5 dias, mas dado mais tempo, os recursos hospitalares podem complementar os cuidados prestados por médicos e pessoas queridas através dos últimos seis meses de vida de um paciente.

1J. Teno, MD; J. Shu, BS; D. Casarett, MD; C. Spence, RN; R. Rhodes, MD; S. Connor, PhD. Organização Nacional de Hospitais e Cuidados Paliativos: Calendário de Encaminhamento para o Hospício e Qualidade dos Cuidados. Journal of Pain and Symptom Management. 2007.

O que pode fazer o Hospice por um doente com doença cardíaca?

A sua equipa do hospital avalia o estado do doente e actualiza o plano de cuidados à medida que os sintomas e as condições mudam, mesmo no dia-a-dia. O objectivo do hospice é gerir os sintomas e aliviar o sofrimento físico/emocional para que os pacientes possam viver o mais plenamente possível, manter a sua dignidade e permanecer confortáveis em casa.

O plano de cuidados do hospice trata uma vasta gama de sintomas, incluindo:

• Sensibilidade respiratória
• Dores do tórax
• Fraqueza e fadiga
• Diminuição funcional
• Hipertensão

Quando se volta para o hospício, não se está sozinho na sua viagem; a sua equipa de cuidados hospitalares é educada e experiente em cuidados cardíacos avançados:

• Monitorar e gerir os seus sintomas
• Comunicar com o consultório do seu cardiologista para intervir precocemente e estabilizar as condições de agravamento
• Prover medicação, oxigénio e outros equipamentos médicos relacionados com a sua doença cardíaca

li>Prestar serviços para reduzir sintomas agudos e evitar a re-hospitalização li>Prestar uma média de 5 visitas domiciliárias por semana e chamadas telefónicas proactivas

p>Hospice oferece serviços abrangentes para pacientes com doenças cardíacas:

• Dores e controlo de sintomas – Os especialistas VITAS em dor e gestão de sintomas asseguram que os pacientes se sentem confortáveis, livres de dor, e capazes de desfrutar da vida e permanecer no controlo das decisões do dia-a-dia durante o máximo de tempo possível. No momento da admissão, os doentes cardíacos recebem um kit de conforto para enfrentar as exacerbações agudas.
• Cuidados a pacientes onde quer que vivam – nas suas casas, instalações de cuidados prolongados ou comunidades de vida assistida. Se os sintomas se tornarem demasiado difíceis de gerir em casa, os serviços de internamento hospitalar podem prestar cuidados 24 horas por dia até que o paciente possa regressar a casa.
• Cuidados coordenados a todos os níveis – Um plano de cuidados é desenvolvido com o conselho e consentimento do cardiologista ou outro médico do paciente. Um chefe de equipa assegura o fluxo de informação entre todos os médicos, enfermeiros, assistentes sociais e, a pedido do paciente, o clero. O hospital também coordena e fornece todos os medicamentos, material médico e equipamento médico relacionado com o diagnóstico para garantir que os pacientes tenham tudo o que precisam.
• Assistência emocional e espiritual – O Hospice tem os recursos para ajudar os doentes a manter o seu bem-estar emocional e espiritual.

O que pode o Hospice fazer pela família de uma pessoa com doença cardíaca?

Os membros da família podem ter de tomar decisões difíceis em matéria de cuidados de saúde e finanças, agir como prestadores de cuidados e prestar apoio emocional a outras pessoas. Se for tomada a decisão de parar o apoio médico, algumas famílias experimentam emoções fortes e sentem-se sobrecarregadas.

O Hospício oferece serviços abrangentes para famílias de pacientes com doenças cardíacas:

• Educação e formação do prestador de cuidados – O prestador de cuidados da família é vital para ajudar os profissionais dos cuidados hospitalares a cuidar do doente. À medida que o paciente fica mais fraco, os sintomas aumentam e a comunicação torna-se mais difícil. Aliviamos as preocupações das famílias, educando-as sobre a melhor forma de cuidar do seu ente querido e proporcionando-lhes capacidades de lidar com a doença.

Ajuda com decisões difíceis – O hospital ajuda as famílias a fazer escolhas difíceis que têm impacto na condição e qualidade de vida do paciente – por exemplo, se devem dar antibióticos para uma infecção recorrente.

• Uma enfermeira VITAS por telefone 24/7 – Mesmo os prestadores de cuidados mais experientes terão perguntas e preocupações. Com Telecare®, eles não têm de se perguntar, preocupar ou esperar por uma resposta. Após horas, a Telecare fornece médicos hospitalares treinados 24 horas por dia para responder a perguntas ou enviar um membro da equipa para a cabeceira da cama, se necessário.
• Assistência emocional e espiritual – O hospital responde às necessidades dos pacientes e dos seus familiares prestadores de cuidados.
• Assistência financeira – Embora os serviços hospitalares estejam cobertos por Medicare, Medicaid/Medi-Cal e seguradoras privadas, as famílias podem ter outras preocupações financeiras que surjam da extensa doença de um ente querido. Os assistentes sociais podem ajudar as famílias com planeamento financeiro e assistência financeira durante os cuidados paliativos. Após uma morte, podem ajudar as famílias enlutadas a encontrar assistência financeira adicional através de agências de serviço humano, se necessário.
• Cuidados temporários – Cuidar de um ente querido com uma doença em fase terminal pode causar um tremendo stress. O hospital oferece até cinco dias de cuidados hospitalares para o doente numa instituição certificada pela Medicare-certified, a fim de dar uma pausa ao prestador de cuidados.

Serviços de luto – A equipa do hospital trabalha com os entes queridos sobreviventes até 13 meses após uma morte para os ajudar a expressar e a lidar com o seu luto à sua própria maneira.

Quais são os Benefícios Gerais dos Cuidados Hospitais?

Se você ou um ente querido estiver a enfrentar uma doença que limite a sua vida, talvez já tenha ouvido o termo hospitalar. Amigos ou familiares podem ter-lhe falado sobre os cuidados médicos especializados para doentes ou sobre os serviços de apoio aos entes queridos. Mas a maioria das pessoas desconhece os muitos outros benefícios dos cuidados paliativos.

Conforto. O hospice trabalha com doentes e famílias, proporcionando-lhes o apoio e recursos para os ajudar neste capítulo desafiante da vida e para ajudar o doente a permanecer num ambiente confortável e familiar.

Atendimento pessoal. Trabalhando com um doente e/ou família, os membros da equipa do hospital tornam-se participantes no processo de fim de vida, uma experiência muito pessoal para qualquer indivíduo. A missão do centro hospitalar é cuidar de cada pessoa individualmente. Ouvimos os pacientes e os seus familiares. Defendemos a sua defesa. Trabalhamos para melhorar a sua qualidade de vida.

Reduzida rehospitalização. Nos últimos meses de vida, algumas pessoas gravemente doentes fazem viagens frequentes aos serviços de urgência; outras sofrem hospitalizações repetidas. Os cuidados hospitalares reduzem a re-hospitalização: um estudo de residentes em lares de idosos com doenças terminais mostra que os residentes internados em hospícios têm muito menos probabilidades de serem hospitalizados nos últimos 30 dias de vida do que os não internados em hospícios (24% vs. 44%).2

Segurança. Um dos maiores benefícios dos centros hospitalares é a segurança que advém do facto de se saber que o apoio médico está disponível sempre que se precisa dele. O programa VITAS Telecare assegura o apoio médico 24 horas por dia. E VITAS dá às famílias a formação, os recursos e o apoio de que necessitam para dar aos seus entes queridos doentes os cuidados de saúde que merecem.

2Miller SC, Gozalo P, Mor V. Inscrição no hospital e hospitalização de pacientes em lares de idosos moribundos. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44

Como posso abordar uma discussão hospitalar com membros da família e entes queridos?

Os últimos meses de vida são frequentemente marcados por fortes emoções e decisões difíceis. Falar de um hospital, mesmo com aqueles que lhe são mais próximos, pode ser difícil. Aqui estão algumas dicas para iniciar a discussão.

Para pacientes que falam com as famílias

A educação é fundamental. Eduque-se a si próprio primeiro. Até agora, já deve ter feito alguma pesquisa online. Pode ser útil ler e partilhar “Considerando o Hospício”: A Discussion Guide for Families” no HospiceCanHelp.com. Este guia de discussão é uma ferramenta que pode imprimir e utilizar numa discussão familiar.

Determine o que os membros da sua família sabem. Antes de criar o hospice, certifique-se de que os seus familiares e prestadores de cuidados têm uma compreensão clara do seu estado de saúde. As pessoas lidam com informação difícil de diferentes maneiras. Se os membros da família não aceitarem ou não compreenderem o seu prognóstico, peça ao seu médico, clero, um assistente social VITAS ou um amigo de confiança para falar com eles em seu nome.

Discuta os seus objectivos para o futuro, assim como os deles. Como paciente, a sua maior preocupação pode ser viver sem dor, ficar em casa ou não ser um fardo. Pergunte aos seus familiares/responsáveis pelas suas preocupações enquanto consideram os próximos dias, semanas e meses. Explique que o hospício não está a desistir. É uma escolha activa para assegurar que as necessidades de todos sejam satisfeitas.

Toma a iniciativa. Lembre-se, cabe-lhe a si expressar os seus desejos. Por vezes, por preocupação com os seus sentimentos, a sua família ou entes queridos podem estar relutantes em levantar a questão dos cuidados hospitalares para si.conversa

Para famílias que falam com pacientes

Educação. Provavelmente já fez alguma pesquisa online. Também pode ser útil para si ler e partilhar “Considerando o Hospício”: A Discussion Guide for Families” no HospiceCanHelp.com. Este guia de discussão é uma ferramenta que poderá imprimir e utilizar numa conversa familiar.

P>A permissão de Ask. Pedir permissão para discutir um tema difícil assegura ao seu familiar doente que respeitará e honrará os seus desejos. Diga algo do género: “Gostaria de falar sobre como podemos continuar a assegurar-lhe os melhores cuidados e atenção à medida que a sua condição progride. Será que não há problema?”

Determine o que é importante para o seu membro da família gravemente doente. Faça perguntas sobre o futuro: “O que é que espera nos próximos meses, semanas ou dias? Com o que é que está mais preocupado?” O paciente pode expressar o desejo de estar confortável, de ficar em casa ou de não se tornar um fardo.

Discutir os cuidados hospitalares como um meio de satisfazer os desejos do doente. Quando o doente e a família estiverem esclarecidos sobre o que é importante para o doente, explicar que o hospício é uma forma de garantir que os desejos e desejos são satisfeitos. Para alguns, a palavra hospice evoca uma falsa noção de desistência. Explique que o hospício não é uma forma de se render à doença ou à morte. Trata-se de trazer qualidade de vida aos restantes meses, semanas ou dias do doente.

Asseguir que o doente está no controlo. O hospital dá ao paciente opções: a opção de permanecer no conforto da sua própria casa, a opção de tirar partido de todo o apoio emocional e espiritual que desejar, a opção de ter o seu próprio médico activamente envolvido nos seus cuidados. Assegure ao seu familiar seriamente doente que honrará o seu direito a fazer escolhas sobre o que é mais importante na vida.

Seja um bom ouvinte. Tenha em mente que este tópico requer uma conversa, não um debate. Ouça o que a outra pessoa está a dizer. Saiba que é normal encontrar resistência na primeira vez que se fala em cuidados paliativos. Mas se ouvir e compreender as barreiras e razões da resistência do seu ente querido, estará preparado para abordar e aliviar as suas preocupações na sua próxima discussão sobre os cuidados paliativos.

Pedir uma Avaliação Hospice

O médico principal pode recomendar um hospício quando for a altura certa. Mas como qualquer pessoa que tenha enfrentado uma doença grave sabe, os pacientes e familiares devem muitas vezes agir como seus próprios defensores para receberem os cuidados que precisam e merecem.

Você, o seu ente querido ou o seu médico de confiança pode solicitar uma avaliação para ver se o hospício é uma opção apropriada para os cuidados.