Dado o seu nível de educação, os recursos à sua disposição e a sua celebridade mediática, colocar-se-ia Montel Williams perto do fundo de qualquer lista de indivíduos susceptíveis de suportar um diagnóstico falhado durante duas décadas inteiras. E no entanto, lá estava ele durante a maior parte dos anos 80 e 90, suportando dores nas extremidades inferiores e cegueira temporária num olho, como médico após médico não o diagnosticou com esclerose múltipla recorrente-remitente.
Que ele viveu assim enquanto, entre outras coisas, servia na Marinha, recebendo um programa de televisão sindicalizado e tornando-se pai de quatro filhos, é um feito bastante espantoso em retrospectiva. Mas embora isto faça de Williams um conto de advertência médica – embora de uma época muito diferente – também compreende uma parte essencial da história de origem de um dos porta-vozes mais eficazes e empenhados do mundo da EM.
“Vai-se ao médico e sai-se com a impressão de que tudo o que está errado contigo está na cabeça. Foi com isso que tive de lidar durante 20 anos”, diz ele claramente.
Williams depara-se mais resignado do que amargo quando discute o diagnóstico falhado. Ele observa que, como militar – ganhou três Medalhas de Mérito e duas Medalhas de Comenda da Marinha durante os seus anos de serviço – teve acesso a alguns dos melhores médicos e instalações do mundo. “Estamos aqui a falar de Walter Reed”, pergunta ele.
E com o benefício da visão a posteriori, ele compreende que a comunidade médica teve a sua quota-parte de pontos cegos quando se tratou do diagnóstico e tratamento da EM no final dos anos 70 e início dos anos 80. “Nessa altura, era diagnosticada principalmente em mulheres caucasianas”, diz Williams. “Os únicos afro-americanos publicamente diagnosticados com EM foram Lola Falana e Richard Pryor, mas no seu caso estava associado ao seu uso de drogas, quer fosse ou não isso que estava a acontecer. Os dados não tinham sido realmente extrapolados e apresentados da forma que poderia ter sido”
Não ajudou que o Dr. Google não tivesse começado a praticar medicina. Hoje em dia, indivíduos com sintomas semelhantes aos que Williams tinha podem escrevê-los numa barra de pesquisa e obter um avanço no seu diagnóstico. Então, independentemente das suas vantagens reais ou percebidas, Williams teve pouca escolha a não ser confiar no que ouviu dos seus médicos.
Image cortesia da Novartis
Que mais do que qualquer outra coisa alimentou a sua frustração. “Enquanto estive na Marinha, passei 300 dias debaixo de água, tendo sempre de lidar com anomalias neurológicas a cada dois ou três meses”, explica ele. “Foi como, ‘Bem, não sabemos o que está a causar isso’ – em essência, ‘Não te vai matar, seja o que for, por isso precisas de trabalhar à volta disso’. Fiz o melhor que pude” – “
Quando finalmente lhe foi diagnosticada EM – em 1999, 20 anos depois de ter começado a ter episódios neurológicos – Williams ficou mais aliviado do que chocado. O que mais o preocupava era que, pelos seus múltiplos esforços para chegar à raiz da sua doença e ajustar a sua dieta e regime de actividade para encontrar alívio, ele não sabia quase nada sobre a doença com a qual tinha lidado durante tanto tempo.
“Honestamente? Saí do consultório do médico a pensar em Jerry’s Kids. Não sabia a diferença entre EM e MD”, diz Williams.
Enquanto esta provação plantava as sementes para a sua transformação num defensor e activista da doença, Williams procurou primeiro tomar conta de si próprio. Ele fez mudanças em maior escala na saúde e na dieta. Foi medicado e tentou reduzir o seu nível de stress através de uma série de técnicas de atenção.
Então ficou ocupado. Lições da Vida e Reflexões, o primeiro dos livros de Williams sobre saúde e bem-estar, foi publicado em finais de 2000. Nesse ano, fundou a Fundação Montel Williams MS e começou a dedicar uma percentagem crescente do seu programa de entrevistas televisivas sindicalizadas a questões relacionadas com o bem-estar.
“Teria sido quase criminoso não partilhar tudo o que aprendi”, explica Williams. “Se eu descobrisse algo que ajudasse e guardasse para mim, de que serviria isso?”
Pouco depois, juntou-se a Billy Tauzin – um representante americano da Louisiana que, ao deixar o cargo, se tornou presidente e CEO da PhRMA – para ajudar a estabelecer a Parceria para Assistência de Prescrição, que ajuda a ligar pessoas não seguradas e subseguradas com programas que fornecem medicamentos de baixo custo. “Billy estava no meu programa a falar da sua viagem com uma forma muito, muito, muito rara de cancro, e saiu disso. A ideia do programa já estava na prateleira há algum tempo”, recorda Williams, acrescentando: “Aconteceu durante um intervalo comercial”
A aliança de Williams com a indústria surgiu como uma espécie de surpresa. Na sequência do seu diagnóstico, Williams tinha-se tornado mais franco sobre o estado de saúde e medicina no país. “Fui bastante duro com a farmácia. Fiz várias exposições sobre coisas que pensava estarem erradas sobre o sistema”, diz ele. No entanto, o seu tele-tête-à-tête com Tauzin convenceu-o de que podia efectuar mudanças mais rapidamente trabalhando a partir de dentro.
“O processo de acesso aos medicamentos era, e é, tão assustador, que muitas pessoas nem se deram ao trabalho de pedir ajuda”, continua Williams. “A ideia era eliminar os bloqueios administrativos e tornar as coisas mais visíveis e simples”
Como parte do esforço de sensibilização do programa, ele passou um tempo significativo durante as viagens de ida e volta ao país com os manda-chuvas farmacêuticos. Williams estima que desde a criação da parceria tem ajudado 11 a 12 milhões de pessoas a receber medicamentos gratuitos ou quase gratuitos.
P>Com o seu estatuto de paciente, esta história de trabalho com a farma fez dele um apto natural para o My MS Second Act, um programa lançado em Outubro passado em conjunto com a Novartis, a Associação de Esclerose Múltipla da América e a história sem fins lucrativos The Moth. Os seus principais objectivos são distinguir entre as diferentes formas de EM e encorajar os doentes a partilhar e até mesmo celebrar as suas histórias de tratamento.
Dados esses objectivos, não é surpresa que Williams tenha prosperado como porta-voz. “Ele sabe através da sua própria jornada da doença a importância de possuir a sua história e de ser o único a contá-la”, diz Leverne Marsh, VP da franquia de neurociência dos EUA da Novartis. “Era importante para nós encontrar um parceiro que acreditasse firmemente na essência da nossa campanha – educar sobre a EM em progresso e, o que é importante, capacitar os doentes para serem mais proactivos em relação aos sinais de progresso da doença”
Pela sua parte, Williams está entusiasmado com o potencial da campanha para activar indivíduos que, até agora, tinham sofrido em silêncio. “Tornamo-nos defensores, para nós próprios e como comunidade, partilhando aquilo por que passámos”, diz ele. “Todos nós sofremos de forma diferente. Quero que isto despolete outros – como, “Ei, isso é algo com que também estou a lidar””
A carreira de Williams não tem estado sem a sua quota-parte de controvérsia, nomeadamente um incidente de 2007 no qual ele alegadamente ameaçou “explodir” um estagiário de jornal adolescente que fez perguntas pontuais durante uma aparição promocional para a Parceria de Assistência de Prescrição. Ao mesmo tempo, Williams continua a ser um dos maiores apoiantes dos veteranos militares dos EUA e apresentou vários planos para a reforma da VA. Com o recente lançamento da sua linha Montel By Select de produtos de CDB e THC, Williams recorreu ao seu uso de cannabis para tratar os seus sintomas de EM. E na sua actual missão como activista e defensor da EM, ele parece ter encontrado um papel que lhe confere empatia, entusiasmo e conhecimento dos media em partes iguais.
“Qual é a expressão? Há tantos de nós que somos os menos”, diz ele. “Seremos todos julgados nos nossos últimos dias pelo que fizemos pelos menos de nós”. No meu caso, isso não é apenas para pessoas com EM, mas para pessoas que sofrem de qualquer situação”
Williams não sai e o diz, mas uma pessoa sente que teria adorado ter aproveitado as oportunidades oferecidas por um programa como o My MS Second Act, após o seu diagnóstico há muito atrasado. “Trabalhei arduamente para esconder os meus sintomas. Eu não queria que as pessoas vissem o meu coxear. Eu lidava com isso”, continua. “Este programa dá-nos uma forma honesta de partilhar a nossa compreensão dos desafios . Em vez de ceder ao narcisismo do dia, pode fazer parte de uma comunidade que se estende para ajudar os outros”
p>> Desde o dia 01 de Fevereiro de 2020, edição de MM&M – Medical Marketing and Media