Quando chegam ao fim da vida, as pessoas que sofrem de demência podem apresentar desafios especiais para os prestadores de cuidados. As pessoas podem viver durante anos com doenças como a demência de Alzheimer ou Parkinson, pelo que pode ser difícil pensar nelas como doenças terminais. Mas, elas causam a morte.
Fazer decisões difíceis no fim da vida para uma pessoa com demência
Demência causa a perda gradual do pensamento, da memória e das capacidades de raciocínio, tornando difícil para aqueles que querem prestar cuidados de apoio no fim da vida saber o que é necessário. Como as pessoas com demência avançada já não conseguem comunicar claramente, não podem partilhar as suas preocupações. O tio Bert está a recusar comida porque não tem fome ou porque está confuso? Porque é que a avó Sakura parece agitada? Está a sofrer e precisa de medicação para a aliviar, mas não lhe pode dizer?
À medida que estas condições progridem, os cuidadores podem ter dificuldade em proporcionar conforto emocional ou espiritual. Como pode dizer ao avô o quanto a sua vida significou para si? Como fazes as pazes com a tua mãe se ela já não sabe quem tu és? Alguém que tem uma grave perda de memória pode não tirar conforto espiritual de partilhar memórias familiares ou compreender quando outros expressam que parte importante da sua vida essa pessoa tem sido. Cuidados paliativos ou hospícios podem ser úteis de muitas maneiras para as famílias de pessoas com demência.
p>Conexões sensoriais – visando os sentidos de alguém, como audição, tacto, ou visão – podem trazer conforto. Ser tocado ou massajado pode ser reconfortante. Ouvir música, ruído branco, ou sons da natureza parecem relaxar algumas pessoas e diminuir a sua agitação.
Quando uma demência como a doença de Alzheimer é diagnosticada pela primeira vez, se todos compreendem que não há cura, então os planos para o fim da vida podem ser feitos antes que as capacidades de pensar e falar falhem e a pessoa com Alzheimer já não pode completar legalmente documentos como directivas antecipadas.
Saiba mais sobre planeamento legal e financeiro para pessoas com doença de Alzheimer.
As decisões de cuidados de fim de vida são mais complicadas para os prestadores de cuidados se a pessoa moribunda não tiver expressado o tipo de cuidados que preferia. Alguém recentemente diagnosticado com a doença de Alzheimer pode não ser capaz de imaginar as fases posteriores da doença.
Qualidade de vida é uma questão importante na tomada de decisões em matéria de cuidados de saúde para pessoas com demência. Por exemplo, estão disponíveis medicamentos que podem atrasar ou impedir que os sintomas se agravem durante algum tempo. Os medicamentos também podem ajudar a controlar alguns sintomas comportamentais em pessoas com doença de Alzheimer leve a moderada.
No entanto, alguns prestadores de cuidados podem não querer medicamentos prescritos para pessoas nas fases posteriores da doença de Alzheimer. Podem acreditar que a qualidade de vida da pessoa já é tão má que é pouco provável que o medicamento faça a diferença. Se o medicamento tiver efeitos secundários graves, pode ser ainda mais provável que decidam contra ele.
Ao tomar decisões de cuidados para outra pessoa perto do fim da vida, considere os objectivos dos cuidados e pondere os benefícios, riscos, e efeitos secundários do tratamento. Poderá ter de tomar uma decisão de tratamento baseada no conforto da pessoa num extremo do espectro e prolongar a vida ou manter as capacidades por um pouco mais de tempo no outro.
Com demência, o corpo de uma pessoa pode continuar a ser fisicamente saudável enquanto o seu pensamento e memória estão a deteriorar-se. Isto significa que os cuidadores e familiares podem ser confrontados com decisões muito difíceis sobre como os tratamentos que mantêm a saúde física, tais como a instalação de um pacemaker, se enquadram dentro dos objectivos dos cuidados.
Progressão imprevisível da demência
Demência muitas vezes progride lenta e imprevisivelmente. Os especialistas sugerem que os sinais da fase final da doença de Alzheimer incluem alguns dos seguintes aspectos:
- Ser incapaz de se mover por si próprio
- Ser incapaz de falar ou de se fazer entender
- Needing help with most, if not all, daily activities, tais como comer e autocuidar-se
- Problemas alimentares tais como dificuldade de engolir
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Por causa da sua experiência única com o que acontece no fim da vida, os especialistas em cuidados paliativos e hospícios poderão ajudar a identificar quando alguém na fase final da doença de Alzheimer se encontra nos últimos dias ou semanas de vida.
Suporte para os cuidadores de demência em fim de vida
Cuidado para pessoas com Alzheimer ou outras demências em casa pode ser exigente e stressante para o cuidador familiar. A depressão é um problema para alguns cuidadores familiares, tal como a fadiga, porque muitos sentem que estão sempre de prevenção. Os cuidadores familiares podem ter de reduzir as horas de trabalho ou deixar o trabalho por causa das suas responsabilidades de cuidar.
p>Muitos membros da família que cuidam de uma pessoa com demência avançada em casa sentem alívio quando a morte acontece para si próprios e para a pessoa que morreu. É importante perceber que tais sentimentos são normais. O hospital – quer seja utilizado em casa ou numa instituição (como um lar de idosos) – dá aos cuidadores familiares o apoio necessário perto do fim da vida, bem como ajuda no seu luto, tanto antes como depois da morte do seu familiar.
Caregivers, peça ajuda quando precisar. Aprenda sobre os cuidados temporários.
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Para mais informações sobre demência e cuidados em fim de vida
NIA Alzheimer e Centro de Educação e Referência de Demências (ADEAR) relacionado
800-438-4380 (ligação gratuita)
[email protected]
wwww.nia.nih.gov/alzheimers
O National Institute on Aging’s ADEAR Center oferece informações e publicações impressas gratuitas sobre a doença de Alzheimer e demências relacionadas para famílias, prestadores de cuidados e profissionais de saúde. O pessoal do Centro ADEAR responde a pedidos por telefone, e-mail, e escritos e faz referências a recursos locais e nacionais.
Eldercare Locator
800-677-1116 (ligação gratuita)
[email protected]
https://eldercare.acl.gov
Este conteúdo é fornecido pelo NIH National Institute on Aging (NIA). Os cientistas e outros peritos do NIA revêem este conteúdo para garantir a sua exactidão e actualização.
p>Conteúdo revisto:17 de Maio de 2017