Discussão
No presente estudo retrospectivo descrevemos os cuidados de fim de vida de pacientes com IPF. Os nossos resultados indicam que as ordens de DNR e as decisões de fim de vida foram tomadas tardiamente na vida dos pacientes e que as terapias de prolongamento da vida provavelmente continuariam até aos últimos dias de vida.
Devem ser tomadas em relação à trajectória imprevisível da doença, com alguns pacientes a permanecerem relativamente estáveis, enquanto outros mostram um rápido declínio da função pulmonar e/ou exacerbações agudas, recomenda-se a discussão sobre as preferências de cuidados EOL e o encaminhamento precoce para cuidados paliativos. Nesta perspectiva, as directrizes actuais parecem ser mal aplicadas à prática clínica. Num estudo de registo recente, as decisões de fim de vida foram geralmente tomadas tardiamente no decurso da doença IPF e apenas 14% dos doentes receberam encaminhamento para cuidados paliativos. Mesmo entre os doentes com doenças pulmonares intersticiais dependentes de oxigénio muito graves (DPI), apenas 41% dos doentes foram submetidos a discussões EOL. Em geral, os doentes que sofrem de doença pulmonar não maligna recebem menos cuidados paliativos em comparação com o cancro do pulmão, apesar de a carga de sintomas ser elevada em ambos . Este facto é salientado num estudo recente realizado por Ahmadi e colegas de trabalho, que mostrou que 19% dos doentes com cancro do pulmão recebem consulta de equipa de cuidados paliativos, enquanto apenas 6% dos doentes com DPI o fazem . Apenas cerca de um terço dos pacientes, no nosso estudo tinha documentado a decisão da EOL e a maioria deles foi tomada durante os últimos três dias de vida. Não foram encontradas quaisquer consultas de cuidados paliativos e os encaminhamentos para hospícios foram muito raros, embora isto possa em parte reflectir a raridade destes serviços na Finlândia. Em qualquer caso, estes resultados dos nossos estudos e de estudos anteriores salientam a necessidade de planos de cuidados avançados para os pacientes da IPF. Os nossos resultados também indicam, que as ordens de DNR não afectam as práticas de tratamento durante a fase final do IPF.
Os nossos pacientes passaram cerca de 15% dos seus últimos 6 meses de vida num hospital e a grande maioria (80%) deles também morreu lá. Cerca de metade dos pacientes do IPF são declarados a morrer num hospital, mas os nossos números são ainda mais elevados. Além disso, os internamentos hospitalares durante os últimos meses de vida excederam os registados em cancro . A razão mais provável para este resultado é a falta de planos de cuidados avançados e a utilização limitada de serviços de cuidados paliativos e cuidados domiciliários para doenças não malignas. No entanto, estes resultados não correspondem aos desejos dos doentes, uma vez que a maioria dos doentes com doenças que limitam a vida, incluindo IPF, preferem ser tratados e morrer em casa ou num lar de idosos. O planeamento avançado dos cuidados e a disposição dos cuidados paliativos domiciliários demonstraram reduzir as visitas às urgências, as estadias hospitalares e a morte em meio hospitalar entre os doentes com doenças múltiplas em fase terminal. Benefícios semelhantes poderiam ser alcançados através de cuidados paliativos integrados precoces em IPF.
Ao nosso conhecimento, este é o primeiro estudo a descrever práticas de tratamento EOL numa população de pacientes com IPF com base em registo. Verificámos que os procedimentos destinados a prolongar a vida (por exemplo, testes laboratoriais, VNI e prescrição de antibióticos) são relativamente comuns durante os últimos dias, embora os sintomas tenham sido tratados (por exemplo, prescrição de opiáceos) ao mesmo tempo. Esta dupla abordagem a um doente IPF moribundo deveu-se provavelmente à dificuldade de diferenciar a exacerbação, a infecção secundária e um doente moribundo, mas – mais uma vez – também devido a uma decisão tardia da EOL.
Na população actual, um terço dos doentes recebeu tratamento com VNI durante a última semana de vida. A VNI pode aliviar a dispneia como tratamento paliativo, mas nos cuidados agudos, é sobretudo utilizada para melhorar a sobrevivência na exacerbação de doenças pulmonares obstrutivas crónicas. O benefício do uso de VNI a terapia sintomática de pacientes com VPI não foi provado e, portanto, a VNI não é rotineiramente recomendada. Embora seja compreensível que a VNI seja utilizada numa esperança de cura ou para aliviar a falta de ar, a utilização de uma máscara pode aumentar e prolongar o sofrimento do paciente e impedir a comunicação com os mais próximos. Por conseguinte, os prós e contras da VNI em pacientes com IPF em fase terminal devem ser cuidadosamente considerados. Em contraste com a VNI, a oxigenoterapia é recomendada a pacientes com hipoxemia IPF. Assim, não é surpreendente que a maioria dos nossos pacientes tenha recebido oxigénio.
Um número significativo de testes radiológicos e laboratoriais foram encomendados durante as últimas 24 h de vida e os antibióticos foram geralmente prescritos perto da morte. A morte relacionada com IPF é tipicamente uma insuficiência respiratória relacionada quer com a progressão da doença, quer com uma exacerbação aguda. O quadro clínico da exacerbação aguda não é facilmente distinguido da pneumonia bacteriana (elevação da proteína c-reactiva e infiltrados pulmonares). Assim, as tentativas de tratamento com antibióticos bacterianos encontradas no nosso estudo são compreensíveis e o uso frequente de antibióticos é também comum em doentes com DPOC e cancro do pulmão durante os últimos dias de vida. Contudo, o benefício das terapias antimicrobianas e a encomenda de múltiplos testes de diagnóstico devem ser reconsiderados se o presumível prognóstico do paciente for muito pobre (por exemplo, quando o paciente está de cama e altamente dependente da oxigenoterapia). Na nossa população, 66% dos doentes receberam antibióticos durante a última semana de vida. Embora estes factores não sejam indicadores necessários de maus cuidados EOL, reflectem a natureza do tratamento próximo da morte.
No nosso estudo, a falta de ar (66%) e a dor (31%) foram os dois sintomas mais comuns relatados. Num estudo retrospectivo do ILD, a falta de ar ocorreu em 93% e a dor no peito em 29% dos doentes, enquanto que muitos outros sintomas como depressão e fadiga também foram encontrados. Num estudo recente de Ahmadi et al., a falta de ar (75%), a ansiedade (66%) e a dor (51%) foram os sintomas mais comuns numa população mista de pacientes com DPI. A diferença nas incidências destes sintomas pode ser devida à natureza retrospectiva do nosso estudo. O ponto de gravidade no tratamento clínico de doentes pode não estar na comunicação dos sintomas, se comparado com os estudos de ensaios clínicos realizados através de questionários. As pontuações padronizadas dos sintomas não faziam – felizmente – parte da avaliação dos nossos pacientes. Esta é uma questão importante que talvez deva ser abordada em futuras orientações sobre o acompanhamento de doentes. Tal como em outras doenças pulmonares avançadas, a falta de ar é obviamente o principal sintoma no IPF. Em contraste, a causa e a natureza da dor na IPF é desconhecida. Isto está para além do âmbito do nosso estudo, mas deve ser avaliado em estudos futuros. De interesse, a tosse foi relatada em apenas 15% dos nossos pacientes, o que é menos do que em estudos anteriores . Sugerimos que a tosse não foi um sintoma muito grave em pacientes com IPF moribundo ou que os profissionais de saúde não registaram o sintoma.
No presente estudo, os opiáceos foram mais frequentemente utilizados do que num estudo anterior . Nenhum ensaio controlado apoia o uso de opiáceos por falta de ar na IPF, mas há relativamente boas provas sobre o seu benefício na dispneia refratária em geral . Portanto, o uso comum de opiáceos reflecte provavelmente uma grande necessidade de controlar a falta de ar no doente com IPF moribundo. Além disso, o alívio da dor poderia ser outra razão para a prescrição de opiáceos, uma vez que quase um terço dos nossos pacientes sofria de dor. Num estudo sueco, a ansiedade era mais comum (66%) em doentes com DPI em comparação com o nosso estudo (17%), mas ainda assim uma proporção significativa dos nossos doentes tinha recebido antidepressivos (25%) e ansiolíticos (44%) Sugerimos que os sintomas psicológicos não foram sistematicamente registados nas fichas dos doentes, embora provavelmente existissem.
O nosso estudo é limitado por um número relativamente pequeno de doentes. Outras limitações são a falta de informação mais detalhada sobre a natureza das decisões da EOL e a falta de recolha sistemática dos sintomas relatados pelos pacientes. O ponto forte do estudo é que os resultados representam uma população IPF da vida real, uma vez que a maioria das fichas de pacientes eram identificáveis a partir dos registos nacionais.