The highly visible marriage of Sarah and Todd Palin, who filed for divorce this week in Alaska, realmente importante para muitos pais de crianças com deficiências de desenvolvimento que, por causa do seu poder e estereótipos associados, precisavam de ver provas anedóticas de que era possível um bom casamento entre dois pais que criassem uma criança com deficiências.
Isso é porque as dúvidas abundam. Uma mãe que eu conheço, a criar uma criança com deficiência de desenvolvimento, foi saudada por outra num grupo de apoio com o comentário: “Já se divorciaram? Estarás”
Mas embora seja fácil sucumbir ao mito bem centrado de que os casais que criam filhos com deficiência acabarão por se divorciar, não há razão para pensar que ter um filho com síndrome de Down tenha algo a ver com o falecimento do casamento dos Palins – ou que esteja no cerne da maioria dos divórcios entre dois pais que criam qualquer filho com deficiência.
Como especialista, deixem-me dizer isto claramente: A ideia de que ter um filho com uma deficiência tem de condenar um casamento é simplesmente falsa.
A premissa de que o casamento e ter filhos com deficiência é incompatível tem raízes principalmente na capacidade – a ideia de que a vida é sempre melhor sem qualquer deficiência envolvida. Ableismo é uma forma de preconceito social que, consciente ou não, assume que as pessoas com deficiência são inferiores aos outros, têm menos a oferecer e são inerentemente um infortúnio. O Ableism é proeminente no pensamento dos profissionais, bem como do público em geral.
Dr. Brian Skotko – um geneticista médico certificado pela direcção e centrado na síndrome de Down no Massachusetts General Hospital – há muito que afirma que os aspectos negativos da criação de crianças com síndrome de Down são frequentemente exagerados e perpetuados por médicos e outros profissionais, com base em estudos de investigação desactualizados e suposições pessoais. A sua opinião baseia-se nos resultados de estudos de investigação de grande escala que realizou em conjunto com colegas. Verificaram que a grande maioria dos pais (para além de 85%) se sente orgulhosa, amorosa e positiva sobre os seus filhos com síndrome de Down.
Muitos outros estudos de investigação actuais apoiaram a alegação do Dr. Skotko de que as suposições negativas automáticas sobre a vida com uma criança com síndrome de Down não se baseiam de facto.
Por exemplo, a investigação de Ubano e Hodapp de 2007 encontrou taxas de divórcio inferiores à média para pais que criam filhos com síndrome de Down. É claro que um casamento intacto nem sempre é um casamento feliz, mas as suas descobertas sobre a estabilidade conjugal são importantes a considerar.
Os resultados parecem igualmente positivos quando se olha para a maior população de pais de crianças com qualquer deficiência de desenvolvimento: Um estudo realizado em 2015 por E.H. Namkung e colegas não encontrou um aumento global do risco de divórcio entre pais que criam filhos com deficiências de desenvolvimento – mas descobriu que em famílias com apenas filhos sem deficiências, um maior número de filhos estava correlacionado com um maior risco de divórcio. Isto não foi um factor em famílias com filhos com deficiências, e sugeriram que essas famílias tinham tendência a ser mais habituadas a ser adaptáveis e a utilizar bem os seus recursos.
Mais ou menos que diferentes conclusões foram tiradas por Hartley e colegas em 2010, que encontraram um pequeno aumento nas taxas de divórcio para casais que criam filhos no espectro do autismo com um risco acrescido de instabilidade conjugal durante a adolescência. Isto é compreensível – e ainda longe de representar uma imagem terrível.
Mas a culpa de uma visão distorcida da vida das famílias que criam crianças com deficiência não pode ser atribuída aos pés dos profissionais. O ableismo é omnipresente entre o público em geral e penetra furtivamente no nosso pensamento. Pode ver-se no mito amplamente divulgado que 80% dos pais de crianças com perturbações do espectro do autismo se divorciam. Ouvi esta “estatística” ser repetida por pais e profissionais e nauseum apesar do facto de nunca ninguém ter encontrado a investigação em que supostamente se baseou; os resultados mais positivos de estudos de investigação realmente bem conduzidos, como um do Kennedy Krieger Institute Center for Autism and Related Disorders em 2011, que não mostrou qualquer aumento na taxa de divórcios, têm merecido muito menos atenção.
Nada disto se pretende dizer que fazer malabarismos com o casamento enquanto se é pai de uma criança com deficiências de desenvolvimento é fácil. Sim, há mais stress devido ao aumento das exigências financeiras, menos tempo discricionário e conflitos frequentes e extenuantes com escolas e companhias de seguros. É também comum que um parceiro se sinta obrigado a desistir de um emprego para satisfazer as crescentes exigências no lar. Os pais de crianças com síndrome de Down e outras deficiências de desenvolvimento podem descobrir que a família alargada e os amigos não compreendem o seu filho ou a logística necessária da sua vida quotidiana.
Nenhum destes casos significa que os casamentos destes pais são excessivamente frágeis ou destinados ao fracasso. Há absolutamente mais pressões, mas estas coexistem com alegria, assim como muitos momentos comuns.
A presunção de que os casamentos de casais que criam filhos com deficiências de desenvolvimento estão condenados tem sido, infelizmente, abraçada por muitos pais – e pelos seus amigos e família, tornando as situações difíceis ainda mais difíceis. Ainda não consigo esquecer as palavras de um dos pais que me disse: “Claro que tivemos de atirar o nosso casamento borda fora quando soubemos do diagnóstico do nosso filho”
As suposições negativas como estas podem levar a profecias auto-realizadoras em que os pais pensam fatalisticamente sobre os seus casamentos, e concentram todos os seus esforços emocionais e pessoais nos seus filhos, em vez de tentarem alcançar um equilíbrio. É claro que é uma experiência profunda criar uma criança com uma deficiência, e os pais podem sentir-se culpados por dedicarem qualquer tempo a si próprios, muito menos aos seus casamentos. Especialmente no início, é difícil acreditar que se possa alcançar um equilíbrio sem sacrificar o bem-estar de uma criança. Mas isto é apenas uma parte da história.
Eu também tenho visto consistentemente muitos casamentos prosperarem ao mesmo tempo que criei mesmo vários filhos com uma gama completa de deficiências graves. Há muitos modelos diários de casamentos bem sucedidos entre pais de crianças com deficiências, que as estatísticas reais confirmam. Entre estes estão amigos meus, que felizmente celebraram o seu 25º aniversário de casamento enquanto criavam três filhos adultos com síndrome do X Frágil, uma perturbação do espectro do autismo que resultou no facto dos seus filhos serem não-verbais e terem muitos desafios comportamentais.
Eu acredito firmemente que os casamentos com maior probabilidade de prosperar são aqueles em que os casais decidem proteger os seus casamentos, mesmo de pequenas formas, dos factores de stress, incluindo os relacionados com a deficiência infantil. Uma mãe de cinco filhos, incluindo um com síndrome de Down e outro com autismo, explicou a estratégia da sua família para ter tempo de marido e mulher: “O meu marido e eu temos uma noite de encontro à sexta-feira à noite”, disse-me ela. “Cozinhar é a minha paixão, por isso cozinho-nos uma refeição gourmet todas as sextas-feiras. Muitas vezes, cada um de nós tem um filho no colo, mas ainda nos sentamos juntos com velas acesas e um copo de vinho”
Casamento enquanto pais – quer os vossos filhos tenham ou não deficiências – é sobre ser capaz de se adaptar às vossas vidas evoluindo juntos. Os Palins foram apenas um conjunto de modelos para o fazer e, como continuam a ser os pais Trig, podem continuar a sê-lo. Afinal de contas, mais investigações podem ou não confirmar um pequeno risco elevado de divórcio entre pais de filhos com deficiência – e, sem dúvida, alguns desses casamentos terminam, como muitos outros terminam.
É, sem dúvida, mais difícil encontrar esse equilíbrio entre o casamento e a educação dos filhos quando a nossa sociedade dificulta a educação de filhos com deficiência. O meu trabalho com centenas desses casais deixou-me com um profundo apreço pela luta pela qual muitos casais passam. Mas não deixe que os mitos que abundam o convençam de que a luta é insuperável, ou.