L’incubo di ogni genitore è un figlio ferito. Ricevere una telefonata che ti dice che tuo figlio è stato coinvolto in un incidente con conseguente lesione cerebrale traumatica (TBI) è inconcepibile, ma questa è stata la mia realtà sei anni fa.
Mio figlio, Josh, aveva 24 anni quando è precipitato per 50 piedi da un’impalcatura in un cantiere, causando la sua TBI, una lesione assonale diffusa (DAI) e shock ipovolemico. Gli è stata data una probabilità di sopravvivenza inferiore al 2% e un punteggio di coma di Glasgow di 3.
Le sue lesioni erano estese. Ha subito diversi interventi chirurgici e ha ricevuto 22 pinte di sangue intero e 20 unità di plasma a causa di 14 emorragie arteriose maggiori. È sopravvissuto alle 13 ore iniziali di operazioni salvavita ed è stato messo in TLC. I suoi numerosi medici includevano chirurghi traumatologici, specializzandi, farmacisti, neurochirurghi, chirurghi cardiovascolari e ortopedici.
Josh si è fratturato 86 ossa, ha subito una lacerazione dell’aorta, ha perso la funzione del rene destro e ha avuto gravi danni ai nervi e un raro disturbo chiamato neurostorming. In termini medici, il neurostorming è causato quando il sistema nervoso autonomo (ANS), il sistema nervoso centrale (CNS), il sistema nervoso simpatico (SNS) e il sistema nervoso parasimpatico (PSNS) hanno difficoltà a regolare dopo un grave TBI.
Non c’è dubbio che qualsiasi evento catastrofico cambia la vita. Le ramificazioni causano un effetto a catena che altera tutte le persone coinvolte. Cercare di conoscere e accettare la situazione aiuta nel processo di coping. Come genitore che ha praticamente vissuto in ospedale per tre mesi, sento che è importante condividere la mia conoscenza ed esperienza con altri custodi.
Lo shock che accompagna le notizie terribili tende a superare la ragione. Comprensibilmente, non sempre assorbiamo le informazioni che i medici cercano di trasmettere. I giorni dopo questo tipo di trauma passano in una confusione di shock e insonnia. Prendete appunti. Non solo dovresti dettagliare i nomi di ogni dottore, ma annotare le basi – che tipo di dottore, il possibile piano di cura, così come i prossimi e futuri interventi chirurgici.
Ci saranno migliaia di domande che ti passeranno per la testa. Ogni domanda è una buona domanda, poiché ogni risposta vi aiuterà a comprendere meglio la situazione e vi darà le conoscenze e le abilità per aiutare il vostro processo di recupero e quello del vostro caro. Alcuni ospedali forniscono lavagne bianche nella stanza, che è un modo eccellente per inviare domande agli operatori sanitari nella remota possibilità che tu ti allontani dalla stanza. A volte, ci possono essere tre diverse risposte a una sola domanda e queste tre prospettive sono tutte importanti per determinare i migliori piani medici futuri per il vostro caro. Annotare le potenziali opzioni per rendere tutto più facile.
Tenere le liste dei farmaci attuali è molto importante, ma tenere traccia dei farmaci di nuova introduzione è altrettanto critico. I professionisti medici sono addestrati a cercare le reazioni avverse alle medicine; tuttavia, il custode ha un costante contatto con il paziente e può essere più veloce a notare le complicazioni. Invitare un farmacista a spiegare il dosaggio dei farmaci e le controindicazioni è utile per capire lo scopo a cui servono.
Il personale ospedaliero è tenuto a fare centinaia di domande, sia personali che economiche. È fondamentale essere sinceri, anche quando queste domande sembrano invasive. Le risposte fornite possono aiutare con.
L’indennità di lavoro, la previdenza sociale/disabilità e la copertura medica, comprese eventuali strutture di cura a lungo termine. Nessuno vuole una copertura o una richiesta ritardata per mancanza di informazioni.
Nella crisi, la tua realtà personale cambia. Un minuto prima sei una persona che lavora, un genitore che resta a casa o un pensionato e quello dopo ti ritrovi nel ruolo di badante a tempo pieno. La tua vita cambia in un attimo. Sappiate che è essenziale per la vostra salute mentale accettare l’aiuto degli altri. Che si tratti di un amico che porta del cibo all’ospedale, dei vicini che ritirano la posta o portano in giro i bambini o che siedono con voi nella sala d’attesa della famiglia per un sostegno emotivo – accettatelo. Non potete prendervi cura della persona amata se siete esausti o svuotati emotivamente. Per quanto possa essere difficile pensare a te stesso, devi fare proprio questo.
La politica ospedaliera è un altro aspetto che varia con ogni istituzione. Probabilmente non verrebbe in mente a nessuno che non stia attraversando una situazione traumatica e che praticamente viva in un ospedale di imparare queste informazioni. Una volta che lo shock inizia a svanire, fare domande sulla politica dell’ospedale può rivelarsi prezioso e salvare la frustrazione più tardi. Nel mio caso, non avevo idea che il personale ospedaliero non fosse autorizzato a tagliare le unghie di mani e piedi, tagliare i capelli o fornire forbici per farlo. Josh è stato in ospedale per tre mesi e aveva bisogno di tagliare l’intonaco da costruzione dai suoi capelli, la barba tagliata in modo che non fosse intricata nel suo collare della spina dorsale c e le unghie delle mani e dei piedi tagliate in modo che le sue unghie non si arricciassero quando alla fine ha imparato a camminare di nuovo. Queste sono piccole cose se il soggiorno in ospedale è inferiore a due settimane, ma per i pazienti con TBI, i soggiorni in ospedale possono durare diverse settimane o mesi.
Il tempo è un altro concetto che non si comporta in modo logico quando si sta attraversando una situazione che cambia la vita. Il tempo vola via. Il tempo guarisce tutte le ferite. Il tempo si è fermato. Sì, tutto questo. Il tempo cessa di esistere. L’unico tempo è il qui e ora. Quando sono coinvolte forti emozioni, è impossibile avere una presa realistica sul tempo. Non ho registrato le 13 ore che ci sono volute per l’intervento traumatologico iniziale di Josh. Quando il primo chirurgo traumatologo è venuto a parlarci alle cinque ore, il tempo sembrava volare incredibilmente veloce. La mia mente sembrava morphing in un’altra dimensione, simile a un tipo di meditazione. Sappiate che queste sensazioni extracorporee sono normali in situazioni traumatiche, sono lì per aiutarvi ad affrontare quel momento.
Josh ha passato 10 giorni in coma, tre mesi in uno stato alterato di coscienza, quattro settimane comunicando con gesti delle dita e tornò a casa dall’ospedale tre mesi dopo. Ha continuato un anno intero di terapia fisica, terapia occupazionale e logopedia, ha portato a spasso il suo cane dopo sette mesi e ha sposato l’amore della sua vita due anni dopo. Per un genitore, anche un solo giorno in ospedale è troppo lungo. Una comunicazione efficace è la chiave per un soggiorno ospedaliero di successo e per essere il miglior avvocato del proprio caro.
Per leggere la storia completa di Josh, clicca qui