Aspettativa di vita per la paralisi cerebrale

Comprendere l’aspettativa di vita per la paralisi cerebrale

Molti genitori sono preoccupati per l’aspettativa di vita del loro bambino con paralisi cerebrale. L’aspettativa di vita si riferisce al tempo medio di sopravvivenza dei membri di una popolazione. Poiché questo numero è la media di una popolazione più ampia, il tempo di sopravvivenza di un individuo può essere in realtà più lungo o più breve della sua aspettativa di vita.

Non esiste un’aspettativa di vita fissa per i pazienti con paralisi cerebrale. L’aspettativa di vita varia con ogni caso di paralisi cerebrale e dipende dalla gravità del disturbo e dai problemi medici coesistenti.

Molti bambini con forme più lievi di paralisi cerebrale hanno una durata di vita vicina a quella della popolazione media. In generale, quelli con casi lievi o moderati di paralisi cerebrale vivono più a lungo di quelli con gravi disabilità funzionali o cognitive.

Fattori che possono influenzare l’aspettativa di vita

I due fattori che hanno il maggiore effetto sulla durata della vita di un bambino con paralisi cerebrale sono le disabilità motorie e intellettuali. Man mano che la gravità di queste menomazioni aumenta, l’aspettativa di vita del bambino diminuisce. Anche la presenza di menomazioni multiple abbassa l’aspettativa di vita.

La paralisi cerebrale non è una condizione pericolosa per la vita a meno che non sia accompagnata da gravi problemi di salute coesistenti. Ci sono una serie di altre condizioni di salute e complicazioni che possono influenzare l’aspettativa di vita di un bambino con paralisi cerebrale.

Limitazioni di mobilità

La mobilità può avere un grande impatto non solo sulla qualità della vita di un bambino, ma anche sulla sua durata di vita. Più grave è la disabilità motoria di un bambino, più dipende dagli altri per le cure di base. Ci sono anche problemi di salute associati a una grave mobilità limitata, tra cui:

• Invecchiamento precoce
• Sistema immunitario indebolito
• Scarsa funzione cognitiva

I bambini che sono confinati su una sedia a rotelle o a letto per lunghi periodi di tempo sono anche a rischio di sviluppare piaghe da decubito, che in alcuni casi possono infettarsi e diventare pericolose.

Disabilità intellettuale

La capacità cognitiva è anche un fattore importante nel determinare l’aspettativa di vita. Più del 40% dei bambini con paralisi cerebrale hanno una disabilità intellettuale co-occorrente. I bambini con problemi cognitivi possono avere difficoltà a parlare e comprendere il linguaggio parlato, il che può ostacolare la loro capacità di interagire con gli altri e comunicare i loro bisogni. Quelli con gravi disabilità intellettuali possono anche dover dipendere da altri per le cure di base, comprese le loro esigenze fisiche, emotive e finanziarie.

Danneggiamento della vista, dell’udito o della parola

Diversi trattamenti e terapie possono spesso migliorare i problemi di vista, udito e comunicazione nei bambini con paralisi cerebrale. Tuttavia, i casi gravi possono indicare una lesione cerebrale separata, che potrebbe essere pericolosa per la vita e diminuire l’aspettativa di vita del bambino.

Difficoltà a mangiare e deglutire

I bambini con paralisi cerebrale a volte hanno difficoltà a mangiare e deglutire. Questo può portare a problemi di sviluppo e di crescita perché il bambino non è in grado di ricevere la giusta nutrizione. I bambini con problemi di alimentazione e deglutizione sono anche più inclini alla disidratazione e al soffocamento, così come alle infezioni respiratorie come la polmonite, specialmente la polmonite da aspirazione, che si verifica quando il cibo, la saliva, il liquido o il vomito vengono inalati nei polmoni.

Disturbi muscoloscheletrici

I disturbi muscoloscheletrici si presentano spesso con la paralisi cerebrale e possono portare alla progressiva perdita di funzionalità, diminuendo il tempo previsto di sopravvivenza. Alcune comuni condizioni muscoloscheletriche che si presentano con la paralisi cerebrale sono la patella alta, la displasia dell’anca, la scoliosi, la spondilolisi e la stenosi cervicale.

Disturbi respiratori

I bambini con paralisi cerebrale possono anche avere problemi respiratori che possono diminuire la loro aspettativa di vita. Gravi condizioni polmonari, come la displasia broncopolmonare, sono comuni tra i bambini con paralisi cerebrale che sono nati prematuri. Le difficoltà motorie orali e il reflusso gastroesofageo possono portare all’aspirazione cronica di cibo, saliva e contenuto gastrico rifluito nei polmoni, che può causare infezioni e malattie pericolose per la vita.

Pezie

Come la metà dei bambini con paralisi cerebrale hanno crisi, che sono improvvisi picchi di attività elettrica nel cervello. L’epilessia è un disturbo cronico caratterizzato da crisi ricorrenti e imprevedibili. Più del 10 per cento dei pazienti con paralisi cerebrale hanno l’epilessia, che di solito può essere controllata attraverso il trattamento e i farmaci. I bambini che hanno l’epilessia o hanno crisi poco frequenti sono a più alto rischio di lesioni e morte rispetto a quelli che non hanno crisi.

Trattamento e cure di qualità possono migliorare la speranza di vita

Con un trattamento adeguato, molti bambini con paralisi cerebrale possono condurre una vita quasi normale. Un’assistenza aggressiva e di alta qualità può persino aumentare l’aspettativa di vita di un bambino. In generale, quando la qualità della vita di un bambino migliora, la sua aspettativa di vita migliora. La qualità della vita di un bambino può essere notevolmente influenzata dal miglioramento della sua:

• Capacità di essere indipendente
• Mobilità
• Capacità di apprendimento
• Capacità di parlare e comunicare
• Capacità di alimentarsi e deglutire
• Livello di dolore
• Sintomi associati alla PC e condizioni coesistenti

La maggior parte dei sintomi della paralisi cerebrale, condizioni coesistenti e altri problemi di salute possono essere gestiti o migliorati attraverso una combinazione di farmaci, terapia fisica, terapia occupazionale e logopedia. Ci sono anche diverse opzioni chirurgiche e dispositivi di assistenza disponibili per migliorare le condizioni di un bambino, la qualità della vita e l’aspettativa di vita.

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