Tim Green, ex jugador de la NFL y ex comentarista de la NPR, tiene ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig. Green cree que el fútbol americano le provocó la enfermedad. Heather Ainsworth para NPR hide caption
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Heather Ainsworth para NPR
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Tim Green notó por primera vez los síntomas hace unos cinco años.
El ex jugador de la NFL, cuya fuerza era un requisito para el trabajo, descubrió de repente que sus manos no eran lo suficientemente fuertes como para usar un cortaúñas. Sus palabras no salían tan rápido como las pensaba.
«Soy un tipo extraño», dice Tim. «Se me mete algo en la cabeza y puedo correr con ello. Tenía mucho miedo de tener ELA. Pero había suficientes dudas como para decir: ‘De acuerdo, no la tengo. No hablemos de ello. No hagamos nada’. «
Denegar el dolor y las lesiones había sido una estrategia de supervivencia en el fútbol americano.
«Estaba bien entrenado en ese verso», dice.
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Pero un diagnóstico en 2016 hizo imposible la negación. Los médicos confirmaron que Tim, también ex comentarista de NPR, tenía ELA, conocida como enfermedad de Lou Gehrig. La enfermedad degenerativa ataca las células nerviosas motoras del cuerpo, debilitando los músculos de los brazos y las piernas, así como los músculos que controlan el habla, la deglución y la respiración.
Tim trató de mantenerlo en privado: no quería que la gente sintiera pena por él.
Pero dice: «Llegué a un punto en el que ya no podía ocultarlo.»
Así que Tim fue al programa 60 Minutos y reveló su enfermedad.
«Lo que dijimos es que, o escribes tu propia historia o alguien la va a escribir por ti», dice su hijo de 24 años, Troy Green.
Cuando uno no es suficiente
Fui uno de los productores de Tim Green para sus comentarios de Morning Edition allá por los años 90. Una vez fuimos a cenar cuando estaba en Washington, D.C., para un partido: sus Atlanta Falcons jugaban contra Washington. Tim comió un enorme plato de pasta. Cuando terminamos, el camarero se acercó y preguntó: «¿Algo más?». Tim señaló su plato limpio y dijo: «Sí. Hagámoslo de nuevo»
Ese era él. Un plato no era suficiente. Una carrera de alto perfil no fue suficiente -también es un prolífico autor, tiene una licenciatura en derecho y trabaja para dos empresas.
Y, en última instancia, no fue suficiente para Tim lidiar con la ELA en silencio. El mes pasado, junto con su aparición en 60 Minutes, Tim ayudó a lanzar un sitio web de recaudación de fondos, Tackle ALS.
Escribiendo su propia historia
Recientemente visité a Tim en su casa junto al lago en el norte del estado de Nueva York, en el pueblo de Skaneateles.
Nos sentamos en una habitación con un enorme ventanal que normalmente ofrece una magnífica vista del lago Skaneateles. El día que lo visité, lo único que se veía era la nieve caída. Troy Green se sentó junto a su padre; Tim habla con lentitud y aspereza, y a veces Troy le ayuda a repetir o reforzar las palabras de Tim. Durante nuestra charla, un tubo conectado a un puerto en el pecho de Tim le proporcionó una infusión de Radicava. El año pasado, la FDA aprobó el nuevo fármaco, que ha demostrado ralentizar el progreso de lo que actualmente es una enfermedad mortal.
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La historia que Troy animó a Tim a escribir es positiva y esperanzadora. Hacen hincapié en que la ELA se puede curar, sólo que está infrafinanciada.
La historia incluye ciertamente a la familia. Tim y su esposa Illyssa llevan 29 años casados. Tienen cinco hijos -todos con nombres de pila que empiezan por «T»- que son obra de Illyssa, dice Tim. Y la familia está increíblemente unida. Literalmente.
«Mi hermano vive en el mismo carril que nosotros. Soy su vecino», dice Troy, y añade: «Mi hermana pequeña está en el colegio, mi hermano pequeño vive aquí y luego mi hermana mayor es la que vive más lejos. Está a unos tres minutos en coche»
«Vamos a enrollarla», ríe Tim.
El fútbol, un amor complicado
Por supuesto, cualquier historia de Tim Green tiene que incluir el fútbol.
Para bien y para mal.
Tim cree que el fútbol le contagió la enfermedad. Sus ocho años en la NFL en los años 80 y 90, como liniero defensivo y linebacker, fueron antes de los cambios en las reglas de protección y los protocolos de conmoción cerebral.
Hubo «innumerables» choques de cabeza, dice Tim. Menciono que tuvo décadas de esas colisiones, desde una edad temprana hasta la NFL.
«Pero en la NFL», dice, «la violencia y los impactos son extraordinarios. Todos los días».
Troy añade que «cuando jugaba, los entrenamientos eran peores que los partidos. Porque en el juego, normalmente veías entre 45 y 65 jugadas. En los entrenamientos, podías correr 100, 200 para cuando terminabas con los ejercicios».
Los investigadores dicen que los golpes repetitivos en la cabeza pueden desempeñar un papel en la causa de la ELA. El reciente acuerdo sobre conmociones cerebrales de la NFL reconoció una relación al incluir pagos a ex jugadores con la enfermedad, entre ellos Tim.
Sus comentarios de Morning Edition llevaban regularmente a los oyentes al interior del juego violento. En 1992, Tim escribió uno sobre un compañero de equipo, el ex extremo defensivo de Atlanta Rick Bryan, que ya estaba harto del desgaste físico y se retiraba.
El artículo terminaba así:
«De vuelta al vestuario, comprobé mi almohadilla protectora del cuello y bombeé un poco de aire extra en el acolchado de mi casco. Como un gitano que mira en una bola de cristal, miré mi propio reflejo distorsionado en la superficie negra y brillante de mi casco. La sonrisa me hizo saber que estaba contento de estar allí, pero no había nada que pudiera ver que me dijera cuánto duraría.»
Viejos uniformes y carteles adornan las paredes del gimnasio de Tim. Heather Ainsworth para NPR hide captiontoggle caption
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Viejos uniformes y carteles adornan las paredes del gimnasio de casa de Tim.Heather Ainsworth para NPR
Tim podía articular lo que muchos jugadores no podían. ¿Por qué, le pregunté, con su perspicacia, jugaría a un deporte que tenía el potencial de causar daños permanentes?
Tim dice que de niño tenía dos pasiones: escribir y el fútbol. Desde la más tierna edad, dice, se esforzó increíblemente para tener éxito en ambas cosas, y lo consiguió.
«Simplemente me apasionaba», dice. «Eso es lo que quería, y eso es lo que conseguí»
«Si es parte del trato, no lo sé», continúa. Pero por aquel entonces, dice, no tenía «ni idea» de los posibles daños a largo plazo del fútbol. «Así que el dolor y las molestias temporales, sabía que valían la pena. Algún dolor en el futuro con la espalda, el cuello, las rodillas, sabía que merecía la pena».»
«¿Puedo decir que conseguir la ELA mereció la pena? No lo sé. No lo sé.»
Su ambivalencia ilustra el profundo y complicado amor de Tim por el juego. Aún así. Dice que le provocó la enfermedad. Pero también le enseñó muchas lecciones de vida mientras crecía. Le permitió descargar la ira y la violencia de una manera aceptable.
«No estoy acusando al fútbol ni a la NFL», dice.
Ha transmitido su amor: sus dos hijos mayores jugaron al fútbol. Su hijo de 12 años, Ty, juega ahora. Y esto ha dividido a los muy unidos Greens. A Illyssa no le gusta. Tim dice que quiere que Ty juegue si quiere.
Troy Green ayuda a su padre en el ordenador. Tim no sabe escribir, así que tiene un sensor en sus gafas que resalta las letras. Luego hace clic en un ratón con la mano derecha y las letras aparecen en la pantalla de su portátil. Heather Ainsworth para NPR hide captiontoggle caption
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Troy Green ayuda a su padre en el ordenador. Tim no sabe escribir, así que tiene un sensor en sus gafas que resalta las letras. Luego hace clic en un ratón con la mano derecha, y las letras aparecen en la pantalla de su portátil.Heather Ainsworth para NPR
Tim y Troy dicen que el juego ahora es diferente al que había. Es mucho más seguro, con menos contacto en los entrenamientos. Ambos entrenaron al equipo juvenil de Ty.
«Entrenábamos cada ejercicio de placaje con la cabeza fuera de la jugada», dice Troy. «En los entrenamientos penalizábamos a nuestros jugadores si tenían la cabeza en el ejercicio. Realmente sólo fomentamos el fútbol moderno, no la edición de los años 80.»
Aún así, el fútbol es intrínsecamente peligroso, y hasta ahora Ty quiere jugar.
«No quiero envolverlo en una burbuja», dice Tim, «porque ¿dónde te paras?»
Pero hay una razón más profunda y compleja detrás del apoyo de Tim. Troy dice que su padre no quiere que la enfermedad sea una carga para nadie. Así que Tim no quiere que Ty no juegue sólo porque el juego le perjudique.
Traducción de la ciencia al tratamiento
«Sí quiero señalar que la mayoría de las personas que juegan al fútbol no desarrollan ELA»
Así lo afirma la doctora Merit Cudkowicz, que trata la enfermedad de Tim. Cudkowicz ha investigado la ELA durante casi 25 años. Cree que el fútbol es probablemente un factor que condujo a su enfermedad, pero no el único. Los estudios realizados hasta ahora no han establecido una causa y un efecto directos.
«Y por eso creemos que hay algo más», dice Cudkowicz. «Es una combinación quizás en el sistema inmunológico de alguien o algo en su genética que hace más probable que si también te golpeas la cabeza repetidamente puedas llegar a padecer la enfermedad».»
Tim se ejercita en el gimnasio de su casa. Los estudios sobre pacientes con ELA sugieren que las personas que hacen estiramientos y tonificación funcionan mucho mejor. Existe la preocupación de que si un paciente hace demasiado y trata de aumentar el volumen, podría desgarrar los músculos. Heather Ainsworth para NPR hide captiontoggle captionHeather Ainsworth para NPR![]()
Tim se ejercita en su gimnasio casero. Los estudios sobre pacientes con ELA sugieren que las personas que hacen estiramientos y tonificación funcionan mucho mejor. Existe la preocupación de que si un paciente hace demasiado y trata de aumentar el volumen, podría desgarrar los músculos.Heather Ainsworth para NPR
Cudkowicz dirige el Centro Healey para la ELA en el Hospital General de Massachusetts en Boston. Dice que la implicación y la publicidad de Tim y otras personas destacadas suponen una gran oportunidad, como continuación de los retos virales del cubo de hielo que recaudaron dinero para la ELA hace unos años.
«Absolutamente creo que este es un gran paso siguiente», dice Cudkowicz. «El reto del cubo de hielo llegó en el momento adecuado. La ciencia estaba explotando, pero no había recursos para ello. Y, de repente, hay este recurso de 220 millones de dólares para la ELA, y alimentó esta gran ciencia y atrajo a todas estas nuevas personas y nuevas empresas para el campo»
«Pero todavía hay una brecha en la obtención de esa gran ciencia para los pacientes. Y ahí es donde la iniciativa Tackle ALS de Tim y el Centro Healey van a asociarse y, con suerte, con muchos otros grupos, traducir esa gran ciencia en un tratamiento para las personas.»
«Si tienes una buena vida, nunca es lo suficientemente larga»
Más tarde, el día que lo visité, Tim se sentó en un escritorio en un gran estudio con paneles de madera, dándose el gusto de escribir, su otra pasión en la vida.
No puede escribir a máquina, así que tiene un sensor en sus gafas que resalta las letras. Después, hace clic con el ratón y las letras aparecen en la pantalla de su portátil. Está trabajando en un libro de béisbol para niños. Es la tercera colaboración con la antigua estrella de los New York Yankees, Derek Jeter, y Tim dice que ambos aportan áreas específicas de experiencia. Jeter aporta el realismo del béisbol al libro; Tim se basa en sus muchos años de estar rodeado de gente joven. Jóvenes asquerosos, se ríe.
Tim escribe pulsando este ratón después de que un sensor en sus gafas haya localizado las letras. Pulsa una letra cada vez. Heather Ainsworth para NPR hide caption
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Tim escribe pulsando este ratón después de que un sensor en sus gafas haya localizado las letras. Pulsa una letra cada vez.Heather Ainsworth para NPR
«Son niños de 10 a 14 años. Preadolescentes», dice. «Creen que el vómito es divertido. alguien tiene que vomitar , y lo mejor es que vomiten sobre alguien».
«Escribir es fácil. Es convencer a Derek para que se quede con ellos es donde gano mi dinero.»
En el momento justo, Troy levanta la vista de su teléfono y hace un anuncio.
«Acabo de recibir un correo electrónico de que Jeter, y la Fundación Turn 2 donaron 10.000 dólares . Le pitan los oídos», dice Troy, riendo. «¡Se enteró de las escenas de vómito!»
Tim dice que la recaudación de fondos es una oportunidad para ayudar a los demás. Dice que es una de las personas más afortunadas con la enfermedad. Es relativamente lenta.
Tim abraza a su hijo de 12 años, Ty. Tim entrena a Ty en fútbol americano e insiste en que su hijo juega mucho más seguro que su padre en los años 80 y 90. Sin embargo, Green y su esposa no están de acuerdo con la participación de Ty. Heather Ainsworth para NPR hide captiontoggle captionHeather Ainsworth para NPR![]()
Tim abraza a su hijo de 12 años, Ty. Tim entrena a Ty en fútbol americano e insiste en que su hijo juega mucho más seguro que su padre en los años 80 y 90. Sin embargo, Green y su esposa no están de acuerdo con la participación de Ty. Heather Ainsworth para NPRLe pregunto a Tim qué es lo que le mantiene positivo durante este tiempo. Responde recordando un periodo de hace 12 años, cuando a Illyssa le diagnosticaron cáncer.
«Estaba fuera de sí», dice Tim, «y recuerdo que le dije: ‘Tienes unos médicos estupendos, vamos a vencer esto y a hacer todo lo que podamos’. Pero mientras tanto, no quiero que te revuelques en el miedo, la ansiedad y la miseria’. Dije, ‘porque tenemos una muy buena vida y si tienes una buena vida… y mucha gente la tiene, quizás no se dan cuenta, pero la tienen… pero si tienes una buena vida, nunca es lo suficientemente larga. Todos sabemos que es finita’. «
«Así que, sea cual sea el punto final, pido ser lo suficientemente fuerte como para mantener esa actitud positiva sin importar los desafíos».»
Hoy, Illyssa está libre de cáncer. Y es Tim quien intenta vivir según su propio consejo.
Al salir, me detengo a mirar dos grandes esculturas fuera de su casa. Una es de cinco niños, jugando. La otra es una figura solitaria. Un jugador de fútbol con casco, corriendo y recibiendo un pase por encima del hombro. Tim dice que es un homenaje al juego que le permitió «comprar esta increíble propiedad y construir un hogar confortable»
Un hogar, y una familia, que ahora significan incluso más de lo que han significado siempre.
Una estatua de un jugador de fútbol con casco, corriendo y recibiendo un pase por encima del hombro. Tim dice que es un homenaje al juego que le permitió «comprar esta increíble propiedad y construir un hogar confortable.» Heather Ainsworth para NPR hide captiontoggle caption
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Una estatua de un jugador de fútbol con casco, corriendo y atrapando un pase por encima del hombro. Tim dice que es un homenaje al juego que le permitió «comprar esta increíble propiedad y construir un hogar confortable».
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