Dado su nivel de educación, los recursos a su disposición y su celebridad en los medios de comunicación, uno situaría a Montel Williams cerca del final de cualquier lista de personas que pudieran soportar un diagnóstico erróneo durante dos décadas completas. Y, sin embargo, allí estuvo durante la mayor parte de los años ochenta y noventa, soportando el dolor en las extremidades inferiores y la ceguera temporal en un ojo mientras un médico tras otro no le diagnosticaba esclerosis múltiple remitente-recurrente.
El hecho de que viviera así mientras, entre otras cosas, servía en la Marina, presentaba un programa de entrevistas de televisión sindicado y se convertía en padre de cuatro hijos, es un logro bastante sorprendente en retrospectiva. Pero aunque esto convierte a Williams en una especie de cuento médico con moraleja -aunque de una época muy diferente-, también constituye una parte fundamental de la historia del origen de uno de los portavoces más eficaces y comprometidos del mundo de la esclerosis múltiple.
«Vas al médico y sales con la impresión de que todo lo que te pasa está en tu cabeza. Eso es lo que tuve que aguantar durante 20 años», dice con claridad.
Williams se muestra más resignado que amargado cuando habla del diagnóstico fallido. Señala que, como miembro del ejército -obtuvo tres Medallas al Mérito y dos Medallas de Encomio de la Marina durante sus años de servicio- tuvo acceso a algunos de los mejores médicos e instalaciones del mundo. «Estamos hablando de Walter Reed», bromea.
Y con el beneficio de la retrospectiva, entiende que la comunidad médica tenía su parte de puntos ciegos cuando se trataba de diagnosticar y tratar la EM a finales de los 70 y principios de los 80. «Por aquel entonces, se diagnosticaba principalmente en mujeres caucásicas», afirma Williams. «Los únicos afroamericanos diagnosticados públicamente con EM fueron Lola Falana y Richard Pryor, pero en su caso se asoció a su consumo de drogas, fuera o no lo que ocurría. Los datos no habían sido realmente extrapolados y presentados de la forma en que podrían haberlo sido»
No ayudó el hecho de que el Dr. Google no hubiera empezado a ejercer la medicina. Hoy en día, las personas que experimentan síntomas similares a los que tenía Williams pueden escribirlos en una barra de búsqueda y adelantarse a su diagnóstico. Entonces, independientemente de sus ventajas reales o percibidas, Williams no tuvo más remedio que confiar en lo que le dijeron sus médicos.
Imagen cortesía de Novartis
Eso, más que nada, alimentó su frustración. «Mientras estaba en la Marina, pasé 300 días bajo el agua, todo el tiempo teniendo que lidiar con anomalías neurológicas cada dos o tres meses», explica. «Era como: ‘Bueno, no sabemos qué está causando eso’ – en esencia, ‘No te va a matar, sea lo que sea, así que tienes que trabajar en torno a ello’. Hice lo mejor que pude».
Cuando finalmente le diagnosticaron esclerosis múltiple, en 1999, 20 años después de que empezara a experimentar episodios neurológicos, Williams se sintió más aliviado que sorprendido. Lo que más le preocupaba era que, a pesar de sus innumerables esfuerzos por llegar a la raíz de su enfermedad y modificar su dieta y régimen de actividad para encontrar alivio, no sabía prácticamente nada sobre la enfermedad con la que había estado lidiando durante tanto tiempo.
«¿Honestamente? Salí de la consulta del médico pensando en Jerry’s Kids. No sabía la diferencia entre esclerosis múltiple y DM», dice Williams.
Aunque esta prueba plantó las semillas de su transformación en defensor y activista de la enfermedad, Williams primero trató de cuidarse a sí mismo. Hizo cambios de salud y de dieta a gran escala. Se medicó e intentó reducir su nivel de estrés mediante una serie de técnicas de atención plena.
Luego se puso a trabajar. Lecciones de vida y reflexiones, el primero de los libros de Williams sobre salud y bienestar, se publicó a finales de 2000. Ese año, fundó la Fundación Montel Williams para la Esclerosis Múltiple y empezó a dedicar un porcentaje cada vez mayor de su programa de entrevistas televisivo sindicado a temas relacionados con el bienestar.
«Habría sido casi criminal no compartir todo lo que aprendí», explica Williams. «Si descubría algo que me ayudaba y me lo guardaba para mí, ¿de qué servía?»
Poco después, se asoció con Billy Tauzin -un representante de Estados Unidos por Luisiana que, al dejar su cargo, se convirtió en presidente y director general de PhRMA- para ayudar a crear la Asociación para la Asistencia con los Medicamentos, que ayuda a poner en contacto a personas sin seguro o con un seguro insuficiente con programas que proporcionan medicamentos de menor coste. «Billy estuvo en mi programa hablando de su viaje con una forma muy, muy, muy rara de cáncer, y salió de eso. La idea del programa llevaba un tiempo en la estantería», recuerda Williams, y añade: «Sucedió durante una pausa publicitaria».
La alianza de Williams con la industria fue una especie de sorpresa. A raíz de su diagnóstico, Williams se había vuelto más franco sobre el estado de la salud y la medicina en el país. «Fui muy duro con las farmacéuticas. Hice varios programas sobre cosas que creía que estaban mal en el sistema», dice. Sin embargo, su tele-tête-à-tête con Tauzin le convenció de que podía lograr un cambio más rápido trabajando desde dentro.
«El proceso de acceso a la medicación era, y es, tan desalentador, que mucha gente ni siquiera se molestaba en pedir ayuda», continúa Williams. «La idea era eliminar los obstáculos administrativos y hacer las cosas más visibles y sencillas».
Como parte del impulso de concienciación del programa, pasó mucho tiempo durante los años ochenta viajando por todo el país con los grandes de la industria farmacéutica. Williams calcula que desde la creación de la asociación ha ayudado a que entre 11 y 12 millones de personas reciban medicamentos gratuitos o casi gratuitos.
Además de su condición de paciente, este historial de trabajo con la industria farmacéutica lo convirtió en un candidato natural para My MS Second Act, un programa lanzado el pasado mes de octubre junto con Novartis, la Asociación Americana de Esclerosis Múltiple y la organización sin ánimo de lucro The Moth. Sus objetivos principales son distinguir entre las diferentes formas de EM y animar a los pacientes a compartir e incluso celebrar sus historias de tratamiento.
Dados esos objetivos, no es de extrañar que Williams haya prosperado como portavoz. «Él conoce, a través de su propio viaje por la enfermedad, la importancia de apropiarse de tu historia y ser el que la cuente», dice Leverne Marsh, vicepresidente de la franquicia de neurociencia de Novartis en Estados Unidos. «Era importante para nosotros encontrar un socio que creyera firmemente en la esencia de nuestra campaña: educar sobre la progresión de la EM y, lo que es más importante, capacitar a los pacientes para que sean más proactivos a la hora de notar los signos de progresión de la enfermedad.»
Por su parte, Williams está entusiasmado con el potencial de la campaña para activar a personas que, hasta ahora, habían sufrido en silencio. «Nos convertimos en defensores, para nosotros mismos y como comunidad, al compartir lo que hemos pasado», dice. «Todos sufrimos de forma diferente. Quiero que esto provoque que otros digan: ‘Oye, esto es algo con lo que yo también estoy lidiando'».
La carrera de Williams no ha estado exenta de controversia, en particular un incidente en 2007 en el que supuestamente amenazó con «hacer explotar» a un becario adolescente de un periódico que le hizo preguntas puntuales durante una aparición promocional para la Asociación para la Asistencia con Medicamentos. Al mismo tiempo, Williams sigue siendo uno de los mayores defensores de los veteranos del ejército estadounidense y ha presentado varios planes de reforma de la VA. Con el reciente lanzamiento de su línea de productos de CBD y THC Montel By Select, Williams ha recurrido a su consumo de cannabis para tratar los síntomas de su esclerosis múltiple. Y en su actual misión como activista y defensor de la esclerosis múltiple, parece haber encontrado un papel que aprovecha su empatía, su entusiasmo y su habilidad mediática a partes iguales.
«¿Cuál es la expresión? ‘Somos muchos los que somos los menos'», dice. «Todos seremos juzgados en nuestros últimos días por lo que hayamos hecho por los más pequeños. En mi caso, eso no es sólo para la gente con EM, sino para la gente que sufre cualquier problema».
Williams no lo dice abiertamente, pero uno intuye que le habría encantado aprovechar las oportunidades que ofrece un programa como My MS Second Act tras su diagnóstico largamente retrasado. «Me esforcé mucho por ocultar mis síntomas. No quería que la gente viera mi cojera. Me enfrenté a ello», continúa. «Este programa nos da una forma honesta de compartir nuestra comprensión de los desafíos . En lugar de ceder al narcisismo de la época, puedes formar parte de una comunidad que tiende la mano para ayudar a los demás.»
De la edición del 01 de febrero de 2020 de MM&M – Medical Marketing and Media