13 de mayo de 2014 — Susan y Michael Schofield no tienen tregua en su agotador día: Jani, de 11 años, es uno de los niños más jóvenes en ser tratado por esquizofrenia, y ahora su hermano Bodhi, de 6 años, aunque no ha sido diagnosticado oficialmente con el mismo trastorno, tiene arrebatos violentos y comportamientos autolesivos que sugieren que también podría tener la enfermedad.
«Pensaba que lo había visto todo», dijo a ABC News Michael Schofield, un profesor universitario a tiempo parcial de 38 años. «¿Qué podría ser peor que una hija pequeña en un hospital psiquiátrico?»
Su hijo ha sido diagnosticado con autismo severo y trastorno explosivo intermitente y ha tenido cinco hospitalizaciones en un centro psiquiátrico de la UCLA este año, dijeron sus padres.
«El primer reto es que no estás seguro de que tus hijos vayan a salir adelante», dijo Schofield. «Ahora mismo, tenemos miedo de que Bodhi se abra el cráneo o, al menos, se haga una herida grave». En el caso de Jani, el miedo al suicidio se hizo patente tras un par de intentos. Es una amenaza para la supervivencia básica de tus hijos».
La pareja de Los Ángeles, que lleva casada desde 1994, hizo pública su historia para poner de manifiesto la lucha de los padres que crían a hijos con enfermedades mentales. Han dedicado toda su vida a mantener su familia unida y a no enviar a sus hijos a una institución psiquiátrica. Pero la tensión les está pasando factura.
«Hay una importante tasa de divorcio en al menos el 75 por ciento de las parejas en estas situaciones», dijo Susan Schofield, de 44 años, presentadora de un programa de radio en Internet. «Sin apenas descanso, ha habido problemas en nuestro matrimonio. Llevamos 15 semanas sin tener una cita. Simplemente no hay suficiente apoyo ahí fuera».
El difícil viaje de los Schofield con Jani ha sido destacado por la televisión Discovery Fit & Health en varios episodios desde 2010. El 26 de mayo, durante la «Psych Week» de la cadena, se emitirá una secuela, «Born Schizophrenic: El viaje de Jani y Bodhi», se emitirá.
Cuando Jani era más joven tenía alucinaciones visuales y auditivas: ratas a las que llamaba «miércoles» y gatos con nombre de «medianoche» y niñas con nombre de «24 horas».
Jani está ahora bajo medicación y haciendo grandes progresos, pero Bodhi no, dijeron los Schofield. La enfermedad mental se da en ambos lados de la familia.
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El doctor Mark DeAntonio, que está tratando a Bodhi, dijo que el niño tiene «algo diferente» a su hermana.
«Lo que nos llevó al diagnóstico de Bodhi fue que tenía alucinaciones auditivas y visuales que eran extrañas y morbosas», dijo en el documental. «Era un mundo de fantasía en el que vivían los animales.’
«Los comportamientos y problemas psiquiátricos de Bodhi son consistentes con alguien que tiene autismo», dijo DeAntonio. «Tiene episodios de agitación severa y autolesiones y no hay una razón clara por la que se caiga y se haga daño, se muerda. Es muy angustioso»
Su madre está convencida de que Bodhi acabará recibiendo un diagnóstico similar al de Jani. «Creo que más adelante saldrá que es básicamente esquizofrenia con muchos rasgos autistas»
La esquizofrenia infantil es poco frecuente, según el psiquiatra Dr. Igor Galynker, director del Centro Familiar para Bipolares del Mount Sinai Beth Israel de Nueva York. Menos del 1 por ciento de todos los casos comienzan en la infancia.
«Tener dos hijos con COS es probablemente aún más raro por un orden de magnitud», dijo Galynker, que no trató a Jani.
La aparición de la esquizofrenia antes de los 13 años se caracteriza por síntomas conductuales y cognitivos que se solapan con los rasgos del espectro autista y los trastornos del comportamiento disruptivo, según un artículo de 2007 en Psychiatric Times. El diagnóstico precoz es importante para maximizar el tratamiento.
Hoy, Jani está a punto de terminar el sexto grado y ya está lo suficientemente tranquila como para dejar un programa para niños con trastornos emocionales e ir a un aula contenida en una escuela secundaria. «Nunca esperé que esto sucediera», dijo su madre.
«Los chicos de su edad son mayores y más grandes y algunos de ellos, debido a sus enfermedades, tienen el potencial de ser violentos y agresivos», dijo su padre. «Por su propia seguridad, es lo mejor. Es un gran paso para ella»
Puede que con el tiempo vaya a la universidad, pero ahora se centra en las habilidades de adaptación a la vida y en la higiene, que suele ser problemática para los enfermos de esquizofrenia.
«Es fundamental para su supervivencia porque la pérdida de higiene es el primer paso en el camino hacia la falta de hogar», dijo Michael Schofield. «Hay una desconexión entre la mente y el cuerpo y ellos no sienten lo que nosotros sentiríamos».
Bodhi toma una serie de medicamentos antipsicóticos, al igual que su hermana: litio y el antipsicótico Zyprexia. Pero Bodhi no es tan verbal, por lo que no puede contar a sus padres lo que ve o siente. Y hechos tan sencillos como tener que ir al baño pueden desencadenar un ataque explosivo.
Varias veces al año, cuando sus padres no pueden controlar sus arrebatos violentos, los Schofield lo llevan al hospital donde lo sedan y lo sujetan con una «camisa de fuerza moderna» para evitar que se haga daño, dijo Susan Schofield. «En el hospital dicen que fue el peor caso que habían visto».
La familia tiene seguro médico, pero Michael Schofield se ha visto obligado a limitar sus enseñanzas a clases online. Tienen dificultades para pagar las facturas porque para ellos, Jani y Bodhi son un trabajo a tiempo completo. La pareja también dirige una organización sin ánimo de lucro para niños autistas, la Fundación Jani.
«Hemos rogado al centro regional de respiro que nos den algo de tiempo libre», dijo Susan Schofield. «Por sólo dos o tres horas, podríamos salir por nuestra cuenta»
Pero a menudo la ayuda no aparece y no hay respaldo.
La pareja ha tenido problemas matrimoniales como resultado. Michael Schofield tuvo una aventura, de la que «asume toda la responsabilidad». Su esposa dijo que también se culpa por estar «tan cansada» al final del día.
«Nuestro segundo temor es que nuestros hijos nunca sean del todo independientes», dijo. «¿Qué van a hacer cuando estemos muertos y no estemos? ¿Quién les dará apoyo?»
Ninguno de los dos tiene familia extensa que pueda ayudar con los niños. Michael Schofield nació en Australia y no ha visto a su madre desde que tenía 15 años. Los padres de Susan Schofield son «demasiado mayores para manejar físicamente la situación», dijo.
Aún así, ambos padres sienten esperanza por el futuro de sus hijos.
«Jani ha llegado muy lejos», dijo Michael Schofield.
«Es una inspiración», se hizo eco su esposa, quien dijo que está «trabajando» en la infidelidad de su marido. «Tenemos que mantener la familia intacta»