Al llegar al final de la vida, las personas que padecen demencia pueden presentar retos especiales para los cuidadores. Las personas pueden vivir con enfermedades como el Alzheimer o la demencia de Parkinson durante años, por lo que puede ser difícil pensar en ellas como enfermedades terminales. Pero, sí causan la muerte.
Tomar decisiones difíciles al final de la vida de una persona con demencia
La demencia causa la pérdida gradual de las capacidades de pensar, recordar y razonar, lo que hace difícil que quienes quieren proporcionar cuidados de apoyo al final de la vida sepan lo que se necesita. Como las personas con demencia avanzada ya no pueden comunicarse con claridad, no pueden compartir sus preocupaciones. ¿El tío Bert rechaza la comida porque no tiene hambre o porque está confundido? ¿Por qué la abuela Sakura parece agitada? ¿Tiene dolor y necesita medicación para aliviarlo, pero no puede decírselo?
A medida que estas condiciones progresan, los cuidadores pueden tener dificultades para proporcionar consuelo emocional o espiritual. Cómo puedes hacer saber al abuelo lo mucho que ha significado su vida para ti? Cómo hacer las paces con su madre si ya no sabe quién es usted? Es posible que una persona con una grave pérdida de memoria no se sienta reconfortada espiritualmente al compartir sus recuerdos familiares o no entienda cuando otros expresan lo importante que ha sido esa persona en su vida. Los cuidados paliativos o el hospicio pueden ser útiles de muchas maneras para las familias de las personas con demencia.
Las conexiones sensoriales -que se dirigen a los sentidos de alguien, como el oído, el tacto o la vista- pueden traer consuelo. Ser tocado o masajeado puede ser calmante. Escuchar música, ruido blanco o sonidos de la naturaleza parece relajar a algunas personas y disminuir su agitación.
Cuando se diagnostica por primera vez una demencia como la enfermedad de Alzheimer, si todo el mundo entiende que no hay cura, se pueden hacer planes para el final de la vida antes de que las capacidades de pensar y hablar fallen y la persona con Alzheimer ya no pueda completar legalmente documentos como las directivas anticipadas.
Aprenda más sobre la planificación legal y financiera para personas con la enfermedad de Alzheimer.
Las decisiones sobre los cuidados al final de la vida son más complicadas para los cuidadores si la persona moribunda no ha expresado el tipo de cuidados que preferiría. Alguien recién diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer podría no ser capaz de imaginar las últimas etapas de la enfermedad.
La calidad de vida es un tema importante a la hora de tomar decisiones sobre la atención sanitaria de las personas con demencia. Por ejemplo, existen medicamentos que pueden retrasar o evitar que los síntomas empeoren durante un tiempo. Los medicamentos también pueden ayudar a controlar algunos síntomas conductuales en personas con enfermedad de Alzheimer de leve a moderada.
Sin embargo, algunos cuidadores pueden no querer que se receten fármacos a personas en las últimas fases del Alzheimer. Pueden creer que la calidad de vida de la persona es ya tan pobre que es poco probable que el medicamento marque la diferencia. Si el fármaco tiene efectos secundarios graves, es aún más probable que se decidan en contra.
Cuando tome decisiones sobre el cuidado de otra persona cerca del final de la vida, considere los objetivos del cuidado y sopese los beneficios, los riesgos y los efectos secundarios del tratamiento. Es posible que tenga que tomar una decisión de tratamiento basada en la comodidad de la persona en un extremo del espectro y en la prolongación de la vida o el mantenimiento de las capacidades durante un poco más de tiempo en el otro.
Con la demencia, el cuerpo de una persona puede seguir estando físicamente sano mientras su pensamiento y su memoria se deterioran. Esto significa que los cuidadores y familiares pueden enfrentarse a decisiones muy difíciles sobre cómo encajan los tratamientos que mantienen la salud física, como la instalación de un marcapasos, dentro de los objetivos de los cuidados.
La imprevisible progresión de la demencia
La demencia suele progresar de forma lenta e imprevisible. Los expertos sugieren que los signos de la etapa final de la enfermedad de Alzheimer incluyen algunos de los siguientes:
- Ser incapaz de moverse por sí mismo
- Ser incapaz de hablar o hacerse entender
- Necesitar ayuda para la mayoría de las actividades diarias, si no todas, como comer y cuidarse a sí mismo
- Problemas alimenticios como la dificultad para tragar
Debido a su experiencia única con lo que ocurre al final de la vida, los expertos en cuidados paliativos y de hospicio podrían ayudar a identificar cuándo alguien en la etapa final de la enfermedad de Alzheimer está en los últimos días o semanas de vida.
Apoyo a los cuidadores de personas con demencia al final de la vida
Cuidar de personas con Alzheimer u otras demencias en casa puede ser exigente y estresante para el cuidador familiar. La depresión es un problema para algunos cuidadores familiares, al igual que la fatiga, porque muchos sienten que están siempre de guardia. Los cuidadores familiares pueden tener que reducir las horas de trabajo o dejar el trabajo por completo debido a sus responsabilidades como cuidadores.
Muchos miembros de la familia que cuidan de una persona con demencia avanzada en casa sienten alivio cuando se produce la muerte, tanto para ellos como para la persona que ha fallecido. Es importante darse cuenta de que estos sentimientos son normales. Los cuidados paliativos -ya sea en casa o en un centro (como una residencia de ancianos)- ofrecen a los familiares cuidadores el apoyo necesario cerca del final de la vida, así como ayuda con su duelo, tanto antes como después de la muerte de su familiar.
Cuidadores, pidan ayuda cuando la necesiten. Infórmese sobre el cuidado de relevo.
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Para obtener más información sobre la demencia y los cuidados al final de la vida
El Centro de Educación y Remisión de Alzheimer y Demencias Relacionadas (ADEAR) del NIA
800-438-4380 (llamada gratuita)
[email protected]
www.nia.nih.gov/alzheimers
El Centro ADEAR del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento ofrece información y publicaciones impresas gratuitas sobre la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas para familias, cuidadores y profesionales de la salud. El personal del Centro ADEAR responde a las solicitudes telefónicas, por correo electrónico y por escrito, y remite a los recursos locales y nacionales.
Localizador de atención a la tercera edad
800-677-1116 (gratuito)
[email protected]
https://eldercare.acl.gov
Contenido revisado:17 de mayo de 2017