Discusión
En el presente estudio retrospectivo hemos descrito los cuidados al final de la vida de pacientes con FPI. Nuestros resultados indican que las órdenes de no reanimación y las decisiones sobre el final de la vida se tomaron en una fase tardía de la vida de los pacientes y que es probable que las terapias de prolongación de la vida continúen hasta los últimos días de vida.
Debido a la trayectoria impredecible de la enfermedad, en la que algunos pacientes permanecen relativamente estables, mientras que otros muestran un rápido declive de la función pulmonar y/o exacerbaciones agudas, se recomiendan las discusiones sobre las preferencias de los cuidados al final de la vida y la derivación temprana a los cuidados paliativos. Desde este punto de vista, las directrices actuales parecen estar mal aplicadas a la práctica clínica. En un reciente estudio de registro, las decisiones sobre el final de la vida se tomaron normalmente en una fase tardía de la evolución de la FPI y sólo el 14% de los pacientes fueron remitidos a cuidados paliativos. Incluso entre los pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales muy graves dependientes del oxígeno (EPI), sólo el 41% de los pacientes se sometieron a discusiones sobre la EFV. En general, los pacientes que padecen enfermedades pulmonares no malignas reciben menos cuidados paliativos que los que padecen cáncer de pulmón, a pesar de que la carga sintomática es elevada en ambos casos. Esto se pone de manifiesto en un estudio reciente de Ahmadi y colaboradores, que demostró que el 19% de los pacientes con cáncer de pulmón reciben consultas del equipo de cuidados paliativos, mientras que sólo el 6% de los pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales lo hacen. En nuestro estudio, sólo un tercio de los pacientes tenía una decisión documentada sobre la EFV y la mayoría de ellas se tomaron durante los tres últimos días de vida. No se encontraron consultas de cuidados paliativos y las derivaciones a centros de cuidados paliativos fueron muy escasas, aunque esto puede reflejar en parte la escasez de estos servicios en Finlandia. En cualquier caso, estos hallazgos de nuestro estudio y de otros anteriores ponen de manifiesto la necesidad de planes de cuidados avanzados para los pacientes con FPI. Nuestros resultados también indican que las órdenes de no reanimación no afectan a las prácticas de tratamiento durante la fase final de la FPI.
Nuestros pacientes pasaron alrededor del 15% de sus últimos 6 meses de vida en un hospital y la gran mayoría (80%) también murió allí. Aproximadamente la mitad de los pacientes con FPI mueren en un hospital, pero nuestras cifras son aún mayores. Además, los ingresos hospitalarios durante los últimos meses de vida superaron a los registrados en el cáncer . La razón más probable de este resultado es la falta de planes de cuidados anticipados y el uso limitado de los servicios de cuidados paliativos y de los cuidados paliativos a domicilio para las enfermedades no malignas. No obstante, estos resultados no se ajustan a los deseos de los pacientes, ya que la mayoría de los pacientes con enfermedades que limitan la vida, incluida la FPI, prefieren ser tratados y morir en casa o en un centro de cuidados paliativos . La planificación de los cuidados avanzados y la organización de los cuidados paliativos a domicilio han demostrado que reducen las visitas a urgencias, las estancias en el hospital y la muerte en el entorno hospitalario entre los pacientes con múltiples enfermedades terminales . Se podrían conseguir beneficios similares mediante la integración temprana de los cuidados paliativos en la FPI.
Hasta donde sabemos, este es el primer estudio que describe las prácticas de tratamiento en la EFV en una población de pacientes con FPI basada en un registro. Encontramos que los procedimientos destinados a prolongar la vida (por ejemplo, las pruebas de laboratorio, la VNI y la prescripción de antibióticos) eran relativamente comunes durante los últimos días, aunque al mismo tiempo se trataban los síntomas (por ejemplo, la prescripción de opioides). Este enfoque dual de un paciente moribundo con FPI se debió probablemente a la dificultad de diferenciar la exacerbación, la infección secundaria y un paciente moribundo, pero -de nuevo- también se debió a una decisión tardía sobre la EFV.
En la presente población, un tercio de los pacientes recibió tratamiento con VNI durante la última semana de vida. La VNI puede aliviar la disnea como tratamiento paliativo, pero en los cuidados agudos se utiliza sobre todo para mejorar la supervivencia en la exacerbación de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica . No se ha demostrado el beneficio del uso de la VNI en el tratamiento sintomático de los pacientes con FPI y, por lo tanto, la VNI no se recomienda de forma rutinaria. Aunque es comprensible que la VNI se utilice con la esperanza de curarse o para aliviar la disnea, el uso de una mascarilla puede aumentar y prolongar el sufrimiento del paciente e impedir la comunicación con sus allegados. Por lo tanto, deben considerarse cuidadosamente los pros y los contras de la VNI en los pacientes con FPI en fase terminal. A diferencia de la VNI, la oxigenoterapia se recomienda a los pacientes con FPI con hipoxemia . Por lo tanto, no es sorprendente que la mayoría de nuestros pacientes recibieran oxígeno.
Se solicitó un número significativo de pruebas radiológicas y de laboratorio durante las últimas 24 h de vida y se prescribieron comúnmente antibióticos cerca de la muerte. La muerte relacionada con la FPI suele ser una insuficiencia respiratoria relacionada con la progresión de la enfermedad o con una exacerbación aguda. El cuadro clínico de la exacerbación aguda no se distingue fácilmente de la neumonía bacteriana (elevación de la proteína c-reactiva e infiltrados pulmonares) . Por lo tanto, los intentos de tratamiento con antibióticos bacterianos encontrados en nuestro estudio son comprensibles y el uso frecuente de antibióticos también es común en pacientes con EPOC y cáncer de pulmón durante los últimos días de vida . Sin embargo, el beneficio de las terapias antimicrobianas y la solicitud de múltiples pruebas diagnósticas debería reconsiderarse si el pronóstico presumible del paciente es muy malo (por ejemplo, cuando el paciente está encamado y es muy dependiente de la oxigenoterapia). En nuestra población, el 66% de los pacientes recibió antibióticos durante la última semana de vida. Aunque estos factores no son indicadores necesarios de una mala atención en la EFV, reflejan la naturaleza de prolongación de la vida del tratamiento cerca de la muerte.
En nuestro estudio, la falta de aliento (66 %) y el dolor (31 %) fueron los dos síntomas más comunes comunicados. En un estudio retrospectivo de la enfermedad pulmonar intersticial, la falta de aire se produjo en el 93 % y el dolor torácico en el 29 % de los pacientes, mientras que también se encontraron muchos otros síntomas como la depresión y la fatiga . En un estudio reciente de Ahmadi et al., la disnea (75%), la ansiedad (66%) y el dolor (51%) fueron los síntomas más comunes en una población mixta de pacientes con EPI. La diferencia en la incidencia de estos síntomas puede deberse al carácter retrospectivo de nuestro estudio. El punto de gravedad en el manejo clínico de los pacientes puede no estar en la notificación de los síntomas, si se compara con los estudios de cuestionarios de los ensayos clínicos. Las puntuaciones estandarizadas de los síntomas no formaron parte -por desgracia- de la evaluación de nuestros pacientes. Se trata de una cuestión importante que quizá debería abordarse en futuras directrices sobre el seguimiento de los pacientes. Al igual que en otras enfermedades pulmonares avanzadas, la disnea es obviamente el síntoma principal en la FPI. En cambio, se desconoce la causa y la naturaleza del dolor en la FPI. Esto está fuera del alcance de nuestro estudio, pero debería evaluarse en futuros estudios. Resulta interesante que sólo el 15% de nuestros pacientes presentaran tos, que es menos que en estudios anteriores. Sugerimos que la tos no era un síntoma muy grave en los pacientes moribundos con FPI o que los profesionales sanitarios no registraron el síntoma.
En el presente estudio, los opioides se utilizaron con más frecuencia que en un estudio anterior . No hay ensayos controlados que apoyen el uso de opioides para la disnea en la FPI, pero hay pruebas relativamente buenas sobre su beneficio en la disnea refractaria en general . Por lo tanto, el uso común de opioides probablemente refleja una gran necesidad de controlar la disnea en el paciente moribundo con FPI. Además, el alivio del dolor podría ser otra razón para prescribir opioides, ya que casi un tercio de nuestros pacientes sufría dolor. En un estudio sueco la ansiedad era más común (66 %) en los pacientes con EPI en comparación con nuestro estudio (17 %), pero aun así una proporción significativa de nuestros pacientes había recibido antidepresivos (25 %) y ansiolíticos (44 %) Sugerimos que los síntomas psicológicos no se registraron sistemáticamente en las historias clínicas de los pacientes, aunque probablemente existían.
Nuestro estudio está limitado por un número relativamente pequeño de pacientes. Otras limitaciones son la falta de información más detallada sobre la naturaleza de las decisiones de EOL y la falta de recogida sistemática de los síntomas reportados por los pacientes. El punto fuerte del estudio es que los resultados representan a una población de FPI de la vida real, ya que la mayoría de los historiales de los pacientes eran identificables a partir de los registros nacionales.