Tengo fibromialgia y esto es lo que'siente al estar siempre con dolor

Parezco una mujer normal de 24 años. Asisto a fiestas y partidos de fútbol universitario, tengo una carrera de escritora y un montón de amigos increíbles. Pero bajo esta fachada de «normalidad» se encuentra la constante autogestión de mi enfermedad, a veces debilitante: la fibromialgia.

Siempre me las he arreglado. Cuando crecía, hacía viajes extra al baño para los síntomas de las infecciones urinarias que nunca fueron tales. Tomaba siestas para el misterioso dolor de piernas cuya única cura era el sueño. Tomaba Pepto-Bismol para evitar los síntomas digestivos que hacían que todo mi cuerpo entrara en un mareo mental.

Acudí a los médicos, que me mandaron a hacer pruebas. Todas salieron normales. Sobre el papel, era una niña sana, así que toda mi gestión fue silenciosa y reservada. La gente rara vez se daba cuenta de los analgésicos que tomaba antes de los partidos de baloncesto, o de las veces que me escapaba en mitad de la jornada escolar para descansar un poco en mi coche.

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El dolor crónico es algo fascinante. Al igual que una madre que aprende a no escuchar los gritos de su hijo, puede afectarte todos los días de tu vida y puedes dejar de notar que tienes un problema. Los médicos te han autorizado a llevar una vida «normal», así que te limitas a sobrellevar los síntomas. Los ves como desafortunadas molestias, pero nada más. El dolor empeora lentamente con el tiempo, pero sólo un poco más que ayer, y no lo suficiente como para ser alarmante.

Los investigadores creen que lloramos en parte para señalar a los demás que necesitamos ayuda. Cuando tienes un dolor crónico, no estás seguro de tenerlo. Sabes que te duele, pero no sabes por qué. Has intentado buscar ayuda, pero no ha sido efectiva. Entonces, ¿qué haces? ¿Gritar? ¿Te retuerces en el suelo? No. Has aprendido que estas respuestas al dolor no hacen nada para quitar el dolor. Aprendes a vivir a través de él. Al crecer, lo hice.

Pero después de quince años de dolor inexplicable, mi cuerpo se negó a ser ignorado. Finalmente me derrumbé en el verano de 2011.

Me desperté una mañana de junio con un dolor en el costado, que se deslizaba por el lado izquierdo de mi cuerpo. Me marginó de mis entrenamientos, y luego empeoró. Me costaba respirar y era imposible conciliar el sueño. Acabé en urgencias por primera vez en mi vida.

Los médicos me hicieron un TAC y me dijeron que lo más probable es que el dolor fuera un cálculo renal. Me preocupé cuando ese pequeño bicho no apareció en las imágenes, pero me dijeron que probablemente lo había expulsado en urgencias después de tres bolsas de fluidos intravenosos. Recuerdo que estaba en la cama del hospital, confundida y preocupada.

Podría haber aceptado esta explicación -porque estaba acostumbrada a aceptar explicaciones fantasmas y no diagnosticables para mis síntomas de toda la vida-, pero en el fondo sabía que era algo más por una sencilla razón: El dolor no había desaparecido. Nunca había desaparecido. Podía sentir que mi cuerpo se tambaleaba. Desmoronarse por completo era la única manera en que podía señalar su necesidad de ser escuchada finalmente.

Durante ese primer viaje a la sala de emergencias en 2011, los médicos dijeron que probablemente todavía estaba experimentando «espasmos» después de pasar el cálculo renal y me enviaron a casa. Cuatro días después, estaba de nuevo en Urgencias. Esos espasmos se convirtieron en sensibilidad en todo el cuerpo, concentrada en las piernas y en toda la espalda. Los médicos barajaron términos aterradores como «disección aórtica» y «lupus», ninguno de los cuales resultó ser correcto. Así que me fui a casa de nuevo.

Al final, el dolor se trasladó a mi cabeza; tan intenso que no podía tocarla, aplicar presión, ni siquiera apoyarla en una almohada. Las profundas palpitaciones también hicieron una parada en mi corazón, lo que provocó un dolor en el pecho que imitaba un ataque al corazón y se disparó hacia mi brazo izquierdo. Estaba asustada y agotada por todas las pruebas, la falta de sueño y el dolor, que disparaba, apuñalaba, palpitaba y se abría paso por mi cuerpo. En mi tercera visita al hospital, con el pelo sin lavar y los ojos rojos y quemados de tanto llorar, un médico me dio la mano y me prometió que no iba a morir ese día.

No lo hice. Pero tampoco obtuve respuestas. Fui y volví al hospital cinco veces ese verano. Después de innumerables pruebas, más visitas con mi médico de cabecera, viajes nocturnos a urgencias por un dolor en el pecho que no puedes ignorar, y una ráfaga de medicamentos para el dolor como la oxicodona y el tramadol, finalmente me dijeron que tenía fibromialgia.

La fibromialgia sigue siendo una especie de caja negra para la comunidad médica. Es un diagnóstico de exclusión; para obtener la etiqueta, debes tener dolor en los cuatro cuadrantes del cuerpo durante más de tres meses. A menudo, se tienen al menos algunos de los 18 «puntos sensibles» de la fibrosis en el cuerpo -en las piernas, en los hombros, en la parte posterior de la cabeza- que desencadenan dolor cuando se presionan.

La enfermedad parece afectar al sistema nervioso central. Afecta a la forma en que el cerebro procesa los mensajes, y parece interpretar erróneamente las sensaciones cotidianas como señales de dolor en toda regla. También es posible que los enfermos de fibromialgia tengan niveles más altos de una sustancia química que se encuentra en el líquido cefalorraquídeo, la sustancia P, que envía impulsos de dolor al cerebro. Hay muchas teorías, pero pocas respuestas firmes, y ninguna parece explicar el caso de la fibromialgia de todo el mundo.

Sabemos que la fibromialgia es más una etiqueta que un diagnóstico, que abarca una red de condiciones y síntomas interconectados. Junto con la fibro, también tengo el síndrome del intestino irritable (SII), que afecta a mi sistema digestivo; la cistitis intersticial, que afecta a mi tracto urinario; la costocondritis, que se refiere al dolor en la pared torácica que a menudo imita un ataque al corazón; el TDPM, que es como el síndrome premenstrual con un dolor amplificado y mayores cambios de humor; y la ATM, que provoca ataques de dolor en la mandíbula. Todas mis enfermedades se tratan por separado, lo que significa muchas citas con el médico, muchos medicamentos y muchos ajustes en el estilo de vida.

«¡Pero si no pareces enfermo!» es una de las frases más comunes que me lanza la gente cuando se entera de que tengo fibromialgia. «Lo sé», respondo. Créanme, lo sé. Me esfuerzo muchísimo para no parecer enferma. También trabajo increíblemente duro para esquivar mis síntomas y permanecer estable.

Ejemplos: Si mis amigos están planeando un viaje de acampada, me pregunto si mi cuerpo será capaz de dormir en una superficie dura, o si mi digestión estará demasiado despistada para gestionar tres días lejos de mi rutina. Si entro en un edificio desconocido, busco todos los baños y salidas en caso de un ataque de dolor de pecho o de estómago, algo que he hecho durante años, ya que me siento mucho más cómoda sabiendo que hay un lugar privado para manejar mis síntomas de dolor. Si mi familia planea un viaje a la playa y me pide que me una, ahora es menos emocionante, porque mis medicamentos me hacen sensible a la luz solar. Cada vez que me encuentro con una nueva actividad u obstáculo, realmente me cuestiono si vale la pena.

Como dijo una vez mi amigo Jordan sobre mis calculados intentos de autogestión: «La mayoría de la gente ni siquiera piensa en eso». Me alegro de que no lo hagan. La realidad es que paso la mayor parte de mi tiempo tratando de vivir una vida «normal» en ausencia de brotes de dolor, aunque no sé cómo se siente lo «normal». No estoy segura de haberlo hecho nunca; recuerdo haber tenido síntomas a los cinco años, y probablemente empezaron mucho antes. Mi cuerpo es un cable vivo de sensaciones, el 90 por ciento de las cuales he aprendido a desconectar y a vivir. Y no dejaré que me compadezcan.

¿Otra cosa común que dice la gente sobre mi fibro? «Lo siento mucho». La mayoría de la gente ha oído hablar de la fibromialgia; conocen a alguien que ha sido diagnosticado, han visto los anuncios. Saben que es dolorosa. Pero no es trágico. Al menos no para mí. El dolor ha sido mi compañero constante durante 24 años, y hemos aprendido a sacar el máximo partido de nuestra compañía. El dolor es ahora el sistema de señalización que me dice que necesito controlar mi cuerpo. Me ayuda a bajar el ritmo, a mantenerme bien y a cuidarme como nunca antes lo había hecho.

También puedo atribuir al dolor muchas cosas de mi vida: mis hábitos introvertidos, mis tendencias autorreflexivas, mi forma de escribir. Si no hubiera tenido un brote a los 19 años, nunca habría empezado a escribir sobre salud. No habría llegado a conocerme profundamente, antes de construir una vida social en mis veinte años. No sería quien soy hoy. Y a pesar de muchos defectos, estoy orgullosa de esa chica.

Puede que no sea «normal». Después de todos estos años, he llegado a aceptarlo. Pero tal vez nunca estuve destinada a serlo, y eso finalmente está más que bien.