Hospice per malattie cardiache e CHF (insufficienza cardiaca congestizia)

Infarto cardiaco allo stadio terminale: Segni che potrebbe essere il momento dell’Hospice

I pazienti sono considerati allo stadio terminale della malattia cardiaca quando hanno un’aspettativa di vita di sei mesi o meno. Solo un medico può determinare clinicamente l’aspettativa di vita dell’insufficienza cardiaca congestizia. Tuttavia, cercate questi segni comuni che la malattia è progredita a un punto in cui tutte le persone coinvolte potrebbero beneficiare dei servizi di hospice:

• Il paziente ha un’insufficienza cardiaca congestizia avanzata o una malattia coronarica avanzata con frequenti episodi di angina (dolore al petto derivante da un insufficiente apporto di sangue e ossigeno al cuore).
• Il paziente ha un cuore anormale (a causa della malattia sottostante) e soffre di sintomi significativi di affaticamento, mancanza di respiro o declino funzionale.
• Il trattamento ottimale per la condizione del paziente è già stato fornito e lui o lei non è un candidato per ulteriori interventi chirurgici o medici.
• Il paziente ha provato il trattamento ottimale e ha fatto la scelta personale di non perseguire alcun ulteriore trattamento specializzato.

Le persone spesso dicono: “Vorrei aver chiesto prima dell’hospice”.1 I rapporti mostrano che il riferimento precoce all’hospice si traduce in una maggiore soddisfazione per il paziente e i suoi assistenti. Nel 2015, i pazienti gravemente malati hanno ricevuto servizi di hospice per una media di 69,5 giorni, ma con più tempo, le risorse di hospice possono integrare l’assistenza fornita da medici e persone care negli ultimi sei mesi di vita di un paziente.

1J. Teno, MD; J. Shu, BS; D. Casarett, MD; C. Spence, RN; R. Rhodes, MD; S. Connor, PhD. Organizzazione Nazionale Hospice e Cure Palliative: Timing of Referral to Hospice and Quality of Care. Journal of Pain and Symptom Management. 2007.

Cosa può fare Hospice per un paziente con malattie cardiache?

Il team dell’Hospice valuta lo stato del paziente e aggiorna il piano di cura quando i sintomi e le condizioni cambiano, anche giorno per giorno. L’obiettivo dell’hospice è quello di gestire i sintomi e alleviare il disagio fisico/emotivo in modo che i pazienti possano vivere il più pienamente possibile, mantenere la loro dignità e rimanere comodi a casa.

Il piano di cura dell’hospice tratta una vasta gamma di sintomi, tra cui:

• Mancanza di respiro
• Dolore al petto
• Debilitazione e affaticamento
• Diminuzione funzionale
• Ipertensione

Quando ti rivolgi a hospice, non sei solo nel tuo viaggio; il tuo team di assistenza hospice è istruito ed esperto nelle cure cardiache avanzate:

• Monitorare e gestire i tuoi sintomi
• Comunicare con lo studio del tuo cardiologo per intervenire tempestivamente e stabilizzare il peggioramento delle condizioni
• Fornire farmaci, ossigeno e altre attrezzature mediche relative alla tua malattia cardiaca
• Fornire servizi per ridurre i sintomi acuti ed evitare la riospedalizzazione
• Fornire una media di 5 visite a domicilio a settimana e telefonate proattive

Hospice offre servizi completi per pazienti con malattie cardiache:

• Controllo del dolore e dei sintomi – Gli specialisti di VITAS nella gestione del dolore e dei sintomi assicurano che i pazienti siano comodi, liberi dal dolore, e in grado di godersi la vita e rimanere in controllo delle decisioni quotidiane il più a lungo possibile. Al momento dell’ammissione, i pazienti cardiaci ricevono un kit di conforto per affrontare le esacerbazioni acute.
• Cura dei pazienti ovunque essi vivano – nelle loro case, nelle strutture di assistenza a lungo termine o nelle comunità di vita assistita. Se i sintomi diventano troppo difficili da gestire a casa, i servizi di ricovero possono fornire assistenza 24 ore su 24 fino a quando il paziente è in grado di tornare a casa.
• Cura coordinata ad ogni livello – Un piano di cura è sviluppato con il consiglio e il consenso del cardiologo del paziente o di un altro medico. Un team manager assicura che le informazioni fluiscano tra tutti i medici, infermieri, assistenti sociali e, su richiesta del paziente, il clero. Hospice coordina e fornisce anche tutti i farmaci, le forniture mediche e le attrezzature mediche relative alla diagnosi per garantire che i pazienti abbiano tutto il necessario.
• Assistenza emotiva e spirituale – Hospice ha le risorse per aiutare i pazienti a mantenere il loro benessere emotivo e spirituale.

Cosa può fare Hospice per la famiglia di una persona con malattie cardiache?

I membri della famiglia possono dover prendere difficili decisioni sanitarie e finanziarie, agire come caregiver e fornire supporto emotivo agli altri. Se viene presa la decisione di interrompere il supporto medico, alcune famiglie provano forti emozioni e si sentono sopraffatte.

Hospice offre servizi completi per le famiglie di pazienti con malattie cardiache:

• Educazione e formazione del caregiver – Il caregiver familiare è vitale per aiutare i professionisti dell’hospice a prendersi cura del paziente. Man mano che il paziente si indebolisce, i sintomi aumentano e la comunicazione diventa più difficile. Alleviamo le preoccupazioni delle famiglie istruendole su come prendersi cura al meglio del loro caro e forniamo abilità per affrontare la situazione.
• Aiuto nelle decisioni difficili – Hospice aiuta le famiglie a fare scelte difficili che hanno un impatto sulle condizioni del paziente e sulla qualità della vita – per esempio, se dare antibiotici per un’infezione ricorrente.
• Un’infermiera VITAS al telefono 24/7 – Anche gli assistenti più esperti avranno domande e preoccupazioni. Con Telecare®, non devono chiedersi, preoccuparsi o aspettare una risposta. Dopo l’orario di lavoro, Telecare fornisce medici qualificati in Hospice 24 ore su 24 per rispondere alle domande o per inviare un membro del team al capezzale, se necessario.
• Assistenza emotiva e spirituale – Hospice risponde ai bisogni dei pazienti e dei loro familiari che li assistono.
• Assistenza finanziaria – Anche se i servizi Hospice sono coperti da Medicare, Medicaid/Medi-Cal e assicurazioni private, le famiglie possono avere altre preoccupazioni finanziarie che derivano dalla malattia estesa di una persona cara. Gli assistenti sociali possono assistere le famiglie con la pianificazione finanziaria e l’assistenza finanziaria durante le cure in hospice. Dopo una morte, possono aiutare le famiglie in lutto a trovare ulteriore assistenza finanziaria attraverso le agenzie di servizi umani, se necessario.
• Cura di sollievo – Prendersi cura di una persona cara con una malattia allo stadio finale può causare uno stress tremendo. Hospice offre fino a cinque giorni di ricovero per il paziente in una struttura certificata da Medicare per dare al caregiver una pausa.
• Servizi per il lutto – Il team dell’Hospice lavora con i cari sopravvissuti fino a 13 mesi dopo la morte per aiutarli ad esprimere e affrontare il loro dolore a modo loro.

Quali sono i benefici complessivi delle cure Hospice?

Se voi o una persona cara state affrontando una malattia che limita la vita, potreste aver sentito il termine Hospice. Amici o familiari potrebbero avervi parlato delle cure mediche specializzate per i pazienti o dei servizi di supporto per i vostri cari. Ma la maggior parte delle persone non è a conoscenza dei molti altri benefici dell’hospice.

Comfort. Hospice lavora con i pazienti e le famiglie, fornendo loro il supporto e le risorse per assisterli in questo difficile capitolo della vita e per aiutare il paziente a rimanere in un ambiente confortevole e familiare.

Attenzione personale. Lavorando con un paziente e/o una famiglia, i membri del team Hospice diventano partecipi del processo di fine vita, un’esperienza molto personale per ogni individuo. La missione dell’hospice è di prendersi cura di ogni persona individualmente. Ascoltiamo i pazienti e i loro cari. Sosteniamo la loro causa. Lavoriamo per migliorare la loro qualità di vita.

Riduzione della riospedalizzazione. Negli ultimi mesi di vita, alcune persone gravemente malate fanno frequenti viaggi al pronto soccorso; altre sopportano ripetuti ricoveri. L’assistenza Hospice riduce la riospedalizzazione: uno studio sui malati terminali residenti nelle case di cura mostra che i residenti iscritti all’Hospice hanno molte meno probabilità di essere ricoverati negli ultimi 30 giorni di vita rispetto a quelli non iscritti all’Hospice (24% contro 44%).2

Sicurezza. Uno dei maggiori benefici dell’hospice è la sicurezza che deriva dal sapere che il supporto medico è disponibile quando ne hai bisogno. Il programma VITAS Telecare assicura l’assistenza sanitaria 24 ore su 24. E VITAS fornisce alle famiglie la formazione, le risorse e il supporto di cui hanno bisogno per dare ai loro cari malati le cure che meritano.

2Miller SC, Gozalo P, Mor V. Iscrizione all’Hospice e ospedalizzazione dei pazienti morenti in casa di cura. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44

Come posso affrontare una discussione sull’Hospice con i familiari e le persone care?

Gli ultimi mesi di vita sono spesso segnati da forti emozioni e decisioni difficili. Parlare di Hospice, anche con le persone più vicine, può essere difficile. Ecco alcuni consigli per iniziare la discussione.

Per i pazienti che parlano alle famiglie

L’educazione è la chiave. Educate prima voi stessi. A questo punto, probabilmente avrete fatto qualche ricerca online. Può essere utile leggere e condividere “Considering Hospice: A Discussion Guide for Families” su HospiceCanHelp.com. Questa guida alla discussione è uno strumento da stampare e da usare in una discussione con la famiglia.

Determina cosa sanno i membri della tua famiglia. Prima di parlare di hospice, assicurati che i membri della tua famiglia e chi si prende cura di te abbiano una chiara comprensione del tuo stato di salute. Le persone gestiscono le informazioni difficili in modi diversi. Se i membri della famiglia non accettano o non comprendono la tua prognosi, chiedi al tuo medico, al clero, a un assistente sociale VITAS o a un amico fidato di parlare con loro per conto tuo.

Discuti i tuoi obiettivi per il futuro e i loro. Come paziente, la tua più grande preoccupazione potrebbe essere quella di vivere senza dolore, di rimanere a casa o di non essere un peso. Chiedete ai vostri familiari/caregiver quali sono le loro preoccupazioni mentre considerano i prossimi giorni, settimane e mesi. Spiegate che Hospice non significa arrendersi. È una scelta attiva per assicurare che i bisogni di tutti siano soddisfatti.

Prendete l’iniziativa. Ricordate che sta a voi esprimere i vostri desideri. A volte, per preoccupazione dei tuoi sentimenti, la tua famiglia o i tuoi cari potrebbero essere riluttanti a sollevare la questione delle cure in hospice per te.conversazione

Per le famiglie che parlano ai pazienti

Educazione. Probabilmente hai fatto qualche ricerca online. Potrebbe anche esserti utile leggere e condividere “Considering Hospice: A Discussion Guide for Families” su HospiceCanHelp.com. Questa guida alla discussione è uno strumento da stampare e usare in una conversazione con la famiglia.

Chiedete il permesso. Chiedere il permesso di discutere un argomento difficile assicura al vostro familiare malato che rispetterete e onorerete i suoi desideri. Dite qualcosa come: “Vorrei parlare di come possiamo continuare a garantire che tu riceva le migliori cure e attenzioni man mano che le tue condizioni progrediscono. Va bene?”

Determinate cosa è importante per il vostro familiare gravemente malato. Fate domande sul futuro: “Cosa speri per i prossimi mesi, settimane o giorni? Cosa ti preoccupa di più?” Il paziente potrebbe esprimere il desiderio di stare comodo, di rimanere a casa o di non diventare un peso.

Discutete dell’assistenza Hospice come mezzo per soddisfare i desideri del paziente. Una volta che il paziente e la famiglia sono chiari su ciò che è importante per il paziente, spiegate che l’hospice è un modo per assicurarsi che i desideri e le volontà siano soddisfatti. Per alcuni, la parola hospice evoca una falsa nozione di rinuncia. Spiega che hospice non significa arrendersi alla malattia o alla morte. Si tratta di portare la qualità della vita nei mesi, settimane o giorni che restano al paziente.

Assicurare il paziente che lui/lei ha il controllo. Hospice dà ai pazienti delle opzioni: l’opzione di rimanere nel comfort della propria casa, l’opzione di usufruire di tutto il sostegno emotivo e spirituale che desiderano, l’opzione di avere il proprio medico attivamente coinvolto nelle loro cure. Rassicurate il vostro familiare gravemente malato che onorerete il suo diritto di fare scelte su ciò che è più importante nella vita.

Siate un buon ascoltatore. Tenete a mente che questo argomento richiede una conversazione, non un dibattito. Ascoltate ciò che l’altra persona sta dicendo. Sappiate che è normale incontrare resistenza la prima volta che si parla di cure in hospice. Ma se ascoltate e capite le barriere e le ragioni di resistenza della persona amata, sarete preparati ad affrontare e alleviare le sue preoccupazioni nella prossima discussione sull’hospice.

Richiedi una valutazione Hospice

Il medico di base può raccomandare l’Hospice quando è il momento giusto. Ma come sa chiunque abbia affrontato una grave malattia, i pazienti e i membri della famiglia spesso devono agire come propri difensori per ricevere le cure di cui hanno bisogno e che meritano.

Tu, il tuo caro o il tuo medico di fiducia potete richiedere una valutazione per vedere se l’hospice è un’opzione appropriata per le cure.