Sembro una normale donna di 24 anni. Frequento feste e partite di football al college, ho una carriera da scrittrice e una sfilza di amici fantastici. Ma sotto questa facciata di “normalità” c’è la costante autogestione della mia condizione a volte debilitante: la fibromialgia.
Ho sempre gestito. Crescendo, ho fatto viaggi extra in bagno per i sintomi dell’UTI che non erano mai UTI. Ho fatto dei pisolini per i misteriosi dolori alle gambe, la cui unica cura era il sonno. Prendevo il Pepto-Bismol per evitare i sintomi digestivi che mandavano tutto il mio corpo in una confusione che mi faceva perdere la testa.
Andavo dai medici, che mi mandavano a fare degli esami. Tutti risultarono normali. Sulla carta, ero un bambino sano, quindi tutta la mia gestione era tranquilla e riservata. La gente raramente notava gli antidolorifici che prendevo prima delle partite di basket, o le volte che sgattaiolavo via nel bel mezzo di una giornata di scuola per riposarmi un po’ in macchina.
Il dolore cronico è una cosa affascinante. Un po’ come una madre che impara a sintonizzare il suo bambino che urla, può colpirti ogni giorno della tua vita e puoi non accorgerti più di avere un problema. I medici ti hanno autorizzato a vivere una vita “normale”, quindi ti limiti a lavorare con i sintomi. Li vedi come spiacevoli fastidi, ma niente di più. Il dolore peggiora lentamente nel tempo, ma solo un po’ peggio di ieri, e non abbastanza da essere allarmante.
I ricercatori pensano che piangiamo in parte per segnalare agli altri che abbiamo bisogno di aiuto. Quando si ha un dolore cronico, non si è sicuri di averlo. Sai che fa male, ma non sai perché. Hai provato a chiedere aiuto, ma è stato inefficace. Allora cosa fai? Urlare? Ti contorci sul pavimento? No. Avete imparato che queste risposte al dolore non servono a togliere il dolore. Si impara a vivere attraverso di esso. Crescendo, l’ho fatto.
Ma dopo quindici anni di dolore inspiegabile, il mio corpo si è rifiutato di essere ignorato. Sono finalmente crollato nell’estate del 2011.
Mi sono svegliato una mattina di giugno con un dolore al fianco, strisciando lungo il lato sinistro del mio corpo. Mi ha messo in disparte dai miei allenamenti, e poi è peggiorato. Era difficile respirare e impossibile addormentarsi. Sono finito al pronto soccorso per la prima volta nella mia vita.
I medici mi hanno fatto una TAC e mi hanno detto che il dolore era molto probabilmente un calcolo renale. Ero preoccupato quando quel piccolo stronzo non si è visto nella diagnostica per immagini, ma hanno detto che probabilmente l’avevo superato al pronto soccorso dopo tre sacche di flebo. Ricordo che ero sdraiato su quel letto d’ospedale, confuso e preoccupato.
Per gentile concessione della scrittrice
Potrei aver accettato questa spiegazione – perché ero abituata ad accettare spiegazioni fantasma e non diagnosticabili per i miei sintomi di una vita – ma nel profondo sapevo che era qualcos’altro per una semplice ragione: Il dolore non era sparito. Non era mai sparito. Potevo sentire il mio corpo che si dimenava. Andare completamente in pezzi era l’unico modo in cui poteva segnalare il suo bisogno di essere finalmente ascoltato.
Durante quel primo viaggio al pronto soccorso nel 2011, i medici dissero che probabilmente stavo ancora sperimentando “spasmi” dopo aver superato il calcolo renale e mi mandarono a casa. Quattro giorni dopo, ero di nuovo al pronto soccorso. Quegli spasmi si sono trasformati in una sensibilità su tutto il corpo, concentrata nelle gambe e nella schiena. I dottori hanno buttato in giro termini spaventosi come “dissezione aortica” e “lupus”, nessuno dei quali si è rivelato corretto. Così sono tornato a casa.
Finalmente, il dolore si è spostato alla testa; così intenso che non potevo toccarla, fare pressione, o anche appoggiarla su un cuscino. Le profonde pulsazioni si fermarono anche al mio cuore, provocando un dolore al petto che imitava un attacco di cuore e che mi sparò lungo il braccio sinistro. Ero spaventata e sfinita da tutti gli esami, dalla mancanza di sonno e dal dolore che sparava, pugnalava, pulsava e si faceva strada nel mio corpo. Alla mia terza visita all’ospedale, con i capelli non lavati e gli occhi rosso fuoco per tutti i pianti che avevo fatto, un dottore mi prese per mano e mi promise che non sarei morta quel giorno. Ma non ho nemmeno avuto risposte. Quell’estate sono andata e tornata dall’ospedale cinque volte. Dopo innumerevoli esami, più visite con il mio medico curante, viaggi notturni al pronto soccorso per un dolore al petto che non si può ignorare, e una raffica di antidolorifici come l’ossicodone e il tramadolo, mi è stato finalmente detto che avevo la fibromialgia.
La fibromialgia è ancora una specie di scatola nera per la comunità medica. È una diagnosi di esclusione; per ottenere l’etichetta, devi avere dolore in tutti e quattro i quadranti del corpo per più di tre mesi. Spesso, si hanno almeno alcuni dei 18 “tender spot” della fibrosi sul corpo – sulle gambe, sulle spalle, sulla nuca – che scatenano il dolore quando vengono premuti.
La condizione sembra avere un impatto sul sistema nervoso centrale. Colpisce il modo in cui il cervello elabora i messaggi, sembrando interpretare male le sensazioni quotidiane come segnali di dolore completo. È anche possibile che quelli con fibromialgia abbiano livelli più alti di una sostanza chimica che si trova nel liquido cerebrospinale, la sostanza P, che invia impulsi di dolore al cervello. Ci sono molte teorie, ma poche risposte certe e nessuna che sembra spiegare il caso della fibromialgia di tutti.
Sappiamo che la fibromialgia è più un’etichetta che una diagnosi, comprendendo una rete di condizioni e sintomi interconnessi. Insieme alla fibro, ho anche la sindrome dell’intestino irritabile (IBS), che colpisce il mio sistema digestivo; la cistite interstiziale, che ha un impatto sul mio tratto urinario; la costocondrite, che si riferisce al dolore nella parete del torace che spesso imita l’infarto; il PMDD, che è proprio come la sindrome premestruale con dolore amplificato e grandi sbalzi d’umore; e la TMJ, che porta a periodi di dolore alla mascella. Tutte le mie condizioni sono trattate separatamente, il che significa un sacco di appuntamenti dal medico, un sacco di farmaci e un sacco di aggiustamenti dello stile di vita.
Courtesy Of The Writer
“Ma non sembri malato!” è una delle frasi più comuni che la gente mi lancia quando sente che ho la fibromialgia. “Lo so”, rispondo. Credetemi, è vero. Lavoro incredibilmente duro per sembrare “non malata”. Lavoro anche incredibilmente duro per evitare i miei sintomi e rimanere stabile.
Esempi: Se i miei amici stanno organizzando un viaggio in campeggio, mi chiedo se il mio corpo sarà in grado di dormire su una superficie dura, o se la mia digestione sarà troppo sballata per gestire tre giorni lontano dalla mia routine. Se entro in un edificio che non conosco, cerco tutti i bagni e le uscite in caso di un attacco di dolore al petto o di mal di stomaco – una cosa che ho fatto per anni, perché sono molto più a mio agio sapendo che c’è un posto privato per me per gestire i miei sintomi di dolore. Se la mia famiglia organizza una gita al mare e mi chiede di partecipare, è meno emozionante ora, perché i miei farmaci mi rendono sensibile alla luce del sole. Ogni volta che incontro una nuova attività o un ostacolo, mi chiedo davvero se ne valga la pena.
Come ha detto una volta il mio amico Jordan sui miei calcolati tentativi di autogestione, “La maggior parte delle persone non ci pensa nemmeno”. Sono contento che non lo facciano. La realtà è che passo la maggior parte del mio tempo a cercare di vivere una vita “normale” in assenza di riacutizzazioni del dolore, anche se non so cosa sia la “normalità”. Non sono sicura di averlo mai fatto; ricordo di aver avuto dei sintomi all’età di cinque anni – e probabilmente sono iniziati molto prima. Il mio corpo è un filo vivo di sensazioni, il 90% delle quali ho imparato a sintonizzarmi e a vivere. E non vi permetterò di compatirmi.
Un’altra cosa comune che la gente dice della mia fibrosi? “Mi dispiace tanto”. La maggior parte delle persone ha sentito parlare della fibromialgia; conoscono qualcuno a cui è stata diagnosticata, hanno visto la pubblicità. Sanno che è doloroso. Ma non è tragico. Non per me, comunque. Il dolore è stato il mio compagno costante per 24 anni, e abbiamo imparato ad approfittare della reciproca compagnia. Il dolore è ora il sistema di segnalazione che mi dice che ho bisogno di controllare il mio corpo. Mi aiuta a rallentare, a stare bene e a prendermi cura di me stesso in modi che non ho mai fatto prima.
Posso anche attribuire al dolore molto della mia vita – per le mie abitudini introverse, per le mie tendenze autoriflessive, per la mia scrittura. Se non avessi avuto un’infiammazione a 19 anni, non avrei mai iniziato a scrivere di salute. Non avrei avuto modo di conoscermi profondamente, prima di costruire una vita sociale nei miei vent’anni. Non sarei chi sono oggi. E nonostante i molti difetti, sono orgogliosa di quella ragazza.
Potrei non essere “normale”. Dopo tutti questi anni, sono arrivata ad accettarlo. Ma forse non sono mai stata destinata ad esserlo, e questo alla fine va più che bene.