Dato il suo livello di istruzione, le risorse a sua disposizione e la sua celebrità dei media, uno sarebbe posto Montel Williams vicino al fondo di qualsiasi elenco di individui che possono sopportare una diagnosi mancata per due decenni interi. Eppure era lì, durante la maggior parte degli anni ’80 e ’90, a sopportare il dolore alle estremità inferiori e la cecità temporanea in un occhio, mentre medico dopo medico non riusciva a diagnosticargli la sclerosi multipla recidivante-remittente.
Che abbia vissuto così mentre, tra le altre cose, serviva in Marina, ospitava un talk show televisivo e diventava padre di quattro figli, è un risultato abbastanza sorprendente in retrospettiva. Ma anche se questo fa di Williams qualcosa di un racconto medico ammonitore – anche se di un’epoca molto diversa – comprende anche una parte fondamentale della storia delle origini di uno dei portavoce più efficaci e impegnati del mondo della SM.
“Vai dal medico e ne esci con l’impressione che tutto ciò che non va in te è nella tua testa. Questo è quello che ho dovuto affrontare per 20 anni”, dice chiaramente.
Williams si presenta più rassegnato che amareggiato quando parla della mancata diagnosi. Egli nota che, come membro dell’esercito – ha guadagnato tre Meritorious Service Medals e due Navy Commendation Medals durante i suoi anni di servizio – ha avuto accesso ad alcuni dei migliori medici e strutture del mondo. “
E con il beneficio del senno di poi, capisce che la comunità medica ha avuto la sua parte di punti ciechi quando si trattava di diagnosi e trattamento della SM alla fine degli anni ’70 e primi anni ’80. “A quel tempo, è stato diagnosticato principalmente in donne caucasiche”, dice Williams. “Gli unici afro-americani diagnosticati pubblicamente con la SM erano Lola Falana e Richard Pryor, ma nel suo caso è stato associato con il suo uso di droga, se era quello che stava succedendo o no. I dati non erano stati davvero estrapolati e presentati nel modo in cui avrebbero potuto esserlo.”
Non ha aiutato il fatto che il Dr. Google non avesse iniziato a praticare la medicina. Al giorno d’oggi, gli individui che sperimentano sintomi simili a quelli di Williams possono digitarli in una barra di ricerca e ottenere un vantaggio sulla loro diagnosi. Quindi, indipendentemente dai suoi vantaggi reali o percepiti, Williams aveva poca scelta se non quella di affidarsi a ciò che sentiva dai suoi medici.
Image courtesy of Novartis
Questo più di ogni altra cosa ha alimentato la sua frustrazione. “Mentre ero in Marina, ho passato 300 giorni sott’acqua, il tutto mentre avevo a che fare con anomalie neurologiche ogni due o tre mesi”, spiega. “Era come, ‘Beh, non sappiamo cosa sta causando questo’ – in sostanza, ‘Non ti ucciderà, qualunque cosa sia, quindi devi lavorarci intorno’. Ho fatto del mio meglio”.
Quando finalmente gli fu diagnosticata la SM – nel 1999, ben 20 anni dopo aver iniziato a sperimentare episodi neurologici – Williams era più sollevato che scioccato. Ciò che lo preoccupava di più era che, per la sua miriade di sforzi per arrivare alla radice della sua malattia e modificare la sua dieta e il suo regime di attività per trovare sollievo, non sapeva quasi nulla della malattia con cui aveva avuto a che fare per così tanto tempo.
“Onestamente? Sono uscito dall’ufficio del dottore pensando ai bambini di Jerry. Non sapevo la differenza tra SM e MD”, dice Williams.
Mentre questa prova ha piantato i semi per la sua trasformazione in un sostenitore e attivista della malattia, Williams ha cercato prima di tutto di prendersi cura di se stesso. Ha fatto cambiamenti di salute e di dieta su larga scala. Ha preso dei farmaci e ha cercato di ridurre il suo livello di stress attraverso una serie di tecniche di mindfulness.
Poi si è dato da fare. Life Lessons and Reflections, il primo dei libri di Williams su salute e benessere, è stato pubblicato alla fine del 2000. Quell’anno, ha fondato la Montel Williams MS Foundation e ha iniziato a dedicare una percentuale crescente del suo talk show televisivo a temi legati al benessere.
“Sarebbe stato quasi criminale non condividere tutto ciò che ho imparato”, spiega Williams. “Se avessi scoperto qualcosa di utile e lo avessi tenuto per me, a cosa sarebbe servito?”
Poco dopo, ha collaborato con Billy Tauzin – un rappresentante degli Stati Uniti della Louisiana che, dopo aver lasciato l’incarico, è diventato presidente e amministratore delegato di PhRMA – per contribuire a stabilire la Partnership For Prescription Assistance, che aiuta a collegare le persone non assicurate e sottoassicurate con programmi che forniscono farmaci a basso costo. “Billy era nel mio show e parlava del suo viaggio con una forma di cancro molto, molto, molto rara, e ne è venuto fuori. L’idea del programma era rimasta sullo scaffale per un po’”, ricorda Williams, aggiungendo: “È successo durante una pausa pubblicitaria”. Sulla scia della sua diagnosi, Williams era diventato più esplicito sullo stato della salute e della medicina nel paese. “Sono stato piuttosto duro con l’industria farmaceutica. Ho fatto diversi spettacoli su cose che pensavo fossero sbagliate nel sistema”, dice. Tuttavia, il suo tele-tête-à-tête con Tauzin lo ha convinto che poteva effettuare il cambiamento più rapidamente lavorando dall’interno.
“Il processo di accesso ai farmaci era, ed è, così scoraggiante che molte persone non si preoccupavano nemmeno di chiedere aiuto”, continua Williams. “L’idea era quella di eliminare gli ostacoli amministrativi e rendere le cose più visibili e semplici.”
Come parte della spinta alla consapevolezza del programma, Williams ha trascorso molto tempo durante gli anni ’80 viaggiando per il paese con i pezzi grossi del settore farmaceutico. Williams stima che dalla creazione della partnership ha aiutato 11-12 milioni di persone a ricevere medicine gratis o quasi.
Insieme al suo status di paziente, questa storia di lavoro con le case farmaceutiche lo ha reso una scelta naturale per My MS Second Act, un programma lanciato lo scorso ottobre in collaborazione con Novartis, la Multiple Sclerosis Association of America e lo storytelling non profit The Moth. I suoi obiettivi principali sono quelli di distinguere tra le diverse forme di SM e incoraggiare i pazienti a condividere e persino celebrare le loro storie di trattamento.
Dati questi obiettivi, non è una sorpresa che Williams abbia prosperato come portavoce. “Conosce, attraverso il suo viaggio nella malattia, l’importanza di possedere la propria storia e di essere l’unico a raccontarla”, dice Leverne Marsh, VP del franchise di neuroscienze di Novartis negli Stati Uniti. “Era importante per noi trovare un partner che credesse fortemente nell’essenza della nostra campagna: educare alla progressione della SM e, soprattutto, permettere ai pazienti di essere più proattivi nel notare i segni della progressione della malattia.”
Da parte sua, Williams è entusiasta del potenziale della campagna di attivare individui che, fino ad ora, avevano sofferto in silenzio. “Diventiamo sostenitori, per noi stessi e come comunità, condividendo quello che abbiamo passato”, dice. “Tutti noi soffriamo in modo diverso. Voglio che questo inneschi gli altri – come, ‘Ehi, questo è qualcosa che sto affrontando anch’io.'”
La carriera di Williams non è stata senza la sua parte di controversie, in particolare un incidente del 2007 in cui ha presumibilmente minacciato di “far saltare in aria” uno stagista di un giornale adolescente che aveva fatto domande acute durante un’apparizione promozionale per la Partnership For Prescription Assistance. Allo stesso tempo, Williams rimane uno dei maggiori sostenitori dei veterani dell’esercito americano e ha presentato diversi piani per la riforma dell’AV. Con il recente lancio della sua linea Montel By Select di prodotti a base di CBD e THC, Williams ha attinto al suo uso della cannabis per trattare i suoi sintomi della SM. E nella sua attuale missione come attivista e sostenitore della sclerosi multipla, sembra aver trovato un ruolo che sfrutta la sua empatia, il suo entusiasmo e la sua abilità mediatica in parti uguali.
“Qual è l’espressione? Ci sono tanti di noi che sono gli ultimi di noi”, dice. “Saremo tutti giudicati nei nostri ultimi giorni da ciò che abbiamo fatto per gli ultimi di noi. Nel mio caso, questo non è solo per le persone con la SM, ma per le persone che soffrono di qualsiasi condizione.”
Williams non lo dice apertamente, ma si sente che gli sarebbe piaciuto avvalersi delle opportunità offerte da un programma come My MS Second Act dopo la sua diagnosi a lungo ritardata. “Ho lavorato molto duramente per nascondere i miei sintomi. Non volevo che la gente vedesse la mia zoppia. L’ho affrontato”, continua. “Questo programma ci offre un modo onesto per condividere la nostra comprensione delle sfide. Piuttosto che cedere al narcisismo del giorno, si può essere parte di una comunità che raggiunge per aiutare gli altri.”
Dal numero di febbraio 01, 2020 di MM&M – Medical Marketing and Media