Tim Green, un ex giocatore della NFL ed ex commentatore di NPR, ha la SLA, conosciuta anche come il morbo di Lou Gehrig. Green crede che il football gli abbia trasmesso la malattia. Heather Ainsworth per NPR hide caption
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Tim Green, ex giocatore della NFL ed ex commentatore di NPR, ha la SLA, conosciuta anche come il morbo di Lou Gehrig. Green crede che il football gli abbia trasmesso la malattia.
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Tim Green ha notato per la prima volta i sintomi circa cinque anni fa.
L’ex giocatore della NFL, la cui forza era un requisito lavorativo, ha improvvisamente scoperto che le sue mani non erano abbastanza forti per usare un tagliaunghie. Le sue parole non uscivano così velocemente come le pensava.
“Sono un tipo strano”, dice Tim. “Ho qualcosa in testa e posso solo correre con essa. Avevo davvero paura di avere la SLA. Ma c’erano abbastanza dubbi che ho detto: ‘Va bene, non ce l’ho. Non parliamone. Non facciamo niente”. “
Negare il dolore e gli infortuni era stata una strategia di sopravvivenza nel football.
“Ero ben addestrato in quel verso”, dice.
Una palla da gioco dei Falcons che fu presentata a Tim nel 1991. Heather Ainsworth per NPR hide caption
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Una palla da gioco dei Falcons che fu presentata a Tim nel 1991.
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Ma una diagnosi nel 2016 ha reso impossibile la negazione. I medici hanno confermato che Tim, anche un ex commentatore di NPR, aveva la SLA, conosciuta come la malattia di Lou Gehrig. La malattia degenerativa attacca le cellule nervose motorie del corpo, indebolendo i muscoli delle braccia e delle gambe, così come i muscoli che controllano la parola, la deglutizione e la respirazione.
Tim ha cercato di tenerla privata – non voleva che la gente provasse pena per lui.
Ma dice: “Sono arrivato a un punto in cui non potevo più nasconderla.”
Così Tim è andato a 60 Minutes e ha rivelato la sua malattia.
“Quello che abbiamo detto è che o scrivi la tua storia o qualcuno la scriverà per te”, dice il figlio 24enne, Troy Green.
Quando uno non è abbastanza
Sono stato uno dei produttori di Tim Green per i suoi commenti a Morning Edition negli anni ’90. Una volta siamo andati a cena quando era a Washington, D.C., per una partita – i suoi Atlanta Falcons stavano giocando a Washington. Tim aveva un enorme piatto di pasta. Quando finimmo, il cameriere si avvicinò e chiese: “Nient’altro?”. Tim indicò il suo piatto pulito e disse: “Sì. Rifacciamolo.”
Quello era lui. Un solo piatto non era abbastanza. Una carriera di alto profilo non era abbastanza – è anche un autore prolifico, ha una laurea in legge e lavora per due aziende.
E alla fine, non era abbastanza per Tim affrontare la SLA in silenzio. Il mese scorso, in concomitanza con la sua apparizione a 60 Minutes, Tim ha aiutato a lanciare un sito web per la raccolta di fondi, Tackle ALS.
Scrivendo la sua storia
Ho recentemente visitato Tim nella sua casa sul lago a nord di New York, nel villaggio di Skaneateles.
Ci siamo seduti in una stanza con un’enorme finestra panoramica che normalmente offre una splendida vista sul lago Skaneateles. Il giorno in cui l’ho visitata, tutto quello che si poteva vedere era neve battente. Troy Green era seduto accanto a suo padre – il discorso di Tim è lento e rauco, e a volte Troy aiuta a ripetere o rafforzare le parole di Tim. Durante la nostra chiacchierata, un tubo collegato ad una porta nel petto di Tim ha fornito un’infusione di Radicava. L’anno scorso, la FDA ha approvato il nuovo farmaco, che ha dimostrato di rallentare il progresso di quella che è attualmente una malattia mortale.
La nuora di Tim, Jessica Green, gli fa un’infusione di Radicava. L’anno scorso la FDA ha approvato il nuovo farmaco, che ha dimostrato di rallentare il progresso di quella che è attualmente una malattia mortale. Heather Ainsworth per NPR hide caption
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La nuora di Tim, Jessica Green, gli fa un’infusione di Radicava. L’anno scorso la FDA ha approvato il nuovo farmaco, che ha dimostrato di rallentare il progresso di quella che è attualmente una malattia mortale.
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La storia che Troy ha incoraggiato Tim a scrivere è positiva e piena di speranza. Sottolineano che la SLA può essere curata, è solo sottofinanziata.
La storia include certamente la famiglia. Tim e sua moglie Illyssa sono sposati da 29 anni. Hanno cinque figli – tutti con nomi che iniziano per “T” – che è opera di Illyssa, dice Tim. E la famiglia è incredibilmente unita. Letteralmente.
“Mio fratello vive sulla nostra stessa strada. Sono il loro vicino di casa”, dice Troy, aggiungendo: “La mia sorellina è a scuola, il mio fratellino vive qui e poi la mia sorella maggiore vive più lontano. E’ a circa tre minuti di macchina.”
“La tireremo dentro”, dice Tim ridendo.
Football, un amore complicato
Naturalmente, qualsiasi storia di Tim Green deve includere il football.
Nel bene e nel male.
Tim crede che il football gli abbia trasmesso la malattia. I suoi otto anni nella NFL negli anni ’80 e ’90, come defensive lineman e linebacker, erano prima dei cambiamenti delle regole di protezione e dei protocolli di concussione.
C’erano “innumerevoli” collisioni con la testa, dice Tim. Cito che lui ha avuto decenni di quelle collisioni, dalla prima età fino alla NFL.
“Ma nella NFL”, dice, “la violenza e gli impatti sono straordinari. Ogni giorno.”
Troy aggiunge, “quando si giocava, gli allenamenti erano peggio delle partite. Perché nel gioco, in genere si vedevano da 45 a 65 giochi. In pratica, si potrebbe eseguire 100, 200 dal momento in cui hai finito con le esercitazioni.”
I ricercatori dicono che i colpi ripetitivi alla testa possono giocare un ruolo nel causare la SLA. Il recente accordo sulla commozione cerebrale della NFL ha riconosciuto un collegamento, includendo i pagamenti agli ex giocatori con la malattia, incluso Tim.
I suoi commenti alla Morning Edition hanno regolarmente portato gli ascoltatori all’interno del gioco violento. Nel 1992, Tim ne scrisse uno su un compagno di squadra, l’ex defensive end di Atlanta Rick Bryan, che ne aveva abbastanza del pedaggio fisico e si stava ritirando.
Il pezzo si concludeva con questo:
“Tornato nello spogliatoio, ho controllato la mia imbottitura protettiva del collo e ho pompato dell’aria extra nell’imbottitura del mio casco. Come uno zingaro che guarda in una sfera di cristallo, ho guardato il mio riflesso distorto nella superficie nera e lucida del mio casco. Il sorriso mi ha fatto capire che ero contento di essere lì, ma non c’era niente che potessi vedere che mi dicesse quanto sarebbe durato.”
Vecchie uniformi e poster adornano le pareti della palestra di casa di Tim. Heather Ainsworth per NPR hide caption
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Vecchie uniformi e poster adornano le pareti della palestra di casa di Tim.
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Tim poteva articolare ciò che molti giocatori non potevano. Perché, gli ho chiesto, con le sue intuizioni, dovrebbe giocare uno sport che ha il potenziale di fare danni permanenti?
Tim dice che da bambino aveva due passioni: la scrittura e il calcio. Fin dalla più tenera età, dice, ha lavorato incredibilmente duro per avere successo in entrambi, e ci è riuscito.
“Ero solo appassionato”, dice. “Questo è quello che volevo, e questo è quello che ho ottenuto.”
“Se fa parte dell’accordo, non lo so”, continua. Ma allora, dice, non aveva “idea” dei potenziali danni a lungo termine del calcio. “Così il dolore temporaneo e il disagio, sapevo che ne valeva la pena. Qualche dolore in futuro con la mia schiena, il collo, le ginocchia, sapevo che ne valeva la pena.”
“Posso dire che valeva la pena prendere la SLA? Non lo so, non lo so. Non lo so.”
La sua ambivalenza illustra il profondo e complicato amore di Tim per il gioco. Ancora. Dice che gli ha dato la malattia. Ma gli ha anche insegnato tante lezioni di vita crescendo. Gli ha permesso di sfogare la rabbia e la violenza in un modo accettabile.
“Non sto accusando il football o la NFL”, dice.
Ha trasmesso il suo amore – i suoi due figli maggiori hanno giocato a football. Il suo dodicenne, Ty, gioca ora. E questo ha diviso gli affiatati Greens. A Illyssa non piace. Tim dice che vuole che Ty giochi se vuole.
Troy Green aiuta suo padre al computer. Tim non può digitare, quindi ha un sensore sugli occhiali che evidenzia le lettere. Poi clicca un mouse con la mano destra, e le lettere appaiono sullo schermo del suo portatile. Heather Ainsworth per NPR hide caption
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Troy Green aiuta suo padre al computer. Tim non può digitare, quindi ha un sensore sugli occhiali che evidenzia le lettere. Poi fa clic su un mouse con la mano destra, e le lettere appaiono sullo schermo del suo computer portatile.
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Tim e Troy dicono che il gioco ora è diverso da prima. È molto più sicuro con meno contatti in allenamento. Entrambi hanno allenato la squadra junior di Ty.
“Abbiamo allenato ogni esercitazione di placcaggio con la testa fuori dal gioco”, dice Troy. “In pratica penalizzavamo i nostri giocatori se avevano la testa nel drill. Abbiamo davvero incoraggiato il calcio moderno, non l’edizione degli anni ’80.”
Ancora, il calcio è intrinsecamente pericoloso, e finora Ty vuole giocare.
“Non voglio avvolgerlo in una bolla”, dice Tim, “perché dove ti fermi?”
Ma c’è una ragione più profonda e complessa dietro il sostegno di Tim. Troy dice che suo padre non vuole che la malattia sia un peso per nessuno. Così Tim non vuole che Ty non giochi solo perché il gioco gli ha fatto male.
Tradurre la scienza in trattamento
“Voglio sottolineare che la maggior parte delle persone che giocano a calcio non sviluppano la SLA.”
Così dice il dottor Merit Cudkowicz, che cura la malattia di Tim. Cudkowicz ha fatto ricerche sulla SLA per quasi 25 anni. Pensa che il calcio sia probabilmente un fattore che ha portato alla sua malattia, ma non l’unico. Gli studi finora non hanno stabilito una causa ed effetto diretti.
“Ed è per questo che pensiamo che ci sia qualcos’altro”, dice Cudkowicz. “È una combinazione forse nel sistema immunitario di qualcuno o qualcosa nella loro genetica che rende più probabile che se si colpisce anche la testa ripetutamente si potrebbe venire giù con la malattia.”
Tim lavora fuori nella sua palestra di casa. Gli studi sui malati di SLA suggeriscono che le persone che fanno stretching e tonificazione funzionano molto meglio. C’è la preoccupazione che se un paziente fa troppo e cerca di ingrassare, lui o lei potrebbe strappare i muscoli. Heather Ainsworth per NPR hide caption
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Tim si allena nella sua palestra di casa. Gli studi sui malati di SLA suggeriscono che le persone che fanno stretching e tonificazione funzionano molto meglio. C’è la preoccupazione che se un paziente fa troppo e cerca di ingrassare, lui o lei potrebbe strappare i muscoli.
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Cudkowicz dirige il Centro Healey per la SLA al Massachusetts General Hospital di Boston. Dice che il coinvolgimento e la pubblicità di Tim e di altre persone importanti rappresentano una grande opportunità, come un seguito alle sfide virali del secchiello di ghiaccio che hanno raccolto fondi per la SLA qualche anno fa.
“Assolutamente penso che questo sia un enorme passo successivo”, dice Cudkowicz. “La sfida del secchiello di ghiaccio è arrivata al momento giusto. La scienza stava esplodendo, ma non c’erano risorse per questo. E improvvisamente c’è questa risorsa di 220 milioni di dollari per la SLA, e ha alimentato questa grande scienza e ha attirato tutte queste nuove persone e nuove aziende per il campo.”
“Ma c’è ancora un divario nel portare questa grande scienza ai pazienti. Ed è qui che l’iniziativa Tackle ALS di Tim e il Centro Healey stanno per collaborare e, si spera, con molti altri gruppi, per tradurre questa grande scienza in un trattamento per le persone.
“Se hai una buona vita, non è mai abbastanza lunga”
Poi, il giorno della mia visita, Tim si è seduto a una scrivania in una grande tana rivestita di legno, assecondando l’altra sua passione della vita: la scrittura. Poi clicca con il mouse e le lettere appaiono sullo schermo del suo portatile. Sta lavorando a un libro di baseball per bambini. È la terza collaborazione con l’ex stella dei New York Yankees Derek Jeter, e Tim dice che entrambi forniscono specifiche aree di competenza. Jeter porta il realismo del baseball al libro; Tim attinge ai suoi molti anni in cui è stato circondato da giovani. Giovani disgustosi, ride.
Tim scrive cliccando questo mouse dopo che un sensore sui suoi occhiali ha individuato delle lettere. Fa clic su una lettera alla volta. Heather Ainsworth per NPR hide caption
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Tim scrive cliccando con questo mouse dopo che un sensore sui suoi occhiali ha individuato delle lettere. Fa clic su una lettera alla volta.
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“Questi sono ragazzi dai 10 ai 14 anni. Tweens”, dice. “Pensano che il vomito sia divertente. Qualcuno deve vomitare, ed è meglio quando vomita su qualcuno.”
“Scrivere è facile. E’ convincendo Derek a tenerli che guadagno i miei soldi.”
Al momento giusto, Troy alza lo sguardo dal suo telefono e fa un annuncio.
“Ho appena ricevuto una e-mail che Jeter e la Fondazione Turn 2 hanno donato 10.000 dollari. Gli fischiano le orecchie”, dice Troy, ridendo. “Ha sentito delle scene di vomito!”
Tim dice che la raccolta di fondi è un’occasione per aiutare gli altri. Dice di essere una delle persone più fortunate con la malattia. Si muove relativamente lentamente.
Tim abbraccia suo figlio di 12 anni, Ty. Tim allena Ty a calcio e insiste che suo figlio sta giocando un gioco molto più sicuro di quello che faceva suo padre negli anni ’80 e ’90. Tuttavia, Green e sua moglie non sono d’accordo sulla partecipazione di Ty. Heather Ainsworth per NPR hide caption
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Tim abbraccia suo figlio 12enne, Ty. Tim allena Ty nel calcio e insiste che suo figlio sta giocando un gioco molto più sicuro di quello che faceva suo padre negli anni ’80 e ’90. Eppure, Green e sua moglie non sono d’accordo sulla partecipazione di Ty.
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Chiedo a Tim cosa lo mantiene positivo in questo periodo. Risponde raccontando un periodo di 12 anni fa, quando a Illyssa fu diagnosticato il cancro.
“Era fuori di sé”, dice Tim, “e mi ricordo di averle detto: ‘Hai degli ottimi medici, lo sconfiggeremo e faremo tutto il possibile’. Ma nel frattempo, non voglio che tu ti crogioli nella paura, nell’ansia e nella miseria”. Ho detto, ‘perché abbiamo una vita molto buona e se hai una buona vita … e molte persone ce l’hanno, forse non se ne rendono conto, ma ce l’hanno … ma se hai una buona vita, non è mai abbastanza lunga. Sappiamo tutti che è finita”. “
“Quindi, qualunque sia il punto finale, chiedo di essere abbastanza forte da mantenere quell’atteggiamento positivo, non importa quali siano le sfide.”
Oggi, Illyssa è libera dal cancro. Ed è Tim che cerca di vivere secondo il suo stesso consiglio.
Quando esco, mi fermo a guardare due grandi sculture fuori dalla loro casa. Una rappresenta cinque bambini che giocano. L’altra è una figura solitaria. Un giocatore di football con il casco, che corre e prende un passaggio sulla spalla. Tim dice che è un omaggio al gioco che gli ha permesso di “comprare questa fantastica proprietà e costruire una casa confortevole”
Una casa e una famiglia che ora significano ancora di più di quanto abbiano sempre significato.
Una statua di un giocatore di football con il casco, che corre e prende un passaggio sulla spalla. Tim dice che è un omaggio al gioco che gli ha permesso di “comprare questa incredibile proprietà e costruire una casa confortevole”. Heather Ainsworth per NPR hide caption
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Una statua di un giocatore di football con il casco, che corre e prende un passaggio sulla spalla. Tim dice che è un omaggio al gioco che gli ha permesso di “comprare questa incredibile proprietà e costruire una casa confortevole”
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