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Quando raggiungono la fine della vita, le persone affette da demenza possono presentare sfide speciali per i caregiver. Le persone possono vivere con malattie come l’Alzheimer o la demenza di Parkinson per anni, quindi può essere difficile pensare a queste come malattie terminali. Ma causano la morte.

Prendere decisioni difficili alla fine della vita per una persona con demenza

La demenza causa la graduale perdita delle capacità di pensare, ricordare e ragionare, rendendo difficile per coloro che vogliono fornire assistenza di supporto alla fine della vita sapere cosa è necessario. Poiché le persone con demenza avanzata non possono più comunicare chiaramente, non possono condividere le loro preoccupazioni. Zio Bert rifiuta il cibo perché non ha fame o perché è confuso? Perché nonna Sakura sembra agitata? Ha dolore e ha bisogno di medicine per alleviarlo, ma non può dirvelo?

Con il progredire di queste condizioni, i caregiver possono trovare difficile fornire conforto emotivo o spirituale. Come potete far sapere al nonno quanto la sua vita abbia significato per voi? Come fai a fare pace con tua madre se non sa più chi sei? Qualcuno che ha una grave perdita di memoria potrebbe non trarre conforto spirituale dalla condivisione dei ricordi di famiglia o capire quando gli altri esprimono quale parte importante della loro vita sia stata questa persona. Le cure palliative o l’hospice possono essere utili in molti modi alle famiglie delle persone con demenza.

Le connessioni sensoriali – rivolgersi ai sensi di qualcuno, come l’udito, il tatto o la vista – possono portare conforto. Essere toccati o massaggiati può essere rilassante. Ascoltare la musica, il rumore bianco o i suoni della natura sembrano rilassare alcune persone e diminuire la loro agitazione.

Quando una demenza come il morbo di Alzheimer viene diagnosticata per la prima volta, se tutti capiscono che non c’è una cura, allora i piani per la fine della vita possono essere fatti prima che le capacità di pensare e parlare vengano meno e la persona con Alzheimer non possa più completare legalmente documenti come le direttive anticipate.

Scopri di più sulla pianificazione legale e finanziaria per le persone con il morbo di Alzheimer.

Le decisioni sull’assistenza di fine vita sono più complicate per i caregiver se la persona morente non ha espresso il tipo di assistenza che lui o lei preferirebbe. Qualcuno con una nuova diagnosi di Alzheimer potrebbe non essere in grado di immaginare le fasi successive della malattia.

La qualità della vita è una questione importante quando si prendono decisioni sanitarie per le persone con demenza. Per esempio, sono disponibili farmaci che possono ritardare o impedire che i sintomi peggiorino per un po’ di tempo. I farmaci possono anche aiutare a controllare alcuni sintomi comportamentali nelle persone con malattia di Alzheimer da lieve a moderata.

Tuttavia, alcuni caregiver potrebbero non volere farmaci prescritti per persone nelle ultime fasi dell’Alzheimer. Possono credere che la qualità della vita della persona sia già così scarsa che è improbabile che il farmaco faccia la differenza. Se il farmaco ha gravi effetti collaterali, potrebbero essere ancora più propensi a decidere contro di esso.

Quando si prendono decisioni di cura per qualcun altro vicino alla fine della vita, considerare gli obiettivi della cura e pesare i benefici, i rischi e gli effetti collaterali del trattamento. Potreste dover prendere una decisione di trattamento basata sul comfort della persona ad un estremo dello spettro e sul prolungamento della vita o sul mantenimento delle capacità un po’ più a lungo all’altro.

Con la demenza, il corpo di una persona può continuare ad essere fisicamente sano mentre il suo pensiero e la sua memoria si stanno deteriorando. Questo significa che i caregiver e i familiari possono trovarsi di fronte a decisioni molto difficili su come i trattamenti che mantengono la salute fisica, come l’installazione di un pacemaker, rientrino negli obiettivi di cura.

La progressione imprevedibile della demenza

La demenza spesso progredisce lentamente e in modo imprevedibile. Gli esperti suggeriscono che i segni della fase finale della malattia di Alzheimer includono alcuni dei seguenti:

• Incapacità di muoversi da soli
• Incapacità di parlare o di farsi capire
• Necessità di aiuto per la maggior parte, se non tutte, le attività quotidiane, come mangiare e prendersi cura di sé
• Problemi alimentari come la difficoltà a deglutire

A causa della loro esperienza unica con ciò che accade alla fine della vita, gli esperti di hospice e cure palliative potrebbero essere in grado di aiutare a identificare quando qualcuno nella fase finale della malattia di Alzheimer è negli ultimi giorni o settimane di vita.

Sostegno per i caregiver di demenza alla fine della vita

Assistere persone con Alzheimer o altre demenze a casa può essere impegnativo e stressante per il caregiver familiare. La depressione è un problema per alcuni caregiver familiari, così come la stanchezza, perché molti sentono di essere sempre di turno. I caregiver familiari possono dover ridurre le ore di lavoro o lasciare del tutto il lavoro a causa delle loro responsabilità di caregiver.

Molti membri della famiglia che si prendono cura di una persona con demenza avanzata a casa provano sollievo quando avviene la morte – per loro stessi e per la persona che è morta. È importante rendersi conto che questi sentimenti sono normali. L’hospice, sia esso utilizzato a casa o in una struttura (come una casa di cura), offre ai familiari che si prendono cura di una persona con demenza avanzata il supporto necessario verso la fine della vita, così come l’aiuto con il loro dolore, sia prima che dopo la morte del loro familiare.

Caregiver, chiedete aiuto quando ne avete bisogno. Informatevi sulle cure di sollievo.

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Per maggiori informazioni sulla demenza e le cure di fine vita

Questo contenuto è fornito dal NIH National Institute on Aging (NIA). Gli scienziati del NIA e altri esperti rivedono questo contenuto per garantire che sia accurato e aggiornato.

Contenuto rivisto:17 maggio 2017